TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[misty]

Puisque c'est toi qui a évoqué ton cas, Lilette, je précise dans un souci de rigueur que dans ce cas précis, ton psychiatre avait mentionné "à confirmer". Je m'en souviens car tu l'avais dit sur ton fil (qui a disparu).
Pour moi, un psychiatre qui dit "à confirmer", tout compétent et spécialiste qu'il soit, dit "à confirmer".

Ce qui rend ce cas de figure différent à mes yeux du cas de Manichéenne ou d'autres, où le psy n'exprime aucun doute.

Ma rigueur probablement trop extrême fait de ce détail un sujet d'interrogation au niveau des méthodes et non de ton diag en particulier.

Si je l'ai mentionné, encore une fois, c'est parce que c'est le sujet du topic.

[Lilette]

Sauf que pas de bol, ça n'est pas à moi qu'il a dit ça.
Je sais très bien à qui il l'a dit, + par souci de rigueur (là pour une fois c'en est vraiment ....) que par nécessité de faire vraiment vérifier le diag, car je n'ai aucun doute sur celui-ci, mais je ne dirais pas le nom.
Donc "dans un souci de rigueur", la rigueur ça serait d'aller confirmer avant (bon ok mon topic de présentation est archivé).
Si tu pouvais nous lâcher les baskets, à mon diagnostic & moi, au lieu d'affirmer n'importe quoi, ça serait avec plaisir.

& comme le dit Manichéenne, je ne suis de loin pas la seule à avoir eu son diag confirmé sans questions ni rien, donc tu seras gentille de m'oublier un peu.

EDIT : Et puisque tu en parles, même s'il m'avait dit, mon diagnostic a bien été confirmé, d'une manière qui ne te p^laît peut-être pas, je ne peux rien n'y faire ni y changer, c'est comme cela c'est tout.
Je ne vois donc pas pourquoi ça te pose problème.
Sur ce, j'en ai terminé.

[lili brin d'aspie]

perso j'ai quand meme du mal, et je ne sais pas si ca va etre compris mais tant pis, avec une certaine forme d'autisme "light" qui se veut juste revendicatif mais surtout pas assez fort pour etre "negatif" la je bloque.
par ex, certaines personnes du net qui se disent autistes mais ne veulent pas que ca soit connoté negativement, et ne sentent pas de besoin d 'aide.
avoir besoin du diag?


en général, (je sais que certains ont des idées diferentes mais j'ai envie de le dire) quand une personne arrive en disant "un diag, ca changera quoi" ? j'ai un doute immense.
pourquoi, parce que je me dis ben si tu n'en ressens pas le besoin primordial dans ta vie, c'est que..l'autisme même si il est bien la, meme si tu es de nature autiste, n'est pas assez fort pour que tu en souffres, tant mieux pour toi mais alors, ne vient pas prendre la place d'un qui souffre vraiment, dans le CRA....
C'est horible dit cme ça mais ça me soulage.
parce que l'autisme juste en etiquette branchée, je le vois sur le net de plus en plus.

je pense que toute une population d autistes ayant reussi finalement a "devenir neutres" avec leur autismes peut etre, (je ne dis pas qu'il n'ont jamais été plus autistes ou ne le sont pas!) que font ils ajourd'hui à vouloir se revendiquer autistes si il n'ont pas de besoind 'aide? ?l'identitaire, ok mais la encore je bloque.
je sais que je susi moi meme une "neutre" de loin.(de très loin... )et que je fais partie de ces autistes qui otn reussi à avoir famille, parfois emploi


donc je ne comprends pas trop qu'on ai besoin d'un diagnostic, jsute pour savoir, on ok..mais apres, si ces personnes sans difficultés particulières se declarent autistes aux yeux des medecins et psys, ceux ci vont se dire ok, les autistes asperger c'est ca, ils ont besoin de rien.il se debrouillent seuls...
ou encore ben si c'est que ça l'autisme?... je ne sais pas je suis perplexe.
c'est aussi tout ça qui me fait parfois douter.

.je voulais aussi dire que parfois, sur ce forum ou ailleurs, (pas specialement ici ), je lis des reactions qui ne me semblent pas "autistiques" il y a bcp de tournures pas claires, de propos qui"tournent autour du pot", d empathie classique voire intense étonnante, (je sais qu'on est sensés dne pas en avoir mais on en a quand meme bie sur mais elle ne ressemble pas trop à l'empathie classique.

cette discusion ressemble aux heurts qui existent entre les parents d'autistes sévères qui en "veulent " aux aspies d'être moins sévères et de prendre toute la place. (dans les cra, médias, conversations: les autistes sont des génies c'est pas si grave)

encore une fois l'autisme est un spectre avec deux extrêmes , du "très light" au "très sévère avec déficience associée". et on ne peux en vouloir ou se reprocher les uns les autres d'être placés differemment sur le spectre.

effectivement pour certains aspies léger ,l'autisme n'est plus un handicap , les stratégies de compensations ont fonctionnées , tout est en ordre.
mais pour ces personnes le diagnostic peut être important et leur reconnaissance par des pairs aussi pour :
-mieux comprendre leur fonctionnement cognitif et palier aux difficultés qu'elles rencontrent néamoins.(bugs sociaux, pensée atypique, décalage)
- se construire une identité complète

on est d'accord , c'est plus du domaine du confort et du développement personnel (et ça emm...tous les autres qui galèrent réellement) mais on ne peut en vouloir à ses personnes de vouloir se connaitre elle même et de revendiquer le "droit à la neurodiversité".
par contre se dire fier et revendiquer bien fort qu'on est aspie parce que ça fait "classe" et "branché", c'est une insulte pour tout ceux dont l'autisme est un handicap réel.

en ce qui concerne l'empathie, là encore beaucoup de clichés et d'erreurs. pendant longtemps on a pensé que les autistes n'avaient pas d'empathie voir pas d'émotions. on sait aujourd'hui que ça peut être archi -faux.
effectivement , les autistes ont du mal à acceder à leurs émotions, à les nommer et à les montrer. (c'est certainement ton cas mei)
mais pour certains , ça peut aussi être ingérable et "déborder" de tous les cotés.
perso mon petit garçon (autiste sévère) et moi sommes de vrai éponges émotionnelles, je prend toutes les bribes émotionnelles autour de moi , sans les comprendre et les décortiquer et cela peut me rendre malade (y compris physiquement).
j'évite soigneusement les infos à la télé (les images peuvent tourner en boucle dans ma tête) et même la radio ça peut être difficile. j'évite aussi les personnes trop malheureuses car ça m'affecte trop.
et je passe alors pour insensible......alors que c'est le contraire...

alors oui mei , certains autistes sont hyper-empathiques, d'autres sous-empathiques. cela dépend s'ils ont appris ou non à se connecter ou se déconnecter de tout ça.
il est possible qu'en ce qui te concerne (histoire familiale) , tu ai dû apprendre très tôt à déconnecter pour survivre.
en tout cas , ce qu'on peut dire c'est qu 'il y a problème avec les émotions et l'empathie dans l'autisme pour : ressentir , voir sur le visage, nommer, décortiquer,se mettre à la place de l'autre, exprimer et réagir "normalement"aux émotions...bref pour réguler tout ça.
c'est un problème entre ce qui rentre en soi (émotions) et ce qui en sort (expression, mimiques, pleurs, rire). j'espère avoir été claire....

[Benoit]

alors oui mei , certains autistes sont hyper-empathiques, d'autres sous-empathiques. cela dépend s'ils ont appris ou non à se connecter ou se déconnecter de tout ça.

Je me permets de souligner le petit bout de formulation qui m'ennuie parce que sinon je suis d'accord, c'est pour moi une question avant tout de personnalité, point et non d'apprentissage (qui peut laisser sous entendre que certains "devraient faire l'effort de l'apprendre" et pas les autres).

effectivement pour certains aspies léger ,l'autisme n'est plus un handicap , les stratégies de compensations ont fonctionnées , tout est en ordre.

C'est aussi le cas des enfants "invisibles" qui explosent à l'adolescence. Rien n'est définitif.

[Manichéenne]

alors oui mei , certains autistes sont hyper-empathiques, d'autres sous-empathiques. cela dépend s'ils ont appris ou non à se connecter ou se déconnecter de tout ça.

Il me semblait qu'elle parlait de qualitatif, et pas de quantitatif.
Qu'un autiste montre de l'empathie, ou pas, ça ne me choque pas. Par contre, voir quelqu'un s'écrier avec de grands gestes et des intonations appuyées à une vague connaissance en pleurs "Ma chériiie, allez, c'est pas grave ! Dans mes bras ! Ohlalala, faut pas se mettre dans des états pareils !", là ça me choquerait. (exemple totalement inventé)

[lili brin d'aspie]

oui je suis d'accord avec toi : cette question d'empathie , c'est une question de personnalité mais rien n'est définitif et il n'y a pas "d'obligation à apprendre". on fait tous comme on peut.

d'accord aussi avec toi sur les enfants invisibles qui "explosent" à l'adolescence. ça a très clairement été mon cas (comme beaucoup de femmes) , les stratégies de compensations peuvent ne pas suffire à des périodes critiques : passage en seconde, internat, fac et premier appart, entrée dans le monde du travail...

[philigram]

Je me permets de souligner le petit bout de formulation qui m'ennuie parce que sinon je suis d'accord, c'est pour moi une question avant tout de personnalité, point et non d'apprentissage (qui peut laisser sous entendre que certains "devraient faire l'effort de l'apprendre" et pas les autres).

Il y a pour moi différence entre avoir de l'empathie et montrer de l'empathie. L'un fait partie de sa personnalité, l'autre s'apprend (pas à l'école, ni chez le psy, mais en imitant.
On peut dire "mes condoléances" car on sait que cela se fait de le dire, et en avoir rien à foutre. On a montré plus ou moins bien de l'empathie sans la ressentir.

[Lilas]

Il y a donc au moins 3 psychiatres de régions différentes pour lesquels le CRA valide sans se poser de question. Et tout ceux d'IdF.

Le CRAIF ne valide pas plus les diagnostics qu'il ne les pose, il oriente les gens vers les unités hospitalières spécialisées.

[meï]

oui je suis surement impregnée par mon histoire personnelle.

Je mettrais tout de même un bémol, parce que je repense à une discussion que j'ai eue avec qqun d'ici lors d'une de ces rencontres : c'est vrai que faire ce genre de rencontre avant d'avoir un diagnostic peut amener à trop s'identifier, se sentir inclut, croire à une communauté. Or ce n'est pas parce que quelqu'un est le bienvenu avec ses bizarreries qu'il est autiste.

exactement.je trouve que c'est ça le danger.

quant a dire que si la personne a des afinités, lors d'un café, et que si elle n'est pâs diag elle devrait partir et ne plus voir les autres, ben..si bien sur mais en dehors du café asperger par exemple? quel interet y aurait il a avoir des gens qui se sentent bien certes dans le "café asperger," ont des affinités etc, mais ne sont pas asperger?
ils peuvent rester en contact en dehors ou créer un autre groupe par affinité autre....

sur ce forum c'est un peu different, puisque on a aussi des partie ouvertes à tous. donc pas besoin pour eux de partir, ils peuvent participer aux parties "ouvertes" (ou même donner leur avis , toujours interessant, en tant que personne ayant cru etre mais ayant eu un diag infirmé par ex...ou tojours dans el doute malgré un diag negatif...)d'ou l'interet des signatures.

Donc moi, j'aimerais bien qu'on concentre le débat sur les gens qui créent ce genre de malaise, plutôt que ça tourne à "il n'y a que les diagnostics en CRA qui sont valables et tous les autres sont des imposteurs potentiels". Le problème, ce sont les gens qui ne font pas de diagnostic avant de se proclamer autistes voire qui rejettent l'idée d'un diagnostic, et/ou qui considèrent ça comme un trophée. Ce sont aussi les professionnels mal formés qui soit acceptent trop facilement cette hypothèse faute d'avoir une idée claire là-dessus, soit la rejettent immédiatement parce que la personne en face est capable de parler. Et ça effectivement, il faut en discuter.

oui, c'est proche de ce que je voulais exprimer.

pour l'empathie , et les reponses pas claires, je me rends compte que j'ai été trop rapide mais en gros je voulais dire que je susi souvent un peu perdue dans certains echanges.
je ne participe pas à bcp de posts.(je ne lis pas tout, c'est un peu au hasard.) mais certains em semblent vite compliqués à suivre et je laisse tomber.
(j'ai bien compris ce que tu a voulu exprimer lili brin d'aspie, au sujet des differentes façon d'etre empathique.(même chez les autistes) merci et manicheenne en effet c'est un ressenti sur une empathie qui m'est etrangère qui me gène, pas l'application de ce qui se fait par aprentissage.(que j'utilise d'ailleurs parfois, par obligation sociale.))

je ne surprendrai personne si je dis que je suis une grande cruche en communication.(et ai eu bien des déboires à cause de ça bien sur.) donc...je parle un minimum.(là je me lache..et encore, c'est pas facile parce que je sais en ecrivant que ca va etre dit nimporte comment.) mais je trouve les réponses super interessantes.(et ça m'a fait du bien.)

[evolution650HBn°2]

Ce topic est très intéressant (contrairement peut-être à mon post).

Je ne citerai personne, parce que je ne me souviens plus de qui a posté quoi.

Quelqu'un a dit qu'il faudrait accepter le premier diag venu et ne pas multiplier les démarches. Je ne suis pas d'accord, car il semble monnaie courante que nombre d'autisteS ont un chemin "d'errance de diagnostics".
Devraient-ils alors accepter leur premier diag, quand bien même celui-ci n'explique en aucun cas leurs difficultés ?

Quelqu'un d'autre a dit, en gros, "pourquoi considérer comme vitale la recherche d'un diagnostic alors même qu'on sait qu'il y a des erreurs ?" Je suis plutôt d'accord avec ça.
Je suis loin d'être une référence, mais j'ai fréquenté longuement ce forum et me suis aussi trouvée face à cette question (qui me trotte toujours il faut bien l'admettre) du diagnostic, et me suis demandée "mon doute s'estompera-t-il si le diag est avéré ?". Je suis convaincue que non, pour x raisons (impression de ne pas assez galérer, par ex, d'avoir réussi à trouver un semblant d'équilibre, même s'il y a toujours des hauts et des bas). Mais surtout, il s'agit d'un véritable parcours du combattant, étalé sur plusieurs années, qui demande moult démarches (c'est déjà - pour moi - la croix et la bannière pour des choses considérées comme simples, clairement je ne me sens pas suffisamment forte pour pouvoir faire tout ça).. Je ne dis pas qu'il n'est pas nécessaire pour certains, loin de là, mais que si malgré un diag posé on continue à douter, à se dire "oui mais il y a des erreurs, et si j'en faisais partie ?" alors le jeu n'en vaut peut-être pas la chandelle.

Et, dernier point, certains disent que si la personne ne fait pas d'elle-même des recherches, des démarches, c'est alors qu'elle n'est peut-être pas autiste, ou que les traits sont vraiment très légers. Que penser alors des parents qui se découvrent autistes en se renseignant non pour eux mais pour leurs enfants ? (c'est une vraie question).

Je ne fréquente pas FB non plus et n'ai donc jamais lu/vu personne s'autodiagnostiquer et se proclamer fièrement autiste pour se donner un air "cool". Ca me semble une aberration qui, je l'espère, reste des cas isolés.

Et sinon, juste pour dire que je ne comprends pas qu'à l'heure actuelle, il n'y ait pas de moyens scientifiques clairs et nets de trancher en faveur ou défaveur de l'autisme, via par exemple un IRM ou je n'sais quoi.
Puisqu'il s'agit d'une différence neurologique, il doit bien être possible de déceler sans doute possible ce handicap. Non ?

[Rudy]

J'ai lu attentivement les 8 pages. J'espère ne rien oublier.

Tout d'abord, meï, moi qui me retrouve, en partie, parmi les personnes qui peuvent te mettre mal à l'aise, je tiens à dire que je ne t'ai trouvé ni blessante, ni accusatrice, ni jugeante dans la question que tu te poses, et que je trouve légitime. Donc pour moi, tu n'as pas à t'excuser des tournures que ça peut prendre par la suite. C'est un sujet sensible, de base, et je crois qu'il l'a toujours été sur ce forum, pour bien moins que ce que tu évoques.

Je voudrais dire que les démarches qui sont longues, étant en cours de diag et mes démarches étant effectivement longues, avec des avis très partagés et très peu catégoriques, me mettent moi-même mal à l'aise. Au début, quand j'ai commencé les démarches, j'ai ressenti une forme d'énergie parce que j'avais la sensation de pouvoir trouver des réponses, des vraies. Et à vrai dire je pensais que ce serait plus fluide. Mais plus le temps s'allonge, plus le doute s'installe, et plus ces mois, années, passés à faire des recherches, s'informer, rencontrer des personnes diag, semblent trop long pour la réponse qui sera peut-être oui, certes, mais surtout peut-être "non". Et je re-précise que ça ne concerne pas la légitimité ou non de ma démarche, mais plutôt sa tournure. On peut alors se sentir comme "piégée" dans cette incertitude. Au début je me disais "il existe des gens comme moi!" puis à force ça devient "Tant que je ne sais pas si je suis autiste, je ne peux pas me sentir entièrement concernée". Je pourrais tout cesser et me dire "ce n'est certainement pas ça, je vais droit dans un mur", mais en dehors d'une reconnaissance en des fonctionnements qui est somme toute personnelle et subjective, je me sens en prise entre une question au début à forte tendance "effet barnum", des professionnels indécis qui poussent à démarcher moins loin, plus loin, et un diagnostic final. Un début, une fin, et je suis "comme une conne au milieu".

Je ne tiens pas à recevoir un diag d'autisme, ou diag de non autisme à l'inverse. Je tiens surtout à avoir une réponse claire, en cohérence avec ce que je suis, point. Je ne cherche pas à être autre chose que moi-même. Un diag de schizophrénie, de TDAH avec dyspraxie, de personnalité antisociale, de psychopathe, peu importe, si c'est ce que je suis. Et sur ce forum, bien qu'il y ait eu des conversations tendues, il me semble que c'est nécessaire d'avoir des personnes (que je vais citer en transparence, vous me ferez la remarque si ça ne vous convient pas) comme Lilette, zad, ou encore FinementCiselé, qui sont souvent pris à parti (et que je cite parce que je ne les ai pas moins pris à parti). Je ne suis pas toujours d'accord (la pensée unique je crois que ça n'existe pas), mais moi, ça m'a permise de mettre des freins, de rationaliser, de prendre de la distance, parce que ce n'est pas anodin comme démarche. Par exemple, aujourd'hui, j'évite, au possible, de donner mon vécu et mon expérience lorsque l'on pose des questions sur les Aspies, précisément. Pas parce que je n'ai pas envie de me faire lyncher (je m'en fou honnêtement de ce qu'on peut penser de moi), mais parce qu'en fait, j'ai juste envie de laisser la parole aux concernés. C'était encore plus véridique quand j'ai assisté la première fois à un café rencontre entre Asperger. J'espère de cette façon ne pas mettre trop mal à l'aise les diagnostiqués qui ont besoin d'une parole légitime pour parler "en leur nom" (Ça c'est mon parti pris, ce n'est pas une vérité en soit).

Ce qui me fait dire que ce "mal à l'aise" concerne peut-être les diags comme les non diags. Comme il a été dit en début de post, les prises en charge et les diagnostics sont encore à.. améliorer? Trop longues déjà, selon moi. Trop peu cohérentes entre les différents pros. Il y a aussi le fait que, toujours selon moi, les démarches de diag sont trop peu encadrées, accompagnées, assistées. Que des adultes finalement diagnostiqués autistes ait dû entreprendre des démarches seuls, en leur demandant de fouiller dans leur déficience sociale pour accéder à leur diagnostic, ça, je ne comprends pas. "Vous devez avoir la recommandation d'un psychiatre avant un entretien au CRA" lancé comme si c'était facile, comme si ce n'était qu'une question de formalité d'entreprendre cette démarche là, je ne comprends pas.

Enfin, est-ce que le TSA est un fourre tout? Peut-être. Le problème étant que, selon moi, ce n'est pas le seul, c'est le cas pour quasiment tous les troubles. Ce n'est donc pas un problème vis à vis de l'autisme, mais un problème général en ce qui concerne les prises en charge psychologiques et psychiatriques de personnes en souffrance. Pour être dans le milieu du social et médico-social, j'ai vu trop, trop de professionnels de même professions pourtant, qui n'étaient déjà pas d'accord entre eux sur ce qui devraient pourtant être clair, cohérent, et limpide. En même temps, les recherches et les trouvailles sont celles qu'elles sont, on ne peut rien inventer, et les professionnels restent des humains.

[Jean]

Ce topic est très intéressant (contrairement peut-être à mon post).
Puisqu'il s'agit d'une différence neurologique, il doit bien être possible de déceler sans doute possible ce handicap. Non ?

Et bien non, car la différence neurologique n'est pas identifiée.

Ce qui se rapproche le plus d'un élément objectif, c'est l'eye tracking entre 6 et 18 mois (Amy Klin).

[evolution650HBn°2]

Merci Jean, ceci explique donc cela (ce topic est très intéressant, contrairement peut-être à mon post : D)

[Benoit]

Ce topic est très intéressant (contrairement peut-être à mon post).
Puisqu'il s'agit d'une différence neurologique, il doit bien être possible de déceler sans doute possible ce handicap. Non ?

Et bien non, car la différence neurologique n'est pas identifiée.

Ce qui se rapproche le plus d'un élément objectif, c'est l'eye tracking entre 6 et 18 mois (Amy Klin).

Il me semble qu'il y a régulièrement des articles/publis sur l'efficacité de l'IRMf, avec les taux de pourcentage de détection de l'autisme (dans les 90% je crois, mais je ne sais pas dans quel sens).

Evidemment, ils sont écrits par des labos qui font des IRMf.

[Flower]

@Evo: Je ne pense pas que quiconque ici a un souci avec le fait que certaines personnes sont diagnostiquées autistes soit parce qu'elles entament une procédure de diagnostic pour leur enfant ou encore parce que quelqu'un d'autre (parents, amis, collègues, professionnels de santé) les met sur la piste de l'autisme.
Le problème concerne plutôt des gens qui n'entament pas de procédure de diagnostic ou alors des professionnels de santé qui sont trop affirmatifs alors qu'ils n'ont pas forcément une connaissance approfondie des TSA. (Il y a selon moi une nuance entre celui qui dit: "Je pense que vous devriez entamer une procédure de diagnostic pour TSA, parce que vous présentez des difficultés qui y ressemblent" et celui qui dit: "Vous êtes autiste Asperger, allez vous faire diagnostiquer".)