À qui avez-vous annoncé votre diagnostic ?

[Bloat]

Modération (Tugdual) : Sujet déplacé depuis "Pratique".


Bonjour,
J'ai peut-être loupé le sujet sur le même thème mais petite question : à qui avez-vous annoncé votre diagnostic et comment a-t-il été accueilli ?
Par exemple :

• au nivau familial : vos parents sont-ils au courant ? votre fratrie ? votre famille plus éloignée ?
• au niveau social : vos amis proches ? vos amis plus éloignés ? annoncé à tout le monde en message Facebook ? voire sur votre profil ?
• au niveau professionnel : votre entreprise ? vos collègues ? votre chef ?

Je viens d'être diagnostiqué et j'hésite à en parler à ma famille, à mes amis, à mes collègues ; j'ai du mal à me rendre compte comment un tel diagnostic peut être perçu par des personnes extérieures (NB: pour l'entreprise c'est sans doute un état passager pendant les quelques mois d'attente avant la RQTH ; même si je ne suis pas obligé de la faire connaître à l'employeur, j'envisage de demander un aménagement de mon poste donc ils vont forcément le savoir mais d'ici-là ?).
La logique voudrait que cela ne change rien (ce n'est pas un truc qu'on a attrapé soudainement ; on l'était déjà avant, mettre un nom dessus ne change pas les symptômes et ceux qui nous connaissaient nous connaissaient donc déjà avec) mais les gens n'étant pas logiques...

Ou en d'autres termes : souffez-vous en silence ou hurlez-vous à la Terre entière

[Bloat]

En fait je me demande si ce sujet n'est pas à ranger dans la rubrique À propos de l'autisme et du S.A.
Modération, à toi de juger

[Georges-André]

J'ai peut-être loupé le sujet sur le même thème mais petite question : à qui avez-vous annoncé votre diagnostic et comment a-t-il été accueilli ?
Par exemple :

au nivau familial : vos parents sont-ils au courant ? votre fratrie ? votre famille plus éloignée ?
au niveau social : vos amis proches ? vos amis plus éloignés ? annoncé à tout le monde en message Facebook ? voire sur votre profil ?
au niveau professionnel : votre entreprise ? vos collègues ? votre chef ?

très bonne question... Je l'ai dit à ma femme, à mes parents, à deux amis aspies et à deux amis HQI, et une amie de Facebook.
Je l'ai pas dit à ma soeur (on n'est pas très proches) mais je crois que mes parents lui ont dit.
Ma femme l'a dit aux membres de sa famille (je pense qu'elle voulait qu'ils comprennent pourquoi je suis bizarre, de toutes façons ce sont des gens tolérants donc y a pas eu de problème).
Le reste de ma famille n'est pas au courant, ni mes amis les plus proches (je pense qu'ils connaissent pas le SA). Mais je ressens pas le besoin de leur dire, de toutes façons vu qu'ils connaissent probablement pas le SA, ça servirait à rien.

Si on était dans un pays où tout le monde connaît le SA, je le dirais plus facilement, mais bon, on sait comment c'est en France...

[Tugdual]

En fait je me demande si ce sujet n'est pas à ranger dans la rubrique À propos de l'autisme et du S.A.
Modération, à toi de juger

Plutôt vers "L'espace TED" ...

[Nanouille]

En ce qui me concerne j'ai ressenti le besoin d'en parler à mes parents et à mon frère en étant la plus exhaustive possible afin qu'ils comprennent bien de quoi il s'agit. Je leur ai fait lire la BD de Julie Dachez ainsi que des articles. J'en ai parlé aussi à mes meilleures amies mais sans rentrer dans les détails. J'en ai parlé également à mon employeur pour demander un aménagement du temps de travail en m'axant uniquement sur l'aspect de la fatiguabilité et de la sensibilité au stress, sans jamais parler d'autisme non plus (bon là ça m'a quand même déservi puisqu'il a décidé de mettre un terme à mon contrat...).

En fait on peut s'exprimer à différents degrés, soit en étant totalement transparent soit en omettant certains détails, cela dépend à qui on s'adresse et dans quel but on le fait.

Je pense que ce topic sur la réaction des familles peut t'intéresser si tu ne l'as pas vu :
viewtopic.php?f=6&t=10513

[bézèdach44]

• au nivau familial : vos parents sont-ils au courant ? votre fratrie ? votre famille plus éloignée ?
• au niveau social : vos amis proches ? vos amis plus éloignés ? annoncé à tout le monde en message Facebook ? voire sur votre profil ?
• au niveau professionnel : votre entreprise ? vos collègues ? votre chef ?

Au niveau familiale, mes parents forcément puisqu'ils ont du répondre à des questions, et ma soeur aussi. Pour la famille plus éloignée, c'est ma mère qui s'est chargée de le faire.
Je l'ai dit aussi à mes amis proches via une conversation facebook de groupe, comme ça ça a mis les choses au claire tout de suite. Quand je rencontre de nouvelles personnes, de nouveaux "amis", je ne l'annonce pas forcément tout de suite, j'attends de savoir un peu plus sur les gens, leur caractère, comment ils pourraient prendre "la nouvelle", et surtout savoir si ça serait utile (je trouve que ça sert pas à grand chose de l'annonce à quelqu'un que je reverrais jamais de ma vie). Mais des gens avec qui je suis amenée à passer du temps, qui plus est dans des situations potentiellement à risque, je leur dit oui.
Professionnellement, bien que je n'ai pas encore d'emploi stable, seulement 2 jobs d'été, j'ai un employeur qui le sait, et un autre qui le sait pas. Encore une fois, c'est vraiment du cas par cas. J'estime qu'il y en a un qui est en droit de savoir, et surtout assez ouvert pour comprendre les problèmes que je peux rencontrer, et avec qui je vais être amenée à passer du temps dans ma future carrière (mais je ne lui ai pas dit tout de suite), et l'autre ça ne servirait pas à grand chose qu'il le sache vu que c'est vraiment juste un job d'été pour gagner de l'argent et voilà (après si jamais ça vient dans la conversation, c'est pas un tabou, c'est pas quelque chose que je cacherais absolument).

[Manichéenne]

J'ai informé mon conjoint immédiatement.
Ensuite j'en ai parlé sur des forums, ce qui revient pour moi à informer mes amis. Je n'avais pas d'amis ou proches irl.
J'ai tenté assez vite après le diagnostic d'informer une connaissance, amie de mon mari, pour tenter. Ca a été une catastrophe (elle m'a parlé d'enfants indigos, de la faute des vaccins, de la piste bactérienne, pour finalement s'auto-diagnostiquer Aspie et nier mes difficultés puisqu'elle ne les a pas) et ça m'a pas mal refroidie pour d'autres annonces.
Je me suis décidée 2 ans après, ce printemps, pour informer mon employeur, ma soeur et mes parents. Mes frères ne savent toujours pas, ni la famille plus éloignée (à part une tante).
Mon entreprise a informé mes chefs, mais pas mes collègues.

En résumé : je n'ai pas hurlé à la Terre entière dès le début, mais après le temps de la réflexion je fais le choix d'en parler et j'assume bien mieux.
Le temps était pour moi nécessaire pour accepter, savoir comment le présenter, avoir assez de recul et de stabilité pour gérer les préjugés et mauvais retours. Quand on en parle, il n'y a pas de retour arrière possible...

[Lilas]

J'en ai informé immédiatement mon meilleur ami qui, après m'avoir demandé la permission, en a informé son amie.

Je n'ai informé personne dans ma famille car ma mère, après avoir répondu aux questions de l'ADI-R (ce qui l'a pas mal secouée), m'a demandé de ne plus lui en parler, et ne de rien dire à mon père, donc je n'ai informé personne du résultat.

J'ai informé mon ancienne psychologue (qui m'a suivie plusieurs années sans rien voir) et le consultant en bilan de compétence qui lui a vu et m'a mis sur la piste.

J'ai informé deux personnes à mon travail, mais pas officiellement (je n'ai pas fait de RQTH). Je n'ai pas eu de visite médicale depuis mon diagnostic, et je ne sais pas encore si j'en informerai ou pas le médecin du travail lors de la prochaine.

J'en ai aussi parlé à deux personnes d'une association sportive LGBT dont je faisais partie.

Et bien sûr, j'en ai informé les membres du forum, mais je ne suis pas sûre que ça compte !

Je n'ai eu aucune réaction négative, au pire une absence de réaction (mais je ne sais pas si c'était par indifférence, par gêne, ou si la personne n'a pas compris que je parlais sérieusement - c'était par mail et je n'ai pas osé insister face à son absence de réponse).

Je vais partir en voyage organisé cet été, et je me pose la question d'en informer le groupe ou pas. Je pense que je le ferai si les circonstances s'y prêtent (soit que je sente les gens réceptifs, soit qu'il y ait un souci et que j'aie besoin de m'expliquer).

[Allan]

Bah en fait, moi je ne me pose pas vraiment les choses comme ça puisque j'avais déjà fait part de mes recherches, à des gens qui ne me connaissaient pas vraiment, qui m'ont pris pour un dingue et que je ne vois plus (ils ne savaient pas jusque-là que j'étais attaqué du ciboulot, mais en apprenant que je me croyais autiste, là, ils en ont été certains).
Les deux amis qui me connaissaient déjà dans mes dingueries, quand je leur ai parlé des symptômes autistiques, ca leur a clairement parlé à mon sujet, alors le diag lui-même ca a été le non-événement pour eux, ça change rien à ce qu'ils connaissaient de moi. Il faut dire que les deux amis en question, l'un essaie d'avoir un diag en Angleterre (pas simple) et l'autre ne souhaite pas passer un diagnostic... ça situe mieux l'affaire.

Quant à ma mère et mon frère qui sont, à vue de nez, autistes à plus en pouvoir... Mon frère m'a dit qu'il n'était pas autiste, je lui ai répondu : "Parce que moi oui ?". Il n'a pas su me dire en quoi j'étais autiste et donc en quoi il n'était pas autiste... Je n'ai pas insisté, nous n'avons pas un relationnel nourri et pour cause, nous avons grandi chacun dans notre bulle... Une amie de mon frère, je lui ai dit pour mon diagnostic d'autisme, elle m'a regardé effarée en me disant : "J'aurais jamais pensé de toi ! Par contre ton frère ! Alors lui, oui !" ... Que dire ?
Quant à ma mère, elle se croyait la seule équilibrée mentalement de la famille (mon père avait une maladie psychiatrique), depuis qu'elle se rend compte que sa mère, ma grand-mère, c'était pas clair au sujet de l'autisme ou peut-être un peu trop clair, depuis elle ne la ramène plus. Car avant, elle considérait que les bizarreries de ses fils, ça venait de sa belle-famille... C'était pratique, mais en fait ça vient d'elle, du coup ça l'arrange moins... L'autisme au féminin, ça passe inaperçu.

Je dois voir bientôt une personne qui ne sait pas encore. J'ai préféré laisser passer du temps pour le lui dire, je ne l'ai pas vu depuis plus de deux ans, je ne sais pas ce que ça va donner.

Donc voilà, globalement j'ai toujours échoué socialement sauf avec les autistes. Donc annoncer à des autistes qu'on est autiste, c'est un peu le coup du pétard mouillé.

[Allan]

Je rajoute que je n'ai pas de famille à part mon frère et ma mère, donc voilà, peu d'amis, peu de famille. J'ai informé mon médecin traitant qui n'en doutait pas, et mon avocate qui est là pour m'aider quand c'est nécessaire et qui a reçu un bilan de ma psychiatre pour plus de clarté.

[Autrey]

Je le dis à tout le monde, famille, monde professionnel, etc. Qu'importe ce qu'ils en pensent.
En fait je me rends compte que l'autisme asperger est finalement assez peu connu et que l'autisme pour les gens c'est surtout l'autisme lourd.

[MrsJack]

En fait je me rends compte que l'autisme asperger est finalement assez peu connu et que l'autisme pour les gens c'est surtout l'autisme lourd.

Je confirme.
Je ne savais pas que ça existait jusqu'à il y a six mois environ et le début de mes recherches sur le sujet.
Depuis, je suis plus attentive à ce qui se dit dans mon entourage et dans les médias sur les autistes et, franchement, je suis souvent outrée parce que j'entends. Et globalement ça vient d'une méconnaissance totale du sujet, car les rares personnes que j'ai croisé et qui ont pu en parler de manière précise, cohérente et "humaine" (enfin humaniste) sont ceux qui avaient un proche présentant des troubles autistiques (aspie, autie ou autre).


Je me permets de donner mon avis de neurotypique qui est amie avec un aspie alors que je devrais me garder d'en faire une généralité.
Je pense qu'il est préférable d'annoncer clairement votre diagnostic à votre entourage (sous réserve d'un minimum de confiance dans les personnes à qui vous en parlez). Pour un NT qui n'y connait rien au syndrome d'Asperger, beaucoup de vos paroles et vos comportements vont être mal interprétés et vont être une source de quiproquo sans fin.
Pour pouvoir tisser des liens NT-NAT il faut une compréhension mutuelle des modes de fonctionnement. C'est largement faisable mais il faut partir sur des bases claires et sans tabou.
Je crois aussi que c'est un bon moyen de faire le "tri" dans vos relations. De voir qui sont ceux qui sont réellement dignes de confiance et ceux qui ne pourront jamais vous apprécier pour ce que vous êtes vraiment.
Par exemple (cf. Manichéenne) :

(elle m'a parlé d'enfants indigos, de la faute des vaccins, de la piste bactérienne, pour finalement s'auto-diagnostiquer Aspie et nier mes difficultés puisqu'elle ne les a pas

Je vais paraître désagréable alors que je viens d'arriver sur ce forum, mais vous ne pouvez pas empêcher les gens d'être cons, ignares et déphasés. Des gens comme cette femme que tu décris, j'en ai croisé. J'ai beau ne connaître qu'un seul aspie, j'ai une capacité d'analyse suffisante pour voir ce qu'il est et ce que eux ne sont pas.
De ceux là il n'y a rien à en tirer et il n'y en aura toujours rien à en tirer, sauf rééducation en profondeur sur toutes les questions de médecine et de psychiatrie (et encore...).

[Cardamome]

elle m'a parlé [...] de la faute des vaccins

Une collègue au travail à un fils concerné par un TSA de forme très différente de celle de fiston. Une autre collègue qui n'est pas concernée et n'y connait rien.
J'ai eu droit à "tu te rends compte quand même, il y en a de plus en plus..." J'ai voulu dire effectivement on peut avoir l'impression d'un nombre croissant de concernés mais les critères diagnostiques ont évolué et pour ainsi dire le spectre s'élargit.
La collègue ajoute "c'est les vaccins, ça et la pollution"...

C'est curieux quand on parle du diagnostic, comme les gens ont besoin de parler de la cause, plus ou moins farfelue, puis soit de nier le diagnostic, soit de "confirmer" alors qu'ils ne sont pas concernés par un TSA (de type asperger)!

J'ai du mal à supporter aussi les réactions après l'annonce du diagnostic : soit on minimise (génial !!! Il est doué en maths alors ?), soit (personne de l'entourage proche qui n'a jamais évoqué ça malgré mes doutes, les nombreux échanges sur les soucis de fiston) "je suis pas étonnée" sous entendu je savais depuis un moment (ça m'agace+++)!

Ensuite difficile d'expliquer aux gens qui posent des questions, et n'ont que des cas de TSA sévères en tête.
Parce que même si le TSA de fiston n'est pas aussi sévère que d'autres... Il est quand même bien gênant au quotidien !

[MrsJack]

"tu te rends compte quand même, il y en a de plus en plus..."

C'est affreux de dire un truc comme ça...

Je n'ai pas d'enfant, du coup je ne connais pas la difficulté d'élever un enfant, qu'il soit NT ou NAT.
Mais je sais que les parents de mon ami aspie ont fait un super boulot.

Alors je ne sais pas à quel point ce qu'il est aujourd'hui dépend de son TSA ou de la façon dont il a été élevé, mais en définitive je me fous de savoir pourquoi il est comme ça, c'est le résultat qui compte : il est la personne la plus géniale que je connaisse.

L'inverse devrait être aussi vrai. Une personne "pénible" qui a un TSA ne devrait pas être réduite à cela.

[TiZ]

Pour ma part, mes parents (et ma sœur) ont été au courant dès le début des démarches.
Quand le diag a été posé, mes parents en ont parlé aux autres personnes de ma famille (oncles/tantes/cousins, etc), ça a été bien reçu mais on en a jamais vraiment reparlé.
Au travail, mon père est mon patron donc il savait. Et j'en ai parlé à mes collègues aussi, qui ont très bien pris les choses (il y a une de mes collègues dont le fils est TDAH et HPI, donc un peu "sensibilisée").
Par contre, je n'en ai parlé que récemment à l'infirmière du CMP qui me suit, parce que j'avais peur de sa réaction. Elle m'a dit qu'elle s'en doutait, mais dans le service ils ne sont pas pour les diagnostics, ils trouvent que ça "enferme". Finalement, je crois que c'est avec elle que c'est le moins bien passé, parce qu'à chaque rendez-vous elle me dit "tu as un diagnostic c'est bien, mais tu n'es pas que ça", ou des choses comme ça, alors que moi je n'en parle pas.