Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

[Herlock Martin]

Bonjour,
Ça fait longtemps que je ne suis pas passé poster de petites choses sur le forum...mais je ne suis pas "mort"...
Même si le CRA a essayé de me tuer
J'ai lu les présentations de membres que je ne connaissais pas encore, j'en profite pour saluer tous les nouveaux utilisateurs du forum, et j'ai lu que les sacro-saints CRA ne sont pas du tout le summum de la qualité de service que l'on peut s'attendre à trouver chez des experts du dépistage, de l'évaluation, du bilan et du guidage...
Alors oui, ceux pour qui cela c'est bien passé, auront le droit de venir me dire "how dare you !"...Ben, voilà c'est l'institution à la française qui me dérange là...
Du dogme...de l'abus...des imbus...Une pseudo élite...Une absence de mise à jour des pratiques et des connaissances...bref loin d'être parfaits ces équipes....

Alors après le côté énervé et cracheur au visage, quelles propositions concrètes?..
Pourquoi pas un catalogue des CRA avec possibilité de voir rapidement les expériences de chacun et se faire une idée du CRA de sa région et éviter des années d'attente pour tomber sur des gens non professionnels ?
Pourquoi ne pas indiquer ici clairement comment faire contre un cra, un avis est émis et le dossier est clos, c'est tout ?
Pourquoi ne pas indiquer que seul le diagnostic compte quand il est fait sérieusement après une batterie de tests et d'entretiens?
Enfin, pourra t on lire ici comment fonctionne un CRA en vrai, en chiffres, en objectifs et en productivité ?

Derrière proposition, supprimer ce sujet parce qu'il sent trop le souffre?

En tout cas si vous trouvez qu'il y a des choses à dire je serai heureux de voir ou réviser mon point de vue à ce sujet....
S'il n'y a rien à dire, alors vive l'omerta !
Peace...

[Jean]

Malgré des procédures standardisées pour le diagnostic, celui-ci relève d'une appréciation clinique qui peut ne peut pas être identique par tous les professionnels, sans avoir besoin de mettre en cause leur professionnalisme. C'est une des raisons de l'inclusion du SA dans les TSA pour le DSM5.

Il arrive régulièrement que des diagnostics soient réévalués par des professionnels, alors que des professionnels compétents avaient donné un autre diagnostic. Je pense par exemple à 3 enfants de membres du CA d'Asperansa. L'un a été "seulement" TDAH jusqu'à 17 ans, l'autre "schizophrène précoce" (mais en fait, aussi SA).

Il est certain que l'expérience d'un professionnel joue beaucoup. J'ai par exemple souvent entendu que bien des signes lors de l'ADOS passaient inaperçus lorsque le psychologue n'était pas expérimenté : le fait que le test soit filmé permet à un autre professionnel de recoter le test.

Il est certain que les CRA sont de qualité inégale, et cela peut être aussi le cas à l'intérieur du même CRA et des équipes qui lui sont associées. On est encore loin de la labellisation des équipes.

[chatatras]

Bien d'accord avec toi Herlock, mais pas encore remis de mon expérience avec "mon" CRA (ou ex-CRA), et je vais m'abstenir pour l'instant de développer ma pensée avant que les émotions négatives ne remontent à la surface....

[Pupuce]

.................

[chatatras]

Pour être plus précis, je n'ai pas encore eu la "chance" de les voir. Mais après toutes les angoisses qu'ils m'ont provoqué, ça ne risque pas d'arriver

[Enora12]

..................

[freeshost]

Il paraît que le CRA provençal a bon goût et est de qualité.

En tout cas, ils font de bonnes conférences à Aix-en-Provence.

[Enora12]

merci ...

[FinementCiselé]

Pourquoi pas un catalogue des CRA avec possibilité de voir rapidement les expériences de chacun et se faire une idée du CRA de sa région et éviter des années d'attente pour tomber sur des gens non professionnels ?

Interdit de nommer une structure/pro hors contexte de publication scientifique. Interdit de définir des critères de comparaison si nous ne sommes pas un organisme d'état, de fait on pourrait être attaquable en diffamation.

Pourquoi ne pas indiquer ici clairement comment faire contre un cra, un avis est émis et le dossier est clos, c'est tout ?

Nous n'avons pas pour but, et c'est inscrit dans la charte, de remettre en cause un diagnostic, ni d'apprendre aux gens comment fausser un test clinique, chose qui est faisable.

Pourquoi ne pas indiquer que seul le diagnostic compte quand il est fait sérieusement après une batterie de tests et d'entretiens?

Certains utilisateurs, et pourtant c'est écrit noir sur blancs a plusieurs endroits, répété notamment par Jean : le CRA ne doit en principe servir que dans les cas les plus difficiles. (même si un diagnostic adulte est considéré de facto comme un diagnostic complexe, encore que ...). Les CRA ne doivent pas avoir pour objectif de faire des diagnostics, mais de fournir un appui aux pros et aux utilisateurs pour mettre a niveau les connaissances sur l'autisme. C'est en quelque sorte un organisme de recherche, dans l'idéal. Dans l'absolu, dans beaucoup de régions, c'est un organisme qui est détourné de son fonctionnement.

Enfin, pourra t on lire ici comment fonctionne un CRA en vrai, en chiffres, en objectifs et en productivité ?

Ça dépend.®©

J'ai répondu de manière totalement technique ici. Mon avis perso, c'est qu'il faudrait sortir du carcan institutionnel et promouvoir le diagnostic hors CRA pour qu'un maximum de pro soient formés "ailleurs". Un médecin traitant peut diagnostiquer, si c'est fait dans les règles de l'art -en principe-. Dans les faits même un psychiatre formé peut se révéler frileux a établir un diagnostic.
Si tu ne l'as pas encore lus, va voir le guide du diagnostic adulte, et tu verra qu'il reste pragmatique sur ce point, et ce depuis qu'il a été écrit. Fait étant, je trouve que le forum de part les expériences recoupées, pousse a établir un "diagnostic" par reconnaissance de pairs, en comparaison d'autre, et provoque un problème : des handicaps proches d'un TSA se trouvent amalgamé et on cherche a tout prix la mise en boite. Et quand la personne ne rentre de manière effective, pas dans les cases, les réactions ne sont pas se qu'elles devraient être. L'argumentatum se fait a charge et il y a inversion de preuve.
Comprendre qu'un diagnostic de TSA se fait en différentiel clinique et suivant la triade et l'évaluation du handicap. Les "ET" dans la dernière phrase sont inclusifs. Si, un élément n'est pas en phase avec le reste, alors ce n'est, actuellement, pas considéré comme un TSA : a juste titre puisqu'on parle d'une définition administrative de la personne et des aides et problématiques associées.

[Daredevil]

Est-ce que l'enjeu n'influence pas un peu le diagnostique ?
L'enjeu : les droits que cela pourrait ouvrir.
Comme la validation de certains diplômes, les places ne sont-elles pas limités ? Par region ?

Une personne avec autisme qui aurait besoin de moins d'aide sera-t-elle validé dans les tsa ?
Est-ce que les diagnostiques que vous avez, apporte moins d'aide qu'un tsa ?

Mon medecin traitant me disait qu'avec toutes les recherches que j'ai fait sur moi-même. Je sais comment je fonctionne, même s'il n'est pas d'accord avec tout ce que je dis. Il n'est pas dans ma tête pour pouvoir infirmer comment je fonctionne réellement de l'interieur.En soi je n'aurais pas besoin d'étiquette.
L'étiquette apporte les aides, la reconnaissance de la société et des pairs.(ma réponse)
Mon doc m'a demandé de répondre, avant de me lancer dans la procédure, à la question suivante (car il craint que je m'effondre en cas de négatif. - sous-entendu Un TED infantile est plus évident à diagnostiquer aujourd'hui qu' un TSA adulte. -) :
Si le diagnostique ne correspond pas à mes attentes (TSA), même bien documenté, argumenté par une équipe de professionnelles aguerries, et que je ne m'y reconnais pas, qu'est-ce que je ferais ?
Je n'ai pas la réponse. (et je m'énerve en relisant la question.)

[chatatras]

Tu continueras à chercher, dans d'autres directions, non ?

C'est en tout cas ce que je me disais avant le compte-rendu de mon diag

[Herlock Martin]

Je n'ai pas compris les "ET" et leurs côtés inclusifs ?
Peux tu revenir sur cette explication ?
Ok pour la protection des structures et des professionnels, après tout ils ne jouent aucun rôle sur la vie des gens qui passent entre leurs mains...
Ok pour la non participation à un apprentissage de "comment fausser un résultat"...ici je disais simplement qu'il devrait y avoir un recours quand il y a incohérences, là aussi je suis catégorique ce n'est pas mon sentiment qui me fait revenir sur "mon" CRA, des professionnels aussi ne comprennent pas la légèreté de ce bilan, les approximations et autres écarts de données probantes...
D'où ma question à un million d'euros, les CRA ont il un numerus clausus ou des quotas ? S'il y a 22 diagnostics par an et que 22 autistes (tous TSA confondus) se présentent, y aura t il 22 bilans de TSA reconnus ? Avec ma petite expérience permettez moi d'en douter...
M'enfin, je veux bien des éclaircissements Finementciselé, merci.

Une petite remarque, j'avoue reconnaître ne pas avoir lu des posts importants, mais il y a tout de même une forte tendance sur le forum à envoyer les personnes en demande de diag vers les CRA, je pense être autiste j'ai pris cette Info pour essentielle et incontournable...il m'en a cuit...un positionnement plus juste qui inviterait à aller chercher du sérieux du cohérent et de l'indiscutable serait juste idéal...Sur ce point je ne blâme personne c'est un phénomène inhérent au forum, sans arrière pensée, je le sais bien.

[Daredevil]

continueras à chercher, dans d'autres directions, non ?

C'est en tout cas ce que je me disais avant le compte-rendu de mon diag

J'ai hésité à répondre. Je spoile.
Si j'en crois l'historique familiale (grande famille), je devrais me tourner vers la religion. (ironie)
L'anxiété généralisée dans la branche paternelle n'a jamais trouvé son origine et a souvent été réglé par une entrée dans les ordres.
Un aïeul a réglé le problème d'anxiété par la syllogomanie - pas volontairement mais depuis qu'il collectionne les journaux, il semble plus sociable et équilibré !
Un tabou sur l'origine familiale de cette anxiété que j'explore à pas feutrés avec mon insight.
Mon frère aîné est suivi par un psychiatre, dépressions chroniques. Cela pourrait avoir des conséquences sur son suivi et sur un éventuel TDA/H de mon fils ou pas.
Des troubles de l'angoisse sont donc inexpliqués dans ma famille. Mais une tradition de famille est de ne pas en parler ! faut faire avec ou se retirer du monde !
Ce qui me choque, aucun n'a envisagé le TSA. Sans doute parce que c'est lourd à porter.
Le diagnostique comme dit plus haut n'est pas anodin, pour soi, mais aussi pour sa famille, son entourage.

c'est de famille
Oui il y a d'autres pistes qui collent moins bien et que j'ai déjà exploré avant de m'inscrire sur le forum. Ces troubles décrits plus bas ont été écartés par une psy lors de mon admission au service militaire. (Légère anxiété.) mais c'etait peut-être pour m'enroler.

Ces données concernant les divers aspects du génotype autistique laissent présumer que le phénotype étendu ne se présente pas seulement dans la fratrie mais également chez les parents.
Simon Baron-Cohen et ses collègues (Baron-Cohen, Wheelwright, Stott, Bolton, Goodyer, 1997) ont étudié dans quelle mesure une caractéristique donnée de ce phénotype, à savoir les insuffisances dans la capacité de comprendre le comportement d’autres personnes en termes de leurs intentions (folk psychology), se retrouvait chez les parents et grands-parents d’enfants autistes.
[...]La maniaco-dépression a été beaucoup plus constatée dans les familles dont un membre avait le syndrome d’Asperger (6,1 % des membres de la famille) et dans les familles ayant un enfant autiste au QI supérieur à 70 (5 % des membres de la famille).

Conclusions

Il se confirme de plus en plus que l’autisme a une lourde charge héréditaire (Danckaerts, 1996). Cependant, vraisemblablement, ce n’est pas l’autisme lui-même (au sens strict) qui est hérité, mais bien une certaine “prédisposition à l’autisme” [...]
Vu la complexité du diagnostic différentiel, il n’est pas illusoire que ces troubles soient parfois confondus avec de l’autisme. Dans un trouble bipolaire, de bizarres méandres de la pensée et même des états psychotiques peuvent se produire. Dans un trouble schizoïde de la personnalité on peut aussi avoir des déviances de la communication, un manque de bon sens et de perspicacité, des préoccupations avec certains intérêts ou routines, un comportement stéréotypé, un manque d’empathie et une faible expression émotionnelle. Les parents/partenaires et autres membres de la famille peuvent se voir attribuer à tort l’étiquette d’autisme.

[Jean]

D'où ma question à un million d'euros, les CRA ont il un numerus clausus ou des quotas ?

Pas de numerus clausus, pas de quota.

[misty]

Rapidement,

Pourquoi pas un catalogue des CRA avec possibilité de voir rapidement les expériences de chacun et se faire une idée du CRA de sa région et éviter des années d'attente pour tomber sur des gens non professionnels ?
Enfin, pourra t on lire ici comment fonctionne un CRA en vrai, en chiffres, en objectifs et en productivité ?

Le rapport gouvernemental sur les CRA avait été mentionné ici, je te redonne le lien: http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf
Ca donne une idée, et pour avoir passé du temps à le lire et à le décortiquer, j'y ai trouvé pas mal de "détails" intéressants.

Cela dit, ça ne m'a pas trop fait avancer dans le sens où malgré ça, je ne vais pas mettre dehors la personne qui m'a éjectée direct, ni moi ni les 4 professionnels qui ont hérité de mon "cas" et qui ne comprennent pas ce qu'elle fait à ce poste là vu son implication très voisine de zéro

Certaines régions sont mieux loties que d'autres, on le sait. Si c'est comme ça, c'est que certains se débrouillent pour que ça le soit et à mon humble avis les plus "obtus" auraient été délogés depuis longtemps si quelqu'un avait eu ce pouvoir...

Peut-être que le CRA ne connait pas bien le double profil HPI/SA?

Je ne vois pas comment ils pourraient bien connaître la frontière SA/HPI puisqu'il manque de nombreux éléments aux spécialistes même qui font des recherches là-dessus.

.ici je disais simplement qu'il devrait y avoir un recours quand il y a incohérences

Il y en a un: passer par un libéral qui prendra le temps et pourra assurer un suivi si nécessité il y a (à titre perso je n'ai jamais vraiment compris le principe de te diagnostiquer un trouble aussi lourd que l'autisme pour te laisser ensuite repartir dans la nature avec juste ton certificat MDPH sous le bras ). Et ceci que les tests révèlent de l'autisme ou autre chose.

Je n'ai pas trop le temps ni l'énergie de développer mais mon expérience fait que je suis plus que concernée par ce sujet. Je n'ai que trop parlé ici de mon expérience avec mon antenne régionale donc je ne souhaite pas revenir dessus. Le seul truc que je me permettrais de conseiller c'est de chercher de l'aide et des outils pour gérer au quotidien, plutôt que de la légitimité.

Je pense Herlock que si tu trouves un bon psy et un bonne équipe pour te suivre, te donner des clés et te soutenir, sans remettre en cause les conclusions du CRA, ça t'aidera d'avantage qu'un long recours, suivi d'un appel de leur part te disant: "ah oui désolés vous êtes autiste par contre démerdez-vous maintenant que vous le savez".

Pupuce et toi avez déjà la chance d'avoir passé un bilan, d'avoir des choses concrètes à présenter quand vous consultez, qui peuvent aider les thérapeutes. Le reste finalement, c'est secondaire: selon ma psy TCC un bilan est interprétable à volonté et permet toutes sortes de subjectivités, ce qui fait que ce sont souvent les données concrètes plus que les conclusions qui servent de base à la prise en charge.
Dites vous que le CRA qui vous a reçus a au moins contribué à ça, à vous donner ces éléments comme voies de travail