Différence de critères de diagnostic entre des pays

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
lucius
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par lucius »

Benoit a écrit :Le fameux "de quoi avez vous besoin pour être productif ?", oui, les français ont du mal avec ça.
c'est vrai et les solutions proposées (pas par la personne handicapée) sont bien souvent contre-productives ou inefficaces.

Benoit a écrit :Le problème est qu'un autiste ne va pas forcément apporter une réponse uniquement technologico-sensorielle (lumières, bureau, bruits, ...) mais également en terme d'organisation de travail.
Rien que demander confirmation ou un résumé de la tâche à faire par e-mail (en cas de mauvaise compréhension à l'oral), c'est des fois compliqué à faire comprendre.
Benoit a écrit :Et ça, même en Amérique du Nord, c'est pas toujours évident d'y apporter une réponse, même pour les entreprises qui recherchent des autistes pour leurs compétences.
On m'a dit qu'ils avaient une meilleure organisation et méthode qu'en France pour accompagner les handicapés de même que dans les pays du Nord. Mais ayant déjà eu affaire avec Cap Emploi, Agefiph... cela me parait guère possible de faire pire.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.
FinementCiselé
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par FinementCiselé »

Bon, visiblement le bouton "rapporter la discussion" ne fonctionne pas.

Je le redis ici, ce post n'a rien à faire en section "à propos" surtout quand il fait appel à des références personnelles et fait état d'un bashing affiché à l'encontre de la psychiatrie française, je doute qu'on ai besoin de telles polémiques.

Parce que bon, si nous devions faire l'état de l'art, il y a des choses à redire.
J'ai discuté avec une personne qui m'a raconté que son frère a été reconnu comme ayant le syndrome d'asperger à l'étranger mais en France cela lui est refusé.
Moi j'ai discuté avec ma factrice, elle m'a dit que son cousin s'était fait bouffé par un ours. Ceci est un exemple, quelque chose de sortit du contexte, et sans le contexte cette phrase n'a absolument pas lieu d'être.
J'aimerai savoir si il y a des critères qui varient selon les centres et les spécialistes par pays.
Oui. Mais ça t'avance à quoi de le savoir ?
D'après ce que j'ai compris, il a été envisagé par un médecin comme ayant un syndrome d'asperger dans le sud de la France. Il est allé faire un diagnostic dans un centre Asperger connu là-bas mais on lui a dit qu'il avait autre chose: un trouble de la personnalité (schizophrène ou psychotique d'après les souvenirs de la personne qui me l'a raconté). Sa famille se tient à ce dernier diagnostic.
Oui mais non, trop vague, trop peu de détails, et en plus t'as dû mal comprendre. Un patient atteins d'un trouble de la personnalité schizoïde n'est pas schizophrène, de même pour un schizotypique.
Et un trouble psychotique, ça ne veux RIEN dire. Ce n'est pas un diagnostic.
Il part faire des études au Canada où on lui a conseillé car ils avaient une meilleure adaptation pour les études pour les personnes ayant des problémes. là, on lui dit qu'il est Aspie. Il part poursuivre ses études dans un autre pays (européen) et on lui redit qu'il est asperger.
Tout dépens des critères, mais sachant qu'au Canada par exemple, le diagnostic s'achète (ça s'invente pas), ils ne vont pas dans leurs centres réalisés d'anamnèses, ni de diagnostic différentiels, puisque ce sont des choses supposées être faites en instance de triage dans des dispensaires spécifiques psychiatrie. En tant que Français, tu zappe directement cette étape, tu ne passe pas au triage, il n'y a pas de différentiel d'effectué.
Bref, sans AUCUNS détails, le rapport d'un frère à toi, rien qu'avec la première erreur me fait dire qu'il y a au mieux omission de détails, ou bien des choses qui ont été déformées.
De retour en France, il consulte pour être aider mais le psychiatre et un neuropsychologue lui disent qu'il n'est pas Asperger et qu'il a un trouble de la personnalité.
Encore une fois, sans autres précisions ...
Est-ce qu'il y a des approches différentes du syndrome d'asperger par pays et par spécialiste?
Oui.
Benoit a écrit :Il existe deux classifications distinctes, la Classification Internationale des Maladies (CIM/ICD, monde) et le DSM (USA, déteint sur l'Amérique du Nord et Australie)

En pratique elle disent la même chose pour l'autisme.

L'explication la plus vraissemblable dans ce cas est que le "spécialiste" français en question a 50 ans de retard, il ne serait pas le seul.
Non, l'explication la plus vraisemblable est qu'il n'y a pas d'explication : il manque trop de morceaux.
gog a écrit :Je ne peux pas parler de ce qui se passe d'un pays à l'autre mais je peux déjà te dire que les spécialistes ne sont pas d'accord entre eux ici même en France. Il a fallu 3 ans et 4 psychiatres pour diagnostiquer mon fils correctement, sans parler des autres spécialistes. En gros, tu peux avoir le psy qui pense que telle personne n'est pas autiste, le généraliste qui pense qu'elle l'est et un autre spécialiste x ou y qui dira qu'il s'agit d'autre chose. D'un cabinet à l'autre, les diagnostics peuvent être différents. Le dernier endroit où on est allé pour confirmer l'autisme de mon fils est le centre ressource autisme de notre région (CRA).
Avant cela, on lui a diagnostiqué un tsa, puis le même psy a changé d'avis, puis le tsa a été confirmé par quelqu'un d'autre (neuropsy), puis un autre psychiatre a dit que ça n'était pas ça, puis nous a reparlé de tsa pour rechanger d'avis après, etc...
Et pendant ce temps on s'étonne de l'allongement perpétuel des listes d'attentes pour avoir un diagnostic.

Bashing gratuit pour les deux posts suivants.
Benoit a écrit :Il me semble que les CRA qui utilisent encore le terme "psychose infantile" ne respectent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
II n'y a hélas pas grand chose à y faire mais leurs diagnostics doivent être pris avec pincettes. (Même si ce sont souvent d'autres équipes qui s'occupent des adultes).
Bullshit. Que DES, certains, une poignée de CRA utilisent le terme "psychose infantile" oui c'est possible, mais que LES (généraliste donc) CRA ... Oui, non, merci pour eux. (ironie inside)
Aspie "cru 2014".
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Benoit
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par Benoit »

Et insinuer lourdement qu un "proche" de membre du forum a acheté son diagnostic. Est ce HC ?
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
lucius
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par lucius »

Je tiens à préciser quelques points:
* Je ne connais que le proche d'un frère Aspie qui m'a raconté son histoire. Donc je reconnais effectivement que c'est du ouï-dire. Il a été diagnostiqué et confirmé dans deux pays au cours de ses études. Dans ma famille ils vont tous très bien (contrairement à moi).
* Cela m'intrigue de comprendre les critères de diagnostic car je suis atteint d'une maladie très lourde plus d'autres soucis et durant longtemps, j'ai trainé de psy en psy.
Durant très longtemps, ils ont assimilé mes problèmes psy et relationnels avec ma maladie (assez traumatisante) mais ils n'ont pas su m'aider.
Plus tard, j'en ai vu d'autres mais là ils m'ont diagnostiqué un probléme (un TED pour une psy, puis un trouble de l'attention avec un autre psy qui a changé d'avis après). Ayant dû déménager plusieurs fois, j'ai changé plusieurs fois de psy qui changeaient à chaque fois de critères pour me re-diagnostiquer (alors que je n'avais rien demandé à part aller mieux). Et cela n'a jamais eu d'effets positifs en thérapie. Un jour, j'ai vu un psy qui m'a dit que j'étais Asperger. J'ai voulu avoir confirmation pour avancer vers une thérapie adaptée mais le médecin expert m'a dit que je pouvais très bien être Asperger (je rentre dans pas mal de cases) mais qu'avec mon passé médical c'était difficile d'avoir la certitude.
Cela m'intéresse de comprendre les approches des autres pays car je trouve dommage que l'on se consacre autant à ma maladie et ses conséquences avec une méthode quasi-hypercritique.
Lorsque l'on est atteint d'une maladie grave, la première pensée de pas mal de médecins est de lier des problèmes de santé à la maladie principale. Ce qui peut sembler logique mais cela m'a joué de vilains tours.
Sur le plan santé (je parle du côté biologique), certains problèmes de santé ont été minorés et j'en ai souffert grandement.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.
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Flower
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par Flower »

La phrase "les CRA qui utilisent le terme de psychose infantile" ne désigne nullement tous les CRA, mais précise parfaitement qu'on parle de certains CRA avec une caractéristique spécifique (ceux qui parlent de psychose infantile). C'est comme dire "les autistes qui ne parlent pas", ça ne veut pas dire qu'aucun autiste ne parle. C'est même plutôt le contraire, parce que sinon on n'aurait pas besoin de préciser.

Pour revenir au sujet initial, sur le cas précis faute d'informations sûres il est difficile de donner des conseils. Mais oui, il est possible que les diagnostics ne soient pas faits de la même manière dans des pays différents. Il semblerait d'ailleurs qu'aux Etats-Unis, certains médecins posent des diagnostics de TSA pour permettre aux familles d'avoir droit à des aides alors qu'il s'agit plutôt d'un problème qui ressemble et pas véritablement d'un TSA.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
FinementCiselé
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par FinementCiselé »

Flower a écrit :Pour revenir au sujet initial, sur le cas précis faute d'informations sûres il est difficile de donner des conseils. Mais oui, il est possible que les diagnostics ne soient pas faits de la même manière dans des pays différents. Il semblerait d'ailleurs qu'aux Etats-Unis, certains médecins posent des diagnostics de TSA pour permettre aux familles d'avoir droit à des aides alors qu'il s'agit plutôt d'un problème qui ressemble et pas véritablement d'un TSA.
This.
lucius a écrit :* Cela m'intrigue de comprendre les critères de diagnostic car je suis atteint d'une maladie très lourde plus d'autres soucis et durant longtemps, j'ai trainé de psy en psy.
Durant très longtemps, ils ont assimilé mes problèmes psy et relationnels avec ma maladie (assez traumatisante) mais ils n'ont pas su m'aider.
Plus tard, j'en ai vu d'autres mais là ils m'ont diagnostiqué un probléme (un TED pour une psy, puis un trouble de l'attention avec un autre psy qui a changé d'avis après). Ayant dû déménager plusieurs fois, j'ai changé plusieurs fois de psy qui changeaient à chaque fois de critères pour me re-diagnostiquer (alors que je n'avais rien demandé à part aller mieux). Et cela n'a jamais eu d'effets positifs en thérapie. Un jour, j'ai vu un psy qui m'a dit que j'étais Asperger. J'ai voulu avoir confirmation pour avancer vers une thérapie adaptée mais le médecin expert m'a dit que je pouvais très bien être Asperger (je rentre dans pas mal de cases) mais qu'avec mon passé médical c'était difficile d'avoir la certitude.
Les informations sur le cas d'une autre personne, sur des informations imprécises ne te serviront à rien. De mémoire sur le forum il y a eu un cas hyper complexe à tel point que les médecins se foutaient sur la gueule pour la faire rentrer dans des cas et c'était Atome. (d'ailleurs, si quelqu'un à des nouvelles o/)
Idéalement si tu veux comprendre ton cas, dans ton contexte, il faut parler de toi. Et t'aura éventuellement des témoignages de personnes pouvant avoir des similitudes avec toi, mais ça s'arrêtera là. Chaque cas étant unique.
lucius a écrit :Cela m'intéresse de comprendre les approches des autres pays car je trouve dommage que l'on se consacre autant à ma maladie et ses conséquences avec une méthode quasi-hypercritique.
Lorsque l'on est atteint d'une maladie grave, la première pensée de pas mal de médecins est de lier des problèmes de santé à la maladie principale. Ce qui peut sembler logique mais cela m'a joué de vilains tours.
Sur le plan santé (je parle du côté biologique), certains problèmes de santé ont été minorés et j'en ai souffert grandement.
Les médecins réagissent au concept "keep it simple" : l'explication la plus simple est souvent la meilleure. Souvent ne veux pas dire en permanence, à 100% du temps, mais veux dire a plus de 50%, une majorité du temps. Comprendre ne t’amènera rien d'ailleurs, on ne peut parler de la méthode en détail ici. Certains d'entre nous peuvent toutefois te donner des pistes et indications à creuser toi même. (et qui ne seront valable que pour toi)
Aspie "cru 2014".
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misty
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Re: Différence de critères de diagnostic entre des pays

Message par misty »

Flower a écrit :Il semblerait d'ailleurs qu'aux Etats-Unis, certains médecins posent des diagnostics de TSA pour permettre aux familles d'avoir droit à des aides alors qu'il s'agit plutôt d'un problème qui ressemble et pas véritablement d'un TSA.
J'ai vu de mes yeux vu la même chose en France, parce qu'il y a des milieux où on peut éventuellement à la limite avoir un enfant autiste mais surtout pas un enfant avec DI.
Je pense que ce n'est pas du tout la question ici, et que le problème est envisagé sous un angle peu constructif (surtout les premiers messages).
lucius a écrit : Un jour, j'ai vu un psy qui m'a dit que j'étais Asperger.
Un jour, j'ai vu quelqu'un qui m'a dit que mon souci c'est que j'étais trop connectée au monde des esprits pour pouvoir évoluer correctement en société. J'ai eu aussi plusieurs personnes pour me dire que j'étais une enfant indigo.
Les questions concrètes sont: sur quoi reposent les hypothèses qu'on me donne? quels sont les outils utilisés? quelles sont mes difficultés et éléments factuels de situation? de quoi ai-je besoin? quelles sont les ressources actuellement disponibles?
Peut-être qu'un jour un vaisseau indigo va atterrir chez nous, et que quand les animateurs bafa indigos battront le rappel, je serais parmi les premières priées de monter à bord. En attendant, j'ai choisi la science et la médecine. Le principe c'est de consulter des gens qui ont fait des études, dont c'est le métier, et qui appliquent des procédures cliniques pour diagnostiquer un trouble ou un autre. Si je pars sur cette solution, ce n'est pas à moi de poser un diagnostic. L'autisme se diagnostique avec des outils standard, donc déjà as-tu passé des tests? suite à quel parcours? quelles situations? qu'est-ce qui t'a amené chez ce psy? que cherches-tu, en fait?

Je ne comprends pas du tout ton raisonnement, parce que que ce soit pour toi ou cette personne dont tu parles tu ne mentionnes que le diagnostic. On ne diagnostique pas un diagnostic, on pose un diagnostic selon des critères précis qui touchent à des déficits précis intervenant dans des situations concrètes.
Il n'y a pas besoin d'aller à l'étranger pour avoir des hétérogénéités dans les diagnostics. Il y a eu le rapport sur les CRA, qui en dit long. Parfois il suffit d'aller chez un psy pour recevoir un diagnostic et celui en face en donnera un autre. Alors en fait, quelle est ta demande? Quel est ton besoin?
Tu veux nous dire que la France est en retard concernant l'autisme? Tu veux nous dire que c'est mieux ailleurs? Tu as une demande précise?

Si tu décides de faire appel à la psychiatrie, ce sont des critères cliniques, c'est le jeu. La France n'est pas parmi les mieux loties, c'est le jeu aussi. Tu joues ou tu ne joues pas. Si ça ne te va pas, tu t'auto-diagnostiques, ou alors tu vas chercher chez les indigos. :innocent:
Il y a plein de gens qui luttent pour que ça avance (certains membres du forum notamment) et là je dois dire que ton positionnement me gêne assez. Arriver chez des gens en disant "oh là là vous faites vraiment de la merde" alors qu'ils sont les premiers à subir les conséquences, j'ai du mal.
Tu as lu un peu sur l'autisme? Tu t'es documenté avant de venir ici?

Je pense qu'envisager tel ou tel diagnostic directement est la meilleure façon de tomber à côté, voire de récolter tout le DSM. Il faut se focaliser sur les difficultés concrètes et les aménagements dont on aurait besoin, pas sur le diagnostic.

La personne dont tu parles, de quoi a-t-elle besoin? Pourquoi veut-elle trouver quelqu'un en France qui confirme le diag reçu ailleurs? Tu peux aller en PACA et être autiste puis arriver en Lorraine et ne plus l'être. La question c'est: pourquoi faire?

Je suis désolée si ça semble dirigé contre toi Lucius (ça ne l'est pas du tout), mais ces derniers temps j'ai l'impression que plein de gens veulent aller quelque part (=diag TSA) et demandent des infos sans préciser d'où ils partent (=difficultés concrètes). Si tu veux que je te donne l'itinéraire pour aller jusqu'à Prague, il faut que tu me dises d'où tu pars. C'est peut-être moi qui bugge mais je ne comprends absolument pas cette avalanche de demandes au sujet des critères diag. Ce sont des indicateurs cliniques qui concernent les pros, et nous nous discutons sur un forum.
Mais ayant déjà eu affaire avec Cap Emploi, Agefiph... cela me parait guère possible de faire pire.
Eh bien moi j'ai affaire à eux et ça se passe très bien. :innocent:
Ca c'est pareil: il peut y avoir 20% des personnes qui font bien leur boulot, ce n'est pas en crachant sur l'organisme dans son ensemble à cause des 80% qui s'en foutent qu'on va faire avancer le truc.

Il y a énormément de choses à revoir concernant le diag et la prise en charge de l'autisme en France, c'est clair, mais enfin bon sortir le lance-roquettes et tirer dans le tas c'est le meilleur moyen de décourager les bonnes volontés et aussi d'asseoir les autres définitivement. :|
*Diag TSA*

***Nullius in verba***