À qui avez-vous annoncé votre diagnostic ?

[Benoit]

les relations sociales sont une musique. La plupart des gens la perçoivent sans se l'expliquer, pour eux c'est quelque chose de magique, qu'ils ressentent ou que sais-je. Moi, je la perçois par sa partition, par sa réalité logique, sa structure - est-ce moi qui me trompe ? Je ne veux, de plus, pas justifier cette vision par le SA puisque ça la pathologiserait ("il voit les choses comme ça car il est asperger" = c'est une manière de l'invalider).

Je ne sais pas si tu as remarqué, mais dans ton diagnostic de S.A. il doit être fait mention quelque part de "troubles des relations sociales", ou alors il y a un problème...

Les règles sociales n'ont pas à être logique, ne sont pas discutables ni disputables, il faut s'y plier. Il y a de nombreux livres (anglo saxons) pour les apprendre et/ou les pratiquer, ainsi que psychologues, ou éventuellement des rencontres/cafés, ou d'autres trucs auxquels je ne pense pas.
Par définition les tabous sociaux sont tabous, c'est également comme ça.

Ca peut paraître injuste que les personnes non "en situation de handicap" les maîtrisent de façon innée, c'est comme ça, c'est la loi du fait majoritaire, "si j'ai pas de handicap c'est pas à moi de changer".

[Meddio]

Ca peut paraître injuste que les personnes non "en situation de handicap" les maîtrisent de façon innée, c'est comme ça, c'est la loi du fait majoritaire, "si j'ai pas de handicap c'est pas à moi de changer".

Je comprends tout à fait. Pour clarifier mon propos :
- Je pense que les règles sociales ne reposent sur rien à la base, elles relèvent du conventionnel et les voir comme ça est tout à fait sain même s'il n'y a qu'une minorité de personnes qui le perçoivent comme ça
-Je comprends tout à fait que règles et tabous soient nécessaires et qu'il faille s'y plier mais ça n'invalide pas le point précédent.
- tout cela repose sur un système logique - j'en suis convaincu - mais la logique en est juste moins perceptible


parallèle :

Un match de foot : dans une équipe, on n'a pas expliqué les règles à un joueur qui est un peu désorienté. Il ne peut pas deviner les règles car elles ne vont pas de soi et reposent sur une convention arbitraire (ce genre de conventions est nécessaire à tout jeu). Il observe et fait de son mieux pour s'adapter, mais il n'empêche qu'il a raison de se dire que tout ça ne va pas de soi et que tout relève du conventionnel pour jouer le jeu - même si les autres ne s'en rendent pas compte, c'est lui qui a le point de vue le plus pertinent. De plus, ce n'est pas parce qu'il joue le jeu en sachant que tout ça ne repose sur rien qu'on peut dire qu'il est sincère ou menteur (c'est au-delà de ça) ou qu'un autre joueur doit se formaliser. Enfin, ces règles ont toutes une logique relatives au but du jeu dont elles sont au service.

Si le foot = le jeu social, le but du jeu est de pouvoir vivre ensemble
si joueur désorienté = SA, ce n'est pas pour autant qu'il se trompe dans sa perception (mais bien sûr, il est, de fait, plus maladroit)

[Zengali]

Belle analogie Meddio

Pour répondre au topic :
à ma femme,
à quelques amis mais pas tous (certains sont au courant de la démarche mais pas forcément de l'issue)
à un collègue mais je ne sais pas s'il a bien compris ou s'il croit que je m'invente un peu.

Au forum

[Benoit]

Il n'y a rien de "plus pertinent" dans le fait d'avoir un point de vue extérieur sur les règles sociales admises, mais bon tu es libre de penser ce que tu veux.

Mais le fait d'en être intimement persuadé, ça implique un gros risque de le "laisser échapper" de façon involontaire dans la conversation ou ailleurs.

Et à tous les coup, s'en prévaloir (de cette "pertinence" ou de cette "vision extérieure") auprès des autres, là c'est carton rouge (quasiment) systématique.

Rien n'empêche ton joueur d'aller apprendre les règles dans les livres ou depuis la tribune.

[Meddio]

Et à tous les coup, s'en prévaloir (de cette "pertinence" ou de cette "vision extérieure") auprès des autres, là c'est carton rouge (quasiment) systématique.

Ce que je trouve pertinent, c'est de garder en tête que toutes ces règles ne vont pas de soi et relèvent de conventions - et c'est un fait valable pour tout le monde, qu'on ait ou pas des troubles des relations sociales*. Le point de vue extérieur peut d'ailleurs être une vraie richesse si il n'est pas rejeté - mais il l'est souvent car il remet en cause beaucoup de choses.

Rien n'empêche ton joueur d'aller apprendre les règles dans les livres ou depuis la tribune.

Peu importe comment il apprend les règles, il n'est pas obligé d'imiter : dès lors que pour lui, elles ne vont pas de soi - et si il a à les apprendre, c'est le cas - il a ce point de vue autre que j'ai jugé "plus pertinent".

Sinon, je comprends ce que tu veux dire, pour le carton rouge. J'ai peut-être réagi à l'impulsion. Je pense que c'est le plus pertinent dans le sens où ça apporte une vision autre - car minoritaire - qui peut être, à tort, dévalorisée. De plus, en voyant ces règles "de l'extérieur", on est moins aliéné à celles-ci. Toutefois, je veux bien le reformuler de la sorte : si ce n'est pas le plus pertinent, ce n'est pas non plus le moins pertinent. Edité : Mais ceux qui rejetteraient le point de vue selon lequel tout ça n'est qu'un jeu, qu'une invention se tromperaient.

Si je comprends bien ce que tu dis :

un individu A a un point de vue
un individu B a un autre point de vue

Les deux se disputent, chacun voulant rabaisser le point de vue de l'autre alors que les deux points de vues sont différents mais également valables.

Seulement, lorsque B est sur-représenté et que A passe pour bizarre, il risque de se montrer plus vindicatif dans la défense de son point de vue.

*dire que c'est pour ça que je vois les choses ainsi , c'est comme discréditer mon point de vue : "il est normal que tu voies les choses comme ça, car tu as une pathologie" ou , plus trash : "oui, laissez-le penser ça, il est bizarre de toute façon" (je caricature exprès là, encore que, dans la bouche de personnes n'ayant pas de troubles, c'est souvent la forme que ça prend)

[Benoit]

Non, je considère qu'à partir du moment où un autiste à la possibilité d'en apprendre les règles (cas des personnes SA verbales en général), il ne doit pas se poser la question des règles sociales comme un point de vue.

Un échange social standard n'est pas un lieu approprié pour discuter des règles d'échange social.

Pour reprendre l'analogie,

La personne SA est un joueur de foot qui serait capable d'en comprendre les règles

Si elle n'accepte pas les règles du football, il vaut mieux éviter de pratiquer ce sport.

L'impression que tu donnes c'est de vouloir descendre sur le terrain pour en discuter les règles avec les autres joueurs. Ils ne sont pas la pour ça.

Tu pourras bien penser, et même prouver scientifiquement (si c'était possible) qu'il existe d'autre modes de communications plus efficaces, plus logiques, on s'en fout, "A Rome* fait comme les romains".

* Référence au foot.

[Meddio]

L'impression que tu donnes c'est de vouloir descendre sur le terrain pour en discuter les règles avec les autres joueurs. Ils ne sont pas la pour ça.

Je comprends cela. Et j'aime bien l'image de descendre en lice pour discuter des règles.

Je respecte les règles car elles sont nécessaires au jeu (cf. discussion sur la politesse). Par contre, je peux les respecter tout en les remettant en question : "Ces règles ne reposent sur rien, elles ne vont pas de soi, mais c'est tout ce qu'on a donc respectons-les". Il y a un côté positif : si elles ne reposent sur rien, elles ne sont pas non plus immuables et sont améliorables.

Mais ça implique aussi un aspect plus négatif : Si on comprend que les règles ne reposent sur rien, on doit pressentir ce qu'il y a sans : le chaos. C'est cette sensation qui d'ailleurs me semble être la source et de l'angoisse et de l'agressivité (si on sait que les règles ne sont rien, on doit sentir ce qu'il y a "en-dessous").

Le joueur de foot est alors coincé : soit il veut discuter des règles pour les améliorer mais il les met en danger (car si on peut les changer, elles ne reposent pas sur grand chose, ne sont pas immuables), soit il s'y plie mais il en souffre.

Pour ma part, si je peux trouver l’énergie pour jouer le jeu, c'est que je trouve aux règles une raison logique très forte (exprimée plus haut) et non le contraire : "ce n'est qu'un jeu mais c'est tout ce qu'il y a ... Alors jouons la partie" et dans mon parallèle je n'imaginais pas d'autres possibilités qu'être sur le terrain - à part ne pas être.

[lulamae]

Ca me pose un problème cette discussion sur les règles, parce qu'il me semble que ce n'est pas la question : OK, il faut apprendre les règles du jeu, parce que les autres les maîtrisent depuis longtemps et pas nous, mais justement, quand on ne comprend pas les sous-entendus ou l'implicite et qu'on en est réduit(e) à interpréter les intentions des gens, comment les mettre en application, ces règles ? Les situations sociales ne sont pas des répétitions d'un seul modèle, elles peuvent varier à l'infini.
Ne vaudrait-il pas mieux que les neuro-typiques apprennent à mettre plus d'explicite dans leur discours (au moins à notre demande), pour faire un bout de chemin vers nous, qui galérons en permanence pour nous adapter ? Ce matin, c'est ce que j'ai demandé à mon généraliste.

Pour en revenir au sujet, je n'ai parlé pour l'instant de suspicion TSA qu'à quelques proches dans ma famille, l'assistante sociale du Rectorat (elle est très bienveillante et m'a beaucoup aidée l'an dernier, et continue à s'occuper de moi même alors que je ne relève plus de son secteur ) et ma Principale, à mes filles et à mon ex-mari, à quelques amis aussi.
Pour le SED, je ne l'ai dit qu'à ma mère, une de mes tantes maternelles (pour qu'elle soutienne ma mère), idem au boulot (assistante sociale et Principale) et 3 amis.
Je vais lancer la grande offensive avec la médecine préventive du Rectorat et la correspondante handicap, maintenant que j'ai le courrier officiel du généraliste, et le Comité médical pour un congé long. Sauf que je vais pouvoir changer de dénomination (dépression/burn out l'an dernier), peut-être que ça me redonnera du temps de congé... S'il n'est plus question que j'aille travailler en raison de mon état actuel, je n'aurai pas besoin de le dire à grand-monde, je ne vois quasiment personne.
Et pour mes filles, le flou artistique. Je n'arrive même pas à éditer ma signature pour elles. J'en suis malade.
Ah oui, j'en informe les spécialistes des pathologies qui ont un rapport avec le SED, pour récupérer les dossiers plus facilement, s'il y en a besoin, et les rapatrier à Nantes. Je précise quand je sais que le spécialiste est passionné par son métier et trouvera un intérêt scientifique à l'information.
Quand le diagnostic SED ou TSA sera établi, j'enverrais bien un courrier de vengeance à tous les psys qui m'ont malmenée, mais je penserai sûrement à autre chose...
Je me fais juste un petit plaisir mesquin à y penser maintenant.

[Benoit]

Les situations sociales, ca peut s'apprendre, l'implicite peut s'analyser.(pas a 100 pourcents de reussite, bien sur). Pour peu qu'on ait une appetence pour ca, il y a des moyens de détourner l'attention ou changer de sujet, etc...
C'est pas forcément deplaisant quand on est en 'bonne compagnie'.(pour ca il faut connaitre les gens de longue date).

Je prefere autant ca plutot que d'etre considéré comme quelqu'un avec qui il faut faire attention, etc.

[lulamae]

Les situations sociales, ca peut s'apprendre, l'implicite peut s'analyser.(pas a 100 pourcents de reussite, bien sur). Pour peu qu'on ait une appetence pour ca, il y a des moyens de détourner l'attention ou changer de sujet, etc...
C'est pas forcément deplaisant quand on est en 'bonne compagnie'.(pour ca il faut connaitre les gens de longue date).

Je prefere autant ca plutot que d'etre considéré comme quelqu'un avec qui il faut faire attention, etc.

En bonne compagnie, avec des gens bienveillants, je m'en sors plutôt bien, je peux même avoir l'air assez extravertie, si par exemple la conversation est culturelle, ou porte sur un sujet qui m'intéresse, je peux y prendre une part active (pas avec trop de monde non plus, 2-3 personnes c'est bien).
Je n'y arrive pas lorsque le contexte est insécurisant, potentiellement malveillant : j'interprète trop et je deviens parano, ou je finis pas avoir des réactions brusques, qui peuvent passer pour méprisantes.
Une fois le Principal m'a dit : "avec vous, on n'ose plus rien dire, il faut tourner 7 fois sa langue dans sa bouche." Bête comme je suis, j'ai pris ça comme un compliment ! Je ne réalisais pas du tout que c'était moi qui avais un fonctionnement différent, pour moi personne ne me comprenait, mais pas une seconde je ne m'imaginais pourquoi. Je ne me posais même pas de question là-dessus. Je subissais ça comme si j'avais reçu une marque à ma naissance.

[Cjay]

Je n'ai informé personne dans ma famille car ma mère, après avoir répondu aux questions de l'ADI-R (ce qui l'a pas mal secouée), m'a demandé de ne plus lui en parler, et ne de rien dire à mon père, donc je n'ai informé personne du résultat.

Lilas, cela me fait mal au coeur pour toi.
Pour l'ADI-R ma mère l'a plutôt bien pris, elle en a informé du monde de son côté, ça n'a rien changé.
C'est vraiment déplaisant que ta famille ne te soutienne pas sur cette démarche qui est importante et t'aide à réaliser ton fonctionnement et t'accomplir...

[Lilas]

Bof, je tenais à en parler à ma mère autant pour elle que pour moi (car nous avons de grosses similarités de fonctionnement), et je suis allée au bout, de mon côté.
A elle de faire le reste du chemin si un jour elle le souhaite.