Maman solo terrifiee

[Gaelle79]

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite R. qui a 17 mois, ne marche pas, ne parle pas et surtout ne pointe pas du doigt et ne sais pas regarder dans la direction qu'on lui montre. Elle comprend très peu de mots et réagi surtout aux demandes accompagnées de gestes.
Elle fait des pas en se tenant aux meubles, dit maman, papa et non depuis des mois mais hors contexte. N'apprend aucun nouveau mot depuis et jargonne sans cesse.
Elle a récemment commencé à m'apporter des objets pour communiquer: une assiette quand elle a faim, mon écharpe quand elle veut sortir etc.
C'est une petite fille très douce, sociable, qui rit beaucoup, joue à cache cache (sans initier), joue à la poupée et sais imiter les gestes sociaux, les activités du quotidien mais pas les grimaces.
Bref tout ce que je lis pointe vers l'autisme. Il n'y a aucun antécédent familial mais je l'ai eu à 35 ans.
Je crois comprendre que l'autisme est plus rare mais plus Severe chez les filles et associé beaucoup plus souvent à un retard intellectuel et j'ai peur, tellement peur pour elle
Les témoignages rassurants que je lis ici et ailleurs émanent essentiellement d'aspie. Or, du fait de son retard de langage, ma fille est plus probablement une autiste typique.
Qu'en est il de ces enfants là ? Quel est leur pronostic ? Ma fille pourra t elle parler, être propre, aller à l'école ?
J'ai vraiment besoin d'aide

[Lilas]

Bienvenue Gaelle79,

Que te disent les médecins? Pensent-ils aussi à de l'autisme ?

[Gaelle79]

Bonjour gog
Et merci pour tes réponses. Mon post a malheureusement été supprimé (j'ignore pourquoi ) et je ne peux pas envoyer de message privé.Bonjour à toi aussi Lila.
Je vais essayer de vous répondre à tous les deux ici.

Ma fille a eu une évaluation chez une psychomotricienne qui doit rendre un bilan bientôt. Elle m'avait été recommandée comme étant spécialisée en TED mais elle a passé son temps à focaliser sur la motricité. Analyse des appuis de ma fille dans tous les sens mais c'est tout. Elle a vu 2 pédiatres dont un au CAMPS de ma région. Ils sont tous dans une approche attentiste: elle est trop jeune, il faut attendre. Ils reconnaissent les retards mais sans plus.

Certes un enfant peut tarder à marcher et parler, je n'étends que ca à longueur de journée. Pour autant, moi je vois bien qu'il y a quelque chose qui "cloche".
Ma fille n'a pas d'attention conjointe. Elle n'a jamais montré quelque chose d'intéressant du doigt, de la main ou quoi que ce soit. Quand on se promène elle est comme dans une bulle, ne réagit à rien de ce qui se passe autour d'elle.
Elle ne comprend pas des commandes simples comme assieds toi ou couche toi.

Elle a eu un 1er test d'audition chez un ORL qui s'est avéré mauvais mais elle avait une double otite donc on doit le refaire dans 1 mois.
Je sais qu'elle n'a pas de problème d'audition. Elle régit très bien à des sons faibles quand ça l'intéresse (chanson, TV etc.)
De plus l'absence de pointage ne s'expliquerait pas par un trouble auditif car les enfants sourds non TED pointent du doigt à l'âge normal c'est à dire avant 15 mois.

Modération (Winston) : Message fusionné avec la discussion d'origine.

[gog]

Si tu peux contacter le centre ressource autisme de ta région pour prendre un rendez-vous, c'est pas mal parce que l'attente est trèèèèèèèès longue. Tu peux leur téléphoner pour leur demander les démarches à suivre. Si en attendant tu peux trouver un psy vraiment spécialisé dans les tsa, c'est mieux aussi.

[Gaelle79]

j'ai déjà contacté le CRA et comme tu dis, les délais sont long donc on attend un RDV

[Lilette]

Bienvenue & bon courage pour l'attente.

Ma fille a eu une évaluation chez une psychomotricienne qui doit rendre un bilan bientôt. Elle m'avait été recommandée comme étant spécialisée en TED mais elle a passé son temps à focaliser sur la motricité

En même temps c'est le rôle d'une psychomotricienne.

[gog]

N'attends personne pour mettre en place un suivi adapté (si nécessaire).
Sinon ton entourage te dit quoi à propos de ta fille? Si tu es la seule à trouver que quelque chose cloche et que tu as effectivement de quoi t'inquiéter, tu risques de trouver le temps long pendant un petit moment encore malheureusement.
Question à un million de dollars: te laisse-t-elle dormir?

[bidouille]

Bonjour Maman solo,

Ne panique pas, prend chaque chose une par une et avance.
La solution d'attendre comme préconisée, on ne peux pas savoir si il s'agit d'autisme ou d'autres choses. Mais si c'est bien de l'autisme, le plus tôt sera prise en charge mieux c'est.
C'est pas évident d'être parent d'enfant autiste, mais on y arrive, on s'accroche et on le fait.

[Gaelle79]

Bonjour Maman solo,

Ne panique pas, prend chaque chose une par une et avance.
La solution d'attendre comme préconisée, on ne peux pas savoir si il s'agit d'autisme ou d'autres choses. Mais si c'est bien de l'autisme, le plus tôt sera prise en charge mieux c'est.
C'est pas évident d'être parent d'enfant autiste, mais on y arrive, on s'accroche et on le fait.

[Gaelle79]

Bonjour Maman solo,

Ne panique pas, prend chaque chose une par une et avance.
La solution d'attendre comme préconisée, on ne peux pas savoir si il s'agit d'autisme ou d'autres choses. Mais si c'est bien de l'autisme, le plus tôt sera prise en charge mieux c'est.
C'est pas évident d'être parent d'enfant autiste, mais on y arrive, on s'accroche et on le fait.

merci Bidouille, je sais bien que je vais finir par faire face mais à ce stade, je ne veux plus me faire aucune illusion. Il est presque certain que ma fille st autiste.
La question qui me hante c'est à quel degré de sévérité ? va t elle pouvoir parler, marcher, être propre, lire et écrire, avoir une qualité de vie décente, être autonome plus tard ?? je ne trouve que peu de témoignage de parents d'autistes typiques et ils sont terrifiants. des enfants violents, pas propres à un age avancé etc.
Les seules cas "modéré" semblent ceux d'enfants asperger et ma fille n'en est clairement pas une, d'où ma peur...

[Lilette]

Je crois comprendre que l'autisme est plus rare mais plus Severe chez les filles et associé beaucoup plus souvent à un retard intellectuel

Pas forcément non.

Pour ta fille, on ne sait pas encore si elle est concernée ou pas.
Mais on ne peut présumer de rien, il est compliqué de savoir ce qu'il va devenir/comment va évoluer un enfant autiste, chaque autiste a en quelque sorte son autisme (je paraphrase un blog lu il y'a peu), et des autistes diagnostiqués comme sévères sont considérés comme Asperger à l'heure actuelle.
Ce n'est pas parce que ta fille est "peut-être" (car sûr de rien pour le moment, seul le diagnostic le dira) qu'elle ne sera pas propre & qu'elle ne pourra pas aller à l'école.

Tu sais, être autiste Asperger ce n'est pas une sinécure non plus.
Ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de retard de langage ni de déficience intellectuelle que c'est nécessairement plus facile/simple à vivre.
Se retrouver à 37ans à devoir demander un suivi SAVS à sa MDPH (devoir le supplier même pratiquement), parce qu'on ne s'en sort pas, que contrairement à ce qu'ils pensent non on n'est pas vraiment autonome, ça n'a rien de glorifiant ni de facile ni à vivre ni à encaisser.
Après évidemment il y'a pire, j'en suis tout à fait consciente, ça me hérisse juste les poils de lire que "il est autiste comme ci comme ça, vous les aspies c'est plus modéré" etc.
Même en étant Asperger, les meltdowns sont quand même là, les ultrasensibilités, le manque d'interaction social également, les difficultés d'organisation, de communication & j'en passe.
Je me doute que ce n'est pas dit méchamment, mais bon c'est blessant malgré tout.

[Moonygirl]

Marcher en tout cas, il n'y a pas de raison. L'autisme n’empêche pas de marcher !
Pour le reste, ça dépend de chaque personne ... Beaucoup de personnes autistes non-verbales communiquent par langue des signes, AAC, ou PECS, par exemple. Le plus tôt vous pourrez communiquer avec elle, le mieux !

[Lilas]

Elle a récemment commencé à m'apporter des objets pour communiquer: une assiette quand elle a faim, mon écharpe quand elle veut sortir etc.
C'est une petite fille très douce, sociable, qui rit beaucoup, joue à cache cache (sans initier), joue à la poupée et sais imiter les gestes sociaux, les activités du quotidien mais pas les grimaces.

Je ne peux pas te rassurer, car je n'y connais pas grand chose en enfants, mais ce que tu décris ici me semble plutôt encourageant.
Elle cherche à communiquer, même si ce n'est pas de la façon attendue, et est encore très jeune.
Le langage peut arriver un peu plus tard.
En plus, tu fais tout ce qu'il faut pour l'aider.
Bon courage pour l'attente du CRA et du résultat du bilan psychomot'.

[Flower]

Bienvenue Gaëlle! Je ne peux que souscrire à ce que disent Lilette et Lilas, ce n'est pas parce que ta fille ne parle pas à 17 mois qu'elle ne parlera jamais, ni même qu'elle est nécessairement autiste "sévère". Si elle rentre déjà en communication avec toi par d'autres moyens, c'est qu'elle a des capacités qu'il faudra développer par une bonne prise en charge. Tu as la chance d'être déjà sur la piste alors qu'elle est encore très jeune, il ne faut pas désespérer!

[bidouille]

Bonjour Maman solo,

Ne panique pas, prend chaque chose une par une et avance.
La solution d'attendre comme préconisée, on ne peux pas savoir si il s'agit d'autisme ou d'autres choses. Mais si c'est bien de l'autisme, le plus tôt sera prise en charge mieux c'est.
C'est pas évident d'être parent d'enfant autiste, mais on y arrive, on s'accroche et on le fait.

merci Bidouille, je sais bien que je vais finir par faire face mais à ce stade, je ne veux plus me faire aucune illusion. Il est presque certain que ma fille st autiste.
La question qui me hante c'est à quel degré de sévérité ? va t elle pouvoir parler, marcher, être propre, lire et écrire, avoir une qualité de vie décente, être autonome plus tard ?? je ne trouve que peu de témoignage de parents d'autistes typiques et ils sont terrifiants. des enfants violents, pas propres à un age avancé etc.
Les seules cas "modéré" semblent ceux d'enfants asperger et ma fille n'en est clairement pas une, d'où ma peur...

a l'association ou je vais, il y'a des autistes typiques non verbaux... qui sont devenu verbaux suite aux prises en charge, ou qui communique avec des pictogrammes. Ils évoluent on peux pas savoir a quel point ils seront autonomes a l'âge adultes. Le fait que ta fille soit diagnostiquée si tôt, avec une bonne prise en charge tu met toute ses chances de son coté. Mon fils est asperger je ne sais pas non plus a quel point il sera autonome plus tard, d'autant qu'actuellement il régresse. Pourrat t'il vivre seul, sera t"il violent, comment si il l'est je ferai quant j'aurai 70 ans et qu'il en aura 40. Et même a plus court terme, combien de temps l'école l'acceptera ? ou ira t'il si il continu a être violent comme ca? ...
Des question sur l'avenir on s'en pose , après faut pas trop y penser , on aura pas la réponse avant 20 ans, et s'adapter au jour le jour et avancer.
Courage