Médecine et autisme ?

[Jonquille57]

Mars, tes propos sont d'une grande sagesse ! ( sur ce, je vais réveiller la plante verte qui s'est couché à 6 h du mat ! )

[Murielle]

Je suis aussi entièrement d'accord avec l'analyse très sage de Mars...

[manu]

Les parents qui croient si intimement lié la souffrance de l'enfant et celle du parent sont enfermé dans l'illusion, car pour ce qui est du lien c'est le contraire.
Malheureusement c'est manifestement inconcevable pour vous, et c'est précisément tout le problème.

C'est par ce que j'ai dis ça que vous me considérez violent ou agressif?

[manu]

C'est effectivement une difficulté de communication entre nous et il faut que nous y réfléchissions.

Mais c'est ce que je fait en décryptant le mécanisme de l'empathie qui fait croire qu'on ressent alors qu'on est en prise avec une projection (normalement efficace).
Il fait peut être mal ce faussé entre autiste et non autiste, mais le dire c'est pas être méchant, c'est juste exposer le mécanisme qui coince.

En retour, l'autre [mécanisme qui coince] est probablement de ne pas entrer dans les mécanismes sociaux qui reposent là dessus, notamment dans mon cas le fait d'aller droit au fait sans présenter mes condoléances pour chaque souffrance, que bien entendu je reconnais et respecte.

Mais ici c'est pas possible, car le jeu social masque le fond du problème, donc il n'y a pas d'autre chemin que de le présenter froidement, quitte a ce que ce soit pris pour de l'agression.

Et ça jonquille c'est pas vous prendre pour des cons, ni vous interdire de comprendre ce qui nous apparait, au contraire.

[Mars]

Manu, d'après ce que je crois observer, nous n'appréhendons pas les mots de la même façon. Je pense que les NT y mettent plus de charge émotionnelle, parfois au détriment du sens strict. Cela complique beaucoup les échanges mais c'est intéressant de le savoir à défaut de bien le comprendre.

[manu]

Muriel au sujet de l'exemple que tu donne avec la solitude a l'école il est a propos, représentatif d'une façon dont on peut effectivement dépasser ce mécanisme empathique dans ce qu'il peut avoir d'inadéquate donc relativement au lien, car bien évidement tout n'est pas ON/OFF.

Idem pour le besoin de contact affectif. On est déjà passé plusieurs fois par ce sujet, et effectivement il est assez représentatif de deux souffrances qui se trouvent malheureusement opposées, et dont la résolution de l'une exacerbe l'autre et réciproquement.

C'est dans ce sens que je plaide pour la distinction des représentations type associatives, pour dépasser l'idée d'une unité de souffrance et que celle de l'autre apparaisse a chacun pour faire au mieux avec les deux (et c'est effectivement a double sens).

Manu, d'après ce que je crois observer, nous n'appréhendons pas les mots de la même façon. Je pense que les NT y mettent plus de charge émotionnelle, parfois au détriment du sens strict. Cela complique beaucoup les échanges mais c'est intéressant de le savoir à défaut de bien le comprendre.

Oui, indispensable même.
C'est centrale pour comprendre et l'autisme, et un aspect des communications humaine généralement inconscient mais qui fait que techniquement l'autisme deviens un tel handicap social.

[Murielle]

En effet l'exemple de la solitude est celui qui m'est apparu comme facile à comprendre par tous car d'après les divers témoignages reçus, c'était assez représentatif.
Voilà pourquoi c'est SI important d'échanger ensemble car petit à petit nous parvenons à saisir des choses impossibles à comprendre si l'ont est pas d'un bord ou de l'autre.!
Je veux dire par là, que nous en tant que NT, on a toujours ressenti la solitude d'un enfant dans une cour d'école comme étant difficile, voire triste. Vous SA, appréciez d'être seuls, mais comme ce n'est pas "une généralité"(j'entends par là, la plupart de nos concitoyens) , si on ne le sait pas, on ne peut pas avoir l'attitude adéquat....
L'affect, l'émotion chez le NT est très présent et difficile à enlever de nos perceptions, on y travaille pour pouvoir comprendre nos enfants. Tu sais, ce qui est marrant , c'est que l'autre jour en discutant avec une éduc spé qui est vraiment formidable et qui elle aussi essaie sincèrement d'aider les jeunes aspies dont elle a la charge, nous nous sommes essayées à "discuter" d'un certains nombres de choses importantes sur l'hygiène et les échanges entre ados. Car pour certains d'entre eux, il y a rejet à cause de ça.... Et là, il y a souffrance objective car énoncée par les jeunes eux-mêmes.
Elle a commencé à proposer des pistes et "naturellement", j'ai pris le rôle du jeune aspie en "essayant" (je n'oserais pas dire que j'étais à 100%) de répondre comme un autiste. Autrement dit, en disant les choses directement, en prenant les mots comme ils viennent....
Le scénario a duré quelques minutes et on réalisait combien la tâche est gigantesque tellement l'angle de vision diffère entre nos deux façons de vivre....
Ce qui est "naturel" pour nous -c'est à dire, qu'on y pense même pas.!- doit être appris ou intellectualisé par eux....Exercice très difficile , voire périlleux.!
Ceci dit, je crois très sincèrement que si la bonne volonté existe des deux côtés, on peut progresser ensemble.
En tous cas, vraiment ce que tous vous dites ici (ce forum) m'a personnellement énormément enrichie et je pense aidée à mieux comprendre mon fils.
Je sais que j'aurai encore du boulot, mais je reste confiante....

[Jonquille57]

***

[maho]

Desolé de reprendre un peu au debut...
Jonquille

Par contre, je ne pourrais jamais minimiser le rôle qu'ont eu les médecins vis à vis de mon fils...

Et moi non plus µJonquille, mais je l'ai mis derriere moi, car ca ne changera plus rien, et je crois que c'est ceci qui t'empeche d'avancer.

Quand Mysterio était en HP, et quand nous avions le droit de le voir 1/4 d' heure par semaine ( il avait 14 ans ), et que nous arrivions pour le voir et qu'il avait les yeux hagards, la lèvre inférieure qui pendait, la salive qui coulait de sa bouche et qu'il avançait en nous tendant la main parce qu'il ne cessait d'entendre qu'il n'était plus en âge de nous embrasser... il avait à peine la force de prononcer quelques mots inintelligibles

Loic en avait 24 ans, mais les memes yeux hagrd, levre qui pendait, et salive....et j'en ajoute que meme si il n'a pas eté descolarisé, et il a eu son BAC, on l'a recuperé (aprés que le medecin nous a dit ne pouvoir plus rien faire pour lui....je trouve qu'il avait deja fait assez!!) avec une mentalité d'un enfant de 5 ans, donc scolarisé ou pas, le quasi total n'existait plus. Je vous en passe les années de travail qu'il a bien voulu qu'on fasse avec lui, je l'ai vu vouloir revenir a la vie.
Oui j'en veux aux medecins, a la societé, aux incomptenece des gens non formés qui tirent toutes les ficelles.... mais j'aavais et j'ai encore des choses plus importants a faire que nourrir cette haine. Et quand je vois Loic (qui vient de se lever) avec la banane aux levres, je me dit qu'ensemble on a reussi quelque chose.....surtout lui qui a reussi a vouloir tenir a cette vie qui lui a pas donné grand chose en retour.

Je comprends bien, je crois même très bien, votre souffrance.........J'ai peur que ce soit ça que personne ne veut voir.

Omega je suis totalement d'accord avec toi, c'est une chose que j'ai appris et compris dés le retour de Loic, ce qui m'a beaucoup aidé. Surtout cette comprehension a aider Loic a avoir confiance en nous, et de pouvoir vivre sa vie telle qu'il le souhaite.

Peut-être que les autistes sont sujets à la dépression, aux TS, à la violence, et ce n'est certainement pas une partie de plaisir pour eux, j'en suis plus que convaincue, mais il faut que nous, parents, assumions cela. Et c'est très loin d'être évident.

Je suis tout a fait d'accord Jonquille, mais en tant qu'enfant j'etais sujet et en tant que parent j'accompagne. Je me suis dit a un certain moment (trés difficile pour nous tous) que meme si j'etais la cause de cette souffrance(ce que je ne sais pas) ce n'est pas en me morfondant ou en me blamant que ca changera quelque chose, pour moi le plus imortant etait le pourquoi et le comment de les aider (je dis bien les, car ma fille aussi!!) Je ne me posais pas la question si c'etait evident ou pas.

Le lien:

Vous n'entendez toujours pas.........C'est comme si vous demandiez à quelqu'un qui a effleuré la mort de faire comme si de rien n'était.

Annemarie je suis totalement d'accord avec toi. Et aussi avec ce que dit Manu

C'est la souffrance parentale qui est le sujet ici, pas celle de l'enfant autiste.
Le problème est que vous ne les distinguez pas.

Car ils sont distincte. Un parent souffre car son enfant est malheureux, il n'est pas "normale" il est victime, mais l'enfant souffre de cet deception de ses parents, il arrivera a gerer d'etre vitime, a accepter d'etre different, dés l'instant que son entourage (je ne dis pas parents car l'entourage n'est pas forcement les parents) accepte ses differences, que cette entourage ne passe pas son temps a souhaiter que cete enfant soit "comme tous les autres".

annemarie a écrit:
Un autiste ne manque pas d'empathie, même si ça vous emmerde, il est au contraire hyper-sensible aux émotions de l'autre.

Il manque de la capacité de se mettre à la place de l'autre et de ressentir son état comme si c'était lui qui le vivait.
Il manque de ce leurre bien pratique mais qui n'est pas une réalité, juste un raccourcis cérébrale plus ou moins fonctionnel.


Jonquille57 a écrit:
Bien sûr que c'est la souffrance de nos enfants qui nous rend malheureux !

Mais bien souvent vous croyez parler de leurs souffrance alors que vous parles de la votre.

Si on vous donne du lien artificiel, vous ne souffrez plus, et vous avez l'illusion que l'enfant non plus.
Si on laisse tomber ce lien, vous en souffrez et vous avez l'illusion que l'enfant en souffre, mais c'est vous.
C'est l'empathie qui crée ça, c'est "se mettre à la place de comme si c'était vous même", alors que non.


Murielle a écrit:
Moi, je dirai plus que c'est la frustration de se sentir impuissant qui est le plus dommageable....Mais existe-t-il d'après toi une solution à ça?

Il existe une mauvaise solution qui est de se croire agissant en soignant le retour perçu, en faisant en sorte de croire que le sentiment de lien est un réconfort pour l'enfant.

L'autre solution c'est peut être que de comprendre que le

Jonquille57 a écrit:
occupez-vous d'abord de mon fils, et ensuite, j'irai mieux.

C'est entretenir la confusion des souffrances.

Un autiste qui vas bien est une souffrance pour les autres car il ne vas pas vers le lien, et que épanouis dans son monde il passe pour une personne qui souffre et qu'il faut soigner ... [edit : épanouis dans son monde c'est aussi sa façon de s'épanouir dans le monde, d'être en lien avec toutes choses, mais sans l'intermédiaire de l'autre, c'est pas un délire intérieur, bien au contraire]

Les parents qui croient si intimement lié la souffrance de l'enfant et celle du parent sont enfermé dans l'illusion, car pour ce qui est du lien c'est le contraire.
Malheureusement c'est manifestement inconcevable pour vous, et c'est précisément tout le problème.

Et la Manu je suis totalement d'accord avec toi!!

Toute cette discussion me fait penser que finalement, nous n'avez pas tellement envie que l'on aille dans votre monde, que vous n' avez pas tellement envie que l'on vous comprenne, puisque de toute façon, nous ne comprenons rien....

Ce n'est pas une question d'envie Jonquille, pour moi c'est le respect. Quand Loic s'isole, "va dans son monde" je respecte ce besoin, on dit toujours que tout le monde a le droit a un jardin secret, ceci est le leurs.

Essaies-tu de nous dire qu'on "croit" que notre enfant souffre et qu'on se leurre?

Justement Murielle, l'isolement, le retrait, la bulle, leur monde.....c'est un facon d'etre bien, on a l'impression qu'ils se ferment sur nous ou sur le monde, mais il y a un besoin de "faire une pause"

Merci pour tes propos Mars, c'est vrai qu'on est souvent a coté de la plaque, et ce forum nous aide beaucoup a avoir differents avis. On est tous differents, et tant mieux, surtout on peut souvent se tromper du ton de voix en lisant

Citer:
Un autiste ne manque pas d'empathie, même si ça vous emmerde, il est au contraire hyper-sensible aux émotions de l'autre.


Pour moi, cette phrase est écrite sur un ton agressif... Est-ce que les personnes NAT n'ont pas cette impression ?

Au dernieres nouvelles je suis encore NT, quoique....
Je ne trouve pas de tout cette phrase agressif, d'ailleurs le "meme si ca vous emmerde" je trouve une pointe d'humour, et je trouve que c'est tellement vrai!!

[annemarie]

Je vais essayer d'être claire, à défaut de parler comme toi, Jonquille.

Si dans la phrase que tu cites en exemple d'agressivité j'avais employé les mots, ennuyer, embêter, au lieu de emmerder, je suppose que ça serait mieux passé.

Un autiste ne manque pas d'empathie, même si ça vous ennuie, il est au contraire hyper-sensible aux émotions de l'autre
c'est plus politiquement correct que:
Un autiste ne manque pas d'empathie, même si ça vous emmerde, il est au contraire hyper-sensible aux émotions de l'autre

Je le sais, mais quand je suis passionnée par le sujet, j'ai tendance à ne plus me surveiller et à reprendre la langue qui m'est naturel. Pour moi embêter, ennuyer, sont des mots édulcorés, presque infantiles, et ils ne suffisent pas à exprimer toutes les dimensions de ce que je veux dire.
Je peux m'exprimer comme ça et la minute suivante rigoler avec toi, il n'y a pas de charge émotionnelle, ça ne veut pas dire que je suis en colère, c'est seulement la précision du mot qui m'importe.

Dans ton langage, je ne fais pas attention aux mots, par contre, il me saute aux yeux que même si tu as pu faire mal involontairement à Manu ou Oméga, tu ne ressens pas le besoin de t'excuser, ça, ça me choque mille fois plus que des gros mots (encore un terme infantile à mon sens )
J'ajoute que je fais des efforts monumentaux en usant parfois de smilies qui me semblent assez superflus dans un échange écrit, je le fais pour tenter de me mettre à votre niveau de perception.

[annemarie]

Maho, j'ai l'impression que t'es un peu à cheval sur les deux mondes, pas complètement dans l'un ni dans l'autre, ce qui expliquerait pas mal ta différence de décryptage, comme je le suis pas mal entre autiste et autiste léger, ça, ça dépend du degré de confiance dans lequel je peux être.

Pour ce qui est du besoin de solitude, je crois que c'est surtout un besoin physique, c'est pas que les autres ne nous manquent pas, mais c'est tellement épuisant que ça peut devenir une torture, et qu'à force de ne pas avoir le choix, on l'accepte sereinement.
Je devais être une des rares ado à me coucher à 9 heures du soir, lire une heure et me lever à 6 heures, parce que j'en ressentais le besoin.

[Jonquille57]

***

[manu]

Pour ce qui est du besoin de solitude, je crois que c'est surtout un besoin physique, c'est pas que les autres ne nous manquent pas, mais c'est tellement épuisant que ça peut devenir une torture, et qu'à force de ne pas avoir le choix, on l'accepte sereinement.

Oui, dès fois comme c'est simplement la seule solution possible on est obligé de dire pour que ça passe la "barrière de l'empathie" que c'est un choix par plaisir, pour que ça devienne transposable, acceptable par l'autre.

Si on dis a quelqu'un qu'on ne peut pas aller vers l'autre, quasi systématiquement il vous traine de force dans un truc qui n'est pas surmontable en ayant l'impression de vous aider.
L'impossibilité plus forte que le besoin quant il s'agit du rapport a l'autre, du lien, c'est inconcevable.
Y être confronté crée même un truc épidermique pour celui qui est en face, au point qu'il vas tout faire pour réparer, pour aider a faire le lien quant même.

Il y a un truc qui disjoncte face à ça, et c'est lié a l'intensité de ce que ça représente, a savoir fonctionner avec le besoin mais sans l'assouvir.
Pourtant cette intensité là nous on vie avec, ou plutôt on a déjà dépassé cet zone sensibles et on s'est agencé de façon à fonctionner malgré tout.
Les trois critère de référence de l'autisme en sont [edit : peut-être, ou peut être aussi] des effets:
1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale, car les mots sont plutôt déchargé de l'implication émotionnelle,
2. anomalies des interactions sociales par ce que c'est pas normal de ne pas courir dans la mêlée.
3. centres d'intérêts restreints, par ce qu'on compense par la curiosité surement, le plaisir de la connaissance qui n'implique pas le social.

Donc murielle si ton explication fonctionne dans la distinctions des besoins respectif, elle tiens plus de la méthode de ré agencement, d'adaptation, de re-programmation du réflexe de projection empathique que de la juste perception, même si c'est pas complètement faux non plus.

Maho félicitation pour avoir détricotée et re-tricoté tout le sujet.
On sent dans ta réponse l'expérience de la reconnaissance de ce mur d'impossibilité, ca rassure.

Et jonquille, désolé si le sujet te blesse ou t'apparait comme une polémique, mais c'est pas le but.

[annemarie]

Désolée aussi, Jonquille,

Tu me dis que qui te semble agressif dans mes paroles, je n'ai fait que la même chose, pour améliorer notre compréhension mutuelle, c'était là encore, informatif, je ne voulais nullement t'acculer à quoi que ce soit.

[Jean]

Revenant sur le forum après deux jours, et après avoir réfléchi, je vois bien avoir mal compris la référence à la "plante verte".

Et en ce qui concerne l'empathie, c'est la chose qui me semble le plus difficile à comprendre et à expliquer.

Par exemple quand des psychologues expliquent que les psychopathes ont une très forte empathie ... et que je constate les dégâts que provoquent des personnes ayant du pouvoir et manifestement empathiques (mais sans scrupules). Par exemple, un dragueur est très empathique pour pouvoir être efficace : et pour ses propres intérêts.

L'expression dans le forum est plutôt dominée (en nombre) par des parents. Ce n'est pas toujours le cas - notamment dans la période où Ole faisait 10 messages par jour. Et puis il y a aussi les parents eux-mêmes NAT parents de NAT. Et les "phénotypes élargis". Et les non-parents...

Des écrits peuvent nous énerver. On peut les oublier, mais aussi y revenir après avoir laissé le temps émousser la colère mais aiguiser l'argumentation.