Dossier MDPH - Je suis perdue !

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Flore
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Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Flore »

Bonsoir à toutes et à tous,

Voilà je me présente : Flore, et j'habite à Orléans.

Je serais heureuse qu'une personne puisse m'aider sur mon problème, je ne sais pas quoi faire...

Mon fils a été diagnostiqué à 14 ans, autiste Asperger. Personne auparavant l'avait diagnostiqué. J'ai beaucoup été derrière lui, dans son travail à l'école, je voyais bien qu'il avait des problèmes, très très renfermé... J'ai diminué mon travail, pour mieux être auprès de lui, si je vous dis cela c'est que le pédopsychiatre qui a diagnostiqué mon fils (les tests n'ont pas encore été faits... apparemment trop de demandes...), ce médecin me conseille de remplir une demande d'aide financière (en plus d'un aménagement scolaire) auprès de la MDPH.

J'ai donc pris un dossier. Je ne sais comment le remplir pour qu'il aboutisse. C'est vrai que mon fils a besoin d'être suivi psychologiquement et au niveau de l'orthophonie, d'où des frais sachant que je ne travaille plus beaucoup, comme je vous le disais, pour être plus auprès de lui et ses difficultés scolaires. Tout cela je ne m'en rendais pas compte.

Faut-il détailler la somme qu'on avance, celle qui est remboursée celle qui ne l'est pas... c'est d'un compliqué... L'année prochaine je vais prendre un professeur qui lui donnera des cours le soir de mathématiques (il n'est pas très bon...), mais je ne l'ai pas encore fait. Dois-je le mettre ?

Et puis cette grande partie où l'on peut dire ce qui nous motive à demander cette aide financière, la remplissez-vous ?

Il y a également un endroit où mettre le nom d'une personne qui nous a aidée à remplir ce dossier, on m'a conseillé de voir auprès d'un "référent dans un collège", qu'en est-il ?

C'est, pour moi, très très compliqué tous ces papiers... j'ai l'impression que si je fais "mal", ça me passera sous le nez, et je ne peux pas me le permettre, ça serait une grande aide pour mon fils que j'obtienne cette "allocation".

Que me conseillez-vous ? Comment bien remplir ?

Merci très sincèrement pour votre aide, je suis perdue. :innocent:
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freeshost
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par freeshost »

Bienvenue ! Flore !

J'espère que des personnes pourront t'aider. La paperasse administrative, les démarches bureaucratiques, ce n'est pas ma spécialité non plus.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)
Aby
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Aby »

Bonsoir Flore et bienvenue ! :)

Il y a tellement à dire sur les dossiers MDPH...que je préfère laisser une personne compétente le faire.
Et si tu es perdue, c'est juste normal, nous le sommes presque toutes et tous ici. :wink:
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Flore
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Flore »

Merci pour votre accueil, ça réconforte un peu :love:

Si quelqu'un pouvait m'aider sur mes questions... :)
Man on the Moon
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Man on the Moon »

Bonjour,

Je ne sais pas si c'est le cas pour votre fils mais la demande de reconnaissance d'un taux d'invalidité (qui officialise un statut) me semble primordiale, le certificat médical pouvant être renseigné par n'importe quel médecin y compris (et même surtout) le médecin de famille et pas forcement un psychiatre. il y a dans ce certificat, un passage sur le "ralentissement fonctionnel et/ou relationnel", et là, c'est au médecin d'être le plus précis possible car cela permettra au médecin de la commission départementale ( dite CDAPH) de bien cerner les besoins de l'enfant.

Dans le "formulaire de demande auprès de la MDPH" (cerfa 13788*01), il y a un paragraphe B, page 4 où il faut être le plus précis possible dans ce qu'on dénomme le "projet de vie" et bien lister votre demande. Si vous n'avez pas assez de place, vous pouvez produire des documents en annexe (lettre détaillée, présentation d'un projet pédagogique), ces gens là aiment le papier, il ne faut pas avoir peur de leur en donner (en restant tout de même concis et en rapport avec la situation). Plus le dossier sera complet et détaillé, plus cela ira vite (enfin vous perdrez moins de temps). N'hésitez pas à signaler par écrit l'urgence de votre demande.

N'hésitez pas, non plus, à solliciter vos élus (ils sont deux) au niveau de votre canton car ce financement étant entièrement d'origine départementale, ces élus pourront être d'une grande aide pour appuyer votre demande et vos attentes auprès du vice-président du Conseil départemental chargé du handicap qui est très souvent président de la CDAPH. Et, enfin, n'oubliez pas, si vous voyez que la MDPH traîne des pieds et que le Conseil Départemental s'endort sur son soutien qu'il existe la presse... En cette période électorale, il est toujours bon de faire connaître un situation qui s'enlise, surtout quand il s'agit d'un enfant en situation de détresse...

Voila : plus de 25 ans d'expérience là-dedans, je finis par connaitre un peu la procédure.... hélas !

Cordialement.
Flore
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Flore »

Merci à vous pour votre réponse.

Oui, je trouve que c'est lourd en paperasse... Le pédopsychiatre de la CPAM, m'avait proposé d'envoyer les papiers directement... j'ai préféré lui demander de me retourner sa partie, désirant y jeter un coup d'oeil car je ne l'ai pas senti très motivé... Mon fils n'a pas un handicap lourd, c'est même très léger mais c'est lourd pour nous, la famille, qui devons être toujours dans la motivation pour obtenir le meilleur de lui, car il en est capable. Je me suis transformée en professeur toute matière confondue... c'est épuisant.

Mon souci également, c'est que je ne sais pas comment remplir la partie où l'on demande un soutien financier, la dernière partie où on dit combien cela nous coute combien c'est pris en charge et ce qui nous reste à payer. COmment faites-vous ? Faut-il apporter des preuves de ce qu'on demande, ce qui nous a couté... je n'ai jamais vraiment calculé.

Et le référent que la MDPH m'a demandé de voir pour remplir mon dossier... est-ce une bonne solution ?
Man on the Moon
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Man on the Moon »

Bonjour,

En fait, ces versement se feront sous la forme d'une prestation (aide spécifique). Il faut effectivement justifier ses frais mais pas uniquement en fonction de leur coût mais aussi en fonction de leur utilité. C'est donc pour cela que le certificat médical doit être assez détaillé pour qu'on puisse déterminer le rapport entre le besoin réel de votre fils (orthophonie, suivi psychologique etc...) et le montant de l'aide auquel il aura droit, sachant qu'il y aura forcément un plafond.

Normalement le référent de la MDPH (logiquement une AS) doit effectivement vous assister pour effectuer la démarche, c'est même son rôle.

Cordialement.
Flore
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Flore »

J'ai donc pour la constitution de mon dossier :
- un certificat médical du pédopsychiatre (je ne sais pas s'il va dire si mon fils a besoin de quoique ce soit, il dira peut-être seulement qu'il est autiste, est-ce problématique qu'il n'appuie pas le fait qu'il a besoin de suivi ?)
- un certificat d'un orthophoniste qui dit qu'il a des problèmes sur la compréhension .... mais ce certificat a été rédigé en 2014... est-ce valable ?
- son médecin généraliste que je dois voir, qui ne sait pas encore que mon fils est autiste... nous allons le voir très peu souvent... mais il a constaté qu'il n'allait pas bien d'un point de vue relationnel...
- le médecin scolaire peut-il appuyer ?
- que puis-je mettre d'autre ?

Qu'est ce que j'angoisse avec tout ça, c'est une montagne pour moi... Je ne suis pas du genre à me battre pour obtenir mes droits, ça me rend malade... :sick:
Man on the Moon
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Man on the Moon »

- un certificat médical du pédopsychiatre (je ne sais pas s'il va dire si mon fils a besoin de quoique ce soit, il dira peut-être seulement qu'il est autiste, est-ce problématique qu'il n'appuie pas le fait qu'il a besoin de suivi ?)
Autiste ? C'est tout ? C'est un peu léger et il me semble qu'un vrai spécialiste doit étayer ce diagnostic, car, aujourd'hui, on sait que l'autisme est la partie émergée d'un syndrome (on va dire un nom "générique") qui se présente avec une grandes diversités de troubles, y compris de troubles associés. Diagnostiquer l'autisme sans rien dire d'autre, c'est comme ne rien diagnostiquer.
- un certificat d'un orthophoniste qui dit qu'il a des problèmes sur la compréhension .... mais ce certificat a été rédigé en 2014... est-ce valable ?
Il faudrait actualiser, surtout pour un enfant de 14 ans qui, à cet âge peut évoluer rapidement (dans tous les sens du terme "évoluer")
- son médecin généraliste que je dois voir, qui ne sait pas encore que mon fils est autiste... nous allons le voir très peu souvent... mais il a constaté qu'il n'allait pas bien d'un point de vue relationnel...
Le généraliste peut constater, décrire et indiquer le suivi médical de l'enfant, c'est très important mais ce n'est pas lui qui va remplacer le spécialiste pour diagnostiquer, or il est important que le diagnostic soit établi par un vrai spécialiste.
- le médecin scolaire peut-il appuyer ?
Le médecin scolaire possède son importance pour dresser un bilan des difficultés de l'enfant au sein de l'institution scolaire, mais là, aussi, sans véritable diagnostic en amont, cela va être difficile de cerner les vrais besoins de l'enfant.

Code : Tout sélectionner

- que puis-je mettre d'autre ?
Revoir prioritairement l'établissement du diagnostic... et surtout un vrai diagnostic complet ! Vous devez vous adresser au Centre de ressource Autisme de votre région (CRA). Il est situé à Tours et c'est historiquement (avec Toulouse) le premier vrai centre de diagnostic de France. C'est là que j'ai rencontré le Dr Barthélémy en 1997, elle avait très bien cerné le problème de mon fils (autisme atypique déficitaire). Téléphonez au 02 47 47 86 46, c'est le secrétariat du CHU Bretonneau. C'est à mon avis, primordial et un diagnostic complet du CRA Centre Val de Loire, c'est un sésame précieux qui, je vous le garantis, ne sera JAMAIS contesté !

http://www.cra-centre.org/index.php/le-cra/venir-au-cra

Cordialement.
crilo
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par crilo »

Bonjour Flore,
Il te faut joindre, le diagnostic (ou dire, si c'est le cas, qu'il en cours) et les bilans que tu as en ta possession (même anciens mais essaie de justifier) pour que la mdph puisse évaluer les difficultés de ton fils. Il te faut décrire ces difficultés dans le projet de vie, expliquer ce que tu as mis en place comme suivi ( le justifier par des attestations ou factures) ou ce que tu veux mettre en place (joindre les devis correspondants, n'hésite pas à les demander, les psys, ergos ou autres ont l'habitude). Préciser ce qui est remboursé (secu, mutuelle) et ce qui ne l'est pas. Il te faut parler des répercussions de l'autisme de ton fils (diminution du temps de travail et donc de salaire, s'il y en a des trajets supplémentaires, des frais supplémentaires. ..) et dans la mesure du possible les justifier.
Un projet de vie, c'est avant tout un projet, décris ce que vous vivez, pourquoi tu sollicites la mdph et ce que tu attends de tout ça.
Au niveau du certificat médical, c'est mieux que le médecin préconise un (des) suivi (s), ou l'avs (s'il en a besoin).
Tu dois pouvoir trouver le nom et les coordonnées de l'enseignant référent sur internet, sinon demande au collège.
Maman NT d'un garçon autiste atypique né en 2005
Flore
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Flore »

Merci à vous d'avoir pris le temps de m'expliquer, c'est vraiment gentil de votre part. :wink:

Je vais suivre vos conseils, juste une petite question concernant la CRA, en quoi il serait bien que je les contacte ? (il y a tellement d'organismes... que je ne sais pas lesquels pourront m'apporter quelque chose de concret dans ce dossier...)

J'aurais également un autre question, mon fils n'a pas encore passé les tests (trop d'attente pas avant... 1 an !!), le médecin scolaire m'a dit qu'il fallait mieux attendre les résultats avant de lancer un dossier MDPH, qu'en pensez-vous ?
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Jean
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Jean »

Il ne faut pas attendre pour faire la demande. Voir guide autisme CNSA :
.21, point essentiel, rappel p.23, p.47, p. 48 :

« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. «
Vous trouverez le certificat médical à compléter:
http://www.cnsa.fr/documentation/formul ... at-medical

Si le pédopsychiatre se contente de donner un diagnostic, ill faudra qu'il accepte de remplir très soigneusement le certificat médical nécessaire, ou alors vous demanderez au médecin généraliste.

Pou les frais, demandez un devis à un psychologue. Mais tant que les frais ne dépassent pas 130/140 € par mois (y compris les frais de transport), il n'est pas nécessaire de les prouver. C'est seulement si vous aviez d'autres frais qu'il faudrait le faire.

L'important pour vous sera d'avoir au moins le complément 2, qui correspond à une réduction d'activité de 20%. Si votre réduction d'activité est de 50%, c'est le complément 4 qui s'applique.
Voir : http://www.asperansa.org/allocation_aeeh.html

Vous devez expliquer à la MDPH toutes les activités avec votre fils qui ont exigé votre réduction d'activité. Mettez çà sur le projet de vie ou sur une lettre à part.
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Jean »

Flore a écrit :J'aurais également un autre question, mon fils n'a pas encore passé les tests (trop d'attente pas avant... 1 an !!), le médecin scolaire m'a dit qu'il fallait mieux attendre les résultats avant de lancer un dossier MDPH, qu'en pensez-vous ?
Il s'agit des tests avec le médecin scolaire ?
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Flore
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Flore »

Je suis vraiment très touchée par toutes vos explications ! Quelle entraide sur ce site, c'est réconfortant ! :love:

Les tests dont je parle sont les tests qui prouvent le degré d'"autisme" si je peux dire comme ça... ils n'ont pas été fait en raison du délai (plus d'un an !)
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Lilette
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Re: Dossier MDPH - Je suis perdue !

Message par Lilette »

Mais donc, a-t-il été réellement diagnostiqué ou pas encore ?
ça n'est pas très clair ...
TSA.