[Livre] À quoi rêvent les autistes ? (Filem Jomago)

[FJ28]

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Présentation :

Quatriième édition d’un ouvrage de 2017, écrit par le père d’un jeune homme de 27 ans, autiste sévère et mutique. Ne pouvant pas communiquer correctement avec lui, il a synthétisé une souxantaine de témoignages d’autistes, pour la plupart Asperger, ou de proches. Il en a extrait des lignes guides qu’il a comparées au comportement de son fils.

Bonjour,

Nouvel arrivé sur le forum et père d'un autiste de 25 ans, je viens d'éditer un livre intitulé « A quoi rêvent les autistes ? » et qui fait la synthèse d’une trentaine de témoignages d’autistes et de proches. C’est un véritable mode d’emploi du fonctionnement autistique, vu à travers les principaux intéressés. Il s'adresse principalement aux parents (surtout aux nouveaux) et aux encadrants.

Vous en trouverez ci-joint un long extrait afin que vous puissiez en prendre connaissance : il s'agit d'un fichier PDF au format A4 qui reprend intégralement le texte (sans sa mise en forme).

Ce livre ayant été auto-édité, il n’est pas disponible en librairie mais vous le trouverez sur Amazon ou, en format électronique, chez l'éditeur en ligne : https://www.lulu.com/fr.

Je suis à la recherche de nouveaux témoignages pour écrire la suite de ce livre. Aussi n'hésitez pas à me contacter ou à discuter sur le forum. Je suis persuadé que c'est en analysant l'autisme "de l'intérieur" que viendra la solution ou l'idée qui permettra de se débarrasser un jour de ce syndrome.

Bien Cordialement,

Filem JOMAGO

[Lilas]

Désolée, mais je suis très choquée par votre désir de vous débarrasser de l'autisme.
Pouvoir en contrer les éléments les plus handicapants, oui.
Nous aider à mieux vivre avec, oui.
Œuvrer pour une société plus incluante et tolérante, oui.
Mais s'en débarrasser, purement et simplement, c'est se débarrasser en même temps de ce qui fait notre personnalité et notre richesse.

[olivierfh]

(écrit avant de voir la réponse de Lilas)

la solution ou l'idée qui permettra de se débarrasser un jour de ce syndrome.

Formulation pas vraiment compatible avec l'origine génétique probable, voir

• Franck Ramus: Dans l’autisme, le rôle de l’hérédité est prépondérant
• Laurent Mottron et al.: Linking neocortical, cognitive, and genetic variability in autism with alterations of brain plasticity: The Trigger-Threshold-Target model

et en haut de chaque page le bouton "Accueil site" avec un texte de Jim Sinclair.

Ajouté: Ceci dit, à lire en diagonale l'aperçu du livre je crois qu'à partir de cette expression il y a eu un malentendu: il s'agit du monde intérieur d'autistes sévères communiquant très peu, l'idée était probablement concernant ces difficultés d'"en contrer les éléments les plus handicapants" comme dit Lilas.
Le livre a l'air bien organisé et intéressant d'après la table des matières, ce que j'aurais envie de lire en premier c'est la partie 10 "Faire face à l'autisme?". Sur Amazon il y a pour l'instant un seul commentaire très favorable.

[Ixy]

quel travail ! Bravo

[FJ28]

Bonjour et merci de vos messages,

Je tiens à m'excuser auprès de Lilas : Olivierfh a raison, c'est de l'autisme "pur" dont je voudrais débarrasser la terre. Celui-là est stérile inutile et il ravale l'être humain au rang d'animal : manger, dormir et regarder la télé sont les principales occupations de mon fils et, à 25 ans, il prononce difficilement et mal une dizaine de mots. D'ailleurs, le chapitre 10.1 de mon livre s'intitule "Accepter l'autisme" et le chapitre 10.2 "Autiste et heureux de l'être" ! Donc je voudrais en effet retirer la fin de mon message précédent et la remplacer par "la solution ou l'idée qui permettra de se débarrasser un jour des aspects les plus handicapants de ce syndrome"

Des autistes de Kanner comme Joffrey Bouissac (auteur de "Qui j'aurais été?", le titre est en lui-même révélateur) ou le très controversé Birger Sellin décrivent leurs souffrance et leur envie de changer de vie. C'est pour eux et leurs proches, et bien sûr pour mon fils, que j'ai voulu écrire ce livre qui m'a occupé pendant 20 ans (je l'ai commencé en 1996). Je voudrais donner des idées aux chercheurs (oui la génétique commence à en avoir mais après beaucoup d'espoirs, elle me semble plafonner).

Pour les autres, lisez le poignant roman d’Elisabeth Moon intitulé « La vitesse de l’obscurité » qui se passe dans un futur proche où l'on vient d'inventer un vaccin contre l'autisme : on cherche des cobayes pour le tester et le héros du livre, jeune Aspi bien intégré dans une société d'informatique, s'y prête et devient un banal neurotypique, perdant de ce fait tout ce qui faisait sa singularité et son talent... Ce n'est évidemment pas ça que je veux.

Et pour faire plaisir à Olivier, voici la partie 9 (et non 10) "Faire face à l'autisme" : pour le reste, rendez-vous sur www.lulu.com ou sur Amazon et tapez le titre du livre (que j'ai voulu pas trop cher malgré ses 440 pages!)

J'attends vos réponses...
(et si Lilas veut bien me donner une adresse postale, je lui enverrai un exemplaire de mon livre pour avoir son avis)

[olivierfh]

Donc je voudrais en effet retirer la fin de mon message précédent et la remplacer par "la solution ou l'idée qui permettra de se débarrasser un jour des aspects les plus handicapants de ce syndrome"

C'est toi qui peux faire ça avec le bouton "éditer" en bas de tes messages.

(oui la génétique commence à en avoir mais après beaucoup d'espoirs, elle me semble plafonner).

Si l'article de Mottron ci-dessus sur sa théorie génétique "déclencheur-seuil-cible" n'est pas clair, c'est résumé en français ici (p.23 du pdf): Bulletin de l’Académie nationale de médecine - Communication: L'autisme, une autre intelligence. En gros c'est loin d'être un seul gène ou même quelques-uns, c'est la combinaison de centaines de gènes fréquents qui atteint ou non un seuil, et donc impossible à guérir ou à éradiquer.

lisez le poignant roman d’Elisabeth Moon intitulé « La vitesse de l’obscurité »

Il y a un sujet du forum dessus: "[Livre] La vitesse de l'obscurité - Elizabeth Moon".

Et pour faire plaisir à Olivier, voici la partie 9 (et non 10) "Faire face à l'autisme"

Merci!

[freeshost]

On ne peut pas avoir, en partage libre et gratuit, tout le fichier pdf ?

[Si le partage des bonnes connaissances est limité par les intérêts financiers pendant que les mauvaises connaissances sont partagées gratuitement, il ne faut pas s'étonner que celles-ci fassent germer et étalent les méconnaissances.]

[FJ28]

Bonjour Freeshost,
La promotion de mon livre me coûte pour l'instant presque 1000 € en frais d'achat et d'envoi d'exemplaires gratuits et, parce que j'ai voulu le mettre à un prix abordable (20 € en version papier 9 € en version électronique), cela ne me rapporte que 2.50 € par exemplaire vendu, le reste partant chez l'éditeur et en frais d'envoi.
Je ne veux pas gagner de l'argent avec ce livre mais juste éviter d'en perdre et, pour cela, il me faut en vendre 500, ce qui sera déjà un exploit. Peut-être le mettrai-je gratuitement en ligne lorsque j'aurai atteint cet objectif mais pas pour l'instant : par contre, je peux bien vous en envoyer un exemplaire gratuit si vous êtes prêt ensuite à en faire de la pub sur ce forum et ailleurs (et tant pis si la pub est mauvaise, j'assume!). Si vous ne voulez pas poster votre adresse, écrivez-moi directement à filem.jomago@laposte.net
Voila ,
FJ

[freeshost]

Je suis prêt à promouvoir ce livre, comme j'ai l'habitude promouvoir les divers livres que je trouve intéressants, instructifs, bénéfiques.

Exemples :

- Il y a des livres que je promeus dès que chaque nouvelle personne se présente.
- J'ai acheté La différence invisible en plusieurs exemplaires, pour les revendre ensuite (au prix auquel je les ai achetés).
- J'ai aussi partagé divers fichiers pdf. [Là, je sors du contexte financier, même si certaines personnes voudraient nous y emprisonner. ]

[freeshost]

Au fait, juste une question - moi, chercher la bibite (la petite bête) ? - pourquoi À quoi rêvent les autistes ? et non De quoi rêvent les autistes ? ?

[freeshost]

Ce livre ayant été auto-édité, il n’est pas disponible en librairie mais vous le trouverez sur Amazon ou, en format électronique, chez l'éditeur en ligne : https://www.lulu.com/fr.

Et pour les personnes qui veulent payer pour un exemplaire matériel sans passer par Amazon ?

Elles doivent apprendre à faire des reliures, à trouver le bon papier, passer par une imprimerie (hors de la dictature du format A4) ?

[FJ28]

Bonjour,

Ce livre est disponible en version papier (20 €) ou électronique (9 €) chez l'éditeur (Lulu.com) ou en version papier seulement (même prix) chez Amazon :

- chez l’éditeur : http://www.lulu.com/shop/filem-jomago/% ... 42102.html

- chez Amazon : https://www.amazon.fr/quoi-r%C3%AAvent- ... lem+jomago

J'espère avoir répondu à vos interrogations.


Cordialement,
FJ28

[misty]

Je suis à la recherche de nouveaux témoignages pour écrire la suite de ce livre. Aussi n'hésitez pas à me contacter ou à discuter sur le forum

Je serai ravie d'apporter quelque chose si ça peut aider, mais par contre je ne sais pas quoi dire ni comment... Etes-vous intéressé aussi par les témoignages de proches (je vois des propos de parents dans l'extrait que vous proposez) pour cette suite aussi?

A vrai dire j'avais un peu le même projet (rassembler des témoignages d'autistes dans un ouvrage) sauf que mon idée était aussi graphique puisque je voulais y ajouter des portraits stylisés. Je n'ai encore rien entamé car je traverse une phase difficile et fatigante, mais je suis convaincue de la pertinence de la chose; aussi si je peux contribuer ce sera avec plaisir.
Il me paraît urgent de faire mieux connaître l'autisme, et face à l'avalanche de messages contradictoires, un "état des lieux par nous pour nous et les autres" me semble la meilleure chose à faire.

J'ai eu la même réaction que Lilas au début, ce qui fait que même si je trouvais ça très bien ce que vous faites, je n'avais pas répondu ni réagi car je ne voyais pas comment faire sans être agressive. Merci donc d'avoir précisé et proposé de rectifier.

[freeshost]

Peut-être que tu trouveras un peu de grain à moudre dans une discussion que j'ai récemment créée :

Vos rêves "irréalistes" et autres "utopies"

[PetitNuage]

Modération (Lepton) : Fusion des sujets (message unique).


sur le site de l'éditeur lulu

Quatrième édition d'un livre synthétisant une soixantaine de témoignages de personnes autistes et de proches afin de mieux comprendre le fonctionnement d'une personne autiste mutique.

Ce livre compile, autour de différentes thématiques, les témoignages d'autistes ou de parents d'enfants autistes.
L'auteur y évoque aussi son expérience personnelle en tant que parent d'un autiste sévère mutique.
(ce qui couvre un large éventail du spectre allant des autistes dits Asperger à ceux dits de Kanner)

Les grands chapitres sont : le monde intérieur, les bizarreries de comportement, les besoins fondamentaux,la perception du monde extérieur, les interactions, les moyens de communication...)

Au départ, il présente succinctement chacune des personnes citées et la fin de l'ouvrage se trouve une bibliographie commentée par l'auteur.