À qui avez-vous annoncé votre diagnostic ?

[bézèdach44]

Elle m'a dit qu'elle s'en doutait, mais dans le service ils ne sont pas pour les diagnostics, ils trouvent que ça "enferme".

Cette vision des choses qui m'insupporte C'est à cause de ce genre de personne que des centaines d'enfants n'auront jamais de diagnostiques et ne pourront jamais progresser pffff

[TimeLady]

J'en ai parlé à mes parents.

Ma mère a rejeté l'idée en bloc, alors même qu'elle est la première à mettre en avant mes bizarreries. Elle m'a dit que je voulais juste "me cacher derrière une étiquette", chose difficile à comprendre car je ne cherche absolument pas à revendiquer quelque chose. J'ai entrepris de voir un psy par simple curiosité intellectuelle, je ne cherchais absolument pas à "justifier" mon étrangeté qui n'a jamais été une source de souffrance pour moi.

Mon père a trouvé ça intéressant et m'a dit que lui-même n'avait jamais été très à l'aise avec la dimension sociale... Il est comme moi, d'ailleurs, très autodidacte, pas très adepte des relations sociales, et comme moi il véhicule l'image inverse.

Je n'ai pas d'amis à proprement parler, j'en ai juste touché deux mots à des personnes que je connais de façon superficielle (j'ai un terme pour ça : des relations amicales, pas des amis au sens propre). Ca a suscité un certain écho chez quelques personnes, dont une notamment qui s'est beaucoup reconnue dans Asperger et a décidé de consulter un pro pour avoir un avis.

Au boulot, j'ai fait le choix de ne rien dire. D'une, je n'ai pas de diag officiel. De deux, de toute façon j'ai toujours véhiculé l'image d'une fille bizarre, décalée, qui ne cherche pas le contact. Certes, ça me vaut l'animosité de quelques collègues qui sont tout le contraire, mais je m'en fiche complètement, du coup je ne veux pas leur expliquer le pourquoi de mon comportement, d'autant que j'ai du mal à savoir ce qui vient d'Asperger et ce qui vient juste de mon caractère un peu atypique.

[Flower]

J'ai informé immédiatement un ami proche, qui était déjà au courant de mes interrogations et m'a beaucoup soutenu pour les démarches de diagnostic, ainsi que mon copain (enfin, copain en devenir à l'époque), qui était lui aussi au courant de mes démarches. Puis j'en ai parlé à quelques personnes que je connais à travers un forum. Je l'ai dit aussi à ma meilleure amie d'enfance et à ma sœur, puis plus récemment à mon père. Ce qui me surprend toujours un peu, c'est l'absence de surprise de la plupart des gens...
Au travail, j'en ai parlé au médecin du travail parce que j'étais complètement épuisée et je n'en pouvais plus, et j'ai prévenu un collègue pour avoir un peu de soutien si besoin. (Ce qui a plus ou moins fonctionné.)

En fait, dans la vie privée ça ne me gêne pas trop de le dire, sauf à ma mère car j'ai très peur de sa réaction, mais j'ai beaucoup de mal avec l'idée que ça se sache au travail. Mon métier n'est pas très aspie-compatible et j'ai peur de conséquences négatives si j'en parle.

[Samfelsouth]

Bonjour,

• au nivau familial : vos parents sont-ils au courant ? votre fratrie ? votre famille plus éloignée ?
• au niveau social : vos amis proches ? vos amis plus éloignés ? annoncé à tout le monde en message Facebook ? voire sur votre profil ?
• au niveau professionnel : votre entreprise ? vos collègues ? votre chef ?

Ou en d'autres termes : souffez-vous en silence ou hurlez-vous à la Terre entière

• Famille: Ma mère qui a participé au diag et cela a transformé notre relation. Depuis nous nous découvrons, nous sommes proches comme jamais. Je ne l'ai pas annoncé "officiellement" aux quelques cousin-es avec lesquel-les je suis en contact éloigné mais qui sont sur mon facebook donc je pense que soient iels ont compris, soient iels se posent des questions (voir plus bas)
  Niveau social : juste après le diag, j'en ai parlé à mes très rares ami-es proches puis aux membres du groupe secret Facebook qui regroupe des NA et des malades psychiques dont je suis admin depuis des années. Peu à peu, j'ai publié de plus en plus de choses sur le sujet sur mon mur facebook donc je pense que pour la plupart de mes contacts c'est devenu assez clair. Je n'ai pas fait d'annonce d'officielle mais c'est prévu sous peu
  Niveau professionnel : je l'ai annoncé, il y a quelques mois à ma supérieure hiérarchique et étant enseignant-e, je l'ai annoncé à mon directeur d'école, il y a 2 semaines. Iels ont tous les 2 eut des réactions très positives.

Je ne le hurle pas à la terre entière mais j'en parle de plus en plus. Je le dis quand je rencontre quelqu'un de nouveau afin qu'il ne soit pas surpris par mes particularités.

[Samfelsouth]

Par contre, je n'en ai parlé que récemment à l'infirmière du CMP qui me suit, parce que j'avais peur de sa réaction. Elle m'a dit qu'elle s'en doutait, mais dans le service ils ne sont pas pour les diagnostics, ils trouvent que ça "enferme". Finalement, je crois que c'est avec elle que c'est le moins bien passé, parce qu'à chaque rendez-vous elle me dit "tu as un diagnostic c'est bien, mais tu n'es pas que ça", ou des choses comme ça, alors que moi je n'en parle pas.

J'estime que c'est quasiment de la maltraitance institutionnelle (oui je sais j'emploie un mot fort) mais le droit à l'information est un droit du patient.
J'ai quitté mon CMP après le diag pour quasiment la même raison.
Je connais des schizophrènes auxquel-les on a caché le diag pendant des années alors que la connaissance de la maladie aide à l'acceptation de la prise en charge (entre autres)
Merci l'influence psychanalytique.

[Bloat]

J'en ai parlé également à mon employeur pour demander un aménagement du temps de travail en m'axant uniquement sur l'aspect de la fatiguabilité et de la sensibilité au stress, sans jamais parler d'autisme non plus (bon là ça m'a quand même déservi puisqu'il a décidé de mettre un terme à mon contrat...).

Il a le droit ?

Demain rendez-vous avec mon RH pour lui "annoncer la nouvelle".
Avantage de la démarche : celui de l'étiquette « handicapé », à savoir amélioration relative des conditions de travail ; et la transparence *pourrait* être appréciée (hypothétiquement).
Inconvénient : celui de l'étiquette « handicapé », à savoir placard du quota légal (on le garde dans un coin pour faire nos 6% mais pas d'évolution de carrière).

Une assistante sociale en-dehors de l'entreprise m'a suggéré d'exposer dans l'ordre que :

• difficultés de + en + grandes à compenser d'où diagnostic
• demande RQTH en cours + suivi thérapeutique
• symptômes = hypersensibilités donc fatigue ; relationnel pas automatique donc fatigue
• conséquence = envisager un changement de service vers un poste plus adapté
• aucune influence sur les compétences techniques.

Des conseils, votre avis s'il-vous-plaît ? Vous en pensez quoi ?

[Benoit]

Des conseils, votre avis s'il-vous-plaît ? Vous en pensez quoi ?

Que ça serait encore mieux avec une proposition de service / métier destination, ça montrerait ton intérêt pour continuer à travailler et pas simplement demander des aménagements en échange de rien (sinon le fait d'être mis au placard).
Ou au moins des prises de contact.

En gros, montrer que tu es toujours actif.

[axurit66]

Bonjour

Ma compagne a été la première a le savoir.

Ensuite, ma meilleure amie.

Ensuite, j'ai été obligé de l'annoncer à tout mon entourage professionnel à cause d'une crise survenue au pire moment possible... pendant une mission où nous étions tous ensemble. A la base, seul le boss de l'entreprise devait le savoir...

Pour le moment, je n'ai pas eu de mauvaises réactions. Cependant, à l'ensemble de mes collègues (excepté une) je n'ai fait que mentionner et lister mes difficultés sans prononcer le mot "autisme". Peut-être que ça a jouée de manière significative...

[LOUNA]

Je me demandais comment l'annoncer à ma mère, et voilà c'est fait. En plus par téléphone, je ne pensais pas être capable mais j'étais encore moins capable de lui mentir. Depuis plusieurs mois, je lui parlais de ma grande fatigue, ça a été une manière d'enchaîner sur cette annonce. Elle a été assez surprise, mais plutôt bienveillante. Elle met quand même ma fatigue sur le compte d'autres causes physiques possibles. On va voir comment cette annonce va évoluer chez elle. Ce sera un bon "test" car je la considère comme quelqu'un à même de comprendre beaucoup de choses. Je prévois de le dire à mon père dès que je le verrai. Chez mes deux parents, il y a des traits autistiques. Je crains que mère se dise quelque chose du style 'ma fille ne peut pas être autiste, je suis comme ça moi aussi'.

Je l'ai dit au médecin du travail et j'ai obtenu un aménagement de poste pour travailler à 80%. Du coup à mon boulot ils savent qu'il y a quelque chose mais je ne dirai pas de quoi il s'agit.

Mon amoureuse et une amie sont au courant depuis le début de mes démarches. Depuis que je l'ai dit à ma mère, j'ai envie de le dire à d'autres personnes mais je vais y réfléchir encore un peu.

[Gecko]

Pour le moment j'ai commencé à en parler à mon entourage proche : mon conjoint, mon père, mon frère, 2 tantes et 1 cousine. Je pense que je vais en rester là, même quand j'aurais un diagnostic définitif, j'ai peur que cela soit mal interprété, surtout au travail.

Ça c'est passé comment avec le RH Bloat ?

[Meddio]

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[Benoit]

Qu'est-ce que je disais sur les AVS ?

Je l'avais très mal pris et avais coupé court de la façon suivante "ce que tu connais sur la question, c'est des clichés, d'ailleurs tu ne me connais pas non plus, tu ne connais qu'un acteur."

Expliquer à une "connaissance" (ou un "ami", ou autre) qu'on n'a fait que jouer la comédie dans les interactions qu'on a eu avec elle, c'est *rarement* bien perçu (sauf peut être dans les métiers du spectacle).

Les gens attendent une "sincérité", ou alternativement la persévérance dans les mensonges.

[Meddio]

Les gens attendent une "sincérité", ou alternativement la persévérance dans les mensonges.

Je ne suis pas sûr qu'on puisse parler de sincérité ou de mensonge - je n'ai, de plus, jamais caché le fait de jouer un rôle en public (d'ailleurs, j'ai longtemps pensé que tout le monde le faisait).
De plus, je ne connais jamais assez les gens pour qu'ils puissent réellement s'en offusquer ( édité : je suis même du genre à tout dire en avance, comme ça, c'est clair ex : au début de notre relation, j'ai tout de suite dit à ma femme que je ne croyais pas en l'amour, que c'était une invention chrétienne et anachronique, etc. [je ne digresse pas dessus, c'est juste pour mon exemple, mais c'est un sujet passionnant])

Mais en dehors de mon propre exemple : jouer un rôle est-ce mentir ?

Personnellement il ne me semble pas. Je vois les rôles comme des costumes qui existent indépendamment de nous et, pour certains contextes, il faut rentrer dedans.
ex : Le rôle d'Hamlet (personnage) existe indépendamment des acteurs. Dans le contexte de la pièce, chaque acteur met le costume, voilà tout. Peut-on dire qu'un acteur mente à un autre, soit sincère avec un autre acteur ?
ex : si je joue à un jeu de rôles papier et que je suis un personnage, est-ce que je mens aux personnes, est-ce que je suis sincère avec les personnes, qui incarnent des personnages et jouent avec moi ?

Bien sûr, le postulat est le suivant : les autres savent que c'est un jeu de rôle.

Après, si une personne n'est pas capable de voir que tout cela n'est qu'un immense jeu de rôle, est-ce de ma faute ?

J'avais quelques problèmes à me faire diagnostiquer et l'un est tout à fait proche de ce qui est évoqué : si je suis diagnostiqué, c'est que tout mon système de pensée va être "pathologisé" (ex: je vois tout ce qui est social comme un jeu de rôles dont les règles ne reposent sur rien et sont conventionnelles -> c'est normal je suis SA : eh bien non ! Je reste persuadé que j'ai raison de voir les choses comme ça et que les autres se trompent et n'ont pas conscience d'être dans un jeu de rôle, mais ça, je n'y peux rien.)

Edité : d'ailleurs, si mes camarades me tapaient au collège j'ai une explication logique : comme j'étais le seul à ne pas jouer au jeu de rôles, je remettais tout ce sur quoi leur monde était bâti en question - réponse à cette remise en cause : processus d'exclusion automatique de la part d'un système qui ne repose sur pas grand chose et qui veut se préserver. A partir de ce moment là, au delà du paradigme sincérité/mensonge, le rôle est une nécessité. D'ailleurs, on pourrait trouver un dénominateur commun très fort entre les rôles et la politesse évoquée hier.

[Benoit]

Après, si une personne n'est pas capable de voir que tout cela n'est qu'un immense jeu de rôle, est-ce de ma faute ?

Il n'y a pas de faute dans l'absolu dans les relations sociales, mais uniquement des questions de point de vue et de fait majoritaire.

L'important c'est que "la personne pense que c'est ta faute", se poser ces questions dans une relation sociale ça fait partie d'un truc qu'on appelle l'empathie.

Jouer un rôle sans que celà soit indiscutablement manifeste fait partie des tabous dans les relations normales (donc pas forcément dans un contexte pro ou autre) de notre société, c'est comme ça, si les règles ne te plaisent pas c'est pareil, elles vont pas changer même si tu as diag de S.A. ou un coach / un AVS.
Il y a d'autres sociétés où il y a d'autres règles implicites, mais il y en aura toujours, sauf utopie de société autistique.

[Meddio]

L'important c'est que "la personne pense que c'est ta faute"

Si l'autre pense que c'est de ma faute, il a qu'à me le dire et argumenter, et je lui expliquerai mon point de vue avec mes arguments, ce n'est pas parce que je suis le seul à voir les choses comme ça que je me trompe.

métaphore :

les relations sociales sont une musique. La plupart des gens la perçoivent sans se l'expliquer, pour eux c'est quelque chose de magique, qu'ils ressentent ou que sais-je. Moi, je la perçois par sa partition, par sa réalité logique, sa structure - est-ce moi qui me trompe ? Je ne veux, de plus, pas justifier cette vision par le SA puisque ça la pathologiserait ("il voit les choses comme ça car il est asperger" = c'est une manière de l'invalider).

les relations normales

Mais il n'y a pas de relations normales, toutes ont un but : si je n'étais pas et son collègue et son voisin, il ne m'aurait jamais adressé la parole - ça ne tient qu'à ça, à quelque chose de tout à fait contingent.

si les règles ne te plaisent pas c'est pareil

ça je l'ai remarqué et toute cette réflexion sur les rôles, je suis allé la puiser à la source des coups, pour trouver la force d'endosser les costumes qu'il fallait, pour avoir une raison logique de compenser (= si je comprends les règles et leur utilité, je joue le jeu, sinon c'est insensé).

Il y a d'autres sociétés où il y a d'autres règles implicites, mais il y en aura toujours

Oui entièrement d'accord, et je pense même que chaque communauté a besoin de règles, c'est là-dessus que tout repose. Pour les règles implicites, elles ne sont pas vraiment implicites, c'est juste que personne ne veut les formuler. Pourquoi serait-il tabou de dire qu'on joue un rôle si tout repose sur ça ?