Notification de la MDPH et incompréhensions...

[Aby]

Après huit mois d’attente, nous avons reçu la notification de la Mdph pour la demande d’Avs de Tom et la demande d’AEEH.

Pour l’AVS, il n’a pas droit à une AVS individuelle mais à une AVS mutualisée pour un nombre d’heures qui n’est pas précisé… je ne sais même pas quoi en penser pour l’instant... Son copain autiste qui est dans sa classe a un AVS individuelle alors peut-être que la MDPH se dit que sur ses temps morts, elle pourra aussi s’occuper de Tom, ça leur fera des économies...

L’AEEH a été refusée également, le taux d’incapacité a été estimé entre 20 et 45 %.
Alors bien sûr, c’est sans doute pour le plaisir qu’on va débourser environ 400 euros mensuellement (après la prise en charge de 10 malheureuses séances avec une psychologue) avec des thérapeutes en libéral… non, c’est pour que notre fils ait un suivi digne de ce nom. Les psychologues du CMPP ont reconnu que les ateliers de théâtre n’apportaient rien à Tom et le suivi est terminé alors c'est débrouillez-vous pour trouver de l'aide où vous pourrez...

Je suis à la fois triste et en colère, c’est vrai mais légitime. Je pense qu’on va tenter une demande de recours mais c’est quand même désespérant de devoir quémander de l’aide comme ça...

[bézèdach44]

Ah ben tien, je vois que c'est courant alors que dans notre MDPH on attribue un taux <50% pour les autistes... Faut faire un recours, ce n'est pas normal. Je te souhaite encore bien du courage avec cette MDPH pourrie

[Aby]

Eh oui, il va encore falloir batailler ! quand je pense qu'ils ont mis huit mois pour débattre et arriver à ce résultat, ça me dépite vraiment...

[Rem 82]

Oh purée !

Je suis vraiment désolé d'apprendre ces mauvaises nouvelles Aby !

C'est lassant de se battre des mois et des mois pour quasiment rien ! J'en sais quelque chose et ça me dépite vraiment ces démarches administratives non seulemrnt longues mais en plus de ça les décisions prises sont contraires à nos demandes...

Pauvre monde à l'envers a la française dans lequel on vit !

Courage Aby ne lâche pas !!!

[Aby]

Merci Rémy je ne lâche rien mais faut bien avouer que c'est lassant.

[Rem 82]

Merci Rémy je ne lâche rien mais faut bien avouer que c'est lassant.

Tu m'étonnes.

Je t'envoie encore plein d'ondes positives de la part d'un autre qui est lassé de se battre pour quasi que dalle mais qui ne veut pas lâcher malgré tout.

[bidouille]

Les boules aby, ils sont déconnecté de la réalité de ce que nous vivons et des besoins de nos enfants. Courage accroche toi fait un recours

[Jean]

Je bien sûr qu'il faut faire un recours.

La Cdaph peut accorder l aeeh avec un taux provisoire de 50% du fait de la lourdeur de la prise en charge. C'est le cas si le montant des dépenses depasse 12 fois le montant de l aeeh sur un an.

Basez vous sur votre droit de choisir autre chose que le cmpp, guide cnsa à l appui.

[Aby]

@ Bidouille : je pense aussi qu'il y a un gros problème de connection. Je ne lâcherai pas le morceau !

@ Jean : merci pour ton avis de "pro".
Avec seulement le coût des séances d'ergothérapie, le montant annuel dépasse 12 fois le montant d' une AEEH. Depuis tout dernièrement, les choses ont évolué puisque les séances au CMMP ont été reconnues inadaptées et inefficaces par les psychologues. Nous avions anticipé et trouvé une psychologue spécialisée dans les TSA pour entamer un nouveau suivi dès janvier. La nouvelle réglementation nous donnera apparemment droit à 10 séances prises en charge mais plus rien ensuite.
Oui, je pensais bien aussi que nous avions le droit de choisir nos thérapeutes.
Nous avons aussi trouvé une orthophoniste - frais pris en charge par la sécu cette fois - qui a déjà travaillé avec des enfants autistes pour améliorer le suivi, qui jusqu'à présent s'est avéré inefficace en dehors de l'ergothérapie.

Que penser de l'aide apportée par les AVS mutualisées ? Comment se fait-il que dans ce cas, le nombre d'heures n'est pas précisé ? Il me semble que cela laisse place à de possibles "dérives"...

[davia8]

Courage Aby fait appel , ne pas obtenir l'AAEH n'est pas normal, ne lâche pas et "quémande" puisque nous devons en passer par là . Pour avoir le complément de l'AAEEH ce qui m'a aidé c'est que j'ai rédigé sur trois feuilles une journée type de mon Loulou et toutes les difficultés qu'il rencontre quotidiennement et l'impact que cela a sur la fratrie et la famille.
Essaie d'aller vers une association si tu peux aussi, toujours combattre et ne pas baisser les bras

[Aby]

Merci Davia !
Ce soir, j'ai eu le papa du copain autiste de mon fils au téléphone, il m'a donné plein de conseils pour le recours. Lui, cela fait plus de dix ans qu'il bataille pour défendre les droits de ses enfants puisque son grand de 15 ans est aussi autiste.

[Aby]

Le papa du copain autiste de mon fils m'a bien expliqué qu'aller en recours concernant les décisions de la MDPH était loin d'être une partie de plaisir puisque cela implique la plupart du temps d'être confronté à une quinzaine de personnes "plus ou moins bienveillantes", qu'il était préférable de se faire accompagner, et tout cela simplement pour défendre les droits de son enfant.
Pff...j'en ai déjà fait des cauchemars cette nuit.

[davia8]

N'aie pas de cauchemars , explique la situation telle quelle est et n'hésite pas à parler de l'impact que cela a sur la vie de ton fils et la tienne.
J'ai appris à ne plus avoir honte et à déculpabiliser, personne ne peut se mettre à notre place, les effondrements émotionnels qu'il faut gérer les hauts et les bas que nous devons encaisser, il ne faut pas hésiter à pointer "la souffrance morale", je n'essaie pas de me victimiser mais c'est la juste réalité.

Ce matin encore j'ai dû téléphoner au directeur de L'itep pour lui expliquer le blocage de mon fils à la piscine. Il n'y a rien à dire, ce directeur est vraiment empathique , mais je me confronte à son éducateur qui le pousse à se dépasser, ce qui génère chez mon Loulou de grandes angoisses, il veut mourir et ne plus vivre. Il me met m^me des messages en anglais du type L drowned, L gonna have a bad day today
Et bien l'intensité de cette angoisse est souvent balayée par les intervenants et là je me battrai jusqu'au bout pour leur faire entendre la souffrance de mon fils, il n'a pas demandé à être autiste, ni a avoir une telle souffrance...
Du coup Aby j'avais lu que tu essayais de mettre plus en avant le côté asperger quand tu informais les gens, moi brute de décoffrage je dis :il est autiste asperger.
D'ailleurs mercredi à l'hôpital puisque Loulou a attrapé le m^me virus que sa soeur et qu'il est monté à plus de 40, une infirmière lui a fait une inspiration dans les 2 narines, sans prendre en compte ses spécificités, et a fait des remarques du genre : tu as 10 ans et tu ne sais pas mettre tes chaussures, après l'avoir gentillement remise à sa place elle me dit ah ben ça ne se voit pas que votre fils est autiste
Tout ça pour dire que faire valoir son implication et ses difficultés au jour le jour à la MDPH et bien c'est tout simplement entendable, lesdifficultés sont bien là et avoir une petite compensation financière pour nous aider j'estime que c'est la moindre des choses.

[Aby]

Comme beaucoup de parents, j’ai des moments de découragement mais j’arrive à me rebooster rapidement, nous n’avons pas vraiment le choix de toute façon. Je vais prendre un tout petit peu de recul et refaire un compte-rendu détaillé des difficultés que rencontre mon fils au quotidien, en espérant être entendue.

C’est vrai, il faut se blinder avec les réflexions qu’on se prend en pleine figure, mon blindage à moi n’est pas assez résistant, j’en suis bien consciente mais je travaille là-dessus.

En fait, c’est surtout quand p'tit homme est là que j’évite de dire « autiste Asperger » puisque le terme d’autiste est utilisé comme insulte au collège mais en dehors de ce cas, tu as raison, il ne faut pas hésiter à utiliser le terme « autiste Asperger » comme une petite piqûre de rappel pour que les autres n’oublient pas qu’il s’agit bien d’autisme.

Tiens, c’est drôle, Tom écrit souvent des messages en anglais à ses profs, autant quand ça va bien que quand ça va mal. L’anglais est sa matière préférée, il a eu 18.9 de moyenne ce trimestre, il était très fier de lui et moi aussi bien entendu.

Bon rétablissement à tes loulous, les problèmes de santé des enfants autistes sont aussi plus compliqués à gérer, j'en sais quelque chose avec mon hypersensible à la douleur ; pour parler des lacets, Tom ne sait pas les faire non plus, c’est toujours chaussures à scratch.

Pour finir sur la MDPH, oui, il s’agit bien d’une petite compensation financière destinée à alléger le coût du suivi dont nos enfants ont besoin pour progresser et c’est aussi une forme de reconnaissance du handicap, alors ce devait être légitime.

[Rem 82]

C'est cool que tu arrives à te rebooster facilement Aby !

Un peu de vacances ça fera pas de mal à toi et pour Tom histoire d'oublier tout ça.

Reposez-vous bien et passez de belles fêtes !