Pour discuter entre parents...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Aby
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

bidouille a écrit :Chui bien à la ramasse
Mais non, c'est toute l'année qu'on peut souhaiter aux gens qu'on apprécie ou qu'on aime de belles choses ! :) :kiss:
bidouille a écrit :2017 dans la joie et la bonne humeur. :lol:
Ouais, il faut essayer de garder les :lol: et les :) :D et :bravo: sinon on arrive vite dans les :( :cry: :hotcry: :evil:

Ici, je n'ai pas trop envie de m'étendre mais ce fut une semaine très compliquée. :( demain et après-demain seront d'autres jours ! :) je vais aller voir...s'il me reste un fond d'optimisme dans mon flacon de 10 000 litres. :lol:

Davia : pfff, un éducateur avec un bilan Cra qui ne veut pas comprendre, c'est très grave ! :evil:
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
bidouille
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par bidouille »

Aller on s'accroche on pense a nos loulous.
Aujourd'hui j'ai appelé aidé handicap école pour tenter de secouer le mammouth et qu'une AVS arrive.
Le soir j'ai confectionné une réglette des émotions pour l'aider a exprimer ce qu'il ressent. Résultat son frère en veux une aussi.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par bidouille »

Ca y'est apparemment l'AVS de mon fils est arrivée, Aide handicap école c'est efficace et rapide ca a secouer le mamouth. :D :lol:
Bon par contre mon loulou ca va pas du tout il fait des crises a la moindre frustration, ou il part en rage et arrache tout autours de lui, il en a fait une a la cantine, il l'ont mis dans un couloir pour qu'il soit au calme et qu'il se calme, il a tout arracher les 250 manteaux les balançant a travers le couloir. Si quelqu'un sait quoi mettre en place? a des idées. Je suis démunie je sent qu'au périscolaire ou a l'école ils vont pas accepter de gérer ca bien longtemps.

Sinon je me suis lancée dans les scenario sociaux. et j'ai commencé un planning mural pour qu'il se repère dans la semaine... Je note aussi chaque crise, ce qui l'a provoquée, ce qu'il fait durant la crise, ce que j'ai fais pour le calmer, pour essayer d'y voir quelquechose.
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davia8
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par davia8 »

Aby :kiss: bon courage.

Bidouille tu penses que les crises de ton Loulou sont amplifiéea parce que le quasym a été arrêté? Bonne idée pour la réglette des émotions et sur le fait que tu notes tout. Super pour l'avs :bravo:
Mon Loulou aussi a du mal a gérer la frustration.:
Ce lundi après midi ESS de mon Loulou j'en re profiterai pour parler de la piscine conflit non résolu.... avant hier mon fils m'a dit en parlant de l'itep : pourquoi tu m'a mis dans cette abomination, dur dur de gérer ses émotions et surtout de préserver l'ego des éducateurs.... Ras le bol :crazy:
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

@Bidouille : Surcharge sensorielle associée à la mauvaise gestion de la frustration ? Généralement, les cantines sont hyper bruyantes. Ton fils a-t-il le même comportement à la maison ? Est-il plus fatigué qu'habituellement ? Il serait sans doute utile de rencontrer la maîtresse et les personnes du périscolaire pour voir s'il peut y avoir un problème particulier.

@Davia : merci ! :kiss: cette semaine s'est bien passée ; en fait, on ne sait jamais d'un jour sur l'autre comment ça va aller...et aux semaines compliquées succèdent des semaines plus faciles heureusement.
Pour Tom aussi, la frustration est très difficile à gérer ; et apparemment, c'est une conséquence à la fois du S.A. et aussi des TDA/H, double peine...
Ici aussi, on utilise les plannings muraux avec pictogrammes et le timer depuis quelques semaines.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Flower »

Je ne suis pas parent, mais même à 33 ans, j'ai encore beaucoup de mal à gérer la frustration... :oops: J'arrive juste à mieux le cacher devant des gens.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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Lilette
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Lilette »

bidouille a écrit :Bon par contre mon loulou ca va pas du tout il fait des crises a la moindre frustration, ou il part en rage et arrache tout autours de lui, il en a fait une a la cantine, il l'ont mis dans un couloir pour qu'il soit au calme et qu'il se calme, il a tout arracher les 250 manteaux les balançant a travers le couloir. Si quelqu'un sait quoi mettre en place? a des idées. Je suis démunie je sent qu'au périscolaire ou a l'école ils vont pas accepter de gérer ca bien longtemps.
Bon courage Bidouille.
Dans l'association où je suis bénévole, le Ptitloup avec qui je fais les séances a aussi énormément de mal à gérer la frustration, pour l'instant on n'a pas trouvé de solution miracle :/
Si quelque chose fonctionne je te tiens au courant.
TSA.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Manichéenne »

Contre la frustration, la psychomotricienne de mon fils conseille de donner de très nombreux choix pour tout tout au long de la journée, pour des trucs sans vraiment d'importance (choisir ses vêtements, ...). Ça permettrait de mieux tolérer quand quelque chose est imposé ensuite.

J'ai plutôt tendance à anticiper pour les informer au plus tôt de ce qui va se passer et limiter les imprévus.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
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davia8
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par davia8 »

ici on anticipe, mais hélas cela ne marche pas à tout les coups.

Flower l'essentiel c'est que tu arrives à maitriser, hier soir grosse crise parce que j'avais promis quelque chose que je n'ai pas pu tenir: imprévu indépendant de ma volonté :crazy:

Aby oui tout à fait d'un jour sur l'autre on ne peut jamais prévoir si cela va bien se passer.
demain Ess, on verra si je peux à nouveau soulever le problème de la piscine bien que cela ne soit pas à l'ordre du jour.
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

davia8 a écrit :demain Ess, on verra si je peux à nouveau soulever le problème de la piscine bien que cela ne soit pas à l'ordre du jour.
Essaie en tout cas, de remettre cela sur le tapis puisque c'est un problème qui perturbe vraiment ton fils et qui s'éternise.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par davia8 »

Je reviens de l'ESS, globalement cela s'est bien passé, la précédente inclusion scolaire étant un succès, on propose d'augmenter le temps scolaire et de passer au mercredi matin, du coup la piscine est évacuée :bravo:
les "reproches" que l'on fait à mon Loulou sont dûs à son TSA notamment en socialisation et particulièrement sur le fait qu'il parle de ses intérêts spécifiques et ne se rend pas forcément compte qu'il est en décalage par rapport à son camarade de classe.
L'enseignante référente veut bien que je lui envoie le bilan du CRA :D
Par contre , il y a encore beaucoup de travail à faire quant à la compréhension de ce qu'est un TSA.
Le directeur croyant bien faire m'a dit que le diagnostique du CRA était un diagnostique posé à l'instant T et qu'il ne serait peut être plus valable ensuite.
J'ai répondu à cela que asperger il le serait toute sa vie , que c'était un trouble neuro-développemental, il n'a pas semblé comprendre et il me dit que mon fils a beaucoup progressé.
j'ai l'impression que chaque fois que je justifie ses difficultés à cause de son autisme, on me le reproche implicitement, pensant que je veuille l'enfermer dans un diagnostique alors que ce n'est pas du tout mon intention et que justemment son diagnostique explique ses difficultés.

On a réussi à crever l’abcès de la piscine avec l'éduc, mon fils, le directeur et moi-m^me, mais je ne suis pas sûr que l'éduc est compris l'ampleur de la détresse de mon fils, pourtant ce n'est pas faute de lui avoir expliqué.
et là j'ai dit que le rôle de parent c'était bien compliqué puisqu'il fallait ménager la susceptibilité des personnes qui s'occupent de l'enfant, prendre en compte l'enfant et la fratrie.
enfin le combat continu :D
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

je suppose que tu as déjà fourni des documents et liens, mais parfois un peu de lecture peut être utile... Donc si besoin, voici des liens vers des documents à destination des enseignants / directeurs / AVS...

Guide pour la scolarisation des élèves avec autisme.
Un excellent guide réalisé par l'académie de Rennes et le CRA de Bretagne, le CHRU de Brest, l'association Asperansa.
2016. 17 pages + annexes.
http://www.handiplace.org/media/pdf/aut ... e_2016.pdf

Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement.
Guide réalisé par le ministère de l'éducation nationale et le CNDP, fait partie de la collection Repères Handicap,
octobre 2009, 88 pages.
http://media.education.gouv.fr/file/ASH ... 130575.pdf

A l'école maternelle, l'un de vos élèves est peut-être autiste ?
Document réalisé par l'académie de Lyon et l'association autisme France et ResPublica, 16 pages.
http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 731_31.pdf
Et un livret pour aider à la scolarisation d'un élève autiste en maternelle. 2014, 33 pages.
http://www2.ac-lyon.fr/etab/ien/loire/r ... utisme.pdf

Comment être un super copain. Un manuel pour enseigner à des enfants au développement typique comment augmenter les compétences sociales et de jeu de leurs camarades atteints d’autisme et autres TED
Adaptation d'un manuel américain. 2007. 16 pages.
http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... copain.pdf

Deux guides pratiques créés pour les AVS à propos des TED et des troubles autistiques.
http://guidespratiquesavs.fr/images/public/guideted.pdf
http://www.canalautisme.com/uploads/2/4 ... utisme.pdf

Ressources concernent la scolarisation des élèves avec autisme, élaborées ou sélectionnées par des formateurs et chercheurs de l'INS HEA, travaillant dans le champ de l'autisme.
http://www.inshea.fr/fr/content/pr%C3%A ... on-autisme

Canal-autisme, une plate-forme de formation développée par le CNED
http://www.canalautisme.com/

et bien sûr la plate-forme officielle : http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/

Si vous avez d'autres documents...
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par davia8 »

merci 3enfants :kiss: je vais étudier tous ces liens, mais envoyer cette doc peut paraitre pédant pour certains intervenants :crazy: je vais les envoyer déjà à l'enseignate réferente qui semble maîtriser un peu mieux que les autres le sujet.
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

c'est sûr, mieux vaut que ce soit l'enseignante référente qui le leur transmette...
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
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Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

davia8 a écrit :Par contre , il y a encore beaucoup de travail à faire quant à la compréhension de ce qu'est un TSA.
Le directeur croyant bien faire m'a dit que le diagnostique du CRA était un diagnostique posé à l'instant T et qu'il ne serait peut être plus valable ensuite.
J'ai répondu à cela que asperger il le serait toute sa vie , que c'était un trouble neuro-développemental, il n'a pas semblé comprendre et il me dit que mon fils a beaucoup progressé.
j'ai l'impression que chaque fois que je justifie ses difficultés à cause de son autisme, on me le reproche implicitement, pensant que je veuille l'enfermer dans un diagnostique alors que ce n'est pas du tout mon intention et que justemment son diagnostique explique ses difficultés.
Oh que oui, il y a de façon générale, un sacré travail à faire pour faire comprendre et admettre les différences. Je parlais hier soir, avec un prof de musique qui a fait une formation pour enseigner la musique différemment aux enfants avec troubles dys, TDA/H ; il se heurte à certaines personnes qui trouvent sa démarche bizarre, à la limite suspecte, c'est dire le manque d'ouverture d'esprit... :innocent:
Pour le problème de la piscine, c'est une bonne chose que le problème soit réglé mais c'est quand même regrettable que l'éducateur n'ait pas réussi à remettre en question ses méthodes.
" Etre différent, c'est normal ! "

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