Pour discuter entre parents...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Aby
Prolifique
Messages : 2763
Enregistré le : vendredi 16 janvier 2015 à 8:51
Localisation : Pays de la Loire

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

et mal au cœur et aux nerfs de voir le peu d'investissement de certains.

MDPH aujourd'hui :

-1er appel sur la ligne directe avec la personne qui suit le dossier pour la demande d'AVS de Tom : comme d'habitude, elle ne répond pas.

- 2ème appel sur la ligne générale : longue attente puis la personne me dit que Mme X est en ligne, je lui dit que je vais attendre. Pour finir, la personne me dit que Mme X lui a dit qu'il fallait que j'appelle Mme Y, la coordinatrice :roll: et il me donne un nouveau numéro de téléphone.

- 3ème appel à Mme Y : le numéro s'avère un numéro qui n'est plus valable.(je fais toujours répéter les n°, je n'ai pas pû me tromper sur deux nombres de plus).

- 4ème appel sur la ligne générale à nouveau pour avoir le bon numéro : attente à nouveau et on me donne un autre numéro pour joindre Mme Y mais on me dit qu'elle ne sera joignable qu'entre 16 et 17h.

- 5ème appel à 16h15 sur la ligne de Mme Y : répondeur qui me dit de renouveler mon appel ultérieurement....

Si ce n'est pas du foutage de gueule ça y ressemble beaucoup !
Si j'envoie un mail, ils vont mettre un temps fou à répondre et j'ai besoin de les avoir au téléphone maintenant. Demain, je vais renouveler l'opération...
(je pense à ceux pour qui téléphoner est une épreuve, heureusement, ce n'est pas mon cas).
Je crois vraiment que je vais m'acheter un punching-ball !!! :evil:
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Rem 82
Intarissable
Messages : 14261
Enregistré le : dimanche 3 février 2013 à 18:48

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Rem 82 »

A ce rythme dans 10 ans on y est encore. :(

Pffff écœurant les gens parfois ! :twisted:

Courage !!! :kiss:
Aspi.

Je pars d'ici :arrow:
crilo
Assidu
Messages : 207
Enregistré le : mercredi 23 avril 2014 à 11:04

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par crilo »

Bon courage Aby.... et il y en faut ! j'espère que vous aviez bien rechargé les batteries ce w-e.

Ça fait plaisir de lire qu'on commence à s'intéresser à nos enfants dans certains établissements. Espérons que ça se généralise...

Comme ta fille, 3enfants, mon fils se plaît beaucoup au collège. Il me dit que les profs sont très gentils et les élèves aussi.
Les 1ers contrôles se sont bien passés. Je n'ai pas encore rencontré sa prof principale. J'ai envoyé un peu de docs par mail à son AVS. Le seul point noir pour l'instant, ce sont les devoirs: il est très fatigué le soir.

Bidouille, je suis contente que ça se passe bien pour ton fils. Tu dois être soulagée.
Maman NT d'un garçon autiste atypique né en 2005
Avatar du membre
3enfants
Prolifique
Messages : 1283
Enregistré le : vendredi 23 novembre 2012 à 21:51

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

Ah ça, quand on doit téléphoner à la MDPH...

ici, je trouve ma fille moins fatiguée qu'avant, ce soir elle a fini devoirs / cartable après 20h, après le dîner, tandis que G (sous mélatonine) allait au lit... incroyable ! avant, ma fille allait au lit parfois avant la fin du dîner, quant à G, il était certes calme, il pouvait même être au lit, mais s'occupait en attendant de réussir à s'endormir, et régulièrement je le voyais venir se plaindre vers 21h, 22h, qu'il n'arrivait pas à s'endormir. Top ! Les 2 se mettent à avoir un rythme "normal" !
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
Aby
Prolifique
Messages : 2763
Enregistré le : vendredi 16 janvier 2015 à 8:51
Localisation : Pays de la Loire

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

Merci ! :)
Dans le collège de Tom, il y a quelques enfants avec TSA, également des HPI. Quand j'étais allée inscrire Tom, le directeur m'a dit qu'il était en train de se documenter sur les HPI.
Je pense que les équipes éducatives qui font bien leur travail se rendent compte de la nécessité de se renseigner.
Ah oui, c'est bien galère les devoirs quand l'enfant est très fatigué. La prof principale de Tom réfléchit à la possibilité d'alléger son emploi du temps de l'après-midi.
Ce qui est bien ici, c'est que les élèves n'ont cours qu'un mercredi sur deux.

A propos des devoirs, ils y passent combien de temps en moyenne vos enfants ?
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Avatar du membre
3enfants
Prolifique
Messages : 1283
Enregistré le : vendredi 23 novembre 2012 à 21:51

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

niveau CM1...
pour F, c'est facile, il est totalement autonome, je ne sais pas combien de temps il met. Il se débrouille et a d'excellents résultats.
G est à l'opposé, il n'a aucune autonomie pour faire ses devoirs, la maîtresse nous a dit de ne pas faire travailler plus d'une demi-heure si ça ne rentre pas. G est volontaire, selon ce qu'il doit apprendre et sa concentration / volonté du moment, ça peut dépasser la demi-heure.
Quant à ma fille, c'est très variable, tout dépend de la concentration qu'elle a eu en classe, et de sa volonté de faire ce qui est demandé. Ben oui quoi, hier elle devait copier une définition, en soit ce n'est pas long, sauf qu'elle ne voulait pas le faire... A l'opposé, il peut lui arriver d'avoir envie de faire une recherche complémentaire par rapport à ce qui a été vu en classe et alors elle va copier 2-3 pages grand format de définitions et textes documentaires...
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
Avatar du membre
Hyme
Assidu
Messages : 245
Enregistré le : dimanche 30 novembre 2014 à 11:58
Localisation : rhones alpes

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Hyme »

Ici mini frere a passé une bonne semaine. Il préfere le collège car on a pas tout le temps le meme prof et qu'on bouge. Il est seul la plupart du temps mais ça ne le dérange pas. mais il pense que s'il devrait prendre le bus et manger à la cantine il n'y arriverait pas. On a don bien fait de déménager pour lui faciliter la vie et être à coté du collège. Il rentre dés qu'il a finit.
Le seul point problématique c'est les devoirs... il est incapable de les faire seul. Donc ben... chaque soir je m'y colle. Et au vu de la concentration réduite à zero avec une journée stressante eh ben c'est long et fastidieux^^

Courage à vous !
TSA déterminée à rester enfant, Dyspraxie, Tocs. Mini frère de 16 ans TSA.
Avatar du membre
Symphonie
Habitué
Messages : 60
Enregistré le : lundi 19 septembre 2016 à 9:09
Localisation : Ile de France sud

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Symphonie »

Bonjour Hyme,
Comme je viens d'arriver, et que je ne connaissais pas ton histoire, je suis allée lire ta présentation.
Je trouve cela bien que tu aides ton petit frère! C'est une chance pour lui, et peut être aussi pour toi ;-)
Tu sais, c'est normal qu'en 6ème il ne soit pas encore autonome pour les devoirs. Mon beau fils, HPI (mais pas aspie) ne l'est toujours pas tout à fait (il est en 4ème...!). On doit encore vérifier certaines choses, il oublie encore pas mal de trucs...
Une de mes amie prof me disait que les garçons sont de toutes façons plus tardifs dans l'acquisition de l'autonomie, et que en gros, il faut être un peu derrière jusqu'à la fin du lycée (et encore!).

Avec ma puce, j'ai pris l'habitude de lui laisser 30 minutes (lorsque c'est possible) après la classe pour me raconter, se décharger, écouter de la musique, jouer, ou faire un câlin... bref, une petite pause. Mais pas trop non plus, sinon, impossible de s'y remettre! Et ensuite, on s'installe dans une pièce neutre (salle à manger, ou cuisine) et j'essaye de l'isoler pour l'aider pour la concentration. Et on travaille par plages de 15 minutes entrecoupées de pauses de 5 minutes (si les 15 minutes ne suffisent pas...).
Avant le début, je lui rappelle que si on se pose, qu'elle parvient à se concentrer, cela peut être fini en 15 minutes et qu'elle aura plein de temps pour autre chose... Si elle est décidée, elle arrive à se concentrer. Quand elle n'y arrive pas, un massage aide parfois!

Bon courage à tous vos loulous!
Maman d'une ado de 14 ans diagnostiquée TSA le 9/12/2019 (forte proba HQI également))
Famille recomposée (j'ai une fille, mon mari un fils) d'HQI avec des difficultés et particularités différentes... :love:
Avatar du membre
3enfants
Prolifique
Messages : 1283
Enregistré le : vendredi 23 novembre 2012 à 21:51

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

ici... j'ai toutes les situations. H en 6ème est assez autonome pour certaines choses. G, en CM1, n'est pas du tout du tout autonome. Quant à F, CM1 aussi, il est hyper-autonome pour plein de choses et se débrouille seul pour ses devoirs à 95%, déjà l'an dernier (comme quoi les garçons peuvent être autonomes tôt)... euh... là on va démarrer des démarches pour qu'il ait un PP-EIP, qu'il passe le WISC-IV (le V n'étant pas encore sorti), et voir si lui faire faire CM1 et CM2 en un an ne serait pas une bonne idée (il est dans une classe à double niveau, déjà l'an dernier, avec la même maîtresse = l'an dernier il a déjà pu entendre le programme de CM1 même s'il était censé suivre celui de CE2... bref, ce serait un saut de classe simple à mettre en oeuvre, qui pourrait être progressif selon les matières, direct en CM2 pour les maths par exemple)... à voir... ça pourrait être positif pour lui de mettre en avant ses traits de précocité plutôt que le reste, et la demande venant de lui...
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
crilo
Assidu
Messages : 207
Enregistré le : mercredi 23 avril 2014 à 11:04

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par crilo »

Les devoirs.... c'est compliqué... pour toutes les raisons que j'ai pu lire plus haut. Après et au delà des difficultés , ce sont aussi un rythme et des habitudes à prendre. Mon fils n'est pas autonome pour les devoirs, mais par exemple, il sait que le mercredi après midi, il doit revoir ses leçons (seul, parce que je suis au travail), on les revoit ensemble le soir et on fait les exos écrits. Petit à petit, je voudrais qu'il commence aussi à faire seul l'écrit, mais je sais que ce sera plus long à mettre en place à la maison ne serait-ce que par rapport à sa dyspraxie et aussi parce qu'il a des centres d'intérêt très prenants (qu'il gère à peu près à l'extérieur, et qui par conséquent explosent à la maison). Par contre, il s'avance quand il a étude au collège.

Aby, difficile de te donner une durée pour les devoirs, tout dépend de ce qu'il y a à faire et de l'état de mon fils, j'écris parfois aussi à sa place (peut-être de 20 mn à plus d'une heure...).

Sinon, le collège se passe toujours bien. Mon fils commence aussi à faire attention à son apparence (c'est marrant et mignon). Et chose rarissime, il a reçu une invitation pour une petite soirée.

3enfants, c'est sûr que le double niveau, c'est une bonne option pour les enfants en "avance" (et aussi pour ceux qui ont des difficultés ). Sans faire forcément de saut de classe, il fonctionnait beaucoup comme ça à l'école primaire où était mon fils (rattrapage dans certaines matières faibles ou au contraire exos plus poussés), et c'est vrai que pour les enfants, c'est moins stigmatisant.
Maman NT d'un garçon autiste atypique né en 2005
Avatar du membre
3enfants
Prolifique
Messages : 1283
Enregistré le : vendredi 23 novembre 2012 à 21:51

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

Là il a pu me dire que les cm2 étudient le passé simple et avait en tête le bon temps...
J'ai vraiment l'impression d'avoir une fratrie atypique, vous imaginez si je me retrouve avec deux ayant un pps, besoin de plus de temps, allègement des tâches d'écriture etc, et un avec pp eip et qui aurait un rythme accéléré... pour chacun je vais devoir expliquer qu'il a des besoins éducatifs particuliers, et pas les mêmes que son frère ou soeur...
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
Aby
Prolifique
Messages : 2763
Enregistré le : vendredi 16 janvier 2015 à 8:51
Localisation : Pays de la Loire

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Aby »

Oui, 3enfants, gros casse-tête en perspective... je ne sais pas comment tu fais pour tout gérer toute seule, en tous cas je suis admirative.

Les devoirs, c'est aussi très compliqué ici ; je ne sais même pas combien de temps on y passe réellement puisque Tom a besoin de pauses mais en gros entre 30 mn dans le meilleur des cas et jusqu'à 1h30. Avec des troubles de l'attention ajoutés à une grande fatigue, et aussi des troubles dyspraxiques, cela ne peut être que très laborieux pour l'enfant et la personne qui s'y colle aussi en l'occurrence moi.
La professeure principale de mon fils a regardé la vidéo de Superpépette sur la fatigabilité (théorie des petites cuillères) et a compris dans quel état de fatigue devait se trouver Tom en fin de journée. En fin d'après-midi, il pourra, quand il sera au bout du rouleau aller au CDI ou à l'infirmerie se reposer.
Symphonie, je fais comme toi, je le laisse décompresser quand il rentre le soir, un peu mais pas trop non plus et parler de sa journée quand il en a envie. Quant aux massages, Tom me les demandait ponctuellement mais maintenant c'est tous les soirs avant le coucher et je sens que cela lui fait réellement du bien puisqu'il s'endort rapidement après depuis la rentrée.
Depuis peu, pendant la pause méridienne, les enfants du collège ont la possibilité de faire de la sophrologie ; les enseignants ont constaté que l'état de stress était énorme pour certains enfants qui subissent parfois à la fois la pression des enseignants et des parents.
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Avatar du membre
meï
Prolifique
Messages : 4927
Enregistré le : lundi 9 août 2010 à 22:08
Localisation : Bretagne

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par meï »

j'avoue que pour les devoirs je en me susi jaamis vraiment investie.
ms grands ont été autonomes , (et le sont toujours) et mon troize asperger lui a eu plus de mal en primaire surtout, (et c'etait galère, la maitresse était penible avec ca..)mais je perdais vite patience devant ses difficultés de concentration.il fallait un "intermediaire".
autant j'avais de la patience avec d'autres enfants; et de la pedagogie, autant avc mon propre fils cetait difficile.(pour les 2)

mais aujourd'hui il est entieremnt autnome et surtout c'est gace au dispo diu collège (ehpi) qui l'a préparé pendant ces 5 années à l'autonomie.je leur dois bcp.
et à 15 ans il s'en sort très bien..,ne perdez pas espoir donc! :bravo:
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
Avatar du membre
3enfants
Prolifique
Messages : 1283
Enregistré le : vendredi 23 novembre 2012 à 21:51

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par 3enfants »

ma fille est en train de préparer le discours qu'elle fera demain en classe pour être élue déléguée :)
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
Avatar du membre
Hyme
Assidu
Messages : 245
Enregistré le : dimanche 30 novembre 2014 à 11:58
Localisation : rhones alpes

Re: poste pour discuter entre parents...

Message par Hyme »

Merci beaucoup Symphonie

C'est super 3enfants !
TSA déterminée à rester enfant, Dyspraxie, Tocs. Mini frère de 16 ans TSA.