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FinementCiselé a écrit :Aller, révélation choquante : une bonne proportion des autistes diagnostiqués du forum auraient leurs diagnostics en libéral qui ne tiendrait pas face a un collège de psychiatres.
Je ne suis nullement choquée, je pense exactement la même chose que toi. Et je suppose aussi que certains qui ont été diagnostiqués dans un CRA auraient reçu un diag négatif dans d'autres. Maintenant, qu'est-ce que ça change?
Ça veut dire que les diagnostics en libéral sont de complaisance (enfin une partie) ? Et que les CRA donnent de faux diags d'autisme (sous toutes ses formes) ?
Non, je voulais surtout dire que tout dépend de la vision de l'autisme des uns et des autres. On sait qu'il y a de grandes différences sur cette question.
P.Vermuelen dit qu'un diagnostic en dit souvent plus sur le diagnostiqueur que sur le diagnostiqué: je suis assez d'accord avec ça et c'est le point de vue de mes psys également, et ce qu'ils constatent généralement concernant leurs patients autistes.
@FinementCiselé
Ben tu m'excuseras de relever que c'est bidon de dire qu'il n'y a pas lieu de faire quoi que ce soit en cas de retour de bilan négatif...
Ma compagne me parle toujours de mon manque de prise en compte du contexte...bref, comme dit plus haut, le problème n'est pas diagnostic positif youpi et diagnostic négatif beuh...c'est qu'il y a parfois une argumentation capillotractée qui explique de manière ABHERENTE un non (bien plus souvent), qui de fait devient peu acceptable, aussi ton discours même sur une discussion générale est pour certains de l'ordre de l'agression, car tu oublies peut être que c'est un être humain qui a passé ce bilan, pas juste le patient numéro 17 de l'an de grâce 2016...
Et je n'aime pas non plus la facilité à dire (laisser penser ?) : libéral (tu payes donc) c'est complaisant....
Si besoin d'un diagnostic, le faire selon sa région auprès de l'équipe la plus compétente, non ?
Prédiag TSA en 14... Scores élevés sur WAIS en 14 et 16 Prédiag TSA bis en 16 TSA diagnostiqué en 17
3 ADOS, 1 ADI, 1 SQC, 1 M-CHAT, 2 WAIS, pour un atypique même dans l'autisme
Syberia a écrit :N'empêche, la question que je me pose c'est en quoi le HPI influence t-il le SA et vice-versa ?
Un diagnostique médical n'est ni un diplôme pour accéder à un métier ni un titre honorifique type légion d'honneur. La démarche diagnostique sert à évaluer quelles sont tes difficultés et besoins et en conséquence quelle aide thérapeutique les professionnels de santé vont te proposer. Quand tu as un double diagnostique tu peux choisir l'un ou l'autre de manière exclusif ou bien faire un mixte des 2 ; les astuces HPI quand tu arrives à suivre, la reconnaissance handicapé SA quand le fossé à franchir est humainement infranchissable. Si tu aimes la vie et que tu souhaites le meilleur avenir pour toi, commence par tester le HPI partout où ça te semble faisable, et conserve simplement l'hypothèse SA comme filet de sécurité au cas où.
entrepreneur, surdoué, hyper-sélectivité alimentaire sévère depuis bb, Mottron friendly PS : Ne vous embêtez pas à répondre à mes propos, je n'y répondrai pas. Je ne revendique rien, juste je me renseigne sur un symptôme en commun.
Alexis tu pourrais stp, mettre ta signature à jour ? merci.
1.2. Communication sur le forum et signature.
Soyez également clairs, indiquez votre statut dans la signature : diagnostiqué, non diagnostiqué, en cours, parent, etc... Il ne s'agit aucunement d'être élitiste ni d'exclure qui que ce soit, mais simplement de pouvoir présenter des informations claires, en lien avec l'autisme, de contextualiser les propos de chacun et de permettre à nos lecteurs de se faire une juste idée de l'autisme.
Pour ma part, j'ai vécu un non-bilan (en 2009) dans ma région (pas de compte-rendu, un entretien rapide au cours duquel je n'ai pas pu m'exprimer et pendant lequel la psychiatre a dit à ma mère que l'autisme et l'épilepsie étaient incompatibles, que j'étais impolie... avant de me demander si j'avais envisagé une psychanalyse et de me reprocher de ne pas la regarder dans les yeux). Cet entretien (pourtant très court) m'a hantée pendant plus de 3 ans (j'en tremble encore en l'évoquant). Il m'a fallu beaucoup de temps et de soutien pour me remettre. Ce n'est que l'an passé que j'ai appris que la psychiatre m'ayant reçue était alors en conflit avec une partie de l'équipe qu'elle avait quittée "en mauvais termes", et qu'effectivement, il y avait eu quelques dysfonctionnements internes à cette période (hécatombe au niveau des professionnels). Si mon entourage, plusieurs psychiatres spécialisés et ma psychologue (l'ancienne psychologue du CRA, me suivant depuis 2012) ne m'avaient pas encouragée fortement à reprendre des démarches diagnostiques dans d'autres conditions, je serais restée fixée sur l'idée que j'étais quelqu'un de "malpoli" qui ne faisait pas d'efforts (pour le dire sobrement car l'image que cela m'a donné de moi était en fait désastreuse). Il m'a fallu le soutien de mes maîtres de stage, jury de mémoire, enseignants, direction de mon école, psychologue, psychiatres (qui ne peuvent pas me diagnostiquer, ce sont mes collègues et anciens membres de mon jury de mémoire...), psychomotricienne, neuropsychologue et j'en passe, pour oser envoyer mon dossier au Centre Expert, cette fois-ci en rassemblant en amont le plus d'éléments possibles (ce que je continue à faire puisque le bilan n'est pas terminé - ce qui m'a permis de découvrir dans mon carnet de santé le fait que je ne réagissais pas à l'appel de mon prénom à l'examen des 9 mois et ne répétais pas de syllabe -). J'ai par ailleurs fait remplir les questionnaires à remettre à l'entretien initial par plusieurs membres de ma famille (dont ma mère, ce qui me semblait indispensable) en en faisant des photocopies afin de limiter l'effet "subjectivité du témoignage" (en fait les cases cochées étaient peu ou prou les mêmes quelle que soit la personne, et ma mère a rédigé des commentaires sous quelques items pour préciser sa réponse, ce qui a aidé la psychiatre qui les a consultés devant moi lors du rendez-vous, notamment sur l'aspect sensoriel qui était apparemment très marqué dans la petite enfance). Je n'ai pas, à l'heure actuelle, de diagnostic officiel, seulement une ALD obtenue récemment avec un diagnostic de "Trouble du spectre autistique" (mais ce n'est qu'un document administratif établi pour m'aider à financer des prises en charge et la suite du bilan). Mais, quoi qu'il ressorte au final de ma démarche actuelle, elle est importante (sinon essentielle). Et elle me permet (je pense à Herlock Martin), en tant que contre-expertise, de prendre conscience du facteur humain et de la relativité des retours sur soi provenant de l'extérieur (l'avis d'une personne contre toutes a prédominé pour moi pendant des années parce que j'attribuais à ce seul avis l'expertise, l'expérience... et cela m'a menée très très bas). J'ai ainsi fait le choix (enfin, j'y ai été presque contrainte car j'ai beaucoup rechigné - mais il a fallu me rendre à l'évidence, je ne peux pas m'en sortir sans un bon accompagnement, que j'ai heureusement déjà partiellement -) de dépasser une première expérience douloureuse. Les confirmations officieuses de médecins avertis m'avaient déjà encouragée à sortir un peu de chez moi rencontrer des jeunes et adultes asperger et je ne l'ai pas regretté (sorties régulières depuis début 2015 qui sont pour ainsi dire mes seules sorties mensuelles en dehors des obligations quotidiennes).
Toutefois, je reste convaincue de l'expertise des CRA et je pense que des dysfonctionnements qui peuvent ponctuellement apparaître ici ou là, on ne doit surtout pas tirer de généralité. En ce sens, je soutiens les propos selon lesquels un diagnostic restitué en bonne et due forme (ADI-R, ADOS...) et établi par une équipe pluridisciplinaire compétente doit être pris au sérieux. En cas de doutes important sur les conclusions, et si des erreurs manifestes, objectives (dans l'écrit fourni par exemple) semblent avoir été commises, peut-être faut-il solliciter l'avis d'un tiers averti, en demandant d'abord à l'entourage s'il partage le constat (ne pas se contenter de son ressenti à soi car comme cela a été dit, même un autiste peut se méprendre). L'avis des proches (et des parents en premier lieu s'ils sont en mesure de le donner) me semble indispensable à recueillir.
Spoiler : :
Pour la question HPI / SA, la qualification qui m'a été donnée (ainsi qu'à mon conjoint présent à ce moment-là de l'entretien) au Centre Expert concernant mon profil est "Trouble du spectre autistique avec très haut niveau de fonctionnement intellectuel". J'ai un QI élevé, mais pas le fonctionnement communément associé au "haut potentiel" (par exemple : intérêts restreints, très mauvaise intuition sociale, très faible flexibilité mentale/ rigidité cognitive importante objectivée par des tests évaluant spécifiquement les fonctions exécutives, la WAIS IV n'analysant pas finement l'ensemble de ces fonctions, or une altération de l'une d'elles, comme c'est mon cas avec la "flexibilité" très "chutée" - 5ème percentile sur certains tests - a des répercussions au quotidien - difficultés dans toutes les transitions, défaut d'adaptation constant aux personnes et situations, latence importante dans la communication, changement de perspective/ de point de vue très compliqué...). D'après les explications qui m'ont déjà été données, le TSA est au premier plan (et visible). Je n'ai pas fini le bilan (mais je suis arrivée au Centre Expert en ayant préalablement fourni des témoignages parentaux sur la petite enfance - ayant permis au médecin de reconnaître la présence de l'ensemble des éléments de la triade - ainsi que des évaluations réalisées en libéral - auprès de professionnels habitués aux TSA -). Il m'a été dit que la suite du bilan aurait avant tout pour vocation la recherche de l'aide la plus adaptée à mes difficultés, notamment sur le plan professionnel (je suis déjà accompagnée sur le plan thérapeutique par des spécialistes de l'autisme), ma demande initiale allant dans ce sens (à 27 ans, je viens d'obtenir mon premier emploi - en période d'essai pour quelques semaines encore -).
TSA diagnostiqué au Centre Expert de Créteil
SED hypermobile diagnostiqué en 06/2017
Lilette : oui. Le bilan n'est pas tout à fait fini, donc le diagnostic n'est pas complètement finalisé (même si les personnes rencontrées semblaient sûres d'elles). Donc je ne dis pas que je suis TSA puisque le seul bout de papier (émanant d'un médecin) mentionnant le TSA est destiné à la sécurité sociale et n'a pas de validité permanente (au sens où cette ALD doit être renouvelée). J'attends d'avoir fini toutes les étapes du bilan pour dire que je suis (ou non) diagnostiquée. Même si c'est plus ou moins confirmé dans les faits... Je préfère prendre des précautions, avoir tous les éléments...
TSA diagnostiqué au Centre Expert de Créteil
SED hypermobile diagnostiqué en 06/2017
Merci pour ton témoignage, je suis assez d'accord avec toi.
Une question un peu plus générale...Selon vous, quand un dossier arrive dans une équipe d'évaluation, qui doit en prendre compte ? Tous les membres liés à l'évaluation ? Le seul chef d'équipe (la ou le psychiatre ) ? La biographie de la personne bilantée doit être connue de toute l'équipe ou est il plus scientifique que chacun amené juste ce qu'il a analyse le jour de sa part de l'évaluation ?
Ce n'est pas une question piège ni une tentative de dévoiler les coulisses de l'évaluation diagnostique, mais je me pose vraiment la question de la gestion des informations...La mise en regard du passif et de la passation un jour J est complémentaire et bénéfique ou il ne faut surtout pas la pratiquer ?
Prédiag TSA en 14... Scores élevés sur WAIS en 14 et 16 Prédiag TSA bis en 16 TSA diagnostiqué en 17
3 ADOS, 1 ADI, 1 SQC, 1 M-CHAT, 2 WAIS, pour un atypique même dans l'autisme
Pour un soucis de temps et d'organisation, je suppose que tout le monde ne lit pas les dossiers.
Pour certains intervenants, je n'en vois pas l'intérêt. Par exemple pour la WAIS, quel intérêt de connaitre tout l'historique, et est-ce que ça ne risque pas d'influencer la passation ? Je me trompe peut-être... En tout cas pour moi la neuropsy ne connaissait que mon nom, rien de plus, et je ne vois pas ce que ça aurait apporté de faire autrement.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
Oui...
Ce qui me dérange c'est que si quelle qu'en soit la raison une seule personne à connaissance de l'intégralité de la biographie, personne lors de la mise en commun ne peut rappeler que tel ou tel élément observé et interprétable peut être lié à tel fait ou trait relevé dans l'anamnèse...l'observation donne alors un trouble de l'adolescence ou de l'âge adulte puisque personne ne revient sur l'observation dans la prime enfance....
Prédiag TSA en 14... Scores élevés sur WAIS en 14 et 16 Prédiag TSA bis en 16 TSA diagnostiqué en 17
3 ADOS, 1 ADI, 1 SQC, 1 M-CHAT, 2 WAIS, pour un atypique même dans l'autisme
La (ou les) personne(s) qui décident à la fin doivent bien avoir l'ensemble du dossier, et les conclusions du reste de l'équipe, les bilans, etc.
Évidemment que la personne qui tranche "c'est/ce n'est pas un TSA" a toutes les infos, sinon c'est absurde.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
Herlock Martin a écrit :
Bref, je me demandais aussi...j'ai cru lire pas mal de témoignages sur des diagnostics de TSA mentionnant un "autisme léger" ou un "autisme modéré" pour des diags d'enfants ou d'adolescents...Les adultes n'ont pas le "droit" à un tel diagnostic ? Ces jeunes ainsi diagnostiqués sont censés devenir aussi "capables" que ces adultes non reconnus ? À se représenter adultes à un bilan cet aspect "leger" ou "modéré" aurait disparu ? Y a t il deux poids deux mesures ?
Pas d'avis là dessus ? Je garde ma seule opinion à ce sujet ?
Sinon Manichéenne, je crois que l'absurde peut arriver, inutile de préciser à quoi et à qui je pense...
Absurde, je n'ai jamais pensé à employer ce terme pourtant il est juste et résume bien la situation...suite à une erreur diagnostique un membre du forum se voit inviter à considérer une schizophrénie parce qu'il lance un sujet sur les écarts plausibles des structures institutionnelles d'état, en osant prétendre qu'il peut y avoir eu un travail bâclé, voire à l'emporte pièce...
Je vais en tout cas faire une chose absurde moi aussi...En suivant ce fil s'il perdure sans y participer davantage...voir simplement si d'autres on un vécu pour eux même ou un proche en lien avec des pratiques peu professionnelles d'équipes d'évaluation...
In nomine centrum, et autismus, et mentis, Amen.
Prédiag TSA en 14... Scores élevés sur WAIS en 14 et 16 Prédiag TSA bis en 16 TSA diagnostiqué en 17
3 ADOS, 1 ADI, 1 SQC, 1 M-CHAT, 2 WAIS, pour un atypique même dans l'autisme
Herlock Martin a écrit :
Bref, je me demandais aussi...j'ai cru lire pas mal de témoignages sur des diagnostics de TSA mentionnant un "autisme léger" ou un "autisme modéré" pour des diags d'enfants ou d'adolescents...Les adultes n'ont pas le "droit" à un tel diagnostic ? Ces jeunes ainsi diagnostiqués sont censés devenir aussi "capables" que ces adultes non reconnus ? À se représenter adultes à un bilan cet aspect "leger" ou "modéré" aurait disparu ? Y a t il deux poids deux mesures ?
Cette échelle n'est-elle pas fixée pour le besoin de prise en charge ?
- a des répercussions au quotidien - difficultés dans toutes les transitions, défaut d'adaptation constant aux personnes et situations, latence importante dans la communication, changement de perspective/ de point de vue très compliqué...). D'après les explications qui m'ont déjà été données, le TSA est au premier plan (et visible). Je n'ai pas fini le bilan (mais je suis arrivée au Centre Expert en ayant préalablement fourni des témoignages parentaux sur la petite enfance - ayant permis au médecin de reconnaître la présence de l'ensemble des éléments de la triade - ainsi que des évaluations réalisées en libéral - auprès de professionnels habitués aux TSA -). Il m'a été dit que la suite du bilan aurait avant tout pour vocation la recherche de l'aide la plus adaptée à mes difficultés, notamment sur le plan professionnel (je suis déjà accompagnée sur le plan thérapeutique par des spécialistes de l'autisme), ma demande initiale allant dans ce sens (à 27 ans, je viens d'obtenir mon premier emploi - en période d'essai pour quelques semaines encore -).
