Notification de la MDPH et incompréhensions...

[davia8]

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Tiens, c’est drôle, Tom écrit souvent des messages en anglais à ses profs, autant quand ça va bien que quand ça va mal. L’anglais est sa matière préférée, il a eu 18.9 de moyenne ce trimestre, il était très fier de lui et moi aussi bien entendu.

C'est super,il peut être fier de lui

. Tom ne sait pas les faire non plus, c’est toujours chaussures à scratch.

justemment lorsque j'ai écris à la MDPH j'ai fait savoir que trouver des chaussures à scratch à partir d'une certaine pointure c'était difficile et qu'il fallait que j'adapte son habillement donc cela a un certain coût

.Pour finir sur la MDPH, oui, il s’agit bien d’une petite compensation financière destinée à alléger le coût du suivi dont nos enfants ont besoin pour progresser et c’est aussi une forme de reconnaissance du handicap, alors ce devait être légitime.

oui il faut réagir de cette façon .
C'est vrai que le terme d'autiste au collège c'est une injure la période la plus dur pour tous les enfants je pense que c'est le collège, après cela se calme normalement au lycée.

[crilo]

Courage Aby, je, j'espère que le dossier de Tom trouvera une issue favorable.
Celui de mon fils, déposé en février dernier, vient tout juste de se régler.... 5 mois de relance pour l'aeeh (passė en commission le 1er décembre) parce que l'AVS, on l' a eue dans les temps (notification en juin).
C'est passé 2 fois en commission... c'est n'importe quoi, ils semblent dépassés et tout aussi perdus que nous.
Lors d'un de mes appels téléphoniques, mon interlocutrice a appelé sa collègue "tu peux venir, j'y comprends rien", ça fait toujours plaisir et puis c'est rassurant ....après quoi, on m'a mise en attente pour finalement me dire " c'est en cours" ... "euh.. en cours de quoi ?"... "en cours..." ... "de quoi ?"... "on vous tient au courant ". Et là franchement, tu penses tout bas, "et sinon la bombe, je vous la dépose où ?"
Et comme ça a été accordé pour 1 an, il va falloir tout redėposer bientôt... Surtout ne pas oublier de sombrer dans la tisane et le yoga auparavant.

Plus de trois mois de relance aussi auprès de l'inspection académique pour le matériel (récupéré vendredi dernier). Bon là, normalement c'est pour toute sa scolarité.... s'il reste dans l'éducation nationale bien sûr. Quand tu rentres chez toi, tu regardes ton fils et tu espéres qu'il n'aura pas la fantaisie de choisir un lycée agricole...


Pour les chaussures, il y a les lacets élastiques qui sont bien commodes (ceux en silicone sont à éviter car pas solides, mais ceux type U-lace sont pas mal...).

[Aby]

Merci Crilo.
Es-tu allée défendre ton dossier sur place devant la quinzaine de "juges" ?
Ton fils a obtenu une AVS individuelle pour combien d'heures ?

Et comme ça a été accordé pour 1 an, il va falloir tout redėposer bientôt... Surtout ne pas oublier de sombrer dans la tisane et le yoga auparavant.

Oh que oui !

Plus de trois mois de relance aussi auprès de l'inspection académique pour le matériel (récupéré vendredi dernier).

Tu parles d'un ordinateur et d'un clavier pour une dysgraphie ?
Tom est aussi dysgraphique et pour l'instant, on tente la rééducation avec une ergothérapeute ; il y a des progrès mais c'est un travail qui se fait sur le long terme pour un résultat incertain...

[davia8]

Aby pourquoi ne pas demander un ordi? 9a simplifierait bien des choses, en plus on est à l'ère du numérique, pourquoi ne pas en faire bénéficier ceux qui en ont besoin.

Je confirme AAEH accordée pour 2 ans et complément pour un an donc il faut toujours tout recommencer, quelle paperasse En avril c'est aaeh et complément dont je dois faire le renouvellement.

[Aby]

Aby pourquoi ne pas demander un ordi? ça simplifierait bien des choses, en plus on est à l'ère du numérique, pourquoi ne pas en faire bénéficier ceux qui en ont besoin.

Tom étant "addict" à l'ordi, l'ergothérapeute a préféré commencer par une rééducation avant d'entreprendre l'apprentissage du clavier si nécessaire (qu'il maîtrise d'ailleurs mais "à sa façon").

Je confirme AAEH accordée pour 2 ans et complément pour un an donc il faut toujours tout recommencer, quelle paperasse En avril c'est aaeh et complément dont je dois faire le renouvellement

Eh ben, nous ne sommes pas sortis de l'auberge.

Edit / l'ergothérapeute et non pas la psychothérapeute comme je l'avais écrit. (c'est moi qui "psychote" avec tous ces thérapeutes).

[Rem 82]

Courage à vous tous ...

[Aby]

Nous avons appris par le collège que Tom aura son AVS mutualisée, à partir de lundi...3 heures par semaine...
9 mois de démarches pour 3h/semaine et aucune autre aide.
Mais nous faisons appel, la bataille continue.

[Rem 82]

Ils nous gâtent ces administrations ! Ils nous gâtent !

Courage Aby !!!

Moi qui suis aussi en plein combat je compte pas lacher prise ou accepter d'etre tenu en échec et je retente le coup !

[davia8]

Et bien 3h par semaine la bataille continue comme tu dis.
Franchement nous sommes tous empêtrés dans des démarches ou situations difficiles Iln'y a que nous parents et nos enfants qui dégustons, c'est un combat sans fin mais nous le menons Aby

[Aby]

Oui, cette impression de combat sans fin est frustrante, les droits de nos enfants sont bafoués et ce n'est pas acceptable.
Davia

[davia8]

Aby heureusement qu'il y a le forum, au moins on est sur la même longueur d'ondes

[Aby]

De bonnes nouvelles : suite au recours contentieux que nous avions fait en février, le dossier de Tom est passé au tribunal récemment.
72 heures plus tard, nous avons eu par téléphone une réponse officieuse du tribunal, réponse qui sera confirmée dans un délai de un à deux mois.

- Accord pour une AVS individuelle en remplacement de l’AVS mutualisée
- 12 heures hebdomadaires accordées en remplacement des 3 heures accordées actuellement.
- Taux d’incapacité réévalué et passant dans la tranche 50 à 80 %
- AEEH accordé, par conséquent.
- Le complément d’AEEH sera accordé quand la mise à jour du dossier sera effective puisque les dépenses liées aux besoins de thérapeutes ont augmenté depuis la première demande.

Globalement nous sommes satisfaits que ce recours ait porté ses fruits mais il est fort regrettable qu’il faille passer au tribunal pour cela. La mauvaise nouvelle est que ces décisions ne sont valables que jusqu’à fin août 2018 ; cela signifie que nous allons devoir reconstituer un dossier dans quelques mois.

Détail surréaliste : le médecin de la MDPH a dit ne pas avoir vu le dossier médical de Tom…