TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

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meï
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TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par meï »

j'avais envie de discuter d'un sujet qui va surement faire des discussions houleuses, mais franchement j'ai envie d'echanger la dessus car je me sens mal à l'aise avec tout ça et j'ai envie d'avoir vos impressions à vous, diags ou en cours de diags, ou pas encore diags etc.

je suis diagnostiquée CRA depuis 4 ans, j'ai fais la double démarche prédiag (à paris en 2010) et plus tard CRA en 2012(ou le prediag a été totalement ignoré.)
je connais donc un peu comment ça se passe pour un pre diag de psychologue, (ou de centre de neuropsy etc, puisque la demarche est sensiblement la même même si chacun ses méthodes, on y reviendra, ses formations etc..)
pour un prediag le professionnel recoit, anamnèse, quelques tests qui varient (parfois seulement des questionnaires, parfios des bilans un peu plus poussés avec un wais, etc.)et une restit qui dit "on pense que c'est bien ca a faire valider par un medecin competent ou une equipe" (comme j'avais eu lors de mon prediag) ou "on ne pense pas que c'est ça mais plutot ...etc".
pour un diag "classique" (CRA), il y a les tests, les entretiens, l'anamnèse, l'ADI, etc...et la restit.(avec souvent un travail en equipe)

il y a aussi dans les diagnostics les entretiens avec un psychiatre spécialiste de l'autisme, certains diagnostiquent sur un RV (et sur leur intime conviction, liée à leur experience), d'autres disent "oui c'est peut etre ca, et il vous faudrait en effet faire le bilan pour en etre sur", d'autres encore ...bref, il y a autant de methodes de prediag, et de diags, que de departements, de cabinets, de professionnels... :innocent:

(reste que je me demande dans quel mesure un "prediag" est juste une parole d'un professionnel qui dit "ok ca doit etre ca mais il vous faut faire le bilan", vaut réel diag? ou encore, si en ayant fait juste un entretien on peut etre sur d'etre bien diag...etc)

je suis inquiete de voir venir de tous horizons des personnes qui se questionnent mais ont toutes eu un avis de pro, psychologue pas spécialiste ou peu, autre, et qui se pensent donc (peut etre à juste titre la n'est pâs la question) autiste asperger, et du coup ben....l'autisme /les TSA et asperger c'est un peu l'auberge espagnole aujourd'hui. :crazy:

moi ca m'inquiete parce que certes je ne doute pas de mon diag, mais j'ai du mal à ne pas douter quand on se retrouve dans un café asperger ou la plupart on eu des avis, (peu ont reellement fait le bilan de type CRA ou vu un vrai psyciatre specialiste), et vont entamer des demarches pour avoir un diag le cas echeant Mais, et si c'est pas ça, ils font comment? certains sont tellement surs!
on sent une sorte "d'esprit de communauté "lors de ces rencontres, certes ça fait du bien (donc en fait c'est positif et utile) mais que feront ces gens si le diag n'est pas confirmé par le CRA? ou par le psychiatre?
chaque fois qu'on se revoit dans un café par ex, le nombre de personnes augmente!! et souvent des gens en questionnement...parfois, de plus en plus, parce que un medecin ou une psy, a vaguement entendu parlé des TSA et trouve qu'en effet ca pourrait coller?....(c'est quand même vrai qu'on en entend plus parler aujourd'hui avec les temoignages et les emissions... :innocent: )
dans quelle mesure le psy qui reçoit les gens pre diag par un cabinet font ils reellement la verification?certains n'ont ils pas 'interet" à recevoir -et à aprouver- ces gens envoyés par les centres privés?(encore une fois ce sont de vraies questions, mes doutes, pas des reproches ou autre, j'ai besoin de tout mettre ici qui me trotte en tête depuis un moment.)

comment etre si sur que les pros qui s'avancent parfios en disant "c'est suremetn ca" (en etant pas super connaisseurs) et du meme coup amènent ces personnes à penser "ok je susi donc autiste! c'est sur!".....comment savoir sans bilan? en sachant que meme avec un bilan le risque de diag à coté existe?

sinon, juste un malaise qui me prend aprfois en lisant certains temoignages ou je ressens une gene, ou j'ai peur que fialement la personne ne soit pas vraiemnt asperger, ou je ressens cette multitude de façon d'arriver au diag TSA, de tellement de pros differents, de formations inégales, etc...que j'ai l'impression d'un immense fourre tout ou on met la touts les personnes qui arrivent en se questionnant sur un eventuel TSA parce que ils ont finalement cbp lu et se sont bcp reconnus...mais je dois l'avouer, parfois je doute.et j'ai honte de douter, mais ca ne me semble pas assez" carré" , pas assez clair ni etayé , sérieusement fait.
je n'aime pas el fait que rien ne soit serieusement "carré et scrupuleux" dans la detection des TSA.(hors bilans CRA mais meme la on sait que ça a des limites!)

c'est vague,mais je me sens de moins en moins en phase avec les "communautés" asperger, (finalement le mot communauté me gêne, car en fait je suis ravie de trouver d'autres personnes avec des difficultés similaires pour echanger et se donner des trucs au quotidien, mais finalement mon principal souçis est de survivre avc mon autisme dans cette société....et vivre au mieux avec lui.)
au dela, j'ai un peu peur de tout ce que ça devient.

il y a parfois des choses qui me depassent (comme par ex RS qui n'est pas diag finalement, et certains qui disent mais c'est tellement dur qde se faire diag que c'est pas grave, on la croit sur parole, ou autres, et je suis génée par tout ça!! et ces personnes qui revendiquent leur autisme par ci ou par la sans avoir fait de demarches "parce que c'st trop dfficile/parce que ca n'en vaut pas la ma peine"...
certes elle sont peut etre vraiment autistes, mais qui sait??
du coup les autistes asperger sont pris pour des cruches par quelques medecins ou psychiatres quand je lis des articles comme celui sur le communautarisme (des pauvres gens qui ont besoin de reconnaisance, etc) moi ça me gene enormement, d'autan que je ne me retrouve pas dans ces gens .

moi je ne trouve pas que etre autiste c'est juste une facon d'etre differente mais bien un handicap assez lourd. :innocent: et si on ne peut plus dire etre asperger pace qu'on nous rit au nez chez les médecins...ca me fera très mal!

je sais que j'ai été trop vague dans ma question mais j'avais besoin de vider mon sac de doutes.
Modifié en dernier par meï le mardi 4 octobre 2016 à 21:58, modifié 1 fois.
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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Lilette
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Lilette »

Meï Présidente !
Sérieusement, chapeau pour avoir eu le courage d'écrite tout cela, je suis on ne peut plus d'accord avec toi, et je te remercie vraiment chaleureusement (& virtuellement) pour l'avoir fait ! :kiss:
TSA.
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Samfelsouth
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Samfelsouth »

D'abord je te remercie vraiment Meï d'oser ouvrir ce sujet et de le faire dans ces termes qui sont remplis d'un vrai questionnement sincère et pas d'un jugement sur les personnes.

Je te rejoins sur pas mal de points. Il faut que je relise ton post en détail et j'y répondrai plus précisément.
J'ai quitté un groupe Facebook secret "Asperger" à cause de cela en grande partie.
Et d'une certaine façon, le principe des signatures sur le forum me "rassure" même s'il ne résout pas le gros problème de fond que tu soulèves.

Je reviens plus tard pour répondre un peu mieux. Enfin j'essayerai :oops:
Asperger, THPI (diagnostiqué.e en 2016 à 36 ans)
Syndrome d'Elhers-Danlos hypermobile
Agenre et racisé.e


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Ixy
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Ixy »

Lilette a écrit :Meï Présidente !
Sérieusement, chapeau pour avoir eu le courage d'écrite tout cela, je suis on ne peut plus d'accord avec toi, et je te remercie vraiment chaleureusement (& virtuellement) pour l'avoir fait ! :kiss:
On sentait que ça te rongeait :lol:



Je ne comprends pas car tu [meï] dis toi-même que tu n'aimes pas de parler de communauté Asperger, pourquoi cela te gênerait que d'autres se disent faisant partie d'une communauté qui n'a finalement pas d'existence autre que celle que tu veux bien lui donner (j'espère que ma phrase est compréhensible). Lors des rencontres il y a des des personnes avec qui tu n'auras pas d'affinités et d'autres chez qui tu te reconnaitras en partie. A la limite le diagnostic n'est pas important ou alors si tu en arrives là je pense que tu peux te remettre en question (le diagnostic n'est pas un ticket d'entrée dans une communauté).

Sur ce forum j'espère qu'on met suffisamment en garde contre les auto-diagnostics, effet Barnum et sur le fait que la population ici est diverse et non représentative des personnes autistes. On met en garde de plus en plus contre certaines références comme le livre de R. Simone qui n'est pas suffisamment spécifique. Et en même temps on est bienveillants et on a envie de soutenir les personnes étant donné qu'on sait tous à quel point les psys sont en général éloignés des problématiques cognitives/neuro-développementales.
Je n'ai pas de diagnostic /!\
Ce que tu as la force d'être, tu as aussi le droit de l'être - Max Stirner
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Lilette
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Lilette »

Ixy a écrit :
Lilette a écrit :Meï Présidente !
Sérieusement, chapeau pour avoir eu le courage d'écrite tout cela, je suis on ne peut plus d'accord avec toi, et je te remercie vraiment chaleureusement (& virtuellement) pour l'avoir fait ! :kiss:
On sentait que ça te rongeait :lol:
Mais euh :mryellow:
(le diagnostic n'est pas un ticket d'entrée dans une communauté).
Boah pour certains, on se demande :innocent:
(je veux dire, c'est l'idée qu'ils s'en font).
TSA.
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par LOUNA »

Bonsoir Meï,

A mon avis ce que tu décris est une forme de dommage collatéral du fait que le diagnostic d'autisme en soit encore à ses prémices. Malgré beaucoup de progrès, les méthodes de diagnostic ne sont pas stabilisées et harmonisées. En plus, les générations d'adultes actuelles n'ont pas eu accès à un diagnostic dans l'enfance, ça n'existait pas. Les autistes asperger ont donc grandi sans diagnostic, ont évolué malgré tout. Ces phénomènes tendront sans doute à s'atténuer au cours des prochaines décennies. Je pense que dans 20 ou 30 ans, un adulte qui se présentera dans un CRA pour un possible autisme, ce sera beaucoup plus rare.

En plus, les délais longs doivent contribuer à ce que les certains s'identifient à une personne autiste. C'est la conséquence des mois ou des années à faire des recherches et lire sur le SA en attente d'un diagnostic.

Je crois aussi qu'il s'agit d'un peu plus que d'une manière d'être. Mais apparemment le degré de handicap n'est pas le même pour tout le monde, ce n'est pas forcément aussi lourd. En ce qui me concerne je ne sais pas ce que j'ai mais ce n'est pas très grave (pas le plus souvent), c'est juste important.
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Benoit
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Benoit »

Peut etre qu'au contraire la multiplication des diagnostics contribue a l'emmergence de profils differents de ceux de 'la communaute' ? (deja que ce forum est non representatif.

Et je prefere une RS qui semble aider dans ce qu'elle fait des autistes diagnostiquees, meme si elle ne l'est pas. Depuis quand est il obligatoire d'etre autiste pour conseiller les autistes?
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misty
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par misty »

meï a écrit :on sent une sorte d'esprit de communauté lors de ces rencontres, ça fait du bien (donc en fait c'est positif et utile) mais que feront ces gens si le diag n'est pas confirmé par le CRA?
J'ai apprécié la rencontre forum que j'ai fait, tout le monde a été adorable; pour autant ça m'a été très difficile malgré tout. Je n'ai pas senti d'"esprit de communauté", parce que je ne sais pas ce que ça veut dire. Cette idée de "communauté aspie" m'est assez inaccessible, depuis le début je n'ai jamais réussi à la conceptualiser. :innocent:

Par contre, si certains autistes ressentent ce sentiment d'appartenance et que ça leur fait du bien, je ne vois pas où est le problème, je m'en fiche.

Au sujet des diags non-confirmés, je crois qu'il n'y a pas grand chose que je souhaite plus que de voir les soupçons d'autisme à mon sujet infirmés par un bilan.
comment etre si sur que les pros qui s'avancent parfios en disant "c'est suremetn ca" (en etant pas super connaisseurs) et du meme coup amènent ces personnes à penser "ok je susi donc autiste! c'est sur!".....comment savoir sans bilan? en sachant que meme avec un bilan le risque de diag à coté existe?
Pour ma part, aucune de mes thérapeutes ne doute de mon autisme, ni personne de mon entourage. Ca ne m'influence pas un instant, car au final il n'y a que moi qui ne suis pas du tout sûre d'être vraiment concernée, et je peux te dire que je croiserai les doigts jusqu'à la restitution pour que ce ne soit pas ça.
Concernant le bilan, on m'a proposé plusieurs parcours diagnostiques (notamment un basé surtout sur le vécu) et je veux absolument un bilan complet. Dont j'ai besoin de toute façons puisque la TCC doit se baser sur une évaluation précise des difficultés, qu'il y ait autisme ou pas.

La psychologue que j'ai trouvée est vraiment spécialiste de ça, j'ai vérifié ses références, et vérifié la teneur et la précision de ses bilans avant de m'impliquer. Pour moi, c'était indispensable. Et franchement, j'avoue que je me fiche un peu de ce que font les autres :innocent:

Pour valider au cas où le pré-diag me placerait dedans, j'ai décidé que je chercherais encore un(e) psychiatre spécialisé(e) derrière; alors que je suis déjà suivie par une psychiatre libérale + un psychiatre du CMP + la thérapeute TCC (sans parler de la psychologue, car "non-officielle") qui sont quand même assez au point sur les TSA.
C'est apparemment un comportement très rigide (car j'ai lu puis me suis vue confirmer que le plus souvent en cas de suivi existant le ou les psychiatre(s) déjà impliqués et soupçonnant le TSA eux-mêmes pouvaient tout à fait poser un diag appuyé par un bilan) seulement moi je ne l'envisage pas autrement...

Et encore avec tout ça, en cas de pré-diag positif puis diag validé, je sais que les doutes seront là. Simplement parce que comme tu le dis tout ça est beaucoup trop hétérogène, et que la principale caractéristique du diag TSA aujourd'hui est son manque de fiabilité. C'est un fait, on n'y peut rien :innocent:

Par ailleurs, le fait que certains puissent s'entendre dire en CRA qu'ils ne sont pas autistes mais ont juste une faille narcissique implique pour ma part un certain recul rapport à tout ça.
Je ne suis pas sûre d'en souffrir vraiment d'ailleurs, car je sais que ma vie ne se résumera pas au fait d'être ou de ne pas être autiste, et qu'elle ne tournera jamais qu'autour de cette "case" là (de toute façon trop abstraite pour ma compréhension). Et ce quelle que soit l'issue de mon diag.

Je comprends et partage l'idée de ton propos, tes interrogations, mais je ne suis pas sûre qu'on puisse y faire grand chose...
*Diag TSA*

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bézèdach44
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par bézèdach44 »

Tout à fait d'accord avec toi ! Ca me gène tellement de voir des gens "persuadés" sans avoir fait le diag... enfin je veux dire, tu peux être persuadée, je l'étais avant mon diag, mais je fondait pas trop d'espoir dessus, je me disais toujours "si ça se trouve c'est pas ça, attend le resultat officiel". Mais c'est vrai que à un moment donné, que j'ai eu un gros coup de stress la veille de la restitution. Je me suis dit "si ça se trouve c'est pas, mais qu'est ce que je vais faire de ma vie :hotcry: :hotcry: " Donc ceux qui disent qu'ils sont autistes avant de faire le diag, ça me mets très mal à l'aise. Et le pire restant ceux qui "s'auto diag", et qui ne compte pas faire de diag officiel. Et qui disent à tout le monde qu'ils sont autistes, alors qu'ils n'en savent rien. :innocent:
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Lilette
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Lilette »

Benoit a écrit :Peut etre qu'au contraire la multiplication des diagnostics contribue a l'emmergence de profils differents de ceux de 'la communaute' ? (deja que ce forum est non representatif.

Et je prefere une RS qui semble aider dans ce qu'elle fait des autistes diagnostiquees, meme si elle ne l'est pas. Depuis quand est il obligatoire d'etre autiste pour conseiller les autistes?
Moi je préférais avant que tu édites :mryellow: (j'ai mélangé 2 fils, sorry)
Non en effet, pas besoin d'être autiste pour conseiller les autistes, j'ai juste un PB avec le fait de se proclamer autiste à la face du monde sans diagnostic.
Modifié en dernier par Lilette le mardi 4 octobre 2016 à 22:42, modifié 1 fois.
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Rem 82 »

bézèdach44 a écrit :Tout à fait d'accord avec toi ! Ca me gène tellement de voir des gens "persuadés" sans avoir fait le diag... enfin je veux dire, tu peux être persuadée, je l'étais avant mon diag, mais je fondait pas trop d'espoir dessus, je me disais toujours "si ça se trouve c'est pas ça, attend le resultat officiel". Mais c'est vrai que à un moment donné, que j'ai eu un gros coup de stress la veille de la restitution. Je me suis dit "si ça se trouve c'est pas, mais qu'est ce que je vais faire de ma vie :hotcry: :hotcry: " Donc ceux qui disent qu'ils sont autistes avant de faire le diag, ça me mets très mal à l'aise. Et le pire restant ceux qui "s'auto diag", et qui ne compte pas faire de diag officiel. Et qui disent à tout le monde qu'ils sont autistes, alors qu'ils n'en savent rien. :innocent:
Tout à fait mon amie qui s'est enlevée son autodiag alors que je l'ai connu 2 ans plus tôt 99,9% sûre de rejoindre notre club des TED. :roll:

(Voilà pourquoi je te rejoins notamment bzh ... :wink: )

Alors la personne avec qui j'ai le + d'affinités en 30 ans est NT ? :o

Ça me flatte moi en fait ! :lol: Mais ça fait voire flou :geek: (pour pas dire "déstabiliser" :crazy: )
Aspi.

Je pars d'ici :arrow:
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Daredevil
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Daredevil »

si on ne peut plus dire etre asperger pace qu'on nous rit au nez chez les médecins...
La premiere fois que j'ai évoqué cette possibilité à mon égard, c'est la premier réaction que j'ai eu d'un médecin... Quand même.
LOUNA a écrit :[...]
Je crois aussi qu'il s'agit d'un peu plus que d'une manière d'être. Mais apparemment le degré de handicap n'est pas le même pour tout le monde, ce n'est pas forcément aussi lourd. En ce qui me concerne je ne sais pas ce que j'ai mais ce n'est pas très grave (pas le plus souvent), c'est juste important.
Je ne sais pas ce que tu entends par "aussi lourd" mais cette manière d'être ne me quitte pas en fermant le forum. Il m'arrive quand même de souffrir de cette différence quand on attribue ces faiblesses à celle de mon caractère.
C'est lourd dans le sens où je porte en permanence ce fardeau. Même quand je suis en mode action/adulte /autonome parce qu'il le faut bien, ça ne me quitte pas,

Il n'y a qu'ici que je m'affiche sans artifice. Mais au final mon insight n'est pas communautaire. Et j'ai pas l'intention d'écrire un livre.
Je parle en mon nom et si cela apporte tant mieux, sinon tant pis ce n'est qu'un témoignage.
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Benoit
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Benoit »

Daredevil a écrit :Mais au final mon insight n'est pas communautaire.
Je ne sais pas ce que ca signifie mais je trouve cette expression tres aware :JCVD:
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Daredevil
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Daredevil »

Benoit a écrit :
Daredevil a écrit :Mais au final mon insight n'est pas communautaire.
Je ne sais pas ce que ca signifie mais je trouve cette expression tres aware :JCVD:
Lol
Le fait de me reconnaître dans l'autisme ne sous-entendait pas une recherche d'appartenance à une communauté, en tout cas à mon arrivée. Je me sens bien ici même si j'ai le cul entre deux chaises.
Désolé pour l'ambiguïté de mes expressions.
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Jean
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Re: TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

Message par Jean »

Je pense que le post de meï est lié à l'article de Hochmann
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=9223

Je comprends les interrogations. Mais c'est vraiment dommage que ce prof vous déstabilise. Il parle d'associations militantes de la neurodiversité qui n'existent pas en France.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans