Autismes et automutilations

[nather]

bonjour Mei,
contente d'avoir de tes nouvelles tu sais quand l'hospitalisation est prévue? il fait quoi ton p'tit gars en attendant?
Paul a repris lundi son emploi du temps aménagé après 15 jours de déscolarisation, tout doucement...il est allé un peu en cours et le CPE l'a gardé un peu avec lui...et pas de devoirs à la maison pour l'instant. Merci St Vincent!
Quand Paul était à la maison c'était un peu mieux mais ça n'a pas empêché les crises; il aurait souhaité passer son temps devant l'écran, ce que je refuse, donc....
En 15 jours il nous a vidés...'exténués...
Actuellement je relis des passages de "ma vie d'autiste" pour continuer à y croire; je me retrouve tellement dans ce que décrit cette maman...
et pourtant, un soir nous avons vu Jean qui passait par là et Paul a bien discuté, très socialisé.... mais en famille, ou ailleurs, quand ça dérape

c'est encore très mal compris, par 'l 'entourage' (large), qui pense encore "education, trop ceci pas assez cela " alors que moi, je sais que c'est autre

Malgré le diagnostic, ce décalage entre ce garçon si pertinent, lucide, doué.. et l'affreux jojo tel qu'il peut apparaître est très mal compris..donc nous avons entendu "il faut le recadrer parce qu'il ne sait pas où est sa place.." "Asperger? pfff..tout ça est une histoire de norme sociale...il est juste très intelligent et très ch..." ou "Tu n'as qu'à lui expliquer que...." ...c'es vraiment très difficile

[meï]

oh oui je te comprends, c'est exactement pareil ici.
et ca m'use. (en fait c'est aussi sans doute a cause de la saison qui est longue mais je suis vraiment fatiguée.et je crois que Y. (ou plutot son comportemnt du moment) fatigue aussi tout le reste de la famille, on est usés...;alors on attend.)
tu crois que ton fils aurait envie/besoin de voir un autre aspi/hpi de son âge? (question vraiment neurtre, evidemment ça n'est pas parce qu'ils ont ça e cmun que ça irait... )

[nather]

Bon, de ce point de vue, je ne suis en ce moment pas à la fois Asperger et dépressif.

et bien c'est une bonne chose pour toi ...et pour ton entourage parce que ce qui nous pose de grandes difficultés, nous, c 'est l'aspect dépressif; ça accentue les traits autistiques...

Suicidaire, oui j'y pense et y ai pensé souvent, et la première fois ça a été très jeune.
Automutilation, non je ne pense pas. Mais auparavant je me rongeais souvent les ongles à cause du stress, quand j'étais en colère, frustré il m'arrivait de geindre comme un gamin, ou de casser des objets.

et bien chez nous c'est la totale avec les ongles, m^me ceux des pieds, ce qui a occasionné un panaris déjà 2 fois..

tu crois que ton fils aurait envie/besoin de voir un autre aspi/hpi de son âge? (question vraiment neurtre, evidemment ça n'est pas parce qu'ils ont ça e cmun que ça irait... )

pourquoi pas? la réponse de mon fiston est souvent "j'sais pas.."
...à voir comment nous organiser pour nous rencontrer..

[Manichéenne]

**édité**

[TiZ]

J'ai commencé à regarder ton site, il a l'air très bien ! Je continuerais la lecture dès que j'aurais plus de temps, je pars au travail.
J'ai pratiqué l'automutilation, et j'en suis sortie depuis. La dernière période était l'année dernière, en février-mars. Les cicatrices sont encore là, mais je ne souhaite pas les "estomper". (Elles ne sont pas très visibles de l'extérieur). Mes parents ne sont pas au courant pour cette dernière période, et je ne souhaite pas leur en parler pour l'instant.

[Aeryn]

Je me permets de remonter le sujet, j'espère que ce n'est pas embêtant.

Je devrai bientôt bénéficier d'une consultation pour réévaluer l'hypothèse d'un SA me concernant, la professionnelle rencontrée précédemment n'ayant pas été en mesure de confirmer ou infirmer cette hypothèse.

Dans le rapport écrit de son "bilan", elle note que je présente de nombreux troubles sensoriels (à la fois des hypersensibilités et des hyposensibilités), et elle cite notamment les conduites d'automutilation que j'ai eu plus jeune.

Avant de rencontrer cette médecin, je n'avais jamais fait le lien entre l'automutilation et les troubles sensoriels. D'après elle, le fait que ces périodes aient duré longtemps et que j'ai eu du mal à m'en sortir (au point de finir par voir ces comportements comme une "addiction"), est selon elle lié au fait que les automutilations me permettaient de "remédier" au problème d'hyposensibilité tactile, principalement sur les voies nerveuses de la douleur (je suis plutôt hypersensible au niveau tactile sur les voies épicritiques, qui correspondent à la sensibilité "fine", tout ce qui est contact léger sur la peau).

Je ne sais pas si ce qu'elle avance correspond à la réalité. J'ai l'impression qu'elle prend d'une part le fait que j'ai des troubles sensoriels (je n'émets aucun doute là-dessus), d'autre part ces comportements d'automutilation, et qu'elle établit un lien entre les deux parce que ça "colle", on peut y trouver une explication "logique".
Mais je ne sais pas quoi en penser. Comme dis plus haut, j'ai vécu ça comme une "addiction" au comportement en lui-même. Ce sentiment a d'ailleurs été conforté plus tard, lorsque j'ai eu une période d'usage de certaines substances qui a lui-même évolué sur un mode d'addiction.

Tout ça pour dire que je ne sais pas si cela peut être lié à un TSA éventuel, ni comment l'expliquer.

Et surtout, en vue de ma consultation prochaine, si cela est suffisamment important pour en parler, ou si je peux passer outre ces informations (sachant que ce n'est pas du tout cela qui m'a fait me poser la question d'un TSA, et que je ne voyais pas quel pourrait être le rapport avant que l'on me l'explique).
Autant je suis capable d'évoquer cela sur le forum, parce que d'autres l'ont fait avant et que les choses restent anonymes, autant il m'est très difficile d'en parler de vive voix, surtout en face à face, à un professionnel de santé.

Je ne sais pas trop ce que j'attends en écrivant ce message. Je ne sais pas si ce que j'évoque parlera à certaines personnes. Si c'est le cas, je suis intéressée par les avis personnels que vous pourrez avoir. Je pense que j'ai les idées peu claires sur le sujet actuellement et que j'angoisse d'avance de devoir potentiellement réaborder le sujet face à un médecin.

[Manichéenne]

Je pense qu'il peut y avoir un lien entre hyposensibilités et automutilation. Même si ce n'est pas toujours le cas, et qu'il peut y avoir des automutilations sans particularités sensorielles, le fait de rechercher des sensations ou de devoir "en faire plus" pour ressentir doit influer.
Par contre, je ne suis absolument pas d'accord sur l'explication qui t'es donnée de l'aspect addictif. L'automutilation est addictive, c'est connu, ressenti de manière quasi systématique par ceux qui la pratiquent, et pas du tout lié à l'autisme ou aux hyposensibilités.
Les causes exactes de l'addiction de l'automutilation sont mal connues, il y a plusieurs pistes évoquées. Déjà, l'aspect "psychologique" de recherche du soulagement, de recours à une solution de gestion émotionnelle. Comme en plus la pratique de l'AM a tendance à empirer l'état émotionnel tout en empêchant le recours aux solutions "normales" et plus saines (communication, entourage...), on peut avoir cette impression que la fréquence et le besoin augmentent.
Il y a une théorie aussi sur les mécanismes biologiques et les hormones, mais ça explique mal le soulagement ressenti, et encore moins bien l'aspect addictif.

[Cardamome]

Je ne sais si je vais faire avancer ton questionnement.
J'ai suivi une formation aux aidants familiaux.
Ont été évoqués des troubles d'automutilation assez divers et les professionnels qui animaient la formation disaient que c'est à ranger avec les autostimulations. Certains recherchent des sensations vestibulaires en se balançant ou en tournoyant par exemple, d'autres se tapent... Cela leur permettrait de bien prendre conscience des limites de leur corps qu'ils ne ressentent pas très clairement. .
Bon je résume en gros hein ?!
Les pros ont bien associé l'automutilation comme en rapport avec des troubles sensoriels. Que ce soit hyper ou hypo d'ailleurs.
Un hyposensible va s'automutiler d'une façon "sévère" pour un neuro typique, afin de percevoir un peu la sensation.
Il s'autostimule.
Je sais pas si je suis claire, c'est ce qui nous a été expliqué durant la formation.
Ça parait logique si quelqu'un est hypo sensible, quelqu'un avec une sensibilité plus grande sera surpris de voir le premier rechercher avec "insistance" la sensation et avoir besoin de vraiment provoquer ce qui chez le moins sensible serait de l'ordre de l'insupportable !

L'inverse est vrai aussi. Une personne ne pourra pas saisir l'hypersensibilité d'une autre, à l'aune de sa propre sensibilité !

Le fait que ce soit addict, était évoqué aussi. Tu peux aimer cette sensation là !
La pro citait les gens qui adorent les manèges à sensation ! Ils recherchent des sensations fortes... C'est pr ça qu'ils y vont !
(Brrrr je les regarde de loin !)
Donc ce n'est pas lié à l'autisme puisque l'addiction à ce qui nous est "bon" (même si ça ne l'est pas pour la santé par exemple), à ce qui nous fait du bien, plaisir, est un peu le lot commun des êtres vivants...

[Manichéenne]

Ont été évoqués des troubles d'automutilation assez divers et les professionnels qui animaient la formation disaient que c'est à ranger avec les autostimulations. Certains recherchent des sensations vestibulaires en se balançant ou en tournoyant par exemple, d'autres se tapent... Cela leur permettrait de bien prendre conscience des limites de leur corps qu'ils ne ressentent pas très clairement. .

Pour préciser un peu, il existe plusieurs catégories d'automutilation. On distingue évidemment un autiste qui se tape la tête contre le mur, Van Gogh qui se coupe l'oreille, un ado qui s'inflige des coupures, etc.
Dans le cas de l'autisme, les pros ne considèrent généralement qu'un seul type d'automutilation (SIB). Celui-ci est considéré comme causé uniquement par l'autisme et par la déficience intellectuelle. Malheureusement, à l'inverse, ils ont tendance à penser que s'il y a TSA alors l'automutilation est de ce type.
Seulement, rien n'empêche une personne avec TSA d'être concernée par l'automutilation "commune" (NSSI). Et même, en cherchant un peu, on se rend compte que les personnes avec TSA sont particulièrement touchées (entre 30 et 50% dans les dernières études).
Selon le but de l'AM, la présence ou non d'hyposensibilités, l'âge de début et d'autres facteurs, on peut donc considérer qu'on est plutôt dans un cas ou dans l'autre.
Et là, j'ai un questionnement très personnel sur la pertinence de faire des catégories aussi distinctes, alors que je pense que les distinctions ne sont pas si évidentes. En gros, on pourrait aussi classer certaines automutilations sur un spectre, ou au moins y a jouter des critères pour spécifier la présence ou l'absence de particularités sensorielles, et autres informations.

Donc ce n'est pas lié à l'autisme puisque l'addiction à ce qui nous est "bon" (même si ça ne l'est pas pour la santé par exemple), à ce qui nous fait du bien, plaisir, est un peu le lot commun des êtres vivants...

Je ne serais pas aussi catégorique. Il me semble que les TSA augmentent le risque d'addiction.
Et comme déjà dit plus haut l'automutilation (NSSI en tout cas) a un fonctionnement addictif, bien au delà de ce qui provoque du plaisir.

[Aeryn]

Les causes exactes de l'addiction de l'automutilation sont mal connues, il y a plusieurs pistes évoquées. Déjà, l'aspect "psychologique" de recherche du soulagement, de recours à une solution de gestion émotionnelle.

Il y a une théorie aussi sur les mécanismes biologiques et les hormones, mais ça explique mal le soulagement ressenti, et encore moins bien l'aspect addictif.

J'avais lu une hypothèque selon laquelle l'organisme produisait des endorphines (comme chez les sportifs lors d'un effort intense), que cela était à l'origine du sentiment d'apaisement qui suivait, et que cela pouvais en conséquence conduire à reproduire le comportement par le mécanisme :
Automutilation => Activation du circuit de la récompense => Maintien du comportement pour réactiver ce circuit qui conduit à la sensation de "bien être" (ou plutôt "mieux être" ...)
Ça me paraît valable comme explication, et je m'étais limitée là dans la recherche d'explication à la difficulté à se défaire de ce genre de comportements.

Comme en plus la pratique de l'AM a tendance à empirer l'état émotionnel tout en empêchant le recours aux solutions "normales" et plus saines (communication, entourage...), on peut avoir cette impression que la fréquence et le besoin augmentent.

Je ne sais pas si tu as mal exprimé ta pensée ou si c'était vraiment ce que tu voulais dire.
Clairement, chez moi ce n'était pas une impression que la fréquence et le besoin augmentaient, c'était bien réel, et impossible de faire autrement. Ce qui est le propre d'une addiction mais comme tu as l'air d'accord sur ce point, je me demande si ce n'est moi qui ai mal compris ou toi qui très mal exprimée ...

[Manichéenne]

Je me suis mal exprimée, effectivement.
Je voulais simplement dire que les conséquences de l'AM renforcent les causes qui y mènent. En quelque sorte elle se renforce pas une sorte de cercle vicieux, avec un intermédiaire et pas de façon "directe" comme pourrait le faire une substance (ou pas seulement).

Pour les hormones, je pensais au système sérotoninérgique, mais il faudrait que je relise mes notes pour me souvenir de ce points spécifique. C'est trop biologique pour m'intéresser.

[Cardamome]

Pardon, je n'étais pas très claire.

Les pros durant le formation, indiquaient que l'addiction dans la recherche de sensation n'est pas le propre de l'autisme... Mais effectivement ils ont aussi dit néanmoins oui que les TSA augmentent les risques d'addiction.
Mais on a juste un peu abordé plein de sujets, de questions...
Un petit peu trop de choses à découvrir, creuser pour moi en très peu de temps. Je n'ai pas tout retenu, ni tout compris.

[Aeryn]

Ont été évoqués des troubles d'automutilation assez divers et les professionnels qui animaient la formation disaient que c'est à ranger avec les autostimulations. Certains recherchent des sensations vestibulaires en se balançant ou en tournoyant par exemple, d'autres se tapent... Cela leur permettrait de bien prendre conscience des limites de leur corps qu'ils ne ressentent pas très clairement. .

Tu résumes assez bien je pense. Ce que tu expliques correspond à ce que m'a expliquée la médecin, dit autrement. En gros, que c'est une "autostimulation" (même si elle n'a pas utilisé ce mot là), et elle entendait ça dans le sens "recherche de sensations" comme tu le dis.

Je me suis interrogée sur la véracité de son explication, qui ne correspondait pas à celle que j'avais précédemment, parce que j'ai pas mal de comportements qu'on pourrait expliquer comme des autostimulations (à vrai dire, c'est plus elle qui a pointé le fait que tel ou tel de mes comportements étaient en fait des autostimulations ....).

[Aeryn]

Et là, j'ai un questionnement très personnel sur la pertinence de faire des catégories aussi distinctes, alors que je pense que les distinctions ne sont pas si évidentes. En gros, on pourrait aussi classer certaines automutilations sur un spectre, ou au moins y a jouter des critères pour spécifier la présence ou l'absence de particularités sensorielles, et autres informations.

Quelle est la pertinence à la base des deux catégories dont tu parles ? Qui les a créé et à quoi sert la distinction pour les personnes qui en sont à l'origine ?

Je conçois l'intérêt de catégories qui prendraient en compte la présence ou non de particularités sensorielles comme tu en prends l'exemple, dans le sens où cette nouvelle information éclaire sur la raison ou le "but" de l'automutilation pour la personne, et donc la manière du réagir d'un point de vue extérieur.
Mais l'intérêt d'une classification qui semble, d'après ce que tu dis, basée sur le fait que la personne ait un TSA, sans prendre en compte les particularités de la personne en elle même mais celles supposées de l'ensemble des personnes avec TSA, me semble plus floue ...

[Aeryn]

Je voulais simplement dire que les conséquences de l'AM renforcent les causes qui y mènent. En quelque sorte elle se renforce pas une sorte de cercle vicieux, avec un intermédiaire et pas de façon "directe" comme pourrait le faire une substance (ou pas seulement).

Je ne comprends pas très bien ce que tu veux dire. Qu'est ce qui serait "l'intermédiaire" dans le cas de l'AM, qu'il n'y aurait pas dans le cas d'usage de substances ?

Je fais justement le rapprochement parce que, personnellement, je l'ai vraiment ressenti de la même manière (l'AM puis l'usage de substances).
À la fois dans les "conditions" qui menaient au comportement, dans l'effet recherché, dans l'effet effectivement obtenu (qui était très similaire dans les deux cas, alors que conceptuellement, ça ne me semble pas "logique" d'obtenir le même résultat avec les deux "manières de faire"), et dans le mécanisme "addictif" (où là encore, le fait de ressentir les mêmes sensations de manque / tolérance au comportement ou à la substance / difficultés grandissantes à le gérer ... ne me semble pas vraiment logique, meme si tu dis que l'effet addictif de l'AM est connu).

Pour les hormones, je pensais au système sérotoninérgique, mais il faudrait que je relise mes notes pour me souvenir de ce points spécifique. C'est trop biologique pour m'intéresser.

J'avais plutôt en tête le système dopaminergique, mais je vais aller creuser ça. C'est très concret et terre à terre, tout ce qu'il faut pour m'intéresser , mais je conçois que ça ne soit pas le cas pour tout le monde !