Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Rebonjour,
Cela fait bien longtemps que je ne me suis pas manifestée.
Alors, la clinique a dû repousser les r.v, ce qui fait que nous n'irons là-bas avec notre fils (de bientôt 3 ans) que fin octobre...
Entre-temps, beaucoup de choses ont changé, plutôt positivement.
Cela ne signifie pas pour autant que la vie est simple ni que le comportement de notre fils ne nous pose question.
A présent, il parle très bien les 2 langues, mais il garde sa langue imaginaire en plus... Des phrases incompréhensibles avec de drôles de sons (tous les jours 2 à 3 phrases comme ca).
L'écholalie s'est énormément réduite, maintenant on a plutôt l'impression qu'il répète pour apprendre. Mais je n'en suis pas sûre non plus. Il répète plus "intelligemment" dirons-nous, c'est à dire des phrases avec des mots qu'il découvre ou des choses qui l'amusent.
Ses jeux sont devenus bien plus créatifs.
Mais... il a toujours des moments où il semble se déconnecter et est alors incontrôlable dans ses mouvements, ses paroles (il bouge dans tous les sens, parle fort, chante à tue-tête, même quand ca dérange clairement toute une assemblée), voire ses actes (l'autre jour, il s'est levé de table au restanrant et... a mordu dans la feuille d'une plante verte!!!!! Il en avait plein la bouche). Et surtout, il se fiche toujours des punitions ou remontrances. Même quand normalement cela devrait le toucher. Par exemple, il n'est plus possible d'aller au théâtre avec lui car il monte sur scène (si, si, pour le coup il est tellement rapide qu'on ne peut pas l'en empêcher à tous les coups, enfin c'est arrivé les 2 dernières fois), commente tout à voix TRÈS haute etc malgré les avertissement de ses parents (nous) et même des employés des thèâtres. Or, il adore aller au théâtre et adore les spectacles de musique. Il savoure vraiment ce qu'il voit et entend et là, il est parfaitement connecté au spectacle MAIS justement trop, c.a.d qu'il est totalement déconnecté des règles et de ce qui l'entoure. Bref, à chaque fois on a dû se résigner à le sortir de la salle avant la fin du spectacle car il dérangeait tout le monde y compris les artistes (qui au départ semblent toujours ravis d'avoir un spectateur si enthousiaste... ils déchantent ensuite visiblement). Le pire, c'est que lorsqu'on sort de la salle, il ne semble rien resentir, il s'en fiche royalement et parle immédiatement de ce qu'il voudrait faire ensuite (vélo, manège, etc). Bizarre car il adorait le spectacle.... Quand on lui dit qu'il ne fera ni vélo ni manège après un tel stress, on dirait qu'il s'en fiche aussi.
Il est maintenant dans une nouvelle école maternelle (jardin d'enfant allemand) et là, tout le monde est ravi de lui. Il a noué contact avec tout le monde, employés comme enfants, semble apprécié de tous, rigole, est tout le temps dans l'action.
Il suit bien les règles là-bas, apparemment.
Je ne sais plus quoi en penser, honnêtement...
Une chose est sûre, la vie est compliquée avec lui et j'ai souvent envie de pleurer quand il a ces moments durs...surtout lors d'activités qu'il aime faire.
Cela fait bien longtemps que je ne me suis pas manifestée.
Alors, la clinique a dû repousser les r.v, ce qui fait que nous n'irons là-bas avec notre fils (de bientôt 3 ans) que fin octobre...
Entre-temps, beaucoup de choses ont changé, plutôt positivement.
Cela ne signifie pas pour autant que la vie est simple ni que le comportement de notre fils ne nous pose question.
A présent, il parle très bien les 2 langues, mais il garde sa langue imaginaire en plus... Des phrases incompréhensibles avec de drôles de sons (tous les jours 2 à 3 phrases comme ca).
L'écholalie s'est énormément réduite, maintenant on a plutôt l'impression qu'il répète pour apprendre. Mais je n'en suis pas sûre non plus. Il répète plus "intelligemment" dirons-nous, c'est à dire des phrases avec des mots qu'il découvre ou des choses qui l'amusent.
Ses jeux sont devenus bien plus créatifs.
Mais... il a toujours des moments où il semble se déconnecter et est alors incontrôlable dans ses mouvements, ses paroles (il bouge dans tous les sens, parle fort, chante à tue-tête, même quand ca dérange clairement toute une assemblée), voire ses actes (l'autre jour, il s'est levé de table au restanrant et... a mordu dans la feuille d'une plante verte!!!!! Il en avait plein la bouche). Et surtout, il se fiche toujours des punitions ou remontrances. Même quand normalement cela devrait le toucher. Par exemple, il n'est plus possible d'aller au théâtre avec lui car il monte sur scène (si, si, pour le coup il est tellement rapide qu'on ne peut pas l'en empêcher à tous les coups, enfin c'est arrivé les 2 dernières fois), commente tout à voix TRÈS haute etc malgré les avertissement de ses parents (nous) et même des employés des thèâtres. Or, il adore aller au théâtre et adore les spectacles de musique. Il savoure vraiment ce qu'il voit et entend et là, il est parfaitement connecté au spectacle MAIS justement trop, c.a.d qu'il est totalement déconnecté des règles et de ce qui l'entoure. Bref, à chaque fois on a dû se résigner à le sortir de la salle avant la fin du spectacle car il dérangeait tout le monde y compris les artistes (qui au départ semblent toujours ravis d'avoir un spectateur si enthousiaste... ils déchantent ensuite visiblement). Le pire, c'est que lorsqu'on sort de la salle, il ne semble rien resentir, il s'en fiche royalement et parle immédiatement de ce qu'il voudrait faire ensuite (vélo, manège, etc). Bizarre car il adorait le spectacle.... Quand on lui dit qu'il ne fera ni vélo ni manège après un tel stress, on dirait qu'il s'en fiche aussi.
Il est maintenant dans une nouvelle école maternelle (jardin d'enfant allemand) et là, tout le monde est ravi de lui. Il a noué contact avec tout le monde, employés comme enfants, semble apprécié de tous, rigole, est tout le temps dans l'action.
Il suit bien les règles là-bas, apparemment.
Je ne sais plus quoi en penser, honnêtement...
Une chose est sûre, la vie est compliquée avec lui et j'ai souvent envie de pleurer quand il a ces moments durs...surtout lors d'activités qu'il aime faire.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Je voudrais rajouter que mon fils prononce plutôt bien (dans les 2 langues) maintenant, c'est finalement venu tout seul.
D'autre part, les propos qui paraissent incohérents sont devenus très très rares.
Et maintenant, il répond tout à fait normalement aux questions ouvertes et pose lui-même des questions.
Pour la motricité: au jardin d'enfant, les employés s'étonnent carrément de sa témérité. Il essaie absolument tout, escalade des murs d'escalade pour les grands (!) etc. Il est devenu carrément doué. On va bientôt lui acheter un vrai vélo (pour ses 3 ans) car il est devenu vraiment très sûr de lui avec sa draisienne.
Il ne marche plus du tout sur la pointe des pieds.
Pour les intérêts: il s'intéresse de nouveau (depuis le mois d'avril environ) fortement aux livres, et ne refuse plus catégoriquement les nouveaux, je dirais même au contraire. Il aime qu'on lui lise des histoires aussi.
Mais il a toujours ses obsessions pour les lumières (un peu moins tout de même), les ascenseurs, les escaliers, et maintenant les ponts (c'est nouveau). Il voit des ponts et des ascenseurs partout, même là où il n'y en a pas... Un fil tendu un peu en hauteur et c'est un "pont", un ressort que l'on étend vers le haut et c'est un "ascenseur". C'est énervant à force.
Contrairement aux enfants de son âge, il ne semble pas s'intéresser outre mesure aux animaux, même s'il connaît tous les noms des animaux familiers et des animaux des zoos par exemple. Il connaît, mais ca ne l'enthousiasme pas.
Lui qui dessinait beaucoup, il reprend assez rarement ses crayons et dans ce domaine, je pense qu'il a régressé (il faisait des choses impressionnantes avant car il utilisait bcp de couleurs et prenait vraiment toute la feuille etc).
A part cela, j'ai commencé des activités pratiques et sensorielles conseillées par C. Alvarez (ca ne peut pas faire de mal, me suis-je dit) et il adore vraiment. Ca fonctionne très très bien, dans le sens où je sens que cela prend toute son attention et qu'il est fier de lui. Il en redemande.
MAIS... à côté de toutes ces améliorations, il y a ces comportements difficiles, ces moments où il nous frappe, où il n'écoute rien... et où il s'énerve (de vraies crises) à cause d'une frustration. Tous les jours, je pense.
D'autre part, les propos qui paraissent incohérents sont devenus très très rares.
Et maintenant, il répond tout à fait normalement aux questions ouvertes et pose lui-même des questions.
Pour la motricité: au jardin d'enfant, les employés s'étonnent carrément de sa témérité. Il essaie absolument tout, escalade des murs d'escalade pour les grands (!) etc. Il est devenu carrément doué. On va bientôt lui acheter un vrai vélo (pour ses 3 ans) car il est devenu vraiment très sûr de lui avec sa draisienne.
Il ne marche plus du tout sur la pointe des pieds.
Pour les intérêts: il s'intéresse de nouveau (depuis le mois d'avril environ) fortement aux livres, et ne refuse plus catégoriquement les nouveaux, je dirais même au contraire. Il aime qu'on lui lise des histoires aussi.
Mais il a toujours ses obsessions pour les lumières (un peu moins tout de même), les ascenseurs, les escaliers, et maintenant les ponts (c'est nouveau). Il voit des ponts et des ascenseurs partout, même là où il n'y en a pas... Un fil tendu un peu en hauteur et c'est un "pont", un ressort que l'on étend vers le haut et c'est un "ascenseur". C'est énervant à force.
Contrairement aux enfants de son âge, il ne semble pas s'intéresser outre mesure aux animaux, même s'il connaît tous les noms des animaux familiers et des animaux des zoos par exemple. Il connaît, mais ca ne l'enthousiasme pas.
Lui qui dessinait beaucoup, il reprend assez rarement ses crayons et dans ce domaine, je pense qu'il a régressé (il faisait des choses impressionnantes avant car il utilisait bcp de couleurs et prenait vraiment toute la feuille etc).
A part cela, j'ai commencé des activités pratiques et sensorielles conseillées par C. Alvarez (ca ne peut pas faire de mal, me suis-je dit) et il adore vraiment. Ca fonctionne très très bien, dans le sens où je sens que cela prend toute son attention et qu'il est fier de lui. Il en redemande.
MAIS... à côté de toutes ces améliorations, il y a ces comportements difficiles, ces moments où il nous frappe, où il n'écoute rien... et où il s'énerve (de vraies crises) à cause d'une frustration. Tous les jours, je pense.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Pourquoi ne pourrait-on pas lui proposer des cours de théâtre ? Des contextes où il aurait le droit d'aller sur scène. [Surtout pour des pièces monologues. ]
Tant mieux s'il aime de plus en plus lire différentes choses.
Laissons-lui s'intéresser aux choses qui l'intéressent. Sus à l'homogénéité sociétale des individus.
Un fil est un pont ? Ben, moi, je me mets bien à imaginer que l'on pourrait construire de nouvelles voies de trains, que l'on pourrait modifier un peu le réseau des bus, à photographier les carrefours, les gares, etc. Vive les réseaux de transports en commun.
Mettez-lui du grain à moudre (diversifié), qu'il pourra explorer à sa guise, sans attentes (impatientes) de votre (parents, spécialistes, etc.) part.
Tant mieux s'il aime de plus en plus lire différentes choses.
Laissons-lui s'intéresser aux choses qui l'intéressent. Sus à l'homogénéité sociétale des individus.
Un fil est un pont ? Ben, moi, je me mets bien à imaginer que l'on pourrait construire de nouvelles voies de trains, que l'on pourrait modifier un peu le réseau des bus, à photographier les carrefours, les gares, etc. Vive les réseaux de transports en commun.
Mettez-lui du grain à moudre (diversifié), qu'il pourra explorer à sa guise, sans attentes (impatientes) de votre (parents, spécialistes, etc.) part.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Bonjour Freeshot,
J'adore tes posts. Si mon fils pouvait un jour avoir ton humour, alors je ne serais pas triste qu'il soit (peut-être) TSA.
En attendant, je m'inquiète tous les jours un peu plus. Ta proposition de cours de théâtre n'est pas mal du tout comme tu le fais toi-même remarquer il faudrait alors qu'il soit seul... Oui, le travail en équipe ne paraît pas du tout être son truc...
Il a de plus en plus de mal à contrôler ses élans: il ne reste pas assis quand il le faut (spectacles mais aussi pendant ses sacro-saints cours de musique dont je vais peut-être devoir le désinscrire tant il dérange le groupe et la prof dans les moments où l'on ne joue pas soi-même de la musique...).
Dans son nouveau jardin d'enfants (qu'il adore), il ne suit pas les directives car il ne se considère pas concerné! Ca, les éducateurs ne l'ont pas compris, ils trouvent cela à la limite drôle car ils disent que mon fils se place à côté d'eux comme s'il était leur collègue et donne des ordres aux autres, observe les autres en train de s'exécuter sans pour autant lui-même faire ce qui est demandé. Moi, je sais qu'il ne "joue" pas à l'éducateur mais qu'il croit vraiment être l'égal des adultes. D'ailleurs, quand je lui demande de me nommer ses copains, il ne me donne que les noms des éducateurs! (Au fait, éducateur, c'est le nom de la profession du personnel des jardins d'enfants en Allemagne, où l'on ne parle ni d'école ni d'instituteurs jusqu'à l'âge de 6 voire 7 ans).
Il connaît pourtant parfaitement le nom des enfants (quand je lui demande comment s'appellent les enfants, il me donne plein de noms).
L'autre jour, il m'a dit: "Je ne veux pas faire comme les autres enfants!".
Pourtant, je remarque qu'il aimerait parfois bien faire comme certains: il voulait savoir, l'autre jour, comment on tape dans un ballon car il a vu une fille le faire. Le pauvre aimerait bien savoir jouer au ballon mais il n'y est encore jamais parvenu... Il lance bien mais pique régulièrement des crises quand on le récupère car finalement cela l'insupporte... Et jamais il n'a rattrapé de ballon. En gros, il aimerait jouer comme les autres au ballon mais au fond de lui qc l'empêche de jouer avec qn. Est.-ce de l'autisme? Je le crains, sinon je ne vois pas d'autre explication.
Au jardin d'enfant, il ne se pose sur aucune activité, et au final il ne fait rien jusqu'au bout (loin de là...). A la maison, c'est mieux. Je pense que c'est pour 2 types de raisons:
1. Dès que qn vient se joindre à son activité, il ne peut plus jouer comme il le voudrait. Donc soit il entre en conflit avec cet enfant, soit il s'éloigne.
2. Il est très peu autonome (malgré les apparences). Et donc, si personne ne l'aide ou ne l'encourage, il laisse tomber à la première difficulté.
Les difficultés commencent donc déjà à apparaître au jardin d'enfant, alors que jusqu'ici tout le monde là-bas me faisait l'éloge de mon fils dont ils admiraient le dynamisme, l'expressivité, la curiosité... Je suis tellement inquiète J'ai peur que tout le monde, éducateurs comme enfant, le prenne en grippe là-bas et qu'il deviennent le mal-aimé du groupe
J'adore tes posts. Si mon fils pouvait un jour avoir ton humour, alors je ne serais pas triste qu'il soit (peut-être) TSA.
En attendant, je m'inquiète tous les jours un peu plus. Ta proposition de cours de théâtre n'est pas mal du tout comme tu le fais toi-même remarquer il faudrait alors qu'il soit seul... Oui, le travail en équipe ne paraît pas du tout être son truc...
Il a de plus en plus de mal à contrôler ses élans: il ne reste pas assis quand il le faut (spectacles mais aussi pendant ses sacro-saints cours de musique dont je vais peut-être devoir le désinscrire tant il dérange le groupe et la prof dans les moments où l'on ne joue pas soi-même de la musique...).
Dans son nouveau jardin d'enfants (qu'il adore), il ne suit pas les directives car il ne se considère pas concerné! Ca, les éducateurs ne l'ont pas compris, ils trouvent cela à la limite drôle car ils disent que mon fils se place à côté d'eux comme s'il était leur collègue et donne des ordres aux autres, observe les autres en train de s'exécuter sans pour autant lui-même faire ce qui est demandé. Moi, je sais qu'il ne "joue" pas à l'éducateur mais qu'il croit vraiment être l'égal des adultes. D'ailleurs, quand je lui demande de me nommer ses copains, il ne me donne que les noms des éducateurs! (Au fait, éducateur, c'est le nom de la profession du personnel des jardins d'enfants en Allemagne, où l'on ne parle ni d'école ni d'instituteurs jusqu'à l'âge de 6 voire 7 ans).
Il connaît pourtant parfaitement le nom des enfants (quand je lui demande comment s'appellent les enfants, il me donne plein de noms).
L'autre jour, il m'a dit: "Je ne veux pas faire comme les autres enfants!".
Pourtant, je remarque qu'il aimerait parfois bien faire comme certains: il voulait savoir, l'autre jour, comment on tape dans un ballon car il a vu une fille le faire. Le pauvre aimerait bien savoir jouer au ballon mais il n'y est encore jamais parvenu... Il lance bien mais pique régulièrement des crises quand on le récupère car finalement cela l'insupporte... Et jamais il n'a rattrapé de ballon. En gros, il aimerait jouer comme les autres au ballon mais au fond de lui qc l'empêche de jouer avec qn. Est.-ce de l'autisme? Je le crains, sinon je ne vois pas d'autre explication.
Au jardin d'enfant, il ne se pose sur aucune activité, et au final il ne fait rien jusqu'au bout (loin de là...). A la maison, c'est mieux. Je pense que c'est pour 2 types de raisons:
1. Dès que qn vient se joindre à son activité, il ne peut plus jouer comme il le voudrait. Donc soit il entre en conflit avec cet enfant, soit il s'éloigne.
2. Il est très peu autonome (malgré les apparences). Et donc, si personne ne l'aide ou ne l'encourage, il laisse tomber à la première difficulté.
Les difficultés commencent donc déjà à apparaître au jardin d'enfant, alors que jusqu'ici tout le monde là-bas me faisait l'éloge de mon fils dont ils admiraient le dynamisme, l'expressivité, la curiosité... Je suis tellement inquiète J'ai peur que tout le monde, éducateurs comme enfant, le prenne en grippe là-bas et qu'il deviennent le mal-aimé du groupe
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Pour le ballon, le copain et les "collègues", un travail long et ardu s'annonce :
- on ne gagne pas à tous les coups,
- on ne peut pas tout contrôler,
- on ne décide pas pour tous les autres (éviter les enfants tyrans [rois], les troubles oppositionnels avec provocation, ou des pensées "tout m'est dû"),
- entraînement, patience et persévérance (pour l'apprentissage du ballon, comme pour les autres apprentissages). [Et continuer de le féliciter pour chaque avancée positive, même minime.]
Pas facile, le conflit sociocognitif, même si c'est un passage constructif (gestion d'un conflit dans lequel on est impliqué). Lui/Leur proposer plusieurs manières (certaines "évidemment" [mais pas forcément pour toutes les personnes] mauvaises) de résoudre le conflit, lui/leur demander s'il a / s'ils ont d'autres solutions.
Comme d'habitude, avec les autres personnes, il y a des différences et des similitudes, qu'on peut leur (à lui mais aussi aux autres personnes) aider à identifier.
Vous avez un ballon à la maison ?
- on ne gagne pas à tous les coups,
- on ne peut pas tout contrôler,
- on ne décide pas pour tous les autres (éviter les enfants tyrans [rois], les troubles oppositionnels avec provocation, ou des pensées "tout m'est dû"),
- entraînement, patience et persévérance (pour l'apprentissage du ballon, comme pour les autres apprentissages). [Et continuer de le féliciter pour chaque avancée positive, même minime.]
Pas facile, le conflit sociocognitif, même si c'est un passage constructif (gestion d'un conflit dans lequel on est impliqué). Lui/Leur proposer plusieurs manières (certaines "évidemment" [mais pas forcément pour toutes les personnes] mauvaises) de résoudre le conflit, lui/leur demander s'il a / s'ils ont d'autres solutions.
Comme d'habitude, avec les autres personnes, il y a des différences et des similitudes, qu'on peut leur (à lui mais aussi aux autres personnes) aider à identifier.
Vous avez un ballon à la maison ?
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Rebonjour tout le monde,
Nous avons eu notre premier rendez-vous au centre de notre ville, avec une femme médecin spécialisée dans le spectre autistique.
Elle nous a paru vraiment fiable et à notre écoute.
Nous n'en sortons évidemment pas avec une réponse à nos interrogations, mais déjà une première impression de cette spécialiste, devant être cependant précisé par des bilans de toutes parts. Nous aurons donc des r.v. avec une psychologue du centre, un/e orthophoniste et un/e kiné. Pas avant 3 mois.
Premières impressions, donc, de ce médecin qui a vu notre fils (et nous-mêmes) pendant plus de 3 heures:
- il est extrêmement ouvert, communicatif, a un excellent contact visuel. Elle nous a dit que c'était même hors du commun, à ce point. Donc ca, c'est tout sauf problématique.
- il joue très bien et tout seul, de lui-même. En effet, contrairement à une phase vraiment problématique jusque vers ses 2 ans, notre fils fait preuve d'une grande autonomie dans le jeu et surtout d'une imagination vraiment chouette. Elle a pu le constater et a même dit que cela aussi, c'était même très avancé pour son âge.
- il a bien imité les grimaces qu'elle lui a faites
- il a carrément eu du plaisir à se faire ausculter.
- en revanche, elle a vu qu'il avait une grande angoisse de devoir s'allonger (et c'est vrai, la position allongée est très problématique pour lui).
- elle a immédiatement remarqué en l'auscultant qu'il avait un gros déficit de tonus musculaire. Franchement, nous, on pensait que c'était fini, ce problème de tonus, car il est le roi des terrains de jeu... Il escalade comme un grand, parvient à faire tous les parcours... Son côté "sportif" nous surprend même beaucoup car il n'était pas parti pour cela... Je me demande comment il est possible d'avoir si peu de tonus musculaire et en même temps d'être très "performant" sur les terrains de jeu et sur tous les supports.
- malgré sa grande communicabilité générale, il n'a répondu à AUCUNE de ses questions lorsqu'il était en train de jouer. Il n'a pas non plus levé le regard dans ces moments-là. Il fait pareil avec nous, enfin presque toujours.
- il lui a parfaitement parlé en allemand puis au bout de 2 heures environ, il s'est mis à lui dire des choses dans sa langue imaginaire (qu'il développe de plus en plus; on dirait que cela a remplacé les écholalies qu'il faisait avant et ne fait plus du tout), insistant vraiment pour qu'elle réagisse. Là, elle a été très surprise et a même dit qu'elle n'avait encore jamais rencontré cela sous cette forme
- Je lui ai confié qu'il ramenait TOUT à la technique, aux machines.... ces derniers temps, et qu'il voyait partout des machines, jusque dans ses crayons de couleurs qu'il n'utilise donc plus à bon escient - Là, elle a dit que c'était en quelque sorte un élément important....
- Quand je lui ai dit que l'école nous avait rapporté qu'il jouait plutôt seul, elle a paru tiquer et a dit qu'elle voulait avoir un rapport car d'après elle un enfant de bientôt 3 ans ne devrait normalement pas jouer vraiment seul. Elle soupconne qu'il ne sait pas comment aborder les autres (moi aussi, je le pense). Mais elle a bien dit que seule l'école pourrait nous décrire son comportement avec les enfants de son âge, vu que nous n'avons aucun enfant dans notre entourage que notre fils pourrait voir régulièrement en notre présence.
Nous hésitons à demander un tel rapport à l'école car nous craignons que les instits le voient d'un autre oeil ensuite et le traitent (même inconsciemment) différemment. Ceci nous est en effet déjà arrivé à la crèche, à partir du moment où j'avais évoqué mes doutes quant à son absence de pointage (à l'époque) et son comportement en général. Je précise qu'ici en Allemagne nous n'avons pas de vraies instits en réalité mais des "éducateurs/trices" qui n'ont pas suivi de cursus du niveau des instituteurs francais. Rien contre eux/elles, au contraire, mais juste pour dire qu'on ne peut pas forcément comparer le background des uns et des autres.
Finalement j'en suis resortie toute déprimée car je nous vois pris dans un engrenage sans réponse au bout, je le crains...
Nous avons eu notre premier rendez-vous au centre de notre ville, avec une femme médecin spécialisée dans le spectre autistique.
Elle nous a paru vraiment fiable et à notre écoute.
Nous n'en sortons évidemment pas avec une réponse à nos interrogations, mais déjà une première impression de cette spécialiste, devant être cependant précisé par des bilans de toutes parts. Nous aurons donc des r.v. avec une psychologue du centre, un/e orthophoniste et un/e kiné. Pas avant 3 mois.
Premières impressions, donc, de ce médecin qui a vu notre fils (et nous-mêmes) pendant plus de 3 heures:
- il est extrêmement ouvert, communicatif, a un excellent contact visuel. Elle nous a dit que c'était même hors du commun, à ce point. Donc ca, c'est tout sauf problématique.
- il joue très bien et tout seul, de lui-même. En effet, contrairement à une phase vraiment problématique jusque vers ses 2 ans, notre fils fait preuve d'une grande autonomie dans le jeu et surtout d'une imagination vraiment chouette. Elle a pu le constater et a même dit que cela aussi, c'était même très avancé pour son âge.
- il a bien imité les grimaces qu'elle lui a faites
- il a carrément eu du plaisir à se faire ausculter.
- en revanche, elle a vu qu'il avait une grande angoisse de devoir s'allonger (et c'est vrai, la position allongée est très problématique pour lui).
- elle a immédiatement remarqué en l'auscultant qu'il avait un gros déficit de tonus musculaire. Franchement, nous, on pensait que c'était fini, ce problème de tonus, car il est le roi des terrains de jeu... Il escalade comme un grand, parvient à faire tous les parcours... Son côté "sportif" nous surprend même beaucoup car il n'était pas parti pour cela... Je me demande comment il est possible d'avoir si peu de tonus musculaire et en même temps d'être très "performant" sur les terrains de jeu et sur tous les supports.
- malgré sa grande communicabilité générale, il n'a répondu à AUCUNE de ses questions lorsqu'il était en train de jouer. Il n'a pas non plus levé le regard dans ces moments-là. Il fait pareil avec nous, enfin presque toujours.
- il lui a parfaitement parlé en allemand puis au bout de 2 heures environ, il s'est mis à lui dire des choses dans sa langue imaginaire (qu'il développe de plus en plus; on dirait que cela a remplacé les écholalies qu'il faisait avant et ne fait plus du tout), insistant vraiment pour qu'elle réagisse. Là, elle a été très surprise et a même dit qu'elle n'avait encore jamais rencontré cela sous cette forme
- Je lui ai confié qu'il ramenait TOUT à la technique, aux machines.... ces derniers temps, et qu'il voyait partout des machines, jusque dans ses crayons de couleurs qu'il n'utilise donc plus à bon escient - Là, elle a dit que c'était en quelque sorte un élément important....
- Quand je lui ai dit que l'école nous avait rapporté qu'il jouait plutôt seul, elle a paru tiquer et a dit qu'elle voulait avoir un rapport car d'après elle un enfant de bientôt 3 ans ne devrait normalement pas jouer vraiment seul. Elle soupconne qu'il ne sait pas comment aborder les autres (moi aussi, je le pense). Mais elle a bien dit que seule l'école pourrait nous décrire son comportement avec les enfants de son âge, vu que nous n'avons aucun enfant dans notre entourage que notre fils pourrait voir régulièrement en notre présence.
Nous hésitons à demander un tel rapport à l'école car nous craignons que les instits le voient d'un autre oeil ensuite et le traitent (même inconsciemment) différemment. Ceci nous est en effet déjà arrivé à la crèche, à partir du moment où j'avais évoqué mes doutes quant à son absence de pointage (à l'époque) et son comportement en général. Je précise qu'ici en Allemagne nous n'avons pas de vraies instits en réalité mais des "éducateurs/trices" qui n'ont pas suivi de cursus du niveau des instituteurs francais. Rien contre eux/elles, au contraire, mais juste pour dire qu'on ne peut pas forcément comparer le background des uns et des autres.
Finalement j'en suis resortie toute déprimée car je nous vois pris dans un engrenage sans réponse au bout, je le crains...
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Vois aussi que c'est bien parti avec une médecin compétente pour avoir un diagnostic et des conseils, ensuite si la société est peu réceptive c'est un autre combat, une chose après l'autre...Laetitia55 a écrit :je nous vois pris dans un engrenage sans réponse au bout, je le crains...
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
+1 avec la réponse d’Olivierfh. Après les tests, le diagnostic devrait s’affiner et des recommandations de suivis pour les difficultés remarquées seront proposées.
Ça vous aidera à donner des recommandations pédagogiques aux éducatrices pour qu’il puisse être à l’aise dans son environnement.
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TSA
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Merci pour vos réponses.
On n'a toujours pas de dates pour les bilans. J'aimerais avoir ca derrière nous déjà...
La semaine a été dure, notre Petit ne dort vraiment plus bien, il pleure beaucoup quand il se réveille (4 à 5 fois par nuit). Il nous tape beaucoup, on ne sait pas si c'est "normal", si c'est juste une Phase commune à BCP d'enfants ou pas... Je me demande souvent comment on va faire si cela ne passe pas et qu'il aura grandi. Quand il sera plus fort, s'il nous frappe, que ferons-nous? Enfin, BCP de parents nous disent que leur enfant (neurotypique) a fait cela jusqu'à l'âge de 4 ans environ. Que croire? La prise en Charge, s'il devait être autiste, ne se mettra pas vite en place, en attendant on ne sait pas trop comment réagir.
On n'a toujours pas de dates pour les bilans. J'aimerais avoir ca derrière nous déjà...
La semaine a été dure, notre Petit ne dort vraiment plus bien, il pleure beaucoup quand il se réveille (4 à 5 fois par nuit). Il nous tape beaucoup, on ne sait pas si c'est "normal", si c'est juste une Phase commune à BCP d'enfants ou pas... Je me demande souvent comment on va faire si cela ne passe pas et qu'il aura grandi. Quand il sera plus fort, s'il nous frappe, que ferons-nous? Enfin, BCP de parents nous disent que leur enfant (neurotypique) a fait cela jusqu'à l'âge de 4 ans environ. Que croire? La prise en Charge, s'il devait être autiste, ne se mettra pas vite en place, en attendant on ne sait pas trop comment réagir.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Lire tout ce que vous pourrez sur les troubles autistiques. Pour comprendre et accompagner le mieux possible les moments difficiles et adapter l’environnement pour que les moments plaisants se multiplient. Courage.
TSA
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Rebonjour tout le monde,
Je reviens vers vous pour de tous nouveaux questionnements... Pas plus simples qu'avant. Nous n'avons toujours pas de r.v. pour les bilans à venir, on attend toujours le courrier.... Ca n'avance pas. Par contre, les événements se sont dégradés: notre fils, qui adorait son école maternelle, dit maintenant que les autres le repoussent. Il dort extrêmement mal depuis 1 semaine: il hurle la nuit, il pleure dans son sommeil, dit "Non, je ne veux pas aller à l'école" Pas l'école!", des trucs comme ca....
Il a très peur, là-bas, il pleure, crie, se débat, quand je le laisse là-bas, c'est à crever le coeur.
Ses ésducatrices me disaient qu'il essayait de me manipuler, que c'est commun chez les enfants de cet âge (3 ans).
Or, ce matin, ca a été le choc:alors que je l'avais bien motivé pour aller à l'école (l'idée était qu'il montre aux autres son canard en plastique), on est accueillis par une bande de gamins de son groupe (qui ont entre 3 ans et demi et 4 ans) qui lui lancent des regard plus qu'hostiles. Franchement, je n'avais encore jamais vu tant d'animosité chez des enfants de cet âge! C'était digne d'un film d'horreur, ces gamins qui s'avancaient et qui se sont mis à me crier: "X. (mon fils) nous embête toujours, c'est normal qu'on le pousse!". Là, mon petit garcon est devenu livide, il s'est caché derrière moi, il était pétrifié. Il avait peur. J'ai mal réagi, j'étais tellement sous le choc, j'ai juste dit "Ben vous voyez, lui, il trouve que c'est vous qui l'embêtez! Mais ce n'est pas moi qui vais discuter de ca avec vous quand même!". C'est tout ce qui m'est venu à l'esprit.
Une éducatrice observait de loin et là, elle est venue consoler mon fils (qui s'était mis à pleurer en me suppliant de ne pas le laisser là). Mais bon, disons que ce n'est pas la personne la plus ouverte ou ingénieuse que je connaisse... Elle a juste admis que cette situation avait été inadmissible et qu'elle parlerait aux autres enfants. Mais quand je suis venue le chercher quelques heures plus tard, elle a évité de venir me parler. Normalement, elle aurait dû me dire comment s'était passée la journée, dans un tel contexte...
On a r.v. avec elle ce vendredi pour parler de tous ces problèmes, mais je me sens mal, je ne crois pas qu'on avance des masses, j'ai perdu confiance. Mon fils, lui, a également perdu confiance, c'est là le plus gros problème.
Le gros souci est aussi que dans cette école on se retrouve avec 7 éducateurs qui n'ont pas de groupe attitré, et donc le fait de parler à une éducatrice ne devrait pas suffire, mais je ne me vois pas parler avec les 6 autres, évidemment.
Et je me demande vraiment ce qu'ils peuvent faire dans un tel cas. Normalement, je dirais: bien surveiller mon fils dans ses interactions avec les autres et intervenir dès qu'il y a conflit. Mais en réalité, les éducateurs ne fichent pas grand chose en Allemagne, c'est malheureusement patent. Ils se cachent volontiers derrière le précepte (qu'on m'a déjà jeté à la figure il y a 1 semaine...): "Les enfants doivent régler leurs conflits entre eux." Mouais, mon fils aurait besoin d'aide, en tout cas, et ne paraît pas en recevoir.
Ma question: n'ayant pas de diagnostic (et la pédopsychiatre ne le classerait a priori pas parmi les autistes, mais ce n'est qu'une première impression vague) , comment me conseilleriez-vous, si vous avez connu le problème du rejet de votre enfant dès l'école maternelle (ou de vous-mêmes quand vous étiez enfant) , de dire / de demander à l'éducatrice? Que lui proposer de faire? Comment lui faire admettre qu'il faut agir pour soulager mon fils (qui souffre énormément)? Je rappelle que jusqu'ici les souffrances de mon fils ont toujours été sous-estimées.
Puis: je sais que le problème du rejet vient de ce que mon fils est maladroit dans sa mnière de nouer des contacts, il passe par exemple souvent par le conflit. Les autres réagissent souvent par la brutalité, chose que lui n'emploie jamais et ne pardonne pas non plus d'ailleurs. Il est réellement traumatisé par la violence physique, il en parle sans arrêt. Le gros souci ici c'est le phénomène de groupe également: ils se sont ligués contre lui (chose que jamais je n'aurais cru à cet âge, mais je l'ai bien vérifié ce matin).
J'ajoute qu'au lieu de rester dans son coin, pour l'instant notre fils va toujours vers les autres et c'est pour cela que les conflits ont lieu d'ailleurs; sinon je lui dirais de simplement jouer seul (même si ce serait triste, mais bon...). Il n'est pas non plus l'enfant que personne ne remarque, je ne sais pas pourquoi mais partout où il va, tout le monde le remarque mais il attire l'agressivité des autres, bizarrement.
Désolée pour ce pavé, merci de m'avoir lue.
Nous sommes de nouveau perdus, nous nous demandons combien de temps nous devons laisser notre enfant souffrir ainsi On a peur qu'il finisse pas en avoir des séquelles psychologiques.
Je reviens vers vous pour de tous nouveaux questionnements... Pas plus simples qu'avant. Nous n'avons toujours pas de r.v. pour les bilans à venir, on attend toujours le courrier.... Ca n'avance pas. Par contre, les événements se sont dégradés: notre fils, qui adorait son école maternelle, dit maintenant que les autres le repoussent. Il dort extrêmement mal depuis 1 semaine: il hurle la nuit, il pleure dans son sommeil, dit "Non, je ne veux pas aller à l'école" Pas l'école!", des trucs comme ca....
Il a très peur, là-bas, il pleure, crie, se débat, quand je le laisse là-bas, c'est à crever le coeur.
Ses ésducatrices me disaient qu'il essayait de me manipuler, que c'est commun chez les enfants de cet âge (3 ans).
Or, ce matin, ca a été le choc:alors que je l'avais bien motivé pour aller à l'école (l'idée était qu'il montre aux autres son canard en plastique), on est accueillis par une bande de gamins de son groupe (qui ont entre 3 ans et demi et 4 ans) qui lui lancent des regard plus qu'hostiles. Franchement, je n'avais encore jamais vu tant d'animosité chez des enfants de cet âge! C'était digne d'un film d'horreur, ces gamins qui s'avancaient et qui se sont mis à me crier: "X. (mon fils) nous embête toujours, c'est normal qu'on le pousse!". Là, mon petit garcon est devenu livide, il s'est caché derrière moi, il était pétrifié. Il avait peur. J'ai mal réagi, j'étais tellement sous le choc, j'ai juste dit "Ben vous voyez, lui, il trouve que c'est vous qui l'embêtez! Mais ce n'est pas moi qui vais discuter de ca avec vous quand même!". C'est tout ce qui m'est venu à l'esprit.
Une éducatrice observait de loin et là, elle est venue consoler mon fils (qui s'était mis à pleurer en me suppliant de ne pas le laisser là). Mais bon, disons que ce n'est pas la personne la plus ouverte ou ingénieuse que je connaisse... Elle a juste admis que cette situation avait été inadmissible et qu'elle parlerait aux autres enfants. Mais quand je suis venue le chercher quelques heures plus tard, elle a évité de venir me parler. Normalement, elle aurait dû me dire comment s'était passée la journée, dans un tel contexte...
On a r.v. avec elle ce vendredi pour parler de tous ces problèmes, mais je me sens mal, je ne crois pas qu'on avance des masses, j'ai perdu confiance. Mon fils, lui, a également perdu confiance, c'est là le plus gros problème.
Le gros souci est aussi que dans cette école on se retrouve avec 7 éducateurs qui n'ont pas de groupe attitré, et donc le fait de parler à une éducatrice ne devrait pas suffire, mais je ne me vois pas parler avec les 6 autres, évidemment.
Et je me demande vraiment ce qu'ils peuvent faire dans un tel cas. Normalement, je dirais: bien surveiller mon fils dans ses interactions avec les autres et intervenir dès qu'il y a conflit. Mais en réalité, les éducateurs ne fichent pas grand chose en Allemagne, c'est malheureusement patent. Ils se cachent volontiers derrière le précepte (qu'on m'a déjà jeté à la figure il y a 1 semaine...): "Les enfants doivent régler leurs conflits entre eux." Mouais, mon fils aurait besoin d'aide, en tout cas, et ne paraît pas en recevoir.
Ma question: n'ayant pas de diagnostic (et la pédopsychiatre ne le classerait a priori pas parmi les autistes, mais ce n'est qu'une première impression vague) , comment me conseilleriez-vous, si vous avez connu le problème du rejet de votre enfant dès l'école maternelle (ou de vous-mêmes quand vous étiez enfant) , de dire / de demander à l'éducatrice? Que lui proposer de faire? Comment lui faire admettre qu'il faut agir pour soulager mon fils (qui souffre énormément)? Je rappelle que jusqu'ici les souffrances de mon fils ont toujours été sous-estimées.
Puis: je sais que le problème du rejet vient de ce que mon fils est maladroit dans sa mnière de nouer des contacts, il passe par exemple souvent par le conflit. Les autres réagissent souvent par la brutalité, chose que lui n'emploie jamais et ne pardonne pas non plus d'ailleurs. Il est réellement traumatisé par la violence physique, il en parle sans arrêt. Le gros souci ici c'est le phénomène de groupe également: ils se sont ligués contre lui (chose que jamais je n'aurais cru à cet âge, mais je l'ai bien vérifié ce matin).
J'ajoute qu'au lieu de rester dans son coin, pour l'instant notre fils va toujours vers les autres et c'est pour cela que les conflits ont lieu d'ailleurs; sinon je lui dirais de simplement jouer seul (même si ce serait triste, mais bon...). Il n'est pas non plus l'enfant que personne ne remarque, je ne sais pas pourquoi mais partout où il va, tout le monde le remarque mais il attire l'agressivité des autres, bizarrement.
Désolée pour ce pavé, merci de m'avoir lue.
Nous sommes de nouveau perdus, nous nous demandons combien de temps nous devons laisser notre enfant souffrir ainsi On a peur qu'il finisse pas en avoir des séquelles psychologiques.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
So sind die ErzieherInnen in Deutschland ? Ils sont formés pour laisser les enfants régler les conflits entre eux ?Laetitia55 a écrit :Normalement, je dirais: bien surveiller mon fils dans ses interactions avec les autres et intervenir dès qu'il y a conflit. Mais en réalité, les éducateurs ne fichent pas grand chose en Allemagne, c'est malheureusement patent. Ils se cachent volontiers derrière le précepte (qu'on m'a déjà jeté à la figure il y a 1 semaine...): "Les enfants doivent régler leurs conflits entre eux."
Paresseux ou lâches ? Faul oder feige ?
Seien sie feige, verdienen sie Ohrfeige. S'ils sont lâches, ils méritent une gifle.
Un brin de lecture.
Il faut être vigilant et intervenir pour éviter que la situation se répète.
À l'école, si ne ce sont pas les éducateurs et les enseignants qui interviennent, il n'y a plus personne.
Ah ! Ils parlent allemand, c'est vrai. So... schauen Sie mal hier.
C'est-à-dire ? Il y a peut-être là aussi un peu à changer, dans la manière.Laetitia55 a écrit :Puis: je sais que le problème du rejet vient de ce que mon fils est maladroit dans sa mnière de nouer des contacts, il passe par exemple souvent par le conflit.
Les autres enfants peuvent et doivent apprendre à accepter la différence. Les adultes aussi, y compris les différences neurodéveloppementales, les différences invisibles.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Ah Freshot, je ne sais pas comment te remercier du document que tu as trouvé! En plus, nous vivons dans le Land de Rhénanie Palatinat!
Nous allons bien l'étudier avant notre rendez-vous.
Ce matin, mon mari et moi avons décidé ne pas envoyer notre fils à la maternelle car il souffre vraiment trop. On sait bien qu'à long terme cela n'est pas une solution car nous travaillons tous les deux du lundi au mercredi et qu'un jour il sera de toute facon obligé d'aller à l'école primaire tous les jours de la semaine, mais on voit bien qu'il s'enfonce dans une vraie pathologie. Hier, après l'école, il a eu une crise d'angoisse et il a bien fallu 2 heures pour lui faire retrouver son sourire et sa joie de vivre. Ce matin, il s'est de nouveau réveillé en pleurs en nous suppliant de ne pas l'envoyer à l'école. On est vraiment perdus.
Nous allons bien l'étudier avant notre rendez-vous.
Ce matin, mon mari et moi avons décidé ne pas envoyer notre fils à la maternelle car il souffre vraiment trop. On sait bien qu'à long terme cela n'est pas une solution car nous travaillons tous les deux du lundi au mercredi et qu'un jour il sera de toute facon obligé d'aller à l'école primaire tous les jours de la semaine, mais on voit bien qu'il s'enfonce dans une vraie pathologie. Hier, après l'école, il a eu une crise d'angoisse et il a bien fallu 2 heures pour lui faire retrouver son sourire et sa joie de vivre. Ce matin, il s'est de nouveau réveillé en pleurs en nous suppliant de ne pas l'envoyer à l'école. On est vraiment perdus.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Au fait, merci aussi pour les autres liens. Je vais parler à mon mari de cette résolution de conflit "sans perdant". Cela nous sera utile au quotidien, sans doute.
Pour l'école, en revanche, j'hésite à en parler aux éducatrices car mesdames sont susceptibles.
Pour le passage où je parle de prise de contact par le conflit, je m'explique: il lui arrive de prendre directement des jouets / des objets avec lesquels un autre enfant est en train de jouer, parfois il demande avant s'il a le droit de le/les prendre mais même s'il a une réponse négative il insiste (soit en répétant la question..., soit en s'emparant de l'objet).
Il lui arrive souvent, aussi, avec nous en tout cas, de nous toucher en nous faisant plus ou moins mal (pincer, ou faire rouler une petite voiture sur notre bras en appuyant trop parfois, voire même sur notre visage); nous avons fini par comprendre que le but n'était pas de nous faire mal, mais de prendre contact avec nous, parfois même de nous exprimer son affection.
Ah là là, plus je me relis, plus je me dis que son autisme est une évidence, et je me demande comment une pédopsychiatre spécialisée a bien pu se montrer si hésitante et même dubitative.
Freshot, oui, il y a des changements à lui insuffler dans la manière d'aborder les autres, mais ils sont tellement profonds que je ne vois pas du tout qui pourrait lui faire prendre conscience de cela (on le lui explique, mais cela n'a aucun effet).
Pour l'école, en revanche, j'hésite à en parler aux éducatrices car mesdames sont susceptibles.
Pour le passage où je parle de prise de contact par le conflit, je m'explique: il lui arrive de prendre directement des jouets / des objets avec lesquels un autre enfant est en train de jouer, parfois il demande avant s'il a le droit de le/les prendre mais même s'il a une réponse négative il insiste (soit en répétant la question..., soit en s'emparant de l'objet).
Il lui arrive souvent, aussi, avec nous en tout cas, de nous toucher en nous faisant plus ou moins mal (pincer, ou faire rouler une petite voiture sur notre bras en appuyant trop parfois, voire même sur notre visage); nous avons fini par comprendre que le but n'était pas de nous faire mal, mais de prendre contact avec nous, parfois même de nous exprimer son affection.
Ah là là, plus je me relis, plus je me dis que son autisme est une évidence, et je me demande comment une pédopsychiatre spécialisée a bien pu se montrer si hésitante et même dubitative.
Freshot, oui, il y a des changements à lui insuffler dans la manière d'aborder les autres, mais ils sont tellement profonds que je ne vois pas du tout qui pourrait lui faire prendre conscience de cela (on le lui explique, mais cela n'a aucun effet).
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...
Nous avons la chance de vivre avec le formidable outil de partage qu'est l'internet.
Encore plus chanceuses sont les personnes qui apprennent plusieurs langues.
Éventuellement lui proposer d'autres manières d'établir le contact. Bon, pas toujours évident.
Mais bien lui signifier qu'aucun autre enfant n'est obligé de toujours lui dire oui.
Si on cherche plus loin, on peut encore trouver d'autres fichiers pdf sur l'éducation, sur le spectre autistique, en français, en allemand, en anglais, en d'autres langues.
Encore plus chanceuses sont les personnes qui apprennent plusieurs langues.
Éventuellement lui proposer d'autres manières d'établir le contact. Bon, pas toujours évident.
Mais bien lui signifier qu'aucun autre enfant n'est obligé de toujours lui dire oui.
Si on cherche plus loin, on peut encore trouver d'autres fichiers pdf sur l'éducation, sur le spectre autistique, en français, en allemand, en anglais, en d'autres langues.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
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