A qui annoncer mon Asperger ?

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Bonjour,
Je sais, ça fait longtemps que j'ai pas posté mais j'ai décidé de revenir un peu car pas mal de choses me taraudes, notamment sur le sujet de savoir a qui dire que je suis Aspis...
Je ne sais pas si je poste au bon endroit donc excusez moi par avance si je me suis trompée ^^

Depuis mon diagnostique, j'ai eu l'occasion d'en parler à ma famille, à des amis et à mes profs pour mes aménagements à l'université. Cela m'allait bien et j'avais l'impression que ça se passait bien.

Pourtant il y a quelques semaines ma soeur m'a avoué avoir dit a sa belle-soeur pour mon Asperger car mon sujet était arrivé dans la conversation et que sa belle-soeur lui a avoué m'en vouloir depuis plus de deux ans du fait que j'avais fait une crise à un évènement où nous étions là (ma soeur, sa belle-soeur et moi).
Je suis évidemment passé pour une quiche car je n'avais ni remarqué que la belle-soeur me faisait la tête depuis plusieurs année, ni je ne me souvenais d'une crise que j'avais fait il y a 2 ans. Du coup ma famille m'a expliqué que pour la belle-famille de ma soeur (car ils sont tous au courant comme la belle-soeur en a parlé avec ses parents...) c'était important qu'ils aient une explication de pourquoi il m'arrive d'être "bizarre" et que comme ça je n'avais plus de "compte a rendre" à la belle-famille de ma soeur.... J'ai eu le malheur de répondre que je n'avais pas de compte a rendre à ces gens et que je trouvais ça incorrecte de leurs part d'accepter que je me mette a pleurer et a refuser de parler UNIQUEMENT parce que j'étais asperger... On m'a encore une fois expliqué que je ne savais pas comment c'était dur pour les gens qui me rencontrait etc... Et au final je me suis disputé avec ma mère et ma soeur sur ce sujet...

En bref, je me suis mise à me poser des questions sur le fait que je devrais oui ou non comme le dis ma famille l'annoncer a la terre entière pour éviter que ces pauvres NT soient choqué si je fais une crise malgré moi....

Je me demandais si vous aviez déjà rencontré ce genre de situation car je n'ai pas vu beaucoup d'info dessus.
Je commence a être vraiment énervé par cette histoire car souvent on me reproche de ne pas penser aux gens qui ne sont pas au courant, et le fait que je sois obligée de justifier mes comportements atypiques par mon diagnostique sous peine de passer pour une hystérique ou une femme capricieuse....

Je ne pense pas m'être super bien exprimée du coup j'espère que vous aurez compris mon questionnement

[tintaglia]

Bonjour,
tout d'abord, je ne suis pas dans ton cas, il s'agit de mon fils. Et je me pose des questions similaires : à qui le dire. quand est-ce nécessaire. pourquoi.

Notre décision a été de le dire aux proches proches. Ceux en qui nous avons confiance. A qui notre fils peut être confié, le cas échéant. Ce n'est pas que nous voulions le cacher, que nous en avons honte. C'est juste que nous considérons que cela ne regarde pas la terre entière.

Tout dépend de ta façon de vivre les choses, je pense, non ? Est-ce que tu ressens le besoin d'en parler ? Est-ce que le regard des autres sur toi est important ? Est-ce que tu es prête à voir le regard des autres sur toi changer ? Pourras-tu accepter la commisération qui viendra, chez certains ?

Tes proches pourraient mieux accepter tes comportements étranges comme tu les définis, si ils savent que tu es autiste ? Même si tu l'explique comme étant une part de ta personnalité, cela risque de changer tes relations avec les autres. Je constate que les gens ont tendance à prendre un peu de recul, parfois à montrer de la pitié, quand on leur dit ce genre de choses.

Bon courage, c'est compliqué tout ça.

[olivierfh]

J'ai eu le malheur de répondre que je n'avais pas de compte a rendre à ces gens et que je trouvais ça incorrecte de leurs part d'accepter que je me mette a pleurer et a refuser de parler UNIQUEMENT parce que j'étais asperger...

C'est bien d'en parler à ceux qui peuvent comprendre ou aider, mais pour les autres s'ils interprètent mal ce que tu fais c'est leur problème pas le tien, aucune obligation de te vouer à l'éducation de la masse des ignorants.

[Manichéenne]

Ah, ça me parle beaucoup.
Pour commencer, je trouve que le fait de révéler ou non ton diagnostic doit être TON choix. Je ne vois pas pourquoi ta famille se permet d'en parler à ta place. Si le jugement des gens les dérange, ça reste toi la principale concernée.
Ensuite, je suis tout à fait d'accord que le diagnostic ne doit pas servir d'excuse ou de justification. Ça permet d'expliquer la situation, mais ça ne doit pas te désigner comme seule responsable de tout ce qui ne va pas au prétexte que tu es différente.
Pour cette crise, le diagnostic permet d'expliquer pourquoi tu n'as pas réagi de manière socialement acceptable. Ça devrait surtout permettre de comprendre que tes besoins ne sont pas les leurs et qu'ils n'ont pas été respectés. Il n'y a probablement ni faute ni coupable, puisqu'ils ne savaient pas, et que tu n'étais pas en mesure de faire autrement. Mais ce n'est en aucun cas une raison de continuer de la même façon en considérant que c'est uniquement ton problème.
Si tu n'es pas à l'aise avec le fait d'informer des gens, proches ou non, ça ne doit pas t'être imposé pour les rassurer eux. Il me semble que tu es en mesure de faire tes choix.

C'est plus compliqué pour un enfant, je me demande parfois dans quelles situation je dois prévenir les gens. Pour son bien, parfois indirectement pour limiter les jugements et les demandes d'effort.

Dans mon cas, j'ai choisi d'en parler parfois, de garder le secret à d'autres moments. Avec le temps, mon rapport à ma condition change, je perçois mieux la diversité de retours qui peut m'être faite, ce qui me permet d'envisager la balance bénéfices/risques.
J'ai très mal pris que mon diagnostic soit révélé sans mon accord à plusieurs reprises. Par plusieurs de mes supérieurs au travail, par mon conjoint, par mes parents...

Au final, je suis de plus en plus à l'aise pour en parler, mais je choisi tout de même au cas par cas. Même avec des très proches.

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Merci de vos réponses

Du coup je vais essayer de répondre de manière claire.

Tintaglia : Je ne ressens pas forcément le besoin d'en parler, en général, j'en parle quand je sais que je risque de faire une crise, ou après une crise, ou avec les gens de confiances. Je n'en ai pas du tout honte, c'est juste que ça fait toujours mal quand les gens se mettent a penser que je suis débile a cause de mon Asperger ou alors qu'on se mette a me parler "avec des pincettes" en permanence... C'est juste comme tu le dis, je ne pense pas avoir une obligation morale de devoir dire a tous les gens que je rencontre "bonjour je suis autiste" ... fin je sais pas, je suis plus que juste ça....

C'est bien d'en parler à ceux qui peuvent comprendre ou aider, mais pour les autres s'ils interprètent mal ce que tu fais c'est leur problème pas le tien, aucune obligation de te vouer à l'éducation de la masse des ignorants.

C'est exactement ça ! Mais ma soeur l'a mal pris quand je lui ai dit

Pour commencer, je trouve que le fait de révéler ou non ton diagnostic doit être TON choix. Je ne vois pas pourquoi ta famille se permet d'en parler à ta place. Si le jugement des gens les dérange, ça reste toi la principale concernée.

Enfaite souvent c'est ma soeur qui en parle a des gens... Sans doute du fait qu'elle ai mal vécu mon diagnostique... En général quand elle en parle, c'est un peu comme pour justifier mon comportement... Par exemple pour cette soirée où j'ai fait une crise, je me suis juste mise a pleurer et a aller dans une pièce à l'écart car il y avait une fête chez ma soeur et que j'étais fatiguée... Mais sa belle-soeur a mal pris ça et m'en a voulu (déjà je comprends pas pourquoi on en voudrait pendant 2 ans à quelqu'un parce qu'il pleure... Parfois j'ai du mal à comprendre en quoi c'est moi la personne "bizarre" ahah).

[bézèdach44]

J'avoue j'ai un peu du mal à comprendre en quoi ce que tu nous décris est "un problème" Moi par exemple, je vis l'inverse et je trouve ça encore plus problematique : quand j'annonce que je suis autiste, ce qui peut expliquer tel ou tel comportement, les gens n'en ont rien à faire et font comme si mon autisme n'existait pas et que ce n'était que des caprices... (même mes parents, alors que sur certains autres points, ils ont totalement "admis" et "accepté" le fait que je sois autiste).

Donc c'est vrai que là j'ai un peu de mal à comprendre ce qui t'embête, si le diagnostique te permet t'expliquer, et d'être accepté, en quoi est-ce dérangeant ? (vraiment, c'est pas un "blâme" que je te fais, c'est une vraie questions, j'aimerais comprendre )

Surtout que l'on sait bien que beaucoup de neurotypiques ont beaucoup de mal avec la différence, et qu'une "simple" crise d'hystérie de la part d'une personne qu'ils considère comme "normale" va être l'occasion de se moquer et de juger, alors que s'ils savent que cette personne est "handicapée", ça va les aider à accepter et à comprendre... on ne peut pas trop changer les gens étroit d'esprits, on ne peut rien y faire

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Donc c'est vrai que là j'ai un peu de mal à comprendre ce qui t'embête, si le diagnostique te permet t'expliquer, et d'être accepté, en quoi est-ce dérangeant ? (vraiment, c'est pas un "blâme" que je te fais, c'est une vraie questions, j'aimerais comprendre )

Ne t'inquiète pas je ne le prends pas pour un blâme
Enfaite j'ai remarqué que c'est les deux extreme en réaction quand je l'annonce.
Soit les gens en ont rien a faire, et quand je fais une crise le prennent très mal et me prennent pour une folle capricieuse, soit ils pensent que je suis incapable de faire quoi que ce soit et ont pitié de moi....
Du coup j'en ai marre qu'on m'infantilise quand on apprends mon asperger... Une amie aveugle m'a dit que pour elle c'est comme quand elle annonce qu'elle est aveugle et qu'on se met a hurler pour lui parler "au cas où elle ai des problèmes pour entendre" Ca part d'une bonne intention, mais c'est pas utile pour autant de me traiter comme une enfant ou une impotente, ou pire, de le dire a tout le monde en pensant bien faire et ne comprennent pas quand je dis que je ne veux pas que la terre entière soit au courant....
Par exemple, j'ai eu une prof, qui après que je lui ai annoncé pour mes aménagements, a passé les 4 h de cours suivante a répéter a la classe qu'il fallait être dans "la bienveillance avec votre camarade qui a un handicap" ou à me demander si je voulais sortir de la classe pour me reposer devant tout le monde... Du coup tout le monde me regardait comme si j'avais la peste... moi qui préfère rester discrète c'était génial...

Je trouve ça encore plus frustrant quand c'est des gens que je connais depuis des années qui d'un coup après que j'ai annoncé mon asperger, changer drastiquement de comportement et me prendre en pitié...
J'espère que c'est plus clair

[bézèdach44]

soit ils pensent que je suis incapable de faire quoi que ce soit et ont pitié de moi....
Du coup j'en ai marre qu'on m'infantilise quand on apprends mon asperger...

Ah oui effectivement, expliqué comme ça je comprends mieux ! Effectivement c'est quelque chose qui m'agace aussi, même si c'est plutôt rare dans ce sens. J'avoue avoir la chance d'avoir quelques amis qui sont bienveillants, mais ne m'infantilisent pas (je pense que c'est lié au fait que ce sont des amis que j'ai rencontrés une fois que j'étais diagnostiquée, je n'ai jamais eu à cacher quoi que ce soit avec eux, j'ai toujours été moi même et leur ait expliqué clairement les choses quasiment dès le début. Avec mes amis "d'avant" c'est plus compliquée, je ne suis pas autant "moi même").
C'est le top je dois dire, parfois même un peu "frustrant" quand je pense que je me sens mieux avec ces amis qu'avec ma propre famille

Par exemple, j'ai eu une prof, qui après que je lui ai annoncé pour mes aménagements {...}

Je trouve ça totalement déplacé de sa part oui J'ai eu une prof comme ça aussi à la fac qui avait dit tout haut "Alors pour le controle, vous aurez 1h30, sauf Marie qui aura droit à 2h car elle a un tiers-temps". Ca avait même choqué toute la promo.

Une amie aveugle m'a dit que pour elle c'est comme quand elle annonce qu'elle est aveugle et qu'on se met a hurler pour lui parler "au cas où elle ai des problèmes pour entendre"

Oui j'ai un ami aveugle qui m'a raconté une anecdote dans le genre, on lui avait demandé s'il parlait la langue des signes ...

Les mentalités évoluent lentement et c'est clair que c'est pas du jour au lendemain que tout le monde aura le comportement adapté. En un sens, je ne peux pas les blâmer, car tout le monde ne peut pas connaitre chaque spécificité de chaque handicap, je me dis moi même, si par exemple je rencontrais un trisomique, je n'aurais peut être pas le "bon" comportement Vois-tu ?

Mais c'est clair que c'est très agaçant. Personnellement, j'essaye au maximum de sensibiliser mon entourage plus ou moins proche via des articles-témoignages que je partage sur les réseaux sociaux. J'ose espérer que même si c'est qu'un petite goutte dans un océan, ça finira par faire bouger les choses...

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Je trouve ça totalement déplacé de sa part oui J'ai eu une prof comme ça aussi à la fac qui avait dit tout haut "Alors pour le controle, vous aurez 1h30, sauf Marie qui aura droit à 2h car elle a un tiers-temps". Ca avait même choqué toute la promo.

Je connais tellement... Comme je suis seule dans ma salle d'examen, a chaque fois les profs disent " Du coup vous serez tous en salle A301 sauf Claire en A302" .... ^^'

(je pense que c'est lié au fait que ce sont des amis que j'ai rencontrés une fois que j'étais diagnostiquée, je n'ai jamais eu à cacher quoi que ce soit avec eux, j'ai toujours été moi même et leur ait expliqué clairement les choses quasiment dès le début. Avec mes amis "d'avant" c'est plus compliquée, je ne suis pas autant "moi même").

J'ai remarqué la même chose, ma soeur m'a plusieurs fois demandé ce que j'avais caché etc. si j'avais mentis etc. Je n'avais pas bien compris à l'époque...( Il faudrait que je lui en parle je pense ^^' ) Mon copain qui a toujours su pour mon asperger, accepte beaucoup plus facilement mes crises car il ne m'a jamais vu autrement alors que des amis plus anciens nient jusqu'à ce que ça arrive un jour que je fasse un "faux-pas" et m'en veulent après coup...

Les mentalités évoluent lentement et c'est clair que c'est pas du jour au lendemain que tout le monde aura le comportement adapté. En un sens, je ne peux pas les blâmer, car tout le monde ne peut pas connaitre chaque spécificité de chaque handicap, je me dis moi même, si par exemple je rencontrais un trisomique, je n'aurais peut être pas le "bon" comportement Vois-tu ?

Je suis d'accord, c'est pour ça que je laisse passer et n'en fait pas toute une histoire mais ça me blesse quand cela vient de gens que je connaisse... Et c'est pour ça que je suis tentée de parler de mon asperger pour expliquer aux gens ce que ça peut impliquer (au moins dans mon cas) et leur montrer qu'on est pas forcément ce que la société peut montrer... Mais c'est pas facile quand c'est des gens qui comprennent pas vraiment qui en parle a d'autre gens... J'ai toujours peur quand on parle de moi sans que je sois au courant...
Ou qu'on me dise "j'ai parlé de ton asperger a machin, j'espère que ça te dérange aps, et puis du coup cette personne en a parlé a tout son entourage" .... ^^' comment dire, c'est un peu tard pour demander non ?

[scorame]

A qui annoncer ton SA ??? ....... pas grand monde, sonde bien l'individu ,ceux qui semblent assez "intelligent" d'abord... peut être ,oui est ce utile en situation donnée ??, à voir aussi ...... avec parcimonie selon moi , question récurrente et difficile tant c'est personnelle et subjectif .

[FidjiTiwi]

Je me rends compte qu'il y a 3 types de situations à différencier
- j'annonce et je peux être moi-même (à la maison)
- j'annonce mais je continue à être caméléon
- je dis rien et je continue à jouer le caméléon

et que comme je sais que j'ai tendance à parler de ce que j'ai en tête à n'importe qui sans distinction, de la boulangère à mon conjoint de la même façon, j'ai intérêt à réfléchir à l'avance.

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question récurrente et difficile tant c'est personnelle et subjectif .

C'est bien ce que je redoute... Entre ceux qui ne veulent pas en entendre parler, ceux qui me reprochent de ne pas en avoir parlé j'ai du mal a m'en sortir...

Je me rends compte qu'il y a 3 types de situations à différencier
- j'annonce et je peux être moi-même (à la maison)
- j'annonce mais je continue à être caméléon
- je dis rien et je continue à jouer le caméléon

J'essaye d'éviter au maximum le 2° car j'ai déjà eu des gens où je leur en avait parlé, ils me disaient qu'il y avait pas de problème, je continuais de compenser, et le jour où ils m'ont vu sans la compensation m'ont dit que j'étais folle ou que j'avais besoin de me faire soigner
A la maison c'est compliqué d'être totalement "moi-même" car j'ai eu un diagnostique "tardif" (même si a 20 ans, donc pas si tard que ça ^^), mes parents m'ont presque toujours vu "sous controle" où je faisais tout pour apparaitre comme la parfaite enfant aux yeux de mes parents... Donc parfois ils ont du mal a comprendre que je puisse avoir des difficultés etc.

et que comme je sais que j'ai tendance à parler de ce que j'ai en tête à n'importe qui sans distinction, de la boulangère à mon conjoint de la même façon, j'ai intérêt à réfléchir à l'avance.

Je connais ! ahah Mon copain actuel, une des premières vrai conversation qu'on ai eu ensemble a l'époque où nous étions amis, je lui ai balancé plein de choses sur mon asperger et mon anxiété etc. Je paniquais un peu du coup je parlais et je parlais encore.... Le soir même je me suis dis qu'il avait du me prendre pour une folle de "déballer" ma vie intime comme ça et enfaite, le coup d'après il m'a a son tour parlé de plein de choses sur lui et on a été très rapidement très ouvert sur des choses que je n'avais jamais avoué a personne ahah, comme quoi, ça a du bon parfois

[Laura Ingalls]

Ah, ça me parle beaucoup.
Pour commencer, je trouve que le fait de révéler ou non ton diagnostic doit être TON choix. Je ne vois pas pourquoi ta famille se permet d'en parler à ta place. Si le jugement des gens les dérange, ça reste toi la principale concernée.

tout à fait d'accord avec toi!

Par exemple, j'ai eu une prof, qui après que je lui ai annoncé pour mes aménagements {...}

Je trouve ça totalement déplacé de sa part oui J'ai eu une prof comme ça aussi à la fac qui avait dit tout haut "Alors pour le controle, vous aurez 1h30, sauf Marie qui aura droit à 2h car elle a un tiers-temps". Ca avait même choqué toute la promo.

Ah ben ça peut choquer toute la promo! Je trouve aussi ça tout à fait déplacé!

Une amie aveugle m'a dit que pour elle c'est comme quand elle annonce qu'elle est aveugle et qu'on se met a hurler pour lui parler "au cas où elle ai des problèmes pour entendre"

Oui j'ai un ami aveugle qui m'a raconté une anecdote dans le genre, on lui avait demandé s'il parlait la langue des signes ...

Alors ça, c'est typiquement le genre de trucs que je ne comprends pas. Encore, associer sourd et muet je pourrais comprendre l'idée, même si c'est pas exact non-plus et pas du tout systématique, mais alors ça, ça m'échappe totalement. ça me semble à côté de la plaque. D'où leur vient une telle idée?

et après on va nous reprocher de faire/dire des choses inappropriées et nous regarder de travers....parce que ça, ça l'est moins peut-être?

[bézèdach44]

Alors ça, c'est typiquement le genre de trucs que je ne comprends pas. Encore, associer sourd et muet je pourrais comprendre l'idée, même si c'est pas exact non-plus et pas du tout systématique, mais alors ça, ça m'échappe totalement. ça me semble à côté de la plaque. D'où leur vient une telle idée?

Ben je ne sais pas mais c'est assez délirant on est d'accord Je pense que les gens parlent plus vite qu'ils ne réfléchissent en fait.

[Laura Ingalls]

Ensuite, je suis tout à fait d'accord que le diagnostic ne doit pas servir d'excuse ou de justification. Ça permet d'expliquer la situation, mais ça ne doit pas te désigner comme seule responsable de tout ce qui ne va pas au prétexte que tu es différente.

Comment on explique ça aux gens, proches et moins proches?