"FondaMental" - centres diagnostic SA

[Jean]

Le centre hospitalier Charles Perrens [Bordeaux] va inaugurer deux centres experts le 24 septembre 2010 : le centre expert troubles bi-polaires et le centre expert syndrome d'Asperger.

Ces centres experts sont le fruit d'une coopération avec la fondation FondaMental afin de développer la recherche dans les domaines désignés.

Le CRA Aquitaine est partie prenante dans ce projet et sera représenté par le Pr. Bouvard et le Dr. Galéra lors de l'inauguration.

extrait du bulletin du CRA Aquitaine

[charles_x]

A la limite, la plus grosse difficulté d'un aspie au travail n'est peut-être pas toujours le "relationnel", mais de reconnaître le "non perfectionnisme" ambiant et de s'y adapter. (ce qui posera immanquablement d'énormes problèmes de conscience et d'anxiété à toute personne éprise d'exactitude et d'une volonté minutieuse et scrupuleuse d'accomplir son boulot...)

Je confirme ô combien!

... et de deux !
C'est pour moi la véritable torture professionnelle, constater la merde-foutiste ambiante et devoir y participer / y être avec une boule énorme entre le cerveau et le ventre. C'est l'horreur lorsqu'il y a 10 collègues en réunion qui brassent du vent et que je serre les dents à analyser ce vent, avec une colère à peine maîtrisable.
Et j'ai l'impression que c'est souvent pour cela que j'ai lâché des équipes de travail (uuuhh comme ça là j'ai l'impression d'une longue liste d'échecs...), et que je réfléchis de plus en plus à monter mon propre truc avec 1 ou 2 équipièr-e-s scrupuleux-z/acharné-e-s.


cx

[omega]

Ben comme toi, ça m'énervait avant aujourd'hui j'en ai pris mon parti et je le vois plutôt comme un divertissement.

En réunion, je joue à cocher les mots pédants que j'entends (dans une liste pré-établie à l'avance ), imiter les répliques de mes collègues, faire illusion, observer les expressions managériales qu'ils utilisent pour dissimuler leur pleutrerie, les observer poser les fondements des catastrophes à venir avec un sourire au coin des lèvres, voire sentir LA phrase qu'il ne faut surtout pas prononcer car elle fait flipper tout le monde (qu'en général je prononce quand même ).
Bref, observation et manipulation, ça occupe.

De toute façon, tout ça n'est que du vent qui ne sert à rien, alors jouer un peu avec, ça ne pourra faire de mal à personne.

S'établir à son compte, j'y ai déjà songé... m'est avis que si tu n'as que des choses sérieuses à proposer, tu n'auras malheureusement pas beaucoup de clients.

[Jean]

Suivant la carte figurant à la page 12
http://storage.canalblog.com/77/46/104760/57847362.pdf
il y a des centres de diagnsotic Asperger de FondaMental à Paris, Créteil, Bordeaux, Lyon, Grenoble.

Voir sur le sujet pages 12 à 14

[Jean]

Financement de la recherche obtenu par "FondaMental" :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=50118#p50118
Sur le site de la fondation : Communiqué de presse
Psy-Coh remporte l'appel à projets d'Investissements d'avenir25 Janvier 2011
Le projet de cohorte sur les maladies psychiatriques porté par la Fondation FondaMental (Psy-Coh) obtient un financement dans le cadre du programme gouvernemental « Investissements d’avenir ».

Le mardi 25 janvier 2011, Valérie Pécresse, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, a présenté les dix projets de cohortes retenus à l’issue de l'appel à projets cohortes du programme « Investissements d’avenir ». Le soutien obtenu de 1,9 millions d'euros est moindre que celui demandé mais augure d’un élan nouveau pour une meilleure connaissance des maladies mentales et l’amélioration du diagnostic précoce et de la prévention. Il va notamment permettre de démarrer le projet et de poursuivre la recherche de financements privés et publics.

Le projet PSY-COH de la Fondation FondaMental
Il s’agit de créer une cohorte française sur 3 des maladies mentales les plus graves de par la sévérité de leur pronostic et l’importance de leur coût : la schizophrénie, les troubles bipolaires et le syndrome d’Asperger.

Cette cohorte propose d’étudier pendant 10 ans des jeunes adultes atteints de troubles psychotiques à partir de leur premier épisode, ainsi que des patients atteints d’autisme de haut niveau. Elle s’appuiera sur l’infrastructure des Centres Experts FondaMental, plateformes de diagnostic, et leur dossier médical informatisé (e-FondaMental), dont les données anonymisées constitueront le socle de la cohorte.

L’ambition de PSY-COH est de recruter et suivre 1000 patients atteints de troubles bipolaires, 800 de schizophrénie et 200 de syndrome d’Asperger.

PSY-COH : un tremplin pour la recherche française en psychiatrie
L’existence d’une cohorte sur les maladies mentales constituera un indéniable moteur pour la recherche en psychiatrie en permettant l’accès à des données fiables et diversifiées (cliniques, cognitives, biologiques, etc.). Ainsi, le projet PSY-COH a pour vocation à intégrer des programmes de recherche en clinique, épidémiologie, économie de la santé, en lien avec des équipes ayant recours aux outils modernes des neurosciences tels que l’imagerie cérébrale, la cognition, la neurobiologie, la génétique, l’immunologie… L’exploitation de ces données contribuera de fait à :

• * améliorer le diagnostic précoce et la prévention à travers l’identification de biomarqueurs ;
  * identifier les trajectoires des patients au cours de leur maladie et lier l’évolution des troubles à des biomarqueurs de risque et de pronostic ;
  * évaluer le parcours des patients dans le système de soins, le coût de ces maladies et l’évolution de la qualité de vie des patients ;
  * permettre l’accès aux données à des collaborateurs universitaires nationaux et internationaux, aussi bien qu’aux industriels, afin de favoriser les progrès scientifiques.

Voir aussi :
Un Réseau européen d’excellence sur l’autisme 11 Novembre 2010
La Fondation FondaMental est partenaire d’un projet porté par Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur qui vise la constitution d’un réseau européen d’excellence réunissant cliniciens, généticiens et neurobiologistes, en vue d’identifier les causes génétiques de l’autisme de haut niveau (HF-ASD).

Ce projet poursuit trois objectifs :

• 1. la création d’une batterie standardisée d’évaluation pour chaque centre participant ;
  2. la définition d’un profil génomique haute résolution des patients atteints d’autisme de haut-niveau ;
  3. la corrélation génotype / phénotype à partir des données collectées dans le cadre du projet.

[maho]

Je trouve cela trés interessant, elle a eté bien choisie M.L.
Je l'ai vue au travail, elle ne compte pas ses heures.
A suivre.....de prés!

[Winona]

Modération (Lilas) : Fusion de messages (2 messages)

Labellisés par la Fondation FondaMental et hébergés au sein de services hospitaliers, les Centres Experts sont spécialisés dans l’évaluation, le diagnostic et l’aide à la prise en charge d’une pathologie psychiatrique spécifique.
Construits autour d’équipes pluridisciplinaires, ils utilisent les mêmes standards d’évaluation. Ils sont destinés à faciliter une prise en charge personnalisée des patients et permettent le développement de la recherche clinique.
Les rendez-vous s'obtiennent sur adressage médical uniquement.

Où trouver un Centre Expert FondaMental Troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle ?

• BORDEAUX (Centre Hospitalier Charles Perrens - CRA)
• CAEN (Centre hospitalier universitaire de Caen)
• CRETEIL (Hôpital Albert Chenevier)
• GRENOBLE (Centre Hospitalier Alpes Isère)
• LYON (Centre Hospitalier Le Vinatier)
• MARSEILLE (Hôpital Salvator)
• PARIS (Hôpital Robert Debré)
• STRASBOURG (Hôpitaux universitaires de Strasbourg)
• VERSAILLES (Hôpital André Mignot)

Site internet : https://www.fondation-fondamental.org/l ... -4-reseaux

[lucius]

Je me demande à quel point ces centres sont reconnus par les CRA (que l'on m'a souvent vendu comme la référence officielle pour les TSA) et au sein de la communauté médicale même si ces centres experts sont dans les hôpitaux. Je m'interroge aussi sur la fiabilité.

J'ai été reconnu comme ayant un TSA dans un de ces centres. C'est pourtant un CRA qui m'y a envoyé.
A force d'avoir fait de l'errance médicale contraint (par mes problémes de santé et sur le plan aussi psy) et d'avoir été longtemps sous-diagnostiqué par une multitude de psys, le doute de mon diagnostic pourtant reconnu continue de persister en moi car je dois en plus gérer l'impact psychologique d'une maladie.

Il y a déjà un topic dessus.

[Winona]

C'est le CRA de ma région qui m'a communiqué les coordonnées de ces Centres Experts Fondamental.
J'ai parcouru leur site internet et il y a plusieurs choses qui me font tiquer.
J'ai quand même mis les coordonnées pour les personnes qui souhaitent se faire diagnostiquer. Elles pourraient éventuellement faire un retour.

Je vois que tu ne mets pas que tu es diagnostiqué TSA dans ta signature ?
Au début de ma démarche diagnostic TSA, je ne reconnaissais dans le TSA qu'à 70% (environ), mais aujourd'hui, à force de lectures, je suis convaincue d'avoir le bon diagnostic.
J'ai été diagnostiquée SED peu de temps après, et la digestion est difficile, psychologiquement et physiquement.
J'ai eu une très longue errance diagnostic comme toi.
Bon courage à toi,

[lucius]

J'ai été diagnostiqué officiellement il y a quelques années. Je le précise bien avec le terme "confirmation".

Mais entre les psys qui disaient que j'avais juste des dépressions à cause de ma maladie (car beaucoup d'hospitalisations et d'isolement), un psy (qui connait soit-disant l'autisme par certains mais certaines de ses questions de sa part me laissent à douter sur son niveau de connaissances) qui m'a dit que je pourrais l'être ou pas mais c'est un peu compliqué dans mon cas particulier (lors de ma 1ére tentative après un pré-diagnostic chez un autre) et, au final, certains médecins non-psys qui n'y connaissent rien mais qui ont une opinion sur ce qu'est le syndrome d'asperger et les TSA (et qui pensaient que je n'avais pas de TSA), le doute reste ancré en moi malgré être allé (et diagnostiqué officiellement comme ayant un TSA) dans un centre recommandé (et affilié je suppose) par le CRA.
Pour certains médecins non-spécialisés, si on arrive à regarder dans les yeux, on n'a pas de TSA.

Et je dois avouer que le début de la phase diagnostic ne s'est pas bien passé (le centre expert avait dit que je n'avais pas de TSA lors du premier entretien de démarrage) mais les experts ont changé d'avis à la fin.
Rajout de l'adjectif "incertaine" dans ce cas dans ma signature.

C'est pour montrer mon doute encore actuel entre une confirmation par des experts et une incertitude ressentie.

[Winona]

En fait, comme tu as écris "confirmation incertaine", je ne comprenais pas si tu avais eu un diagnostic ou pas.

Lors du premier entretien de ma démarche diagnostique, un psychiatre du centre m'a dit aussi au bout d'1/2 h que je n'avais pas de TSA .
C'était difficile pour moi d'entendre ça au bout d'1/2 h, alors qu'un diagnostic doit être effectué avec des tests de plusieurs heures.
Heureusement, j'ai pu passer les tests par la suite.
Depuis mon diagnostic, j'ai rencontré d'autres psychiatres, je leur ai parlé de mon diagnostic TSA et je me rend compte qu'ils ne connaissent rien à l'autisme...

[lucius]

Je ne suis pas le seul avec ce problème de démarrage de diagnostic à ce que je vois.

J'ai côtoyé, avant mon pré-diagnostic, beaucoup trop de médecins psys incapables (ou qui n'ont peut-être pas cherché, j'ai l'impression) à voir d'autres causes à mes difficultés que ma maladie.
Comme j'ai été diagnostiqué tardivement, le doute reste ancré.

[Winona]

Ils n'ont pas cherché non plus pour moi.
J'ai été diagnostiquée tardivement. Suite à mon diag, mon généraliste m'avait dit qu'il ne croyait pas que j'étais autiste car mon diagnostic était trop tardif. Plus le temps passe, plus je lis sur l'autisme et plus je suis convaincue de mon diagnostic.

[Jean]

A mon avis, sauf exceptions, les diagnostics de TSA par un CRA ou un centre Fondamental sont fiables.

Par contre, un diag de non-TSA peut être discuté.

[margotton91]

Bonjour,

Mon psychiatre libéral qui a suspecté l'autisme à mon sujet, m'a orientée en 2019 au centre expert fondamental de Créteil.

J'ai été reçue, pour le 1er rendez-vous, par le Professeur Marion LEBOYER : https://psymondor.aphp.fr/pr-marion-leboyer/, https://www.inserm.fr/portrait/laureat- ... prix-2021/.

https://psymondor.aphp.fr/centre-expert ... dasperger/

Malheureusement, je n'ai pas poursuivi avec eux à cause de leurs délais, extrêmement longs à l'époque... -2 ans, au minimum, à attendre, après ce 1er rdv, pour effectuer la suite du parcours- à mettre en perspective avec mon âge (51 ans en 2019 ainsi que ma situation et mon état de santé). Je me suis donc résolue à aller dans le privé... Si les délais n'avaient pas été aussi longs, j'aurais continué avec eux...

(Leurs délais étaient extrêmement longs à cause, entre autre, d'un manque de personnel criant... Le jour de ce rendez-vous, il y avait une grève dans les services de psychiatrie publique. Mme Leboyer m'avait expliqué, alors que je ne lui demandais rien, qu'elle honorait ses rendez-vous par respect pour ses patients mais que si elle avait pu, elle aurait, elle aussi, fait grève du fait du manque de moyens humains et financiers de la psychiatrie publique française.)

Maintenant, il se peut qu'il y ait une forme de "concurrence" entre les CRA et les centres expert, ces derniers étant rattachés à une fondation, la Fondation Fondamental...

Je me demande à quel point ces centres sont reconnus par les CRA (que l'on m'a souvent vendu comme la référence officielle pour les TSA) et au sein de la communauté médicale même si ces centres experts sont dans les hôpitaux. Je m'interroge aussi sur la fiabilité.

J'ai été reconnu comme ayant un TSA dans un de ces centres. C'est pourtant un CRA qui m'y a envoyé.
A force d'avoir fait de l'errance médicale contraint (par mes problémes de santé et sur le plan aussi psy) et d'avoir été longtemps sous-diagnostiqué par une multitude de psys, le doute de mon diagnostic pourtant reconnu continue de persister en moi car je dois en plus gérer l'impact psychologique d'une maladie.

Il y a déjà un topic dessus.

Finalement, le centre expert fondamental de Créteil a repris contact avec moi pour me proposer un rdv pour effectuer le bilan, 2 ans, en novembre 2021, après mon premier entretien avec Mme le Professeur Leboyer... Rdv que j'ai décliné comme expliqué ci-dessus.