Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Jean]

La question fait l'objet de débats sur FB.

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?

Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

Et que faire ?

[Benoit]

J'espère qu'il y aura beaucoup de réponses malgré les vacances d'été.

Pour répondre à ces questions, j'ai tendance à remplacer autiste dans la question par non-voyant (ou autre handicap, je sais, l'analogie n'est pas valide pour les déficients), la réponse va souvent de soi.

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

D'expérience, elles n'écoutent pas les personnes autistes.

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Tant qu'elle ne prétend pas à représenter tous les autistes ça me convient.

Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?

S'il existait une telle association réellement capable de servir de lieu d'échanges entre personnes autistes d'avant différent, oui.
Mais il n'y en a pas à ma connaissance.

Là, les instances existantes donnent l'impression d'un milieu très restreint de personnes qui se connaissent depuis des années et procède d'une pensée unique.

Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

cf réponse précédente.

Et que faire ?

Il existe il me semble un décret (non publié) sur le fonctionnement des CRA qui explicite la part à donner aux personnes autistes elles même dans les instances représentatives (en complément des assos de parents).

Je pense que les CRA (enfin, les bons) sont capables d'identifier des personnes autistes (voyons large, une vingtaine en tout) capables et intéressées, on pourrait par exemple commencer par les réunir.
Ou alors faire ce qu'il était prévu dans le 3e plan, une réelle concertation publique ouverte à toutes et tous.

Perso, j'appuierais une forme d'Etats Généraux des autistes, avec principalement des autistes (et des personnes facilitant la communication entre eux, mais seulement ça).

[Jean]

Nous avons obtenu - dans le projet de décret - que dans les instances de consultation des usagers des CRA, puissent être représentés parents et personnes autistes.

Cela n'assure absolument pas qu'il y ait une personne autiste nommée.

En Bretagne, l'ARS a demandé aux personnes désireuses de faire partie du CTRA (et donc du comité de consultation du CRA) de se porter candidates, avec présentation et motivation, en février. Elle a désigné 8 personnes en juin. Parmi elles, il y a Guillaume, qui est actuellement co-président d'Asperansa.

[Jean]

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Tant qu'elle ne prétend pas à représenter tous les autistes ça me convient.

Asperansa est centrée sur les différentes formes d'autisme de "haut" niveau, et n'a par là-même pas la prétention à représenter toutes les formes d'autisme.

Ensuite, la représentation se fait par un ensemble d'associations. Vu la fragmentation des associations, personne ne peut représenter tous les autistes.

Si on prend le Collectif Autisme, il n'a pas pour l'instant accepté les 4A (une nouvelle démarche est en cours). Est-ce qu'Asperger Aide France y représente tous les Aspies ?

[Benoit]

Ici il y a eu trois personnes autistes présentes à toutes les réunions, même s'il n'y a en théorie qu'une place pour l'instant.
Il y a par ailleurs une demi douzaine de représentants de parents.
Devines laquelle de ces catégories est la plus ouverte au dialogue. (indice, l'URAF se comporte comme la CGT).

On a également la chance d'avoir au CRA d'excellents pros qui ne songeraient jamais à prendre la place des autistes.

C'est dans ces réunions que j'ai pu constater que même des réprésentants de parents trouvaient bizarre que des adultes autistes puissent se revendiquer autistes. (Probablement eu égard au fait que leurs enfants sont souvent déficients en sus)

Mais si les autistes n'ont pas la parole dans ce type d'instance, ils ne l'auront nulle part et jamais.

Ensuite, la représentation se fait par un ensemble d'associations. Vu la fragmentation des associations, personne ne peut représenter tous les autistes.

Pour moi, c'est en multipliant les représentants autistes dans les instances qu'on augmentera les chances d'avoir la manifestation de nombreux points de vue.
Tous c'est impossible mais il y a de la marge avec ce qui se passe actuellement.

[Jean]

Pour moi, c'est en multipliant les représentants autistes dans les instances qu'on augmentera les chances d'avoir la manifestation de nombreux points de vue.
Tous c'est impossible mais il y a de la marge avec ce qui se passe actuellement.

Bien sûr.

Les personnes autistes pourront faire partie des jurys de la formation autisme des métiers du travail social. Ils seront systématiquement invités à y participer comme intervenants ou témoins.

Il y aura un groupe de travail composé d'autistes pour l'élaboration du site internet autisme du gouvernement.

[Manichéenne]

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

Les parents représentent les familles, ils parlent des difficultés d'être parents, de ce qu'ils voient, de ce qu'ils aimeraient, de ce qu'ils pensent bon pour leurs enfants et eux. Ce n'est pas nécessairement mauvais, mais ils ne représentent pas les personnes autistes. Ils défendent les droits essentiels des enfants et de ceux qui ne peuvent pas s'exprimer (institutionnalisés...).
Il y a une différence entre défendre les droits et représenter.

Et même sur les besoins identifiés, les droits et les revendications, ceux des familles et ceux des personnes autistes divergent.
Par exemple, les associations de parents vont lutter pour l'inclusion scolaire. Des autistes peuvent le faire aussi, mais avec une sensibilité différente, basée sur leur vécu, et cette demande sera moins importante dans la liste de leurs revendications.
Là où ça diffère vraiment selon moi, c'est pour tout ce qui est moins évident, tout ce qui ne concerne pas vraiment la famille. En fait, plus la personne est adulte et/ou intégrée et/ou autonome, moins les proches s'en soucient. Ce qui n'empêche pas de galérer, et qu'il y a beaucoup à faire.
Les familles se mobilisent lorsque leur enfant est clairement maltraité ou qu'il a besoin de soutien pour l'accès à l'autonomie. Ce sont des causes justes, mais lutter contre l'institutionnalisation et pour les méthodes éducatives ne concerne qu'une partie des autistes. Laisser uniquement les familles s'exprimer, c'est oublier une partie des autistes et une partie de ce qui est à faire.

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Je ne connais pas le fonctionnement interne d'Asperansa. Oui, théoriquement si une association regroupe des autistes et des non autistes (parents ou pas) alors ils peuvent représenter des autistes, si chacun a bien le droit à la parole et peut s'exprimer librement dans une communication acceptable pour tous.

Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?

Non... Je ne sais pas trop en fait. Je me demande qui peut représenter les autistes sévères, institutionnalisés ou mineurs.
Par contre je pense vraiment qu'il faut des associations uniquement composés d'autistes. Et il en faut plus que ce qui existe actuellement, avec plus de membres et plus d'actions.

Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

Non. Ils doivent défendre les droits des autistes.

Et que faire ?

En cours de réflexion...
Je crois que j'aurai bien besoin de discuter longuement avec des gens impliqués, d'échanger sur les idées et possibilités. Je me représente mal l'état actuel des choses.

[freeshost]

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Tant qu'elle ne prétend pas à représenter tous les autistes ça me convient.

Pourquoi des associations ne pourraient-elles pas rendre saillante la neurodiversité au sein des troubles du spectre autistique ?

Par exemple, une association des associations.

On devrait encourager les personnes à autistes à faire partie des comités, voire à en être présidentes, de ces associations qui aident les personnes autistes.

Et même dans des personnes morales non liées à l'autisme, dans des projets non liés à l'autisme.

Continuons de favoriser la communication et la collaboration entre personnes autistes ainsi qu'entre personnes autistes et personnes non autistes, ainsi que l'humilité et le partage.

Arrêtons de penser "Cette personne est autiste donc elle ne peut pas faire l'action A." Au contraire, investissons-nous pour l'aider à (apprendre à ) faire l'action A.

Nous pouvons apprendre. Et même, certaines personnes parmi nous aiment beaucoup apprendre.

[Benoit]

Pour moi, c'est en multipliant les représentants autistes dans les instances qu'on augmentera les chances d'avoir la manifestation de nombreux points de vue.
Tous c'est impossible mais il y a de la marge avec ce qui se passe actuellement.

Bien sûr.

Les personnes autistes pourront faire partie des jurys de la formation autisme des métiers du travail social. Ils seront systématiquement invités à y participer comme intervenants ou témoins.

Il y aura un groupe de travail composé d'autistes pour l'élaboration du site internet autisme du gouvernement.

Et le contenu de la formation, ce serait envisageable de demander aux autistes leur point de vue dessus ?

Ou alors va t on rester dans la situation ubuesque de se faire refiler des aidants qui n'aident pas ?

Ou d'être des personnes avec handicap mais pour lequel il n'existe pas d'aide parce que...

[Jean]

Les assos membres du comité de suivi du plan autisme ont été invitées. Elles ne sont pas venues.

L'essentiel du travail avait été préparé par les professionnels de la formation.

J'ai fait rajouté la notion des pics de compétences .

[Jean]

Pour que les personnes autistes soient représentées, il est nécessaire qu'elles soient organisées en associations.

[Benoit]

Ca prouve pour moi qu'il faudrait impliquer un autre circuit (les CRA peut être maintenant qu'ils sont vus comme des auxiliaires de santé) pour trouver des autistes et les faire intervenir.

Pour que les personnes autistes soient représentées, il est nécessaire qu'elles soient organisées en associations.

Pour moi, il est manifeste qu'ils ont besoin d'une aide extérieure pour ça.

Des individus qui se décrètent ceci ou cela, ce n'est pas ce que j'appelle des associations.

[Moonygirl]

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

Pour représenter ? Non.

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Déjà plus oui.

Il y a quelques semaines j'ai participé à une réunion du schéma directeur handicap de ma fac, lors d'une réunion précédente j'avais avancé l'idée d'un projet qui a plu, puisqu'il a été décidé de le réaliser. C'était dans l'idée de proposer des témoignages d'étudiants avec différents handicaps, pour sensibiliser les gens. La responsable des masters handicap de la fac a commencé à dire que oui ses étudiants seraient très enthousiastes, que ça leur ferait un projet d'année, qu'on pouvait intégrer des étudiants des filières info-com et art, et ainsi de suite, créer des textes sur les différents handicaps à partir de leurs cours ...
Donc complètement dénaturer ce que j'avais proposé à la base, et remplacer les personnes concernées par une myriade d'étudiants à priori sans handicap. Ça m'a fortement déplu, parce que si on ne laisse pas les gens handicapés se représenter eux mêmes, la "représentation" sera forcément faussée.

(Le débat a ensuite glissé vers le principe de "nothing about us without us" (rien sur nous sans nous), qui s'applique ici aussi.)

[Daredevil]

La question fait l'objet de débats sur FB.

1)Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

2)Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

3)Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?

4)Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

Et que faire ?

1) c'est bien si ce sont des parents impliqués par un intérêt familiale mais je ne suis pas sûr que cela suffise.

2)pour ma part c'est l'idéal : la motivation est aussi forte lorsque le parent est concerné directement par la filiation que lorsqu'il s'agit de son cas personnel.

3)je ne pense pas surtout qu'il y a des risques d'avoir une sur représentation des autistes "de haut niveau"
Je pense qu'un cocktail est nécessaire.
Je n'imagine pas une association sans mixité.
D'ailleurs avec le dsmv, une révision de diagnostic entraine-t-il une démission automatique d'un membre sur le bord du spectre autistique ?
La motivation, la bonne volonté et les compétences ne sont pas liés uniquement à la neurotypologie mais aux personnes.


4)

Le CCNAF ne comprend ni chef, ni finances, et ne gère aucun projet physique (établissements, activités, services…). Il a pour domaine principal les relations avec les pouvoirs publics, dans un but de justice et d’amélioration sociales.

Administrativement, le CCNAF est rattaché à l’Alliance Autiste (qui, elle, s’occupe des actions de défense et d’entraide), mais il fonctionne de manière autonome et peut accueillir des autistes participants d’autres associations.

PRÉCISION pour les autres collectifs : l’Alliance Autiste n’est pas une « fédération », mais plutôt un moyen de se concerter.

Donc, si vous menez déjà une initiative, ce n’est pas un problème, on ne va pas se marcher sur les pieds. Au contraire, le but est de créer une synergie, pour être plus efficaces.

Personne ne commande personne, on s’entraide, on communique, on partage, on optimise. L’union fait la force. Et c’est précisement parce que tout cela n’est pas facile pour les autistes, que cela nous manque cruellement. Donc on devrait faire des efforts sur ce plan.

SAtedI est une association fondée en 2004 qui regroupe des francophones ayant un Trouble du Spectre Autistique
(TSA= autisme Kanner, AHN, SA).
Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de SAtedI.

Conformément à la volonté initiale, l'association s'attelle à développer un réseau d'entraide afin que divers acteurs ou organismes qui sont engagés auprès des personnes autistes nous aident à mieux répondre aux besoins recensés sur le territoire.
Pour cela, le comité directeur de SAtedI est composé majoritairement de personnes autistes.
Nous travaillons -bénévolement- avec des conseillers et avec une équipe qui s'occupe du forum.

Est-ce qu'il faut forcément être représentatif (proportion majoritaire d'autistes) pour défendre les droits de quelqu'un ?
Franchement je pense que non, il faut que les motivations de chacun soit clairs c'est tout. Parents autistes.
Sinon comme je le dit plus haut on ne pensera qu'aux autistes de haut niveau.
Cependant l'indépendance de professionnels impactés par les décisions sur les tsa doit être clair concernant les intérêts pécuniaires. La motivation doit être claire. Surtout dans un comité de direction.

(Argh vous avez tous réagit pendant que j'écrivais !)

[zad]

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

je vois mal comment faire sans elles. d'abord, et c'est évident, il faut bien des associations pour représenter les enfants et les adultes sous tutelle ;

mais aussi, et surtout, l'immense majorité des autistes dont les intérêts spéciaux, le niveau de fonctionnement, ou la qualité de l'expression, etc, ne permets pas l'engagement associatif (ni même de venir discuter sur ce forum ).

c'est un problème que l'on va retrouver lorsque il s'agira d'avoir des personnes TED dans des instances (représentant des usagers ...) : la représentativité ne sera surement assuré que par des autistes à haut niveau de fonctionnement (voir avec un QI élevé), et ça sera donc pas principe ... non représentatif !

d'autant que, les TSA SDI ne revendiquent pas les mêmes besoins que les TSA DI ou peu autonome. modèle neurodiversité vs modèle médical ? pour certain c'est une façon de vivre, pour d'autre un handicap gravissime. comment représenter les deux points de vue ?

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

c'est déjà remarquable qu'aspersansa est 1 adhérents sur 6 à être autiste ; qu'il y ai des bénévoles avec TSA (qui bossent des heures, hein, les modo ? ) ; et que la vice-présidence soit assuré par une personne avec autisme.

c'est pas grand chose, mais c'est déjà mieux que l'immense majorité des associations où il n'y a carrément pas de TED, ni comme adhérent, et encore moins bénévole/CA/bureau.

là où c'est pas clair, c'est le positionnement d'asperansa : finalement, c'est surtout une asso pour l'autisme de haut niveau (asperger) ?
il faudrait déjà être clair sur ce point : défendez vous tous les autistes ? ou uniquement les TSA SDI ? et si c'est le cas, qui défends tout les autres autistes / autismes ?

Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?
Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

ça n'existe pas vraiment ?
ce sont des groupuscules ; donc aucune représentativité, ni légitimité.
il en va de même pour les individuels, certaines associations de parents, ou de professionnels.

par ailleurs, benoit à fait une excellente remarque : c'est possible, sans doute, d'avoir des associations de personnes autistes, mais
sans aide extérieure (la plus neutre possible), c'est vouer à l’échec.

Et que faire ?

il faut y réfléchir avec toutes les parties prenantes. il est temps aussi de discuter avec des professionnels comme le souligne Pierre Sans.
rien ne changera si les usagers, et leurs familles, n'arrivent pas à travailler avec les pro. et inversement.

tant qu'à ceux qui deviendront "représentant-autiste" :

Ils doivent défendre les droits des autistes.

et de tout les autistes