Question aux Aspies

M · Message par M » mardi 15 avril 2008 à 16:53

Bonjour Murielle

Je trouve cette discussion très intéressante.

Je sais que lorsque j ‘avais 9 ans, je n’aurais pas voulu qu’on me dise que je sois différent ou que j’aie le syndrome d’asperger, et je ne l’aurais pas accepté. Donc c’est peut-être difficile d’en parler avec lui. Mais quand même je crois que c’est très important que vous essayez de discuter le sujet avec lui et que tu lui dire toujours la vérité.

J’ai lu un bouquin de Tony Attwood (C’est un très bon livre pour les parents, mais j’ignore s’il y a une version français) qui suggère que lorsque on parle à son enfant au sujet du SA, on devrait discuter à la fois de choses positives aussi bien que de choses négatives.

Par exemple, vous dites que votre fils a un fort QI. Vous pouvez lui dire quelque chose comme « Comme tu as le syndrome d’asperger, il y a des choses que tu trouves difficiles, mais ça veut dire aussi que tu es très intelligent ! »

Il y a des gens qui croient que le SA est un don. Vous pouvez discuter avec votre fils ce qu’il fait bien et les choses pour lesquelles il a besoin d’aide, mais je ne dirais pas que le SA est un don, parce que quand on me dit ça, ça ne me plait pas ! J’ai beaucoup de difficultés à cause du SA et je ne le considère pas d’être un don !

Je suis d’accord avec Bernard lorsque il dit que l’on ne souffre pas de SA, mais ceux qui ont le SA souffrent à cause d’autres gens qui ne nous comprennent pas. Je me sens « incompatible » avec les autres, et les brimades étaient un problème pour moi à l’école (J’aime bien la citation célèbre de Jean Paul Sartre « L’enfer, c’est les autres ») !

Vous avez dit que vous vous demandez si c’est un bénéfice d'avoir eu le diagnostic tôt, et je suis d’accord avec vous, la réponse est oui, sans aucune doute. Moi, je avais un diagnostic lorsque j’avais 26 ans mais c’était trop tard pout moi. J’avais besoin d’aide quand j’étais plus jeune mais ça n’arrivait jamais.

Message par **Murielle** » mardi 15 avril 2008 à 18:06

MERCI, merci beaucoup "M" pour ce témoignage...
Juste une petite précision: non, mon fils n'a pas ce qu'on appelle un fort QI(enfin , je suppose car il ne l'a pas encore fait...et si un jour il le fait.!

) et c'est justement cela qui m'inquiétait pour trouver des stratégies de contournement à ce que nous, NT , nous faisons sans même nous en rendre compte.
Car finalement, c'est ça le plus dur pour nous parents NT : c'est d'arriver à percevoir ce qui n'est pas évident pour nos enfants aspies. Bien sûr, avec le temps, on apprend et on repère les moments où il y a une incompréhension.Mais combien de fois passons nous à côté?

C'est pour cette raison que vos témoignages sont ESSENTIELS car ils nous permettent de mieux aider nos enfants.
L'année dernière , j'avais essayé de lui parler du SA, mais il m'avait bien fait comprendre que ça ne l'intéressait pas.J'avais donc abandonné en attendant que lui, soit demandeur. Ca y est, il est prêt...Enfin, je crois.
Le bouquin de T Attwood existe en version française et j'avais bien aimé sa réflexion: "l'autisme, une autre façon intelligente de penser"...C'est un très juste résumé de ce que sont les Aspies et peu importe le "QI", n'est-ce pas?

Je ne pense pas non plus que le SA soit un "don", je pense vraiment que c'est autre chose, une façon différente d'aborder les évènements et les gens avec une perception également différente de la plupart des gens.
Le mot que vous avez utilisé "incompatible" me semble très juste surtout si nous ne faisons pas d'effort pour comprendre...Ensuite, je pense qu'avec l'amour qu'on porte à nos enfants nous pouvons essayer ( et réussir.!!!!

) à nous comprendre ou à trouver un terrain sur lequel on puisse échanger...

"L'enfer, c'est les autres.!" Ah, ça oui alors.!

Il y a un travail gigantesque à faire pour que la société accepte la différence et comprenne que c'est avec elle qu'elle va s'enrichir.!(n'est-ce pas Emma?

)
Encore Merci "M" pour ce témoignage et j'espère qu'il sera le début de plein d'autres.!Vous n'imaginez pas le bien fou que vous nous faites Aspies, en nous révélant vos ressentis, vos pensées ou vos expériences....C'est providentiel pour nous les parents d'enfants avec SA, on va pouvoir agir dans le bon sens.!

A très bientôt,

bernard · Message par **bernard** » mardi 15 avril 2008 à 21:47

Petit rappel :
Je répondais juste à la question de Murielle qui disait :
"Comment pensez-vous que je pourrai lui dire de ce dont il "souffre" sans l'inquièter ?"

Je n'ai rien dit sur "quand faut-il faire un diagnostic ?".

bernard · Message par **bernard** » mardi 15 avril 2008 à 21:51

Murielle a écrit :Je trouve formidable que tu n'aies pas eu à te poser la question Bernard.! A mon avis, c'est une grande chance.!

Certainement, tu as raison.
En fait je pensais juste que tout le monde était pareil. Et certains faisaient semblant de ne pas comprendre, où n'y mettaient pas du leur.

elisabeth

Bonjour, je tiens à remercier Murielle pour avoir posé cette question, car j’avoue « redouter » ce moment où Pierre (7 1/2 ans) me demandera des explications. Jusqu’à présent, il ne s’en est jamais réellement posé (ou en tout cas ne nous en n’a pas fait part…). Lorsque j’ai essayé d’en discuter avec lui, il a lui-même posé sa conclusion : il a une AVS, il voit la psychomotricienne, fait du scénodrame et voit la psy parce qu’à l’école il a des problèmes. J’ai voulu qu’il m’explique. Il m’a répondu «des problèmes…c’est tout ».

Son frère Clément, qui a un an de moins, s’en pose beaucoup plus.
Il m’a demandé quels étaient les « problèmes » de Pierre. Ne sachant pas trop quoi lui répondre, je lui ai dit que, par exemple, Pierre n’avait pas de copains. Clément a tout de suite trouvé la raison : c’est parce que Pierre ne sait pas jouer au foot ! Et donc la solution s’imposait d’elle-même : depuis le début des vacances, Clément donne des cours intensifs de foot à son frère ! Et ça marche ! Lorsque je suis allée les chercher au centre de loisirs, Pierre d’habitude tout seul dans son coin à jouer avec un bout d’herbe était debout au milieu de la cour à essayer de rattraper le ballon !

Blague à part, Pierre sait que nous allons à Brest début mai pour voir le Dr L. pour un diagnostic. Je commence à craindre qu’il ne veuille en savoir plus et me demande pourquoi et à quoi serviront les tests ?
A pourquoi : je ne trouve pas les mots... je ne peux quand même pas lui dire qu'il y a plein de "choses" qui ne sont pas "normales", en positif comme en négatif (pas terrible comme explication...)
A quoi cela servira : alors là j’en sais encore moins qu’à la question précédente…

Je vois le parcours de Mark et Bernard et je me dis que finalement faut-il vraiment le savoir jeune ? Même si vous semblez d’accord pour dire qu’il vaut mieux le savoir jeune, votre parcours aurait-il été le même ? Est-ce que le fait de poser un diagnostic ne va pas « enfermer » Pierre dans sa différence ? Va t’il encore avoir cette envie de « faire des efforts »? (j'avoue qu'en plus il est très coopératif en ce moment... pourvu que ça dure!)

Pardon, j’ai un peu dévié du sujet initial… (dois-je ouvrir un nouveau message? si oui, dites-le moi...je n'ai pas l'expérience des forums...)

Mais si j’ai la réponse au « pourquoi » et au « à quoi cela servira » peut-être que cela m’aidera à trouver les mots pour expliquer « ses problèmes »…

Merci d'avance pour vos conseils et suggestions.
Elisabeth.

bernard · Message par **bernard** » mercredi 16 avril 2008 à 18:24

Quand j'avais 5 ans, ma mère m'a emmené chez le psy pour savoir pourquoi j'avais ce comportement (c'était en 1966). Le psy lui a dit que c'était parce que ma soeur venait de naitre et que 4 ans nous séparait.
Tu vois que la réponse de ton autre fils vaut bien celle du psy en 1966.
Mais ma mère a été rassurée et elle a pu rentrer avec une étiquette sur ce comportement. Elle pouvait dormir tranquille la nuit.
Sauf qu'on lui a donné la mauvaise étiquette, mais bon était-ce important ?

Aujourd'hui, je dirai que c'est important si cela le gêne réellement et s'il existe des méthodes pour atténuer cette gêne. Mais j'ai du mal à cerner qui cela gêne le plus.

Comme le dit Mark dans un autre sujet, si cela ne l'empêche pas plus tard de progresser, puis d'avoir un emploi, on peut se poser la question.

Je terminerai en disant "fait comme bon te semble". En tant que mère, tu ressens des émotions qui te guident.

Le seul bémol que je mets, c'est le fait que ce soit des docteurs qui se disent avoir compris (en 1996, puis en 2008, mais quid de 2025 ?) qui tentent une thérapie pour "soigner" quelque chose qui n'est pas une maladie. On nous dira, si c'est pas eux, qui peut le faire ?
Disons que si cela aide l'enfant pour la suite, on pourrait regretter de ne pas l'avoir fait (ça c'est le père qui parle, même aspie).
Comme tu vois, on est loin du domaine des sciences exactes. De mon temps on disait sciences exactes pour les maths, la physique, etc ... où on peut faire la démonstration scientifique (autant de fois qu'on veut avec le même résultat à l'arrivée), et les sciences humaines (où la vie introduit des variabilités qui limitent les raisonnements précédents, ce qui ne veut pas dire pour autant que ce n'est pas des sciences).

Avec le temps, on a amélioré le domaine des sciences humaines, sans pour autant occulter la variabilité amener par la vie. Ce qui fait que 2 aspergers seront quand même différents et il faut remonter à un niveau assez haut pour les décrire de la même façon.
En parallèle, on a "dégradé" les sciences exactes : la physique n'est plus aussi déterministe qu'on le pensait. Au niveau micro comme au niveau macro, les certitudes qu'on avait ont fini par tomber. En informatique, on a introduit des langages événementiels, des machines multi-processeurs, etc ... tout un tas de trucs qui ont introduit des impossibilités de prédire avec exactitude les résultats de façon détaillée.

Comme on dit par ici, "fait donc pour le mieux".

pierre · Message par **pierre** » mercredi 16 avril 2008 à 20:49

Bonsoir,
M, je suis bien d'accord avec toi. Le S.A, Ted ou toute autre appellation n'est pas un don car il m'est d'abord une évidence d'interaction avec ses pair ce qui n'a rien à voir avec un don. Ma fille a un 6° sens très développé, une capacité à prévoir les choses tout à fait stupéfiante. Cela n'a rien de "magique", je crois qu'elle a sa vision du monde avec sa perception ce qui engendre une augmentation plus développée de certaine compétence et je n'accepte pas qu'on me dise que ce soit un don car en réalité cette anticipation provoque uniquement de la peur pour Lena. Elle sait qu'il va y avoir un changement donc angoisse du changement.
De plus, le fait que l'enfant (ou adulte) arrive a un Q.I très élevé ou très bas n'est finalement pas très important à mon goût à partir du moment où il est heureux...

Lila · Message par **Lila** » mercredi 16 avril 2008 à 21:12

Je n'explique jamais le SA à de jeunes enfants (à pas beaucoup de monde d'ailleurs), donc je n'étais pas sûre quoi répondre.

As-tu lu "Le 6e sens" d'Edith Valent, qui est sur notre site ? Je trouve que c'est cette notion qui est la plus importante à comprendre ; pour éviter que ton fils se dise qu'il est "simplement" stupide, et que c'est pour ça qu'il a besoin d'aide.
Je pense en effet que le diagnostic, c'est tout d'un coup se rendre compte qu'il y a parfois un fossé invisible entre nous et les autres. Comme il ne se voit pas, ni les SA ni les NT ne pensent à construire des "passerelles" pour pouvoir se comprendre. Ils croient qu'ils se comprennent entre eux, qu'ils comprennent l'autre, mais en fait non. Et du coup, des personnes sympas, qui pourraient très bien s'entendre, peuvent se fâcher parce que chacun a mal compris quelque chose chez l'autre.
Par contre, quand les deux personnes sont au courant de cette différence, elles peuvent réfléchir à deux fois avant de conclure que l'autre est méchant ou idiot.
Rohlala, j'ai l'impression de bêtifier sans que ça ait beaucoup de sens, essaie plutôt de te baser sur Valent !

J'ai aussi trouvé aujourd'hui une page sur l'asso "Les papillons blancs", et qui explique aux enfants l'intégration scolaire d'une jeune trisomique.
Si vous trouvez cela utile, n'hésitez pas à le reposter ailleurs sur le forum.

Mars · Message par **Mars** » mercredi 16 avril 2008 à 21:21

Bien entendu, fais pour le mieux, par exemple, attendre un peu pour lui expliquer (Comme Léo qui semble curieux de savoir actuellement alors que cela ne l'intéressait pas avant).
J'enfonce à nouveau le même clou, en ce qui me concerne : que de questions, d'angoisses, de situations inadaptées et de souffrances aurions-nous évité si nous avions eu un diagnostic précoce. Je ne dis pas que c'est facile à admettre pour l'enfant (encore moins pour l'ado ou l'adulte), mais pour beaucoup de parents, c'est un réel soulagement de savoir et surtout de pouvoir mettre en place des stratégies éducatives adaptées.
C'est un avis de parent...
Actuellement, je considère que le terme d'autiste n'est pas aussi "effrayant" ou marquant qu'il y a 5 ans ou plus. L'information commence à circuler, les autistes vont à l'école (pas tous malheureusement), on sait de plus en plus que l'autisme n'est pas une maladie mentale mais un trouble neurologique. Quand on pourra dire "mon enfant est autiste" comme on dit "mon enfant a de l'asthme" ce sera un grand pas.
D'accord avec Pierre, l'essentiel est que nos enfants soient heureux, quel que soit leur QI (deux choses absolument pas liées).
D'ailleurs, à ce propos, pour ceux qui mettent en question cette histoire de QI, je connais un jeune garçon qui est passé d'un QI de 50 vers l'âge de 5 ans à un QI supérieur à 100 après ses 10 ans (en partie, sans doute, grâce à une stimulation très importante de ses parents). De quoi relativiser et surtout se dire que c'est loin d'être définitif et de couvrir toutes les possibilités de l'être humain

pierre · Message par **pierre** » mercredi 16 avril 2008 à 21:21

Je suis d'accord pour que chacun fasse un effort pour qu'on puisse tous vivre ensemble dans notre société.
Je suis contre le fait de déformer la "vision" des aspies pour qu'ils ressemblent aux NT, au nom d'un principe de normalité du plus grand nombre (j'ai l'impression de revivre la fin des Néanderthaliens qui côtoyaient les Cromagnons). Sans polémique, bien sur

[/quote]

bernard, je suis (mais alors) complètement d'accord avec toi.
Il y à quelque moi, Lena a commencé un travail avec une comportementaliste (pure et dure) qui avait pour but de faire fondre Lena dans la masse (à l'école ou autre). Je ne suis pas d'accord. Oui ma fille est différente, et alors ? Pourquoi devrait-elle ressemblé à une norme qui ne lui convient pas. Oui pour lui permettre de communiquer avec eux mais non pour la faire devenir comme eux !
Bien évidemment, lorsque le trouble est moindre comme apparemment pour toi Bernard, c'est une chance mais effectivement pas une majorité malheureusement...
Concernant les hôpitaux de jour et le film de S Bonaire, la seule chose qui me fait tiquer sur le fait que l'hôpital est responsable de la détérioration de sabine est que d'accord les médicaments sont très dangereux et lourd de conséquence mais je crois me rappeler qu'elle à vu son frère avoir une attaque et mourir dans les heures qui ont suivie ce qui à entraîner une agressivité et accentuation des troubles de façon exponentielles chez elle. et malheureusement cela n'a pas été développé car je trouve ça très intéressant de voir les éléments déclencheurs de l'autisme...

maho · Message par **maho** » mercredi 16 avril 2008 à 21:55

Bonjour a tous!!! Ouf! je viens d'arriver de Bretagne (ou j'ai vue des milliers de longeres tous dans des villages qui commence avec Plou...!) J'ai due sauter quelques discussions, pour m'arreter sur celui la, trés interessant!
Je me rends compte en lisant que je n'ai jamais expliquer a Loic qu'on voyait un Prof pour un diag, mais c'est vrai qu'a cette epoque il etait totalement regressé et ne me quittait pas de vue.
Depuis on a passé a plusieurs syndromes, et un entretien avec la neuropsy de l'equipe de Mme L. a ressorti le faite que Loic s'appuie sur son diag d'Asperger, mais pas les autres! Pourquoi il dit "je suis Asperger" et non "je suis Kallmann, C.H.A.R.G.E. De Morsier" etc. etc.

Il s'est toujours sentie different, mais je lui disait (un peu comme Emma, sauf que je n'avais aucune idée d'Asperger) que TOUT le monde est different, untel avec des grands oreilles, untel plus grand, plus petit, untel cheuveux bouclé, etc.
Ce n'est pas leur differences qui posent probleme, mais le non acceptation de ces differences par les autres.
Murielle, je suis devant l'ordi depuis longtemps pour essayer de te repondre, je lis Bernard, je me dis qu'il a une chance inouie, d'arriver a son age, accepter, aimer, travailler, et meme blaguer.
Je lis M (hi Mark how ya doin'???) et je ressens 'le souffrance" que Loic a ressentie. Et Elizabeth qui se demande s'il faut le savoir si jeune.
Je ne saurais quoi dire, Loic a reussi sans etre au courant de son syndrome a avoir un BAC, et aprés il s'est fait aneanti par un Atelier Protegé, ou la direction ne cherchait que le profit des handicapés (ils sont finalement en procés!!! mais trop tard pour Loic et beaucoup de ses anciens collegues)
J'ai attendue quand meme le diag, tout en expliquant a Loic qu'on voyait des specialistes (il en a vu des milliers depuis sa naissance, et il aime assez bien le milieu des medecins) pour essayer de l'aider a comprendre ce qui s'est passé. Ensuite, un fois le diag posé, il cherche dans les journaux, a la télé etc. je pense que ca le rassure de savoir qu'il n'est pas seul.
La chose qui l'a aidé le plus etait de venir a Brest, voir son pere comprendre, et voir d'autres adultes comme lui, (je ne pense pas qu'il les "voyait" vraiment, mais il s'est rendu compte que pendant que nous les parents on discutait avec Dr L, ils etaient nombreux dans le couloir, et ceux la ne demandait rien de lui!!)
Une chose que je fait avec Loic, Murielle, je lui demande des fois d'attendre ma reponse. Quand il me demande quelque chose et il faut vraiment que je prends du temps pour repondre, pour qu'il comprends sans penser qu'il est "seul au monde" et on est tous contre lui, je lui demande du temps, je prepare un peu le terrain, et je prevois qu'on est pas interompue.
Bon courage Murielle, et je trouve le sujet trés interessant.

PS Pour Bernard: Ma mere aussi a essyé de m'entrainer chez le psy, j'ai refusé. Mais quand on nous a conseillé pour Loic (aie!!! je suis devenue ma mere!!!) le premier nous a dit que Loic allait mal parce que sa soeur venait de naitre, et etait la 4eme de la famille, et s'apellait Kat (quatre!!!) Pourtant il n'y avait que 3 ans d'ecart!! Ils ont des problemes les psys avec 3 et 4?????

bernard · Message par **bernard** » mercredi 16 avril 2008 à 22:30

Tu vas rire Sue.
Ma soeur s'appelle Kate (Cathy en français) mais on n'est que 2.

jakesbian

je m'infiltre aprés 2 pages dans la conversation,
- nicolas à longtemps mal accepté sa différence, ni accepté le fait d'avoir besoin d'aide, ne serait-ce qu'un tiers temps: il voulait être comme tout le monde; le diagnostic, à 21 ans tout de même, l'a rassuré dans le sens où il s'acceptait d'avoir plus de mal à faire certaines choses; ce qui l'a également beaucoup aidé est de faire le parallèle avec d'autres handicap ou maladies (diabète, mal voyants,...); l'exemple le plus facile à prendre est celui de mimie mathy: si elle veut attraper ce qui est sur l'étagère d'en haut, elle doit soit prendre une chaise, soit demander à quelqu'un si il n'y a pas de chaise...
... et c'est avec des petits exemples comme çà qu'il a avancé en quelque mois; il faut quand mêrme l'inciter à en faire un maximum par lui même.
- le diagnostic tardif, comme dit chris, l'a ammené en IRP, de ses 9 ans à 15 ans; à l'époque, il y serait peut-être allé quand même, il n'y avait pas d'AVS ni tout ce qui est mis en place maintenant; et c'était une question d'instit, qui voulait bien de lui ou non.
- il a pu revenir dans le cycle normal... probablement grace à son QI, je ne dirait pas élevé, mais supérieur à la moyenne.
- il est vrai QI élevé et autisme sont deux choses séparées, mais il y a un lien dans le sens où ils ont les mêmes soucis ces enfants là; allez voir des infos sur les surdoués, vous serez étonnés!!!! le vrai problème de la surdouance n'est pas le niveau du QI, mais l'hétérogénéité entre le QI verbal et le QI des performances; qu'on ai un QI de 50, 110 ou 140 si ces 2 ci sont homogènes, tout roule, on gère; nicolas, à 15 ans avait QI verbal=125, QI performance=80...
... en fait, je pense que les deux problèmes entrainent un fonctionnement du cerveau similaires.
- normalement, le QI est quelque chose de stable... à condition qu'il soit fait dans des conditions normales; pas de stimulation, pas de situation stressante, de déprime ou de mutilation .

- sue, je viens de voir que tu as vu pleins de villages avecplou... et tu n'es même pas venu à plounéventer... yannick a tondu la pelouse, il fait beau, c'est le paradis... la prochaine fois tu règles ton GPS direction "lanveur"

maho · Message par **maho** » mercredi 16 avril 2008 à 22:58

Jakesbian, le GPS est dans ma tete!!! Et j'ai "tondue" les ronces!!! Donc les avant bras lacerés!!! Mais tres beau temps, le paradis comme tu dit!!! On a des vues deja sur quelques possibilités!!

Bernard, ma fille s'apelle Katya, on l'apelle Kat, ou Katkat (4x4) bref on a insisté trop sur le 4 (pour le psy bien sur!!!) ils ne sont que 2 aussi (enfants) mais ce Psy a reussi a nous persuader que avec maman/papa et 2 enfants, elle est le 4eme enfant (en plus née en 84!!! hallucinant!!)

maho · Message par **maho** » mercredi 16 avril 2008 à 23:02

J'ai pensé aussi a Murielle a PLOU gastel!!