[Étude] Les femmes autistes invisibles

[Aeryn]

ça dépend si les résultats séparent bien trois catégories de personnes :
-les personnes avec TSA
-les personnes avec suspicion de TSA
-les non autistes.

Même en procédant de la sorte ça ne me semble méthodologiquement par très rigoureux. Parce que finalement dans ces trois catégories "à un temps T" (le temps où est menée l'etude) sont regroupées et mélangées deux catégories "absolues" (qui ne bougent pas que ce soit au moment de l'étude, 10 ans avant ou 10 ans après) : les personnes avec TSA d'une part, les personnes sans TSA d'autre part.

Après les catégories à considérer dépendent de l'objectif de leur étude.
S'il veulent étudier les caractéristiques des personnes avec TSA de sexe féminin , il ne faut prendre que les deux catégories que j'ai citées pour que ce soit fiable.
S'ils veulent étudier par exemple les caractéristiques qui amènent à se soupçonner Asperger / AHN à raison, prendre les trois catégories que tu cites à un intérêt car cela permet de comparer les caractéristiques rapportées par les personnes qui se soupçonnent TSA (sans le biais de mémorisation qui serait induit en interrogeant les personnes déjà diagnostiquées sur les caractéristiques qui les avaient amenées à se soupçonner TSA) avec celles que l'on retrouve effectivement chez les personnes ayant été diagnostiquées (le recoupement correspondant effectivement aux caractéristiques "TSA au féminin"), mais également avec des caractéristiques que diraient avoir les personnes "non TSA et non suspectées SA" (le recoupement correspondant à des caractéristiques non spécifiques, et donc à ne pas considérer comme des caractéristiques du TSA au féminin).

[Aeryn]

Si nous aider dans l’exploration de l’autisme et de l’asperger au féminin vous intéresse, je vous invite à contacter directement Pauline Duret, l’étudiante au doctorat en charge du projet à cette adresse : pauline.duret@inserm.fr, Elle vous fera parvenir un formulaire de consentement qui n’engage aucunement à participer aux recherches futures mais lui permettra simplement de vous contacter lorsqu’une étude aura besoin de participantes et de vous décrire exactement le but et protocole de l’expérience (pouvant aller du simple questionnaire à l’imagerie cérébrale non-invasive).

C'est étonnant, le contact relayé via Facebook n'est pas le même que celui donné sur le site :

Si vous correspondez à ces critères et souhaitez participer à cette étude, merci de contacter Laëtitia Sauvage, responsable pour le Ccnaf de cette étude à : laetitia.sauvage@ccnaf.fr. afin de recevoir plus de renseignements, puis un questionnaire de consentement à remplir avant de vous engager.

En tout cas c'est une très bonne idée d'avoir relayé l'information sur le forum, et je trouve très bien qu'ils conduisent une étude de ce type. Cela signifie qu'ils ont eux-mêmes conscience de rendre des diagnostics négatifs sur la base de critères non adaptés aux femmes, et cela permettra à l'avenir de "mieux" (de manière plus fiable) évaluer les personnes qui se "reconnaissent" dans le spectre des TSA.

[misty]

Je suis intéressée par cette étude mais j'avoue que je ne comprends rien aux explications, ni concernant la cible, ni les paramètres qu'ils souhaitent étudier

Quand je lis:

Elle devrait permettre de dégager des ressemblances et des invariants, de façon à faire exister et reconnaitre par le personnel médical et scientifique l’existence de ce groupe spécifique, actuellement négatif selon les critères du DSM V.

je comprends que les femmes ayant reçu un diagnostic sont écartées... Je ne saisis pas du tout

Quelqu'un a-t-il contacté les personnes mentionnées et eu plus d'éléments?

[Manichéenne]

C'est étonnant, le contact relayé via Facebook n'est pas le même que celui donné sur le site

Un contact différent pour le Québec et pour la France ?

[rainbow]

C'est étonnant, le contact relayé via Facebook n'est pas le même que celui donné sur le site :

Oui, mais comme elles sont plusieurs à s'occuper du projet, ce n'est pas étonnant.
J'ai d'abord écrit à Pauline puis à Laëtitia, et c'est de Laëtitia que j'ai eu une réponse rapidement.

En tout cas c'est une très bonne idée d'avoir relayé l'information sur le forum

Merci
A vrai dire que je pensais que quelqu'un l'aurait fait avant moi... mais non !

je comprends que les femmes ayant reçu un diagnostic sont écartées... Je ne saisis pas du tout

Non : c'est une étude sur les femmes qui se reconnaissent sur le spectre TSA (qu'elles aient eu un diagnostic de TSA, qu'elles soient en cours de diag ou non diagnostiquées).

Pour pourvoir se reconnaître dans le spectre du TSA, il faut avoir connaissances des spécificités liées au TSA, ensuite c'est plus une question de nuances :
> soit une nuance temporelle (car les caractéristiques de la personne ne changent pas fondamentalement entre avant son diagnostic et une fois qu'elle a un diagnostic qui la reconnaît sur le spectre)
> soit une nuance d'intensité des signes (et là je pense à Budakesi, à qui les 2 CRA d'IDF lui ont dit qu'elle n'était pas SA, et elle a finalement été reconnue SA au féminin par le Dr G. qui doit être bien plus à jour sur le sujet).

[MlleHulotte]

J'aimerai bien participer mais je ne sais pas ce qu'il faut dire dans le mail.

[rainbow]

J'aimerai bien participer mais je ne sais pas ce qu'il faut dire dans le mail.

Personnellement j'ai écrit :

Bonjour,

je viens de prendre connaissance de ce message :
https://femmesautistesfrancophones.com/ ... benevoles/

Je remplis les critères de sélection énoncés et suis intéressée pour participer à cette étude.

Merci pour cette initiative,

(P.S. : Je viens de recevoir également une réponse de Pauline )

[MlleHulotte]

Merci Rainbow, m'autorises-tu à te plagier ?

[rainbow]

Merci Rainbow, m'autorises-tu à te plagier ?

Oui bien sûr, c'est pour ça que je l'ai copié ici

[MlleHulotte]

Un GRAND merci

[rainbow]

Un GRAND merci

Je suis contente que cela t'aide et te soit utile

[MlleHulotte]

En fait, je crois que je ne rentre pas dans les critères.
Il faut " s'être auto-diagnostiqué comme appartenant au spectre autistique, quel que soit le niveau de reconnaissance ultérieurement obtenu par la communauté médicale et psychologique"
Or, je ne me suis pas auto-diagnostiquée, je ne connaissais pas l'autisme.
C'est le psychiatre qui me suivait qui m'a diagnostiquée.

[rainbow]

En fait, je crois que je ne rentre pas dans les critères.
Il faut " s'être auto-diagnostiqué comme appartenant au spectre autistique, quel que soit le niveau de reconnaissance ultérieurement obtenu par la communauté médicale et psychologique"
Or, je ne me suis pas auto-diagnostiquée, je ne connaissais pas l'autisme.
C'est le psychiatre qui me suivait qui m'a diagnostiquée.

1. N'hésite pas à écrire ça dans ton mail pour avoir une réponse précise à ce qui te semble être un problème (perso, je ne pense pas que ce soit un problème pour cette étude).

2. Tu sais pour "s'autodiagnostiquer", il faut avoir eu la chance de tomber un jour sur un truc qui nous amène à lire des choses sur l'autisme (moi c'était en lisant le mot "neuroatypique" sur un blog qui parle de véganisme ! => j'ai fait des recherches pour savoir ce qu'était "neuroatypique", et quand j'ai fini par tomber sur la description du SA... whaouw ! Mais si je n'avais pas lu cet article de blog, ben je serais sans doute toujours en train de galérer à vouloir essayer de fonctionner comme les autres...).

[MlleHulotte]

Oui, tu as raison, je vais envoyer un mail quand même en expliquant ma situation.
Ensuite, la balle est dans leur camp.

Je ne consultais pas pour ça au départ (ça ne risquait pas puisque je ne savais pas ce que c'était), mais à un moment, j'ai fini par parler de ces difficultés, mon décalage contre lesquels je luttais depuis toujours, que je masquais au mieux. En fait, il avait déjà repéré beaucoup beaucoup de choses, et ces derniers éléments ont confirmé ce qu'il suspectait depuis un bon moment. Disons, qu'il a eu la confirmation que c'était bien ça et pas uniquement dû à d'autres causes (qui n'ont rien arrangé).

[rainbow]

En fait, il avait déjà repéré beaucoup beaucoup de choses, et ces derniers éléments ont confirmé ce qu'il suspectait depuis un bon moment. Disons, qu'il a eu la confirmation que c'était bien ça et pas uniquement dû à d'autres causes (qui n'ont rien arrangé).

Ta chance à toi est d'être tombée sur un psychiatre qui connaissait bien l'autisme

(Ce qui est loin d'être le cas de tous les psychiatres... vu la place de la psychanalyse dans les formations des psy en France )