Pétition - participation autistes - recommandations HAS

[manu]

Salut les anciens qui se souviennent de moi, et coucou les nouveaux.

Je viens informer ce forum que j'ai partagé une opinion sous forme de pétition ici, elle concerne la consultation de la HAS, et vise a mettre en lumière une dissonance logique dans la participation des adultes autiste DIRECTEMENT qui de mon point de vue mériterait d'être réparé.

Le contenu est le suivant :

Nous, signataire de cette pétition, réclamons que la consultation publique pour les recommandations sur l'autisme soit aussi une consultation des personnes autistes elles mêmes.

La version de juin 2017 des recommandations stipule de:
Tenir compte de l’expérience et des compétences de l’adulte autiste pour participer aux décisions qui la concernent.

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... -_reco.pdf

Or

La consultation impose d'être constitué en groupement social et cite : association accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements et services socio et médico-sociaux, établissements de santé, professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels… impliqués dans le suivi et l’accompagnement des adultes autistes.

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-l-adulte

Ainsi

En parallèle de la consultation de l'environnement des individus autistes, nous demandons un canal de consultation des personnes concernées au premier chef par ces consultations, afin de mettre la consultation en conformité avec ces propres recommandations.

bien respectueusement,
bien réciproquement.

Si la pétition obtiens plus d'une centaine de signature elle sera adressé au comité consultatif de la HAS.
Si elle plafonne à 10 signatures je serais obligé de considérer que les autistes ne doivent parler que par intermédiaire de ceux qui s'occupent d'eux, et pas directement en leur nom! ( <- Oui, je pousse le bouchon un peu fort, mais c'est pour qu'il avance! )

Joyeuse continuation à tous.

[Benoit]

Je crois être de mon côté obligé de considérer que "les autistes" ne se donnent même pas la peine de faire une recherche sur le forum pour savoir si on en parle ailleurs.

[manu]

De ma pétition?!?
Où ça?

[olivierfh]

Il y a un sujet sur la consultation de la HAS, où par exemple Bastien est venu laisser un message pour qu'il soit pris en compte par Asperansa.
Mais s'il n'est pas assez visible, c'est sans doute parce qu'il n'est pas en "post-it"/"annonce", et aussi peut-être qu'il est dans "Espace TED" = discussions avec/entre autistes, pas dans "À propos de l'autisme et du S.A." = sujets sur l'autisme.

[manu]

Non, vraiment, je ne vois pas!

J'ai oublié la porte d'entrée de la consultation dont il est question :
https://trailer.web-view.net/Show/0X9D6 ... 6C759D.htm

[Benoit]

Les recommandations sont en accès libre.

Rien ne t'empêche d'en écrire une critique constructive (avec des propositions) d'ici la fin du mois d'août (fin de consultation des associations d'après Jean).

Et puis ça démontrerait qu'au delà d'exiger d'être écouté tu as des choses intéressantes à proposer.

[manu]

Merci olivierfh!

[manu]

Rien ne t’empêche de ne pas signer.

[manu]

Rien ne t’empêche de ne pas signer.

Raté pour le exigé d’être écouté, je ne suis pas diagnostiqué.

On va pas avoir un dialogue constructif tous les deux, hein? Alors pour ma part je vais continuer a l'éviter.

Joyeuses contributions.

[Manichéenne]

Si elle plafonne à 10 signatures je serais obligé de considérer que les autistes ne doivent parler que par intermédiaire de ceux qui s'occupent d'eux, et pas directement en leur nom!

Dois-je en conclure que tu parles en tant qu'autiste, ou que cette pétition aussi est faite par un intermédiaire ?


Puisque tu n'es pas venu depuis un moment, je t'informe que la charte du forum a été modifiée. Aussi je te prierai de bien vouloir indiquer ton statut par rapport à l'autisme dans ta signature.

[Ome Etzli]

Si (...) je serais obligé de considérer que les autistes ne doivent parler que par intermédiaire de ceux qui s'occupent d'eux, et pas directement en leur nom

Désolé, le simple fait que tu utilises la menace (au sens dialectique et du terme) si on ne vas pas dans ton sens fait que je ne signerai pas.

[manu]

Ome etzli, tu as raison mais c'est au second degré, un clin d'oeil, un coup de coude, je me moque de moi, justement pour pas que ca soit une mise sous pression.
Ce n'est évidement pas dans la pétition, c'est juste une façon pour moi de la commenter.
Personne n'est obligé de rien, mais je vous demande si vous le voulez bien, un jugement les mots de la pétition plus que sur la façon dont je la présente, ça aura plus de poids, y compris pour s'y opposer.
N’hésite pas, quand il s’agit d'avis la contradiction fait avancer les idées.



Manichéenne tu lève la vraie question pour moi, alors je vais essayer de répondre au mieux :
Je parle en tant que citoyen, pas en tant qu'autiste, et je revendique le fait de pouvoir parler sans s'afficher comme appartenant a tel ou tel groupe (voir dernier message de mon fil de présentation pour plus de détail)
J'ai partagé mon point de vue sur satedi en premier, j'ai posté l'idée dans le cadre d'un dialogue avec une personne diagnostiquée, mais c'est mon idée donc c’était logiquement a moi de le faire.

Je me suis longtemps exprimé ici, sur asperansa comme 'auto-diagnostiqué' , avant de préférer revendiquer mon non diagnostique (aucun psy ne m'ayant fait d'objection non plus sur ce point ).
Pour moi personne ne peux jamais parler pour une autre personne, autiste ou pas, et c'est même précisément le sujet de ma pétition.

Je me fout royalement de la paternité du message, si quelqu'un le réécris et que l'idée passe, alors mon but sera atteins.

Enfin, ce que je pointe n'est pas une revendication d'autiste, mais une non conformité du système de consultation avec ces propres recommandations.
Je pointe par là un effet secondaire d'un réflexe de bienveillance, qui sans chercher a mal peut néanmoins entraver la liberté, le laisser agir, des individus sur qui on veille.
La série the code, passé sur arté, exprime a mes yeux assez bien l'inertie naturellement crée, et qui sans malveillance, j'insiste, fait effet de cloche, de bulle, de mur de verre que je dénonce exclusivement dans les mécanismes organisationnel, car les individus font leur possibles, ils n'ont pas a être en plus accusé.

J'ai toujours défendu ce thème complexe ici, cette fois je pointe un mécanisme qui le met en évidence.

Pourquoi serais je illégitime a proposer un avis à d’éventuelles signatures?

[Ome Etzli]

Ome etzli, tu as raison mais c'est au second degré, un clin d'oeil, un coup de coude, je me moque de moi, justement pour pas que ca soit une mise sous pression.

Mon message était beaucoup plus affirmation que ne l'était ma pensée, désolé, je regarderai ça tranquillement un peu plus tard.

[manu]

Pas de soucis, merci pour ce message.

[Bastien]

Bonjour,
De mon côté, je ne peux que me satisfaire d'avoir une consultation publique, ce qui est déjà quelque chose d'extraordinaire en France.
Après, il est effectivement très dommage que les personnes avec autisme elles-mêmes ne puissent pas y répondre.
Toutefois, il est possible de faire remonter ses remarques, comme je l'ai fait, par l'intermédiaire des associations. J'espère simplement que pour la prochaine fois, il sera possible d'y répondre directement en tant que personne avec autisme et pour arriver à cela, le plus simple me semble de contacter directement les personnes responsables de la consultation et de comprendre les raisons pour lesquelles seules les associations et institutions sont invitées à participer.
Bastien.