Question aux Aspies

Message par **Murielle** » samedi 12 avril 2008 à 13:17

Bonjour à tous,
Mon fils de 9 ans a eu un comportement inhabituel en classe depuis 15 jours environ qui laissait supposer que quelque chose n'allait pas.Le problème c'est qu'il ne sait pas (ou ne pense pas) à nous dire pourquoi.

Il se trouve que par diverses remarques ou attitude de sa part, j'ai réalisé qu'il se rendait compte de sa différence.
Il me dit de plus en plus souvent des choses comme: "tu sais maman, pour moi , c'est dur de faire telle ou telle chose..."

Il a une AVS depuis la grande section, et du coup il doit trouver "normal" d'avoir quelqu'un à ses côtés.
La semaine dernière je lui ai demandé : "pourquoi Julie (AVS) est-elle là?", il m'a répondu "pour qu'elle m'aide"....Puis, j'ai dit: "d'accord, mais pourquoi elle t'aide, TOI ?...."j'en sais rien"....puis, rien...
Alors, j'ai ajouté : "tu veux savoir ?"
"OUI, je veux savoir..."....
Je ne m'attendais pas à cette réponse qui supposait donc de ma part de rentrer dans le vif du sujet.!!!!
J'ai essayé de lui expliquer ce qu'il avait avec des mots simples aidée de l'excellent bouquin "Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi"...Ca fait plus d'un an que je le possède et que j'ai déjà essayé de le lire avec lui, mais il ne voulait pas du tout.Là, il semblait content de le regarder.Mais au bout de quelques minutes, je l'ai vu ému, au bord des larmes et il est passé à autre chose.
Voilà, concrètement ma question:
Comment pensez-vous que je pourrai lui dire de ce dont il "souffre" sans l'inquièter, en le rassurant le plus possible et quels mots utiliser afin qu'il comprenne qu'il est juste "différent", mais "comme les autres"....Comment avez-vous ,vous, appris que vous étiez atteints d'autisme et surtout comment auriez-vous aimé l'apprendre?
Merci d'avance à ceux qui voudront bien me répondre car je vois bien que c'est compliqué en ce moment pour lui.
A bientôt

bernard · Message par **bernard** » samedi 12 avril 2008 à 15:24

Murielle, peux-tu donner la référence du livre que tu cites stp ?
Afin de lire ce qui est dit et de comprendre ce qu'on ressent en le lisant. Merci.

Concernant ta question, 2 mots ont attiré mon regard : souffre et aimé.
- souffre : ce n'est pas une maladie, je n'ai pas de la fièvre, je n'ai pas reçu un coup qui fait mal, j'ai pas eu l'impression de souffrir d'être AS. Mais je peux souffrir de l'acharnement d'un groupe qui me veut du mal parce que je suis différent d'eux. J'ai bien vu tes guillemets

- aimé : quand je l'ai découvert en 2003, cela n'a pas eu de rapport avec le verbe aimer. Plus de la curiosité. Puis de la connaissance, en savoir plus ... Au départ, je faisais des aller-retours avant de comprendre que c'est de moi que je faisais des recherches.

J'ai ma petite idée, mais comme je ne sais pas si la réponse dépend de l'âge auquel on l'apprend, je laisse répondre les plus jeunes : Emilie, Lila, Alexis, Loïc, Mark et les autres. Je vous dirai ensuite ce que j'ai en tête. Mais peut-être que même AS, la réponse peut être différente (la réponse à la question et la réponse au fait de l'apprendre jeune).

Bon week-end.

Message par **Murielle** » dimanche 13 avril 2008 à 12:54

Bonjour Bernard,

Merci de ta réponse et voici les références de ce livre qui est un "livre d'exercices" se composant de divers chapitres comme : l'école, les amis, la maison....
Dans chaque chapitre l'enfant (l'ado) doit entourer, surligner ou écrire ce qui est vrai pour lui.Pour nos enfants, il est parfois compliqué , voire impossible de verbaliser les choses.Ici, plusieurs choix sont inscrits et c'est souvent plus aisé alors pour eux de montrer ce qui se passe une fois les choses formulées.

"Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi" de Catherine Faherty.C'est chez Autisme France Diffusion et cela relève de la méthode "TEACCH".
J'ai utilisé le mot "souffrance" car j'ai senti et vu une réaction de profond désarroi chez lui.
Quant au mot "aimé", c'est vrai qu'il y a plusieurs sens, mais comment te dire: ce que je souhaiterai, c'est pouvoir lui donner une explication qui l'aiderait à accepter,à comprendre et à bien vivre sa différence...
Entre chaque chapitre, il y a des explications, des conseils qui me semblent plutôt intéressants, mais c'est sûr qu'avoir ton avis me (nous) serait très instructif.!(Et puis, ce n'est qu'un avis, le mien et d'une NT de surcroit.!!!

)
Je serai ravie si tu as la possibilité de le lire afin de nous transmettre tes réflexions qui pourraient s'avérer très utiles pour beaucoup de parents comme moi.!(nous sommes assez nombreux à avoir acheté ce bouquin.!!!)
Merci Bernand et bon dimanche.!

Message par **Jean** » dimanche 13 avril 2008 à 20:13

Le lien vers le livre

Il figure dans la page documentation http://www.asperansa.org/documentation.html

pierre · Message par **pierre** » dimanche 13 avril 2008 à 21:44

Bonjour Murielle,
je comprend très bien votre problème mais ne pensez vous pas que votre enfant sent déjà qu'il est différent (les autres élèves n'ont pas d'AVS, de plus il précise "pour moi" ce qui montre qu'il fait une distinction entre lui et "les autres"), peut-être a t'il juste besoin d'y mettre des mots pour accepter qu'il est effectivement différent... Personnellement, je pense que les enfants comme le votre ou la mienne sont différents mais également semblables, ce sont des enfants ! Faites vous confiance, vous trouverez les mots pour lui dire et le rassurer.

bernard · Message par **bernard** » dimanche 13 avril 2008 à 22:53

Merci Murielle et Jean.
Je suis allé sur le site AFD mais ils ont une erreur de javascript sur la page au moment de payer. J'ai essayé sans succès avec IE6 et FF2, et j'ai fini par trouver un bon de commande papier que j'ai rempli.
Je le porte de suite à la Poste. Dès que je l'aurai reçu et lu, je pourrais un peu mieux répondre à Murielle.

Message par **Murielle** » lundi 14 avril 2008 à 10:02

Merci Pierre et Bernard,

J'ai hâte que tu puisses le lire afin de découvrir ton avis sur ce bouquin Bernard.!

Pour Pierre:
C'est justement parcequ'il a une AVS que "logiquement" il aurait dû me poser la question

...Et en même temps , je pense que si il ne l'a pas fait, c'est parceque depuis le début (grande section Maternelle) il est accompagné...Donc, il devait penser que c'était "normal "
Ceci dit, le "pour moi" est très important car il signifie effectivement qu'il se dissocie des "autres".C'est là encore une prise de conscience assez récente qui amène beaucoup de stress et de stéréotypies.Il avait cessé depuis au moins 2/3 ans de faire des insomnies à répétition(cela restait occasionnel) et depuis 15 jours /3 semaines, il recommence et toutes les nuits.!....du coup, il est épuisé pour sa journée.! et comme on le sait tous, les efforts qu'ils fournissent sont énormes et demandent beaucoup d'énergie.!

Quant au fait de se sentir différent, oui, mais c'est seulement depuis peu, et c'est cela qui m'inquiète car depuis son comportement a changé et c'est ce qui me laisse supposer qu'il y a " quelque chose "qui ne va pas.
J'espère que je pourrai trouver les mots rassurants, et j'essaie de toutes mes forces bien sûr.!En posant cette question, je me disais que peut-être des aspies plus "âgés" seraient en mesure d'exprimer la manière dont ils auraient souhaité apprendre leur différence ou en tous cas les mots qui les auraient aidés.
Merci encore de vos réponses à tous les 2

A bientôt.!

Emma · Message par **Emma** » lundi 14 avril 2008 à 10:16

Bonjour Murielle, contente de te revoir ici (à l'occasion passe prendre un café à la maison quand tu veux

).
Je suis bien embêtée pour te répondre vis à vis de Léo, car Maël a toujours su qu'il est autiste. D'ailleurs cela l'a toujours rassuré: j'ai pu ainsi lui expliquer ses problèmes sensoriels, le pourquoi de ses intérêts restreints, sa différence.

Quand même: j'ai toujours cherché à valoriser sa différence, les personnes autistes manquent souvent de confiance en elles et ont une facilité déconcertante en ce qui concerne l'auto critique!

Je me souviens qu'un jour Data (salut Data!

) lui avait dit sur MSN qu'il savait faire plein de chose que ses pairs ne savaient pas faire, que ça faisait de lui un petit garçon extra-ordinaire.Si tu avais vu son sourire

Il était rassuré et content ausi de voir qu'il y avait d'autres personnes autistes sur Terre.

Bises,

Emma.

Message par **Murielle** » lundi 14 avril 2008 à 10:28

Merci Emma.!

Contente aussi de te retrouver....Ca fait "une paye".!

Tu sais, nous avons souvent parlé de ton fils et du mien puisqu'il y avait certaines similitudes...MAIS....J'ai aussi toujours remarqué que Maël avait toujours un (long) train d'avance sur Léo.!
Je me souviens de lui posant un tas de questions (comment ça marche ta machine à café, pourquoi l'eau coule...etc...Quel âge avait-il à l'époque? 6/7 ans?) et moi qui te disais que je me désespérais , car Léo ne posait jamais aucune question.
Tu m'avais aussi dit à l'époque (en rigolant) que c'était épuisant et que pour Léo ça allait aussi venir.!
Tu avais raison, car aujourd'hui il pose beaucoup plus de questions sur un tas de choses, mais il n'a pas cette soif de connaitre que visiblement Maël a ....Enfin, pas encore ou il ne sait pas le montrer.!
Dans certains comportements , je sais qu'ils sont pareils (peur de l'échec: je ne fais rien ou je réponds exprès "à côté" même si je connais la réponse....)

Donc effectivement, ce serait plus facile pour moi si Léo voulait (pouvait) bien me dire ce qui se passe...en attendant, comme dit Pierre, je vais "nous faire confiance" et j'avance au "feeling".!
A très bientôt.!
bises

pierre · Message par **pierre** » lundi 14 avril 2008 à 13:47

Murielle,
Lena n'a pas fait 1 seule nuit jusqu'à l'âge de trois ans (j'ai du dormir pendant 3 mois devant sa porte pour la recoucher), je sais donc très bien ce qu'il en coûte à l'enfant et aux parents. Je pense que cela était dû à une incompréhension de sa part, apparemment c'est d'actualité pour Léo également...
Je n'avais pas compris qu'il n'était pas au courant de sa différence, pourquoi ne pas l'amener en douceur : tu as une personne qui t'aide à l'école car tu en as besoin... bien évidemment, cela peut enchaîner rapidement sur d'autre question du type "pourquoi?" mais sa peut également être juste pris en compte dans un premier et se poursuivre un peu plus tard...
Je trouve que tout les enfants sont tous différents avec des degrés dans leur handicap également différent et je pense que la seule personne qui peut trouver la meilleur façon d'amener la chose est évidemment les parents car ce sont les seuls à réellement connaître l'enfant... J'imagine que c'est un moment dur et compliqué, peut-être cela va t'il lui apporter aussi de savoir qui il est...
Je vous souhaites plein de courage et je suis sur que vous allez être à la hauteur....

Message par **Murielle** » lundi 14 avril 2008 à 14:57

Merci Pierre,
En effet, je pense qu'on arrive à une étape importante pour lui.
Pour ce qui est des insomnies,petit il ne dormait pas de 3h00 du mat à 6 h00, heure à laquelle souvent il se rendormait pour 1 petite heure environ.

Le truc étrange, c'est qu'il est toujours resté dans sa chambre, et si nous-mêmes n'avions pas des difficultés à dormir, nous n'aurions sans doute jamais su.!

Aujourd'hui, soit, je m'en rends-compte (ou mon mari) en me levant la nuit, ou bien c'est en arrivant dans sa chambre qu'au vu du "bazar" on sait si l'insomnie a été longue ou pas.!
Evidemment, il doit être bien fatigué et le travail demandé en classe est important.J'espère que bien vite il va retrouver un bon sommeil.!
En effet, pour le moment, ce sont les arguments que je lui ai apporté (l'histoire de l'aide AVS), et depuis la semaine dernière il n'a reposé aucune question (Le sessad a voulu lui en parler,il a refusé)...et je dois dire que vendredi et ce matin en classe tout s'est très bien passé.! Le livre (Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi?) est resté en "évidence " sur la table de la cuisine.Dès qu'il passe devant, il l'ouvre sur le passage que nous avons rempli et lu ensemble...Un peu comme si il "apprennait par coeur"...mais il ne fait aucun commentaire ...
Voilà, merci encore et j'espère que la petite Léna va bien .!

bernard · Message par **bernard** » mardi 15 avril 2008 à 0:58

Murielle a écrit :... J'ai hâte que tu puisses le lire afin de découvrir ton avis sur ce bouquin Bernard.! ...

Promis. Je le donnerai dès que j'aurai reçu et lu ce livre.

bernard · Message par **bernard** » mardi 15 avril 2008 à 1:15

Emma a écrit : ... j'ai toujours cherché à valoriser sa différence, les personnes autistes manquent souvent de confiance en elles et ont une facilité déconcertante en ce qui concerne l'auto critique! ...

Bon voilà. Emma a été plus rapide.
J'en ai parlé à Clément et à son cousin, de façon positive.
Je n'en ai pas parlé encore à Lucie, mais je le ferai quand je sentirai que cela pourra l'aider à avancer.

J'ai pu vivre plus de 40 ans sans me poser la question.
Mal présenté, cela peut amener une perte de confiance, qui ferait l'effet inverse à celui recherché.

Je suis d'accord pour que chacun fasse un effort pour qu'on puisse tous vivre ensemble dans notre société.
Je suis contre le fait de déformer la "vision" des aspies pour qu'ils ressemblent aux NT, au nom d'un principe de normalité du plus grand nombre (j'ai l'impression de revivre la fin des Néanderthaliens qui côtoyaient les Cromagnons). Sans polémique, bien sur

Message par **Murielle** » mardi 15 avril 2008 à 9:25

Je trouve formidable que tu n'aies pas eu à te poser la question Bernard.!

A mon avis, c'est une grande chance.!
Pour mon fils , étant donné qu'il a une AVS , il se pose forcément des questions.!!!
Pour beaucoup d'Aspies les capacités intellectuelles "hors-normes" dont ils bénéficient, leur permettent de trouver des stratégies de contournement aux difficultés quotidiennes....Mais pour d'autres dont les capacités sont plus "classiques" dirons-nous; c'est sûrement plus compliqué.!
Je me pose souvent la question: est-ce un bénéfice d'avoir eu le diagnostic tôt? Oui, pour amener une aide adaptée...
Mais pour certains témoignages dont le diagnostic a été très tardif, je remarque qu'ils s'en sortent tous admirablement bien.Ceci dit, je note aussi qu'ils sont tous dotés d'un fort QI....

A contrario, je reçois aussi beaucoup de témoignages dramatiques de jeunes adultes pour qui le diagnostic a été apporté trop tard et qui ont malheureusement ,mal été orienté...Et là, c'est une autre paire de manches.! Hélas...

Pas facile, hein?....Pffff.!

Mars · Message par **Mars** » mardi 15 avril 2008 à 14:42

Je crois Murielle, que les aspies dotés d'un "fort QI" comme tu dis, ont beaucoup de chance d'emblée, notamment pour ce qui est de "suivre" à l'école. Ceci dit, même pour ceux-là, le QI (fort criticable par ailleurs) ne permet pas tout et beaucoup sont en situation d'échec scolaire ou ont cumulé un retard qui leur est parfois préjudiciable (pas toujours, heureusement).
Ces fameux aspies dont on parle avec un soupçon d'admiration ne sont pas du tout la majorité, loin de là, c'est pourquoi il est fort dommage de se polariser sur quelques cas. Je reconnais cependant qu'il est important de savoir que des personnes asperger ont réussi leur scolarité car cela ouvre des perspectives aux parents de jeunes enfants, notamment lorsqu'on leur dit que la place de leur enfant n'est pas à l'école.
Le grand intérêt d'un diagnostic précoce est justement d'intervenir avant que les jeunes aspies ne soient enlevés de l'école et parqués dans des structures non éducatives où ils régressent. Nous connaissons beaucoup de cas de ce genre. Les jeunes gens en question ont parfois appris à lire seuls, ce qui laisse supposer un "QI" élevé. Beaucoup d'entre eux n'ont pas pu poursuivre leurs études car les relations avec leurs camarades ont été trop dures à supporter. Les enseignants, non informés ne leur ont pas toujours facilité la vie. Quant aux "psys", ce sont généralement eux qui ont préconisé l'IME ou l'hôpital de jour. C'est un crève-coeur de voir comment ces jeunes gens ont régressé. Ce n'est pas l'hôpital psychiatrique comme dans le cas de Sabine Bonnaire, mais les conséquences sont parfois aussi désastreuses.
Quand on a passé le plus clair de sa jeunesse à l'hôpital de jour ou dans un IME, c'est mission impossible de revenir dans un parcours "ordinaire". Les quelques parents qui ont réussi à "arracher" leurs enfants aux CLIS (un échelon au-dessus quand même) peuvent en témoigner.
Bref, vive le diagnostic précoce et la scolarisation pour tous ! Il y a parfois des circonstances qui rendent utile un enseignement par correspondance par exemple, mais le retour dans un circuit ordinaire me semble impératif pour préparer une insertion dans le monde du travail.