Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Benoit]

Ah clairement, ils viennent dans les réunions avec les différents intervenants des instances, surtout quand c'est le CRA qui invite.

Mais il n'y a pas d'autistes dans les instances.

[zad]

Ah clairement, ils viennent dans les réunions avec les différents intervenants des instances, surtout quand c'est le CRA qui invite.

Mais il n'y a pas d'autistes dans les instances.

il me semble qu'à Morlaix * (journée de l'autisme, org asperansa), bcp de professionnels sont venus (travaileur social, avs, prof ...) pcq il y avait un partenaire institutionnel (EN de mémoire) : c'est donc possible, d'avoir une asso organisatrice (parents et autistes), avec un partenaire reconnu, qui arrive à faire bouger les pro hors des sentiers battus.

* c'est à cette occasion qu'il y a eu la rencontre de Luzec (une 1ere en france , avec ses autistes, en autonomie, qui ont fait leurs "journées parallèles de l'autisme" ! et c'était cool en plus ^^ )

[Benoit]

Ici, il y a bien des réunions formelles (jusque là c'est moi qui m'y colle) où tout le monde participe, mais des réunions de travail pas encore, du coup les grands principes c'est super mais quand on a besoin d'évoquer le concrêt (ex. pour Athena avec l'E.N.) il n'y a plus personne.

Enfin, il devrait y avoir des groupes de travail, cette année.

[Jean]

On peut aussi faire le test dans l'autre sens, faire des "rencontres" de sensibilisation à l'autisme de type SA et vérifier si les gens de ces structures se déplacent pour parler de leur éventuelle "offre de service".

Pour le département:

Ils ne viennent pas.
Ils ne répondent pas aux messages non plus.
Plus généralement ils croient encore qu'autiste est le mot "politiquement correct" pour déficient intellectuel.

Ne t'en fais pas.

Quand ils sauront que le Conseil Départemental veut créer des services pour TED, ils s’intéresseront.

[Jean]

Enfin, il devrait y avoir des groupes de travail, cette année.

En Bretagne aussi. Qui est à la portion congrue ?

CTRA_30062016_GT soins.pdf

CTRA_30062016_GT insertion professionnelle.pdf

[Jean]

je suis très mal avec le fait que certaines personnes de ces groupes (aaf, satedi, AA, et les individuels) se permettent de se croire "représentant des autistes" pcq
ils ont eu les bons contacts (aka léchage de cul) à paris pour se faire inviter (HAS, ARS, 4eme Plan, ONU, journées ceci journées cela ...)

je ne souhaite pas que ces micro-organisations soient mes représentants -en aucun cas-, ou parle en mon nom ; et par extension, celui des autistes.

Il faut mettre de côté AAF qui n'est pas une associaion de personnes autistes.

Satedi et l'Alliance Autiste ont eu le mérite de se lancer. Elles jouent quand même le rôle de témoins - comme des individus.

Ce n'est pas très sympa de parler de "léchage de culs", par exemple par rapport à l'ONU. C'est un travail classique d'association, qui a permis de faire monter l'affaire de Timothée et du packing.

Est-ce que ce sont les problèmes principaux des autistes ? Poser la question, c'est y répondre.

A partir du moment où on critique ce qui existe, il faut proposer autre chose. Non ?

[Djinpa]

Une rencontre type Luzec (29) l'année dernière pourrait être l'occasion de ce type d'élaboration.

Le besoin d'aide administrative peut être comblé, dans l'état actuel de la législation :
- par des demandes de mesure de protection (initiative individuelle)
- par des SAVS ou SAMSAH.

Les SAVS sont créés par le conseil départemental. Les SAMSAH par le CD et l'ARS (l'assurance maladie finance le tiers à peu près, je crois).

Le gouvernement peut définir une politique pour les SAMSAH, dégager des moyens financiers, prévoir qu'il faut des spécialisations TED. Sa mise en œuvre doit être négociée avec les CD.

Par contre, pour les SAVS, les CD décident seuls. Qu'est-ce qui est possible ? Valoriser l’expérience des SAVS TED existants, faire nationalement un cahier des charges d'un SAVS TED, ou rédiger un guide pratique des SAVS.

Autre mesure : informer du rôle des SAVS /SAMSAH les adultes, et leur donner la marche à suivre (site internet, dépliants).

Le rôle d'une association est de partir des besoins individuels tels que tu les as identifiés, d'aider à trouver des solutions individuelles ou collectives dans ce qui existe, puis de définir des revendications/propositions, en cherchant l'interlocuteur adéquat et en définissant des moyens d'action (media, manifestations, pétitions, autres associations etc ...).

Mais que voilà une belle feuille de route! Merci Jean de ce focus qui m'a grandement éclairée.
maintenant que je comprends, ca me donne vraiment envie de participer.
je continue de réfléchir..

[zad]

Il faut mettre de côté AAF qui n'est pas une associaion de personnes autistes.

Satedi et l'Alliance Autiste ont eu le mérite de se lancer. Elles jouent quand même le rôle de témoins - comme des individus.

Ce n'est pas très sympa de parler de "léchage de culs", par exemple par rapport à l'ONU. C'est un travail classique d'association, qui a permis de faire monter l'affaire de Timothée et du packing.

Est-ce que ce sont les problèmes principaux des autistes ? Poser la question, c'est y répondre.

A partir du moment où on critique ce qui existe, il faut proposer autre chose. Non ?

oui, je me suis enflammé mais ça a l'avantage de dire clairement ce que je pense des deux associations reconnues par l'état et des individuels
qui basiquement nous représentent actuellement (que je les aimes bien, ou pas. c'est pas un pb de personnes, mais d'organisation).

je crois que l'on doit être exemplaire, transparent, cohérent, déontologique et avancer avec éthique, dans une telle démarche de représentation.

ce fil ne semble, d'ailleurs, pas le bon pour répertorier les problèmes principaux des autistes : on cherche plutot à imaginer comment faire cette "representation"

cela dit, il y a plein de propositions dans le fil (je viens de le relire, c'est riche !) :

la plus 'rapide' c'est de pousser les associations de parents à faire adhérer leurs 'enfants' autistes ; et, à créer des asso satellite d'autistes, qu'ils soutiennent sur l'aspect pratique (compta, admin, parfois animation & encadrement ...), soit à créer des groupe, commissions & co indépendantes dans les asso existantes.

il y a aussi la proposition de demander le soutien de l'état pour organiser cette représentation, à travers des outils numériques (module de site web, wiki ...) et pour laquelle l'état se porte garant de la représentativité (répartition des voix, moyen financier, éventuellement moyen humain (travailleur social, webmaster, ... ), vérification du diagnostic, diffusion de l'outil, accessibilité / littératie, ...)

à prendre aussi comme bonne idée, c'est de faire une grande enquête hors les murs des associations de parents, avec une bonne méthodologie, et un nombre de réponses suffisant (ce qui demande là encore un soutien : est ce possible dans les 4eme plan ?) pour faire un inventaire des PEC existantes, et un(des) cahier(s) de doléances. c'est amha ce qui aurait du être fait avant de commencer le 4eme plan : essayons de l'inscrire dans le projet, pour que ça serve au 5eme plan ? ^^

enfin, un des pbs soulevé, c'est l'absence d'outils pour que chacun puisse participer. des groupes dans des asso, ça peut aussi faire fuire (réunion, gens, local non adapté ...) ; quid des non-verbaux ou ce qui ont de sérieux pbs de communication (app synthèse vocale, picto ...) ; idem pour la compréhension / cognition (traduction des textes juridico-administratif en langage courant, explication des tenants et aboutissants, decryptage des jeux sociaux des autres forces en présence : syndicats, état, entre les ministères, entre les asso ...) ... etc etc ...

[Moonygirl]

idem pour la compréhension / cognition (traduction des textes juridico-administratif en langage courant, explication des tenants et aboutissants, decryptage des jeux sociaux des autres forces en présence : syndicats, état, entre les ministères, entre les asso ...) ... etc etc ...

C'est effectivement très important ... J'ai beaucoup de mal à ce niveau, même ici, dès que le langage devient trop complexe ...

[freeshost]

oui, je me suis enflammé

À brûle-pourpoint.

[Djinpa]

idem pour la compréhension / cognition (traduction des textes juridico-administratif en langage courant, explication des tenants et aboutissants, decryptage des jeux sociaux des autres forces en présence : syndicats, état, entre les ministères, entre les asso ...) ... etc etc ...

C'est effectivement très important ... J'ai beaucoup de mal à ce niveau, même ici, dès que le langage devient trop complexe ...

+1 .
En plus, je commence à me rendre compte que avoir pris connaissance de la définition d'un mot, terme technique administratif(ex : GEM ) ne me suffit pas pour comprendre; ca reste juste un mot que je ne peux pas utiliser dans une construction mentale, parce que je n'arrive pas à me rappeler tout ce que ca implique.- en fait, je croyais comprendre, et puis quand je continue à réfléchir sur le sujet, c'est TOUT LENTEMENT que je me rends compte que en fait, j'avais juste compris l'écorce, mais pas l'intérieur.

[Djinpa]

donc, j'identifie un besoin de "médiation culturelle", pour comprendre le monde qui m'entoure, et pouvoir y participer.
ce qui me facilite la compréhension: une définition opératoire.
c'est à dire, une définition du terme, du concept, qui met en valeur comment ca fonctionne, en :
-commençant par expliciter le contexte (si je ne peux pas rattacher le discours à un truc général que je maîtrise déjà un peu, je ne comprends pas grand chose et je ne retiens rien)
-définition proprement dite
-explicitation de l'objectif de la rencontre, du travail commun, ou de la tâche ...
-explicitation du processus de participation pour la personne à inclure
-explicitation des critères de réussite, de satisfaction, du bénéfice escompté à participer

[Djinpa]

au fait... je me demandais si , pour assurer la représentation d'autres personnes avec handicap, d'autres assoc se posaient autant de questions? Genre APF, pour les paralysés...
comment est ce que les élus en général répondent à la question "comment assurer la représentation de ceux qui m'ont élu" ?

[Djinpa]

j'ai très tôt été confrontée à cette question, à 17 ans: interne au lycée francais d'Alger, je me suis portée candidate comme déléguée des élèves au CA, ayant pris au premier degré l'information signée du proviseur présentant le processus comme une chance de porter la voix des lycéens là ou les choses se décident, et que je voulais défendre mon petit ami de l époque qui risquait l'exclusion pour une histoire de bizutage entre internes.
Elue à ma grande surprise, j'ai été écrasée par le pois de la responsabilité, et hantée par la question "mais comment puis-je porter la voix de tous les lycéens quand je ne sais même pas à l'avance quel sera leur avis, ni même les sujets dont on parlera?"...après six mois d'expérience, j'ai conclu que ca ne servait à rien de continuer à me poser la question, parce que ce que je pouvais dire ou ne pas dire n'avait strictement aucune influence sur aucun processus de décision.
Rebelote à trente ans: pour promouvoir des valeurs auxquelles je tenais, je me suis inscrite à un parti politique; un an après, je suis mise sur les listes de candidats pour une élection communale (ils ont dû faire le forcing, mais j'ai fini par céder), je participe comme animatrice a de nombreuses réunions d'informations-je n'ai pas mentionné une seule fois que j'étais candidate, parce que je n'aurais pas su comment l'amener, et que je militais pour des valeurs pas pour ma pomme- Pb: j'ai été élue... avec dix mille voix de préférence de plus que la tête de liste. mais là, au moins, le mandat était clair, et je me suis régalée.Surtout que mes collègues avaient pris leur parti que avec moi, c'était folklo question paperasses (déjà...)

tout ca pour amener à : "comment assurer la représentation des personnes autistes", c'est une question difficile aussi parce que le mandat est nébuleux.
d'autant plus si les besoins des personnes à représenter ne sont pas clarifiés
d'autant plus si les personnes à représenter ont besoin d'aide pour s'exprimer
et que en plus, il leur faut d'abord du temps et des conditions favorables pour prendre conscience de ces besoins, avant de pouvoir les exprimer...

[user3571]

Je pourrais vous parler de Satedi pusique leur CA est composé à 80¨% d'adultes diagnostiqués expressément.Bon déjà le fait d'être entre adultes autistes n'empêche pas les divergences sur les actions à mener. (...)

Concrètement, quelle preuve du diagnostic est demandée.

Au final c'est le président qui a le dernier mot. Et puis dans le CA, je faisais partit de ceux et celles qui voulaient s'inspirer de charles de gaule et sa gouvernance sous la Vème république mais ce n'était pas du tout ce que pensait les autres membres...

Il n'y a rien d'évident à ce que ce soit le président qui ait le dernier mot. Il faut que ce soit prévu par les statuts, et c'est rare. En général, la décision se prend à la majorité du CA : celui-ci peut déléguer certains décisions au bureau et/ou au président.

Dans une petite association, il faut essayer au maximum de fonctionner au consensus : sinon, de petite, elle devient groupuscule.

De mémoire un diagnostic qui stipulait par écrit que le membre du CA était autiste. Sur deescaa il faut en plus la copie de la carte nationale d'identité.

Pour le reste je suis d'accord avec toi.

Pour le membre avec son avatar de chat orange: je peux comprendre que tu ne veuille pas être représenté par les personnes dont tu as parlé.

Et je comprends pourquoi tu considère Satedi, deescaa, alliance autiste comme des nébuleuses y compris l'histoire du léchage de bottes.

Je suis content de constater une richesse des points de vue.