Médecine et autisme ?

[Kat0672]

Je suis d'accord sur le fait qu'il faut "se botter les fesses" pour arriver à qq chose, c'est d'ailleurs pareil pour tout dans la vie ! Mais Manu, je trouve tes propos limite blessants. C'est vrai qu'on ne doit pas parler d'une personne au passif, mais je pense que Jonquille a 21 ans de recule sur la situation. Elle reconnaît avoir commis des erreurs, et la + grosse étant d'avoir voulu TOUT donner à son fils (son temps, son énergie...). Je crois être de la même veine qu'elle, alors forcément, je comprends ça. La différence c'est que j'ai dû apprendre à déléguer (à mon mari, à mes parents...), et ce par obligation. J'ai ainsi pu couper le cordon plus tôt, et je sais que c'est à cette condition qu'Estéban pourra se construire, et ceci est valable pour tous les enfants, handicapés ou non ! Le problème principal de mon fils est également la relation avec les autres, c'est pour cela qu'il va à l'éveil corporel depuis 3 ans, qu'il participe aux sorties avec l'école et qu'il devrait passer quelques après midi en centre aéré cet été. Je ne le fais pas toujours de bon coeur, mais je le laisse y aller uniquement parce que je sais que ça peut lui être profitable. Le mois dernier il a été invité à son 1er anniversaire (il faut dire qu'il est la cocluche des filles de sa classe !) et même s'il a peu participé aux activités, il était entouré, et c'est un début...
Je pense que pour Mistério le cordon sera peut-être difficile à couper, mais qu'il arrivera petit à petit à devenir + autonome, peut-être même qu'il y prendra plaisir.... Jonquille, sans te donner de conseil, si tu lui explique que c'est pour son bien et que tu lui montre que tu es fier de lui, du jeune homme qu'il est, et de celui qu'il va pouvoir ainsi devenir, Mistério sera peut-être moins frustré par votre "séparation".

[Murielle]

Ouh, là, là Manu....Tu as "bouffé du lion"?
Moi aussi je te trouve dur avec Jonquille.!!!
Je voudrais juste te dire une petite chose qui me semble importante:
Lorsqu'on devient parent, c'est d'abord une joie immense , mais très vite on est confronté à des choses qu'on ignore complètement.! Je parle là des enfants "classiques" et c'est un peu "sur le tas" , au "feeling" qu'on apprend et qu'on fait des erreurs qui nous permettent souvent d'ajuster le tir ensuite.!
Personne n'est parfait.
Ensuite, lorsque tu deviens parent d'un enfant différent, là c'est ENCORE plus compliqué car là non plus : pas de mode d'emploi.
Je considère personnellement qu'outre les possibilités que chacun a (les parents et les enfants), il y a également un "facteur chance, ou malchance" qui intervient dans la mesure où tu croises ou non les BONNES personnes qui sauront te donner les outils (conseils) qui manquent à ta propre expérience.
Tout le monde n'a pas les mêmes capacités à se défendre ou se débrouiller seul.
J'en veux pour exemple mon fils aujourd'hui, il a 11 ans.
Tu vois Manu, lorsque ma fille avait cet âge, elle était totalement autonome pour aller à l'école à pied qui est à 10mn de chez nous. Léo n'en est pas capable , n'a aucune conscience du danger et bien que nous lui ayons répété des 100 aine de fois: REGARDE à gauche et à droite AVANT de traverser: impossible.
Il se met en danger à chaque fois.! Je suis obligée d'être à ses côtés TOUT le TEMPS.!
Je ne peux pas me dire: après tout, il est en âge de le faire alors, on verra bien.!
Je ne sais pas si par cet exemple , je peux te faire comprendre que ce n'est pas si simple d'être parent d'un enfant autiste?
Parce que d'un autre côté, dans la plupart des matières scolaires, il a de meilleurs résultats que sa soeur au même âge.....
Je ne sais pas ce que sera mon fils lorsqu'il atteindra l'âge que certains d'entre vous avez aujourd'hui, pour ma part, le fait de vous lire les uns et les autres, ça me rassure énormément....Mais je ne peux m'empêcher de me dire, que le chemin est long et que rien n'est gagné.!
Je peux déjà dire que si Léo n'avait pas eu d'AVS, JAMAIS il n'aurait pu suivre une scolarité normale, ce qui a été votre (Les aspies adultes du forum) cas visiblement...Ca fait déjà une TRES grosse différence.
Ce que je sais à ce jour, c'est qu'on revient de loin ("Votre fils est autiste, il ne fera RIEN de sa vie..."dixit un "professeur en pédo-psychiatrie lorsque Léo avait 3 ans )et qu'il est en CM2 et passe en 6ème....Même si on s'arrêtait là (ce dont je doute) j'ai la preuve que CE médecin avait tord.!
Manu, je te dis tout cela pour que tu sois un petit peu plus indulgent avec les parents qui font ce qu'ils peuvent et tous les jours nous découvrons de nouvelles choses grâce à vous tous.! Alors, les conseils et les expériences OUI, les reproches: ça ne sert pas à avancer.... Merci.

[annemarie]

Pour avoir un avis sur les enfants, il suffit d'en avoir été un soi-même.

Peut-être que le problème ne réside pas dans le fait d'être parent, mais dans la vision qu'on a de la vie.

Je suis parent, enfin une moitié, le père compte autant, et je ne vois et ne vis pas la même chose que vous.

Une des premières chose qu'il m'a semblé important d'apprendre à mes filles, c'était que quoi qu'elles fassent, c'était pour elles, pas pour me faire plaisir.

Une autre a été qu'elle puissent expérimenter le danger elles-mêmes, en étant là en assurance au cas où.

Une autre a été d'accepter qu'elles aient un esprit critique y compris à mon égard.

Les conneries, c'est évident qu'on ne peut pas toujours les éviter, c'est pour ça qu'il me semble important que les enfants aient la possibilité de dire et d'agir au besoin contre les parents.
Rien à voir avec du laxisme non plus.

[Murielle]

Une des premières chose qu'il m'a semblé important d'apprendre à mes filles, c'était que quoi qu'elles fassent, c'était pour elles, pas pour me faire plaisir.

Une autre a été qu'elle puissent expérimenter le danger elles-mêmes, en étant là en assurance au cas où.

Une autre a été d'accepter qu'elles aient un esprit critique y compris à mon égard.

Les conneries, c'est évident qu'on ne peut pas toujours les éviter, c'est pour ça qu'il me semble important que les enfants aient la possibilité de dire et d'agir au besoin contre les parents.
Rien à voir avec du laxisme non plus.

Annemarie, je partage ce que tu dis pour le mettre en pratique aussi auprès de mes enfants....SAUF que ce qui marche chez toi, ne marche pas FORCEMENT chez nous.!L'exemple de la route et de ses dangers, malgré TOUTES les façons qu' il nous a été donné de faire pour guider mon fils, pour qu'il comprenne qu'il risquait de se faire écraser ont été vaines jusqu'à aujourd'hui.! Je ne peux pas le laisser se faire renverser au prétexte qu'il doit apprendre.!!!
Je tiens à dire qu'il faut être modéré,compréhensif et indulgent, nous sommes TOUS différents NT ou SA même dans chacune de ces catégories.! Ce qui a marché pour l'un de marchera pas forcément pour l'autre....
S'il existait une méthode infaillible , je pense que ça se saurait....

[Jonquille57]

***

[manu]

Autre chose : tu compares Mysterio à une plante car tu dis qu’ il est passif.

Alors là surement pas!
J'ai comparé ta façon d'en parler au fait de parler d'une plante verte qui ne fait que subir ce qu'on lui fait.

[omega]

Je crois que je comprends ce que tu veux dire, Manu.

Et là c'est toi qui m'as bien comprise:

Oui, enfin c'est pas la souffrance qui est nécessaire, mais la confrontation à la vie.

Au sujet de la route, une copine avait un gros chien qui coursait vélos & voitures, faisant tomber les uns et risquant l'accident avec les secondes.
Elle avait essayé maintes fois de lui montrer comment faire, d'encourager les bons comportements et de réprimander les mauvais, rien n'y a fait... jusqu'au jour où elle l'a renversé volontairement avec sa voiture, à peine bousculé avec son pare-chocs, et là le chien a compris pourquoi éviter les voitures et a eu si peur qu'il n'a jamais recommencé.
Ca rejoint ce qu'Annemarie veut dire par laisser expérimenter (si nécessaire, faire expérimenter ), en étant en assurance au cas où.

Je ne sais pas si c'est mon côté autiste ou mon côté chien mais j'ai fortement besoin d'expérimenter le pourquoi des choses, aussi.

Ayant eu des parents m'assistant excessivement sur certains points (tout en en me soutenant pas et me laissant dans le vide, sur d'autres), j'ai dû souvent me battre contre eux pour avoir le droit d'expérimenter, de me casser la figure parfois, et d'apprendre. Ils étaient ignorants et persuadés de bien faire, ils se sont sentis rejetés et ne me l'ont jamais pardonné, mais je pense que même à ce prix-là, avec ou sans eux c'était absolument nécessaire.
J'ai eu très tardivement ma période "chien fou" mais je suis certaine que j'en avais besoin et que c'est ça qui m'a permis de me désinhiber de la peur, et me rendre capable d'affronter la vie.

[Kat0672]

Ce que tu dis Oméga fait peur à la maman que je suis, car si les choses doivent être essayées pour être craintes, les pires choses me passent par l'esprit, et je me dis que je ne pourrai jamais dormir tranquille !!!!!
D'un autre côté, j'ai lu récemment (dans 1 des livres de Tony Attwood je crois) que les autistes ne tiraient pas de leçon de leurs expériences. Alors que penser de tout ça
En fait, en réfléchissant un peu, je crois que nous avons tous + ou - besoin de tester pour comprendre, mais jusqu'à un certain niveau, c'est certainement là que ce fait la différence entre NA et NT !
Sinon, dans ce contexte, les "mini sénarios" que l'on peut adapter à chaque situation ne sont-ils pas des outils intéressants ? A la maison, lorsqu'un problème persiste trop longtps, je le mets en images, et j'avoue que depuis que j'ai testé cette méthode, j'ai d'assez bons résultats, et pour le moment, Estéban ne lit que quelques mots, alors lorqu'il pourra s'appuyer en + sur le texte, je pense que ce sera encore + efficace (et facile pour moi).

[Jean]

D'un autre côté, j'ai lu récemment (dans 1 des livres de Tony Attwood je crois) que les autistes ne tiraient pas de leçon de leurs expériences. Alors que penser de tout ça

Il faudrait citer le texte exact, mais la difficulté reconnue, c'est que les autistes ont du mal à généraliser. Mais plus l'expérience est répétée - et dans des contextes différents -, plus elle est visualisée - ce qui est plus favorable à leur perception -, plus elle est explicite, plus ils progressent. Ils ont donc plus de difficultés, mais celà ne veut pas dire qu'ils n'y arrivent pas, surtout si les moyens s'y prêtent.

Je n'ai pas encore traduit le résumé d'un article récent, mais vous pourrez y voir (ce n'est pas nouveau) qu'il ne faut pas désespérer : http://www.springerlink.com/content/ln7m6030vt7p6607/

[Kat0672]

J'ai déjà, à bien des reprises, pu constater combien garder espoir était important...
J'avoue que plus Estéban grandit et plus il me surprend, ce qui me motive d'autant plus ! Et c'est sans oublier Asperansa qui est une vraie bouffée d'air frais dans les périodes un peu plus difficiles

[omega]

Ce que tu dis Oméga fait peur à la maman que je suis, car si les choses doivent être essayées pour être craintes, les pires choses me passent par l'esprit, et je me dis que je ne pourrai jamais dormir tranquille !!!!!

Hé oui, ça fiche la trouille, c'est bien là que je voulais en venir.
Mais à mes yeux, il n'y a pas d'autre alternative: soit parents & enfant restent indéfiniment bloqués par la peur, soit l'un d'eux se fait violence et apporte l'impulsion nécessaire pour que tout le monde la dépasse.
Je ne sais pas si l'anxiété et la peur sont inhérents au SA ou si ça résulte d'une situation de blocage mutuel...

Exemple archi banal tiré de mes expériences équestres, mais à mon avis facilement transposable au SA.
Le cheval regarde ou réagit face à un objet inconnu qui l'intrigue, le cavalier a peur que le cheval fasse un écart, le fasse tomber, s'emballe au grand galop, se tue dans une voiture sur la route, etc. Le cheval perçoit la peur de son cavalier et prend logiquement peur lui aussi!
Le cheval ne peut pas comprendre que le cavalier a peur de LUI & de ses réactions incontrôlables, et pas de l'objet inconnu. Ce que voit le cheval, c'est que si même le "patron" a la trouille, l'objet est sûrement bigrement dangereux, donc sauvons-nous à toutes jambes!
La prochaine fois, le cavalier aura encore plus peur (du cheval, de rencontrer un nouvel objet qui fasse peur au cheval...). Et le cheval sera encore plus prompt à s'inquiéter de toute situation nouvelle, puisque ça fiche la trouille au chef.
On arrive dans une situation bloquée par la peur: cheval peureux & anxieux, et cavalier qui ne peut plus dormir la nuit!
Le cheval n'était pas forcément peureux au départ, juste anxieux, mais comme personne ne lui a appris à surmonter son anxiété, ni montré comment se sortir sereinement d'une telle situation, au moindre imprévu il devient vite désorienté, paniqué, submergé par l'anxiété.

Je ne connais pas beaucoup d'autistes, mais des chevaux comme ça j'en connais plein.

Il faudrait citer le texte exact, mais la difficulté reconnue, c'est que les autistes ont du mal à généraliser. Mais plus l'expérience est répétée - et dans des contextes différents -, plus elle est visualisée - ce qui est plus favorable à leur perception -, plus elle est explicite, plus ils progressent. Ils ont donc plus de difficultés, mais celà ne veut pas dire qu'ils n'y arrivent pas, surtout si les moyens s'y prêtent.

Intéressant. D'où peut-être justement, ce besoin d'expérimentation acccru, besoin de tout essayer, de tester tous les cas de figure, d'explorer vraiment tous les aspects d'une situation.

A mes yeux, les parents sont là pour permettre & encourager ce genre de découvertes, tout en veillant à ce que ne soit pas physiquement dangereux ni ne mette rien irrémédiablement en péril.

(bon, possible aussi que je sois sacrément bourrin dans tous les sens du terme... )

[claudie]

c'est sûr il faut que les enfants SA ou non experimentent des trucs pour avancer , mais je que je crois comprendre au sujet de Mysterio c'est qu'il en a tellement pris plein la figure que c'est reellement difficile pour lui d'essayer encore et encore , après il y a aussi le caractère de chacun pessismiste ou optismiste , ... mais je sais par exemple que Nils est souvent très defaitiste aussi , il y a des jours ou il ne croit plus en rien , j'ai essaye plusieurs fois de le laisser faire comme il voulait , une psy m'avait dit de le lacher et tant pis si il s'ecroulait valait mieux qu'il le fasse en quatrième qu'en seconde .. bref j'ai fait comme ell me l'a conseillé ça a ete la cata , et le moral a franchement baisse , je le laisse gerer des choses tout seul du moment que ça ne le met pas en danger (genre faire des nouilles et manquer de mettre le feu à la maison , c'est du vecu)
mais si je ne suis pas sur son dos pour l'ecole , pour se laver , pour qu'il lache un peu l'ordi ..etc , ça ne marche pas !
c'est comme pour les autres enfants me direz vous tout est question de dosage , mais non c'est vraiment plus dur à vivre pour tout le monde , et ça on ne nous l'apprend pas à la maternité!!

[Jonquille57]

***

[manu]

De toute façon, je crois que l'on n'a rien à nous apprendre : chacun fait sa propre expérience, et ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour l'autre.

c'est ce que les autistes se tue a expliquer aux autre qui refusent généralement de l'entendre. C'est pour ça qu'il faut préserver la possibilité pour chacun d'expérimenter.

On vis dans un monde où la logique est qu'il y a toujours un référent qui sait et qui "apprend a" un novice qui doit juste accepter que c'est vraie et qui "apprend de".
Ce mode de fonctionnement est incompatible avec la diversité (avec la dimension non perçu pour faire le lien a ma dernière réponse dans un autre sujet).
Pourtant c'est la totalité du monde éducatif qui fonctionne sur ce schémas (tempéré heureusement par l'intelligence de certains sur le terrain). Tout fonctionne comme s'il n'y avait qu'une seule façon de fonctionner.

la difficulté reconnue, c'est que les autistes ont du mal à généraliser.

C'est très discutable ça, il y a agencement dans un mode de perception qui est différent.
La généralisation qui a du mal a se faire elle est dans le regard porté sur les autistes par les non-autistes car il ne peuvent pas se référer aux même repères, et aussi dans la difficulté supplémentaire d'un mode d'apprentissage qui interdit a l'autiste de fonctionner a sa façon, selon ces propres repères.

Ayant eu des parents m'assistant excessivement sur certains points (tout en en me soutenant pas et me laissant dans le vide, sur d'autres), j'ai dû souvent me battre contre eux pour avoir le droit d'expérimenter, de me casser la figure parfois, et d'apprendre.

Forcément.
Quant on sort pas d'un moule bien conforme à la norme, les aides qu'on crois vous fournir sont généralement des entraves, des interdiction de fonctionner a sa façon , d'être ce qu'on est.

Pour moi apprendre, ça sonne comme A-prendre, a(privatif)-prendre, ne pas prendre.

[omega]

Je pense que le jour où on a un enfant qui fait des TS, on voit les choses un peu différemment... Pour ma part, je me garderai bien de donner des conseils sur l'éducation des enfants...

Je ne donne pas de conseils non plus, seulement ma façon d'avoir vécu les choses. N'ayant pas d'enfant ni ne m'étant jamais occupée de ceux des autres, je serais bien en peine de donner quelque conseil éducatif que ce soit.
Mais quand on a été un enfant ayant fait quelques TS, on voit les choses à sa manière aussi.

Quant on sort pas d'un moule bien conforme à la norme, les aides qu'on crois vous fournir sont généralement des entraves, des interdiction de fonctionner a sa façon , d'être ce qu'on est.

Oui, précisément.