TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[Jean]

Le diagnostic donne une explication, et à partir de cette explication, des pistes et des moyens pour mieux vivre.

C'est normal d'être désarçonné lorsqu'on croit avoir trouvé une explication, et que ce n'est pas çà.

Tout le monde n'aura pas la même réaction. C'est un pourtant une réaction compréhensible, et on ne doit pas en rire.

[Philippe_m]

Il y a quelque temps, sur un autre post, Meï nous disait que par rapport à ses difficultés, sans doute aussi du fait de prendre de l'âge, qu'elle se sentait de plus en plus autiste (ces paroles m'avaient sans doute parlé car je m'y reconnaissais en partie, et je cite ces paroles de mémoire, pardon si ce n'était pas tout à fait les mêmes termes)

J'ai donc lu cet extrait que cite Manichéenne dans cet esprit, par rapport à toutes ces difficultés que rencontre Meï et qu'elle essaie d'exprimer. Cela ne m'a pas choqué.
Elle a le courage d'exprimer ses difficultés, même si il y a quelques maladresses. Elle a sans doute plus besoin de soutien que de reproches.

[Parkie]

Le diagnostic donne une explication, et à partir de cette explication, des pistes et des moyens pour mieux vivre.

C'est normal d'être désarçonné lorsqu'on croit avoir trouvé une explication, et que ce n'est pas çà.

Tout le monde n'aura pas la même réaction. C'est un pourtant une réaction compréhensible, et on ne doit pas en rire.

Je n'en ris pas, si mon message donne cette impression, je m'en excuse, ce n'était pas du tout mon intention.
Simplement j'ai l'impression que :
- pas de diag, y a toujours l'espoir que ce soit autre chose, et donc quelques chose de guérissable
- une fois le diag définitif, s'il est positif, il n'y a plus d'espoir.
Enfin je ne sais pas si je m'exprime bien, et je ne trouve pas les mots pour exprimer correctement le fond de ma pensée. J'ai sans doute pas encore suffisamment réfléchi.
Ou j'ai encore un peu trop d'espoir et j'ai l'impression (l'illusion ?) que cet espoir m'aide à me forcer à me lever le matin et à faire les trucs que j'ai à faire.

Edit : ceci dit en effet je conçois que tout le monde n'ait pas la même vision que moi. Je cherchais juste à exprimer ma surprise.
L'être humain me surprendra toujours (je ne sais pas si je suis aspie ou non, mais je suis vraiment un extraterrestre )

[Djinpa]

ps je vais encoe me faire engueuler, mais la encore, j'auai pu repondre plus tot, peut etre seulement j'ai bloqué sur un truc tout bete..la signature. je ne sais pas a qui je 'madresse, donc pour moi c'est difficuile .(age, situation vis a vis du diag, oui, ç'est important pour moi parce que je n'ai pas d'infos sur la personne.)alors oui c'est surement "lourd";.;mais je le dis, c'est tout.
apres on dira surement que j'ai besoin de categorier, de mettre dans des cases, et bien...peut etre apres tout.j'ai surtout besoin de comprendre, de concret.

je comprends mieux donc ta demande de signature claire.
tu as besoin de savoir à qui tu t'adresses, pour pouvoir formuler plus facilement ce que tu as à dire, c'est bien çà? de visualiser ton interlocuteur virtuel?
je me rendais compte, récemment, que j'appréciais le mode de communication par forum, car, ne visualisant pas d'interlocuteur précis, je cessais enfin de m'hyperadapter à mon interlocuteur, et que j'en tirais une sensation de me trouver enivrante, de pouvoir écrire ainsi sans ressentir la nécessité de m'ajuster à l'autre.(dans mes interventions générales, pas les réponses d'un échange entre deux personnes nommément citées)
je prends acte que, sur ce point, nous avons toi et moi des besoins différents.
je suis convaincue que nous pouvons continuer d'échanger, en tenant compte de cette différence, et j'en ai envie.
et, donc, j'aimerais comprendre plus précisément quels éléments descriptifs dans la signature te permettent de te faire une idée plus claire de ton interlocuteur?
parce que j'ai envie de t'envoyer ma signature ainsi complétée en MP.
Est-ce que ce serait suffisant pour répondre à ton besoin, ou bien tu aurais besoin que ma signature complétée soit visible par tous?

[misty]

Meï, ça me devient très très pénible de te lire j'avoue. Ce n'est pas en raison de tes propos (même si j'ai du mal à croire qu'on puisse lire ici encore plus de préjugés et d'intolérance que ce qui sort de la bouche des dits "NT"), mais à cause du fait que tu te contredis sans arrêt.

Déjà, tu dis être gênée par la non-précision des messages, tout en ayant admis dès le départ que ton initiative était très vague concernant ce sujet. Je n'ai à titre perso, toujours pas compris ni de qui ni de quoi tu parles exactement. Je ne vois dans tes propos et remises en questions que des suppositions sur des gens que je ne cible pas.

Dans ton 1er message, tu disais:

c'est vague,mais je me sens de moins en moins en phase avec les "communautés" asperger, (finalement le mot communauté me gêne, car en fait je suis ravie de trouver d'autres personnes avec des difficultés similaires pour echanger et se donner des trucs au quotidien, mais finalement mon principal souçis est de survivre avc mon autisme dans cette société....et vivre au mieux avec lui.)

Et dans le dernier je lis ça:

donc oui j'ai besoin, ici, seul lieu ou je peux parler de mon autisme et de mes souçis, de savoir à qui je parle ou réponds, c'est une vraie nécéssité pour moi.(ça ne l'est sans doute pas pour d'autres, j'ai compris..)
si je me suis retrouvée à mensa a un moment c'est parce que a ce moment la c'etait l seule asso qui parlait de hpi chez moi. les forums n'existaient pa encore à cet echelle. ils m'ont acueili et depuis j'ai crée des liens.je ne participe quasi jamais aux reunions maintenant car trop fatiguée.mais mensa reste une asso qui m'a accueuili sans regarder de trop près mes bizarreries, et de toute façon nous y sommes plusieurs concernés par le SA.peut etre aussi, que en effet le fait que mensa soit sur test me rassure, un peu comme pour les TSA, je sais que la bas les gens sont hpi.
(alors que dans la plupart des forums autres sur le hpi on ne sait pas du tout à qui on parle, et la plupart d'ailleurs revendiquent une zebritude qui n'a pour moi encore rien de categorique.(la sensibilité et l'empathie, versus la rigidité du chiffre de QI ben moi, j'ai du mal avec le profil zebre "trop gentil", mais le caré du test me rassure .)
alos oui je suis peut etre intolerante, apres tout je n'y avais jamais songé..mais je le perçois plus come un besoin de cadre.

... ce qui correspond exactement à ce que je mets, perso, derrière le terme "communautarisme". Et accessoirement ce que raille la personne mentionnée dans le fameux article.

Encore pire, tu dis avoir besoin de "cadre", de "choses carrées", alors qu'il est écrit partout sur le forum et sur 12 pages de ce sujet que le diag TSA manque de fiabilité, de rigueur . C'est même ce que tu disais être l'origine de ton topic, cette idée que les diags TSA ne sont ni carrés ni homogènes (ce en quoi je suis plus que d'accord, mais je répète que personne ici n'y est pour rien).

Maintenant, tu es "rassurée" par le fait que les gens soient diagnostiqués... après avoir dit que ce n'était pas du tout fiable...

Sans parler des tests HPI que tu évoques comme te "rassurant" aussi, qui n'ont absolument aucune valeur scientifique et sont reconnus unanimement comme de nature inapte à mesurer réellement les capacités intellectuelles de certains profils (en particulier les autistes).

Au sujet du message d'alexis, pour moi il s'agissait juste de faire des suppositions sur ton cas et émettre des jugements infondés sur ta personne, comme tu le fais sur d'autres depuis le début du topic. Je n'y vois rien de plus

A propos des signatures, quand j'ai besoin d'éclaircissements je demande ou je vais lire le fil de la personne (certains sont plus transparents et accessibles que d'autres mais il ne faut pas aborder ce sujet, par contre on peut s'offusquer des signatures soi-disant imprécises des nouveaux).

Pour les cafés Asperger, comme dit freeshost, rien n'empêche de faire plusieurs types de rencontres, je pense que le mieux est d'en discuter avec les personnes qui s'y rendent plutôt que d'en parler très vaguement à des gens qui n'y mettront sans doute jamais les pieds, diag positif ou pas...

ca fait partie de ces chose squi me font douter quand je lis, et hesiter à repondre.

Il y a des choses (beaucoup) qui me font douter dans tes derniers messages, ça ne m'était jamais arrivé mais puisque tu en parles je me permets de te le dire. Passer autant de temps à se comparer à d'autres sans aucun élément, à chercher cette forme de "communautarisme de gens spéciaux admis sur critères stricts (mais absolument pas fiables)", ça me fait douter, oui, à moins d'avoir comme intérêt spécifique sa petite personne (ce qui me ferait d'autant plus douter).

A un moment, il y a d'autres trucs à faire que de se regarder le nombril non stop du matin au soir et du soir au matin, non? On peut sortir, observer les arbres, les étoiles, rester chez soi, lire et apprendre des tas de choses sur des tas des sujets passionnants, faire de la musique, de l'art, de la photo...

Considérant tout ça, je trouve affligeante la direction que ce sujet a prise

ajout: je te rejoins Parkie sur ça:

Et vraiment, il y a une chose qui transparaissait parfois sur ce forum, et encore plus dans ce sujet : vous semblez penser qu'avoir un diag d'autisme est une chance. Qu'il y a des gens qui seraient effondrés ne de pas l'avoir.

Là, pardonnez mon langage, mais ça me troue le c*l.

Ca me met vraiment mal à l'aise aussi et je ne comprends plus ce que je fais ici tellement ça m'est étranger.
Je ne comprends déjà pas qu'on puisse "fonder de l'espoir" dans une confirmation de diag d'autisme, alors partir du principe que c'est le cas de la majorité des gens qui demandent un bilan, je ne vois pas comment je pourrais le concevoir, c'est tout. Il n'est pas question de se moquer mais juste de démarche incompréhensible.

Elle a sans doute plus besoin de soutien que de reproches.

Je suis entièrement d'accord (j'ai abouti à la même conclusion que toi) mais dans ce cas je trouve plus constructif d'aller chercher de l'aide auprès de gens qualifiés que de faire le tri des autistes supposés sur les groupes FB et autres...

[Jean]

A propos des signatures, quand j'ai besoin d'éclaircissements je demande ou je vais lire le fil de la personne (certains sont plus transparents et accessibles que d'autres mais il ne faut pas aborder ce sujet, par contre on peut s'offusquer des signatures soi-disant imprécises des nouveaux).

La règle est désormais claire, elle a été établie après de longues discussions. Il faut mettre son statut dans la signature. C'est donc normal que la modération intervienne pour que les nouveaux mettent à jour leur signature. Il ne s'agit pas de "s'offusquer".

La règle a été établie pour qu'il ne soit pas nécessaire de lire ou relire le fil de la personne.

Le refus de se conformer à cette règle ou de jouer avec ne me semble plus acceptable.

[Jean]

Meï, ça me devient très très pénible de te lire j'avoue. Ce n'est pas en raison de tes propos (même si j'ai du mal à croire qu'on puisse lire ici encore plus de préjugés et d'intolérance que ce qui sort de la bouche des dits "NT"), mais à cause du fait que tu te contredis sans arrêt.

Moi - mais c'est mon avis personnel - que Meï est très logique depuis le début, et qu'il n'y a pas de contradictions si on veut bien s'intéresser au fond de ce qu'elle exprime.

[meï]

bon, c'est la dernière fois que j'interviens, parce que le moindre de mes mots est analysé alors que moi je m'exprime sur le moment, du coup je susi surprise de voir ensuite que mes mots ont pris un autre sens par la personne qui l'a lu.
pa ex, quand je dis que "je suis plus autiste, que je me sens plus impactée que d'autres "c'est plus dans le sens de
je me sens plus autiste avec avec le temps que je ne voulais bien le croire." ca partait de la, les mots apres sont utilisés comme ils viennent (merci d'aileurs philip M c'est exactement ça!)

encore uen fois je ne compare personne a personne, j'emets des doutes sur la valeurs des prediagnostiques, et des avis pros selon les regions. ca re repercute à mon avis sur les "ensemble de personnes" qui s'expriment sur les lieux autistes.

quant a misty et bien je ne sais pas quoi dire, oui, c'est peut etre pour toi du communautarisme, pour moi c'est un besoin que je ne sais pas explique autrement .
'aileurs je vais etre claire, je ne sais pas expliquer tout ce qui est ainsi repris de mes mots, et analysé avec une loupe, ca me déstabilise, parce que dans une conversation je ne reflechis pas autant.j'ecris comme ça me vient.

je n'ecrirai plus rien sur ce forum car c'est devenu difficile de parler , s'exprimer pour poser des souçis, je n'analyse pas autant ce ue j'ecris que tous les gens qui lise, j'ecris au feeling.(j'utilise des mots qui en sont pas toujours ceux que 'jaimerai trouver.)
j'ai l'impression que quoi que je reponde maintenant 'est une ineptie qui sera reprise et decortiquée pour bien montrer mon "nombrilisme" (??)et que je n'ai que ça a faire.
(misty.. je ne fais rien d'autre (que quoi?) de mes journées?
avec 4 enfants , mes projets et mon violon?)pas compris.j'en ai marre de rien ne comprendre à tout ces réponses!

il est temps que je parte.
et je susi aussi affligée de la tournure qu' a pris ce post.
ce forum n'est absolument pas representatif de la population autiste que je croise dans les cafés aspergers, car ici on doit tourner "7 fois sa langue" avant" de parler, pour ne pas froisser les sensibilités et c'est ca qui me donne du mal, je ne sais plus comment dire les choses.
je me sens come une bete prise qui se debat, puisque c'est bien ça, on en a trouvé une, et on s'acharne à 'lobserver pour voir comment elle va réagir.
mes propos sont peut être de moins en moins coherent parce simplement
je n'y comprends rien!!!
bye.

[Samfelsouth]

je te rejoins Parkie sur ça:

Et vraiment, il y a une chose qui transparaissait parfois sur ce forum, et encore plus dans ce sujet : vous semblez penser qu'avoir un diag d'autisme est une chance. Qu'il y a des gens qui seraient effondrés ne de pas l'avoir.

Là, pardonnez mon langage, mais ça me troue le c*l.

Ca me met vraiment mal à l'aise aussi et je ne comprends plus ce que je fais ici tellement ça m'est étranger.
Je ne comprends déjà pas qu'on puisse "fonder de l'espoir" dans une confirmation de diag d'autisme, alors partir du principe que c'est le cas de la majorité des gens qui demandent un bilan, je ne vois pas comment je pourrais le concevoir, c'est tout. Il n'est pas question de se moquer mais juste de démarche incompréhensible.

Je vais essayer d'organiser mes pensées, ce n'est pas simple, j'ai une grosse fièvre
J'ai vu des gens ici (en remontant sur des fils de présentations) ou ailleurs s'effondrer ou très très mal réagir justement après un diagnostic négatif et j'avoue que moi-aussi avoir beaucoup de mal à comprendre une telle réaction

Après cela fait un moment en lisant ce fil qu'un parallèle m'est venu. Il vaut ce qu'il vaut mais bon...
A 30 ans, j'ai eu un cancer des ovaires. J'étais suivi.e au centre régional de lutte contre le cancer (donc un gros centre) Après de nombreuses hésitations et sur l'insistance de ma toubib, je rejoins le groupe de parole des jeunes patientes en chimiothérapie. Sur les 12 patientes présentes : 10 cancers du sein, 1 cancer de l'utérus, 1 cancer des ovaires (moi).
De la même façon, je pense que beaucoup ont entendu parlé des opérations "en rose", des nombreuses opérations contre le cancer du sein, des associations de soutien, etc.
C'est absolument génial ! La question n'est pas là ! Mais quand on est juste à côté, on se sent terriblement seul.

D'où mon parallèle, les aspergers commencent à se rendre visibles. De manière désorganisée, parfois (souvent) de façon maladroite, mais les choses bougent.
A côté de ça, connaissez-vous beaucoup d'associations de borderlines, de schizoïdes ou autres ? De forums dédiés ?
Je me demande si une partie des refus des diagnostics négatifs ne peut pas s'expliquer par la solitude à laquelle ils renvoient.
Et si l'espoir du diagnostic n'est pas aussi, un espoir de sortir de sa solitude dans certains cas.

J'espère que je ne suis pas trop maladroit.e en m'exprimant.

[evolution650HBn°2]

La tournure qu’a pris ce fil me met mal à l’aise.
Meï exprimait son ressenti et ses désirs, à savoir qu’ayant passé depuis assez longtemps maintenant l’étape du diagnostic, elle préférerait, lors de café Asperger, par exemple, pouvoir parler d’autre chose que des doutes que peuvent avoir les « nouveaux arrivants », des interrogations des autres.
Vous pouvez appeler ça du communautarisme si ça vous chante, mais son désir est – selon moi en tout cas – légitime, ça n’est peut-être pas le vôtre, mais c’est le sien et il est tout à fait compréhensible.
Là vous vous mettez à plusieurs contre une personne, remettant non seulement en cause ce qu’elle dit mais en plus ce qu’elle est, décortiquant des posts très souvent longs, faites des parallèles entre des bouts de phrases ayant été écrits à plusieurs jours d’écart, ça n’a pas grand sens.
Et je comprends tout à fait son sentiment, à savoir, celui d’être « pris au piège » + le sentiment que désormais, quoiqu’elle dise sera analysée et forcément tourné en sa défaveur.
Mon message n’est sans doute pas utile, mais il est principalement adressé à Meï qui doit présentement se sentir bien seule.
Quant aux signatures, même moi qui ne suis pas diagnostiquée, je me sens plus à l’aise de savoir qui est en questionnement, qui est diag, qui ne l’est pas. Appelez ça comme vous voulez.
Mais à vous lire, d’ici peu Meï sera Hitler (point Godwin atteint), vous pouvez penser différemment sans pour autant faire dans l’attaque ad hominem.
Elle ne prétend pas répandre la vérité à l’humanité, simplement expliquer ce qui la gêne/ce qu’elle voudrait.
On ne m’a pas sonnée, mais « trop c’est trop ». Désolée Meï d’avoir parlé en ton nom, je ne savais pas comment tourner mes phrases autrement.

[Samfelsouth]

Meï je suis tellement désolé.e de la tournure que les choses ont prises

Je te renouvelle mon soutien

[Parkie]

je te rejoins Parkie sur ça:

Et vraiment, il y a une chose qui transparaissait parfois sur ce forum, et encore plus dans ce sujet : vous semblez penser qu'avoir un diag d'autisme est une chance. Qu'il y a des gens qui seraient effondrés ne de pas l'avoir.

Là, pardonnez mon langage, mais ça me troue le c*l.

Ca me met vraiment mal à l'aise aussi et je ne comprends plus ce que je fais ici tellement ça m'est étranger.
Je ne comprends déjà pas qu'on puisse "fonder de l'espoir" dans une confirmation de diag d'autisme, alors partir du principe que c'est le cas de la majorité des gens qui demandent un bilan, je ne vois pas comment je pourrais le concevoir, c'est tout. Il n'est pas question de se moquer mais juste de démarche incompréhensible.

Je vais essayer d'organiser mes pensées, ce n'est pas simple, j'ai une grosse fièvre
J'ai vu des gens ici (en remontant sur des fils de présentations) ou ailleurs s'effondrer ou très très mal réagir justement après un diagnostic négatif et j'avoue que moi-aussi avoir beaucoup de mal à comprendre une telle réaction

Après cela fait un moment en lisant ce fil qu'un parallèle m'est venu. Il vaut ce qu'il vaut mais bon...
A 30 ans, j'ai eu un cancer des ovaires. J'étais suivi.e au centre régional de lutte contre le cancer (donc un gros centre) Après de nombreuses hésitations et sur l'insistance de ma toubib, je rejoins le groupe de parole des jeunes patientes en chimiothérapie. Sur les 12 patientes présentes : 10 cancers du sein, 1 cancer de l'utérus, 1 cancer des ovaires (moi).
De la même façon, je pense que beaucoup ont entendu parlé des opérations "en rose", des nombreuses opérations contre le cancer du sein, des associations de soutien, etc.
C'est absolument génial ! La question n'est pas là ! Mais quand on est juste à côté, on se sent terriblement seul.

D'où mon parallèle, les aspergers commencent à se rendre visibles. De manière désorganisée, parfois (souvent) de façon maladroite, mais les choses bougent.
A côté de ça, connaissez-vous beaucoup d'associations de borderlines, de schizoïdes ou autres ? De forums dédiés ?
Je me demande si une partie des refus des diagnostics négatifs ne peut pas s'expliquer par la solitude à laquelle ils renvoient.
Et si l'espoir du diagnostic n'est pas aussi, un espoir de sortir de sa solitude dans certains cas.

J'espère que je ne suis pas trop maladroit.e en m'exprimant.

En tout cas, j'ai tout compris
Merci beaucoup Samfelsouth.

[Benoit]

A côté de ça, connaissez-vous beaucoup d'associations de borderlines, de schizoïdes ou autres ? De forums dédiés ?

Il y a une association ici, mais ils n ont pas de forum.
Ce sont des gens tres sympathiques et ouverts a la difference.

Il y en a surement aussi pres de chez toi.

[Djinpa]

ou encore lors des cafés asperger, même si je perçois nl'interet des groupes ouverts à tous , nouveaux arrivants en questionnement, etc, car les "anciens" et ceux etant passés par le diag peuvent expliquer, ou répondre aux questions c'est une evidence, mais il me manque quand meme un groupe avec que des déjà diagnostiqués.ca me ferait du bien, je ne sais pas comment lexpliquer, un groupe de diags qui ont déja passés l"etape des questions et sont dans le concret du quotidien.oui, en fait les 2 seraient complementaires...

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j'appuie cette expression du besoin de plusieurs groupes, selon ou en est la personne dans son parcours diagnostique. Cela me semble une évidence qu'on n'a pas les mêmes besoins au début, dans la période ou on débarque, puis ensuite, quand on a commencé à intégrer le diagnostic dans son projet de vie, et qu'on cherche des tours de main, des ficelles du métier, qu'on a besoin de ne pas devoir tout réexpliquer à son interlocuteur.
mode sociologie de comptoir on/
ca ressemble un peu à un rite de passage ou d'initiation, ce processus diagnostique
mode sociologie off/
..non, pas off, en fait:
processus diagnostique = rituel d'intégration dans la communauté autiste?

[Manichéenne]

Il n'y a ni intégration, ni communauté.