Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

[Jean]

Tragédies personnelles, crises publiques

La nécessité d'une réponse nationale urgente aux décès prématurés des personnes autistes

AUTISTICA

Traduction d'une brochure d'Autistica, organisme britannique.
https://www.autistica.org.uk/wp-content ... crisis.pdf

Introduction

De nouvelles études confirment le niveau véritable de la crise de la mortalité cachée chez les autistes. L'inégalité des fins de vie pour les autistes présentées par ces données sont honteuses, mais nous ne devons pas oublier les personnes et les familles réelles derrière ces statistiques.

Chaque mort est une tragédie personnelle et un affront national. Depuis tant d'années, la société et le système de santé ont ignoré les voix de familles dévastées ayant perdu inutilement des êtres chers autistes, bien trop tôt. C'est aujourd'hui fini. Nous ne pouvons pas tolérer une situation dans laquelle tant de personnes autistes ne verront jamais leur quarantième anniversaire.

Les autorités nationales et locales, les organismes de financement de la recherche et les professionnels du secteur, tout autant que la NHS et les prestataires de services, ont tous une responsabilité dans l'intensification de leurs actions et la résolution de ce problème. Autistica s'investit totalement dans son rôle, en ayant levé au moins dix millions de livres britanniques de financements nouveaux, par le biais de notre fonds Autism Lifesavers Fund pour trouver des réponses et commencer à  sauver des vies.

Jon Spiers
directeur général,
Autistica

• à propos de l'autisme
  En Grande Bretagne, une personne sur cent est autiste, un trouble du développement qui affecte la façon dont une personne communique, et s'associe avec les autres. L'autisme affecte aussi les relations au monde extérieur. L'autisme est un spectre, ce qui veut dire que, alors que tous les autistes partagent certaines difficultés, l'autisme les affecte de manières particulières. Quelques personnes autistes peuvent vivre des vies indépendantes mais la plupart d'entre eux ont des difficultés d'apprentissage ou des problèmes de santé parallèles qui requièrent souvent une assistance spécifique à  vie, comme les problèmes de santé que nous affrontons tous dans le processus normal de vieillissement.

Résumé analytique

De nombreuses familles et personnes autistes ont exprimé des craintes quant aux décès prématurés chez les personnes autistes. Une nouvelle étude novatrice confirme désormais le véritable niveau de la crise de la mortalité dans l'autisme : L'espérance de vie des personnes autistes est inférieure de 16 ans à  celle de la population générale. Pour les personnes souffrant d'autisme et de difficultés d'apprentissage les perspectives sont encore plus terribles, elles décèdent plus de trente ans plus tôt que la population générale.

Des études dans le monde entier ont confirmé que les personnes autistes présentent un risque accru de mort prématurée. Fin 2015, une grande étude suédoise a renforcé encore ce problème par l'analyse d'une très grande, et de haute qualité, base de données pour comparer à  la population générale les personnes autistes, et les autistes atteints de difficultés d'apprentissage.

Deux découvertes sont particulièrement frappantes par rapport à  la population générale :

• - Les personnes autistes adultes affectées de difficultés d'apprentissage sont quarante fois plus susceptibles de mourir prématurément d'une affection neurologique, l'épilepsie étant la cause majeure du décès.
  - Les personnes autistes adultes sans difficultés d'apprentissage sont neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide.

Pourtant il y a toujours très peu de sensibilisation et de compréhension de ce niveau de décès prématuré pour les 700 000 personnes autistes britanniques, et en conséquence toujours très peu d'initiatives pour tenter de le réduire. Cette crise cachée requiert une réponse nationale. Notre rapport présente les preuves et propose des recommandations pour une action par les autorités locales et nationales, les organismes de financement de la recherche et les professionnels du secteur, tout autant que le NHS et les prestataires de services. Ces recommandations comprennent un appel :

• - aux organismes de financement de la recherche à  collaborer pour améliorer rapidement notre compréhension de la mortalité prématurée des personnes autistes.
  - au gouvernement d'établir un programme national de la mortalité des autistes et de s'engager dans une collecte de données sensiblement améliorée.
  - aux professionnels de développer des plans clairs et spécifiques pour prévenir les décès prématurés des autistes.

Les preuves

Il a été prouvé que les personnes autistes[1] ont un risque de mort prématuré supérieur au double de celui de la population générale[2][3]. En moyenne, les personnes dans le spectre de l'autisme meurent beaucoup plus jeunes que les personnes non autistes. Fin 2015, une grande étude suédoise a analysé une très grande base de données de haute qualité qui a permis d'établir des comparaisons entre la population générale, les personnes autistes, et les personnes autistes atteintes de difficultés d'apprentissage. L'étude a découvert que les personnes autistes mouraient plus de 16 ans avant les personnes non-autistes. Les adultes autistes atteints de difficultés d'apprentissage ont été constatés comme mourant plus de 30 ans avant les personnes non-autistes[4].

Les personnes autistes risquent de mourir plus jeunes de pratiquement toutes les causes de décès possibles. Elles font face à  des difficultés sociales, culturelles et sensorielles qui peuvent contribuer à  une mortalité prématurée[5]. L'étude suédoise nous apprend que les deux causes principales de mort prématurée dans l'autisme sont l'épilepsie et le suicide[6]. Ces causes principales de décès de personnes autistes s'accordent avec les solides recherches concluant que les personnes autistes présentent un risque accentué de problèmes de santé mentale, comme la dépression ou l'anxiété,[7] les troubles neurologiques, et particulièrement l'épilepsie,[8][9] et d'autres maladies dont le diabète et les maladies cardiaques.[10]

Les découvertes de la recherche dans des domaines proches comme les maladies mentales graves[11] et les handicaps de l'apprentissage[12] ont aussi révélé des différences de mortalité importantes, mais le niveau d'années de vie perdus dans l'autisme apparaissent comme bien plus grandes que celles constatées dans d'autres domaines mieux étudiés. Les travaux de grande qualité sur les interventions dans ces autres domaines de préoccupations peuvent offrir les moyens de trouver rapidement des réponses spécifiques pour le cas de l'autisme.

• "Autistica a identifié un dramatique échec dans la fourniture de soins de santé aux personnes autistes en Grande Bretagne. Il y a urgence que les services de santé donnent la priorité à  une réduction du risque, et que la communauté de la recherche s'engage dans l'identification du risque, la fourniture de solutions et d'interventions innovantes."
  Professeur Michael Kerr, université de Cardiff

• "Le taux élevé de mort prématurée dans l'autisme présenté dans ce rapport m'attriste mais ne me choque pas. J'ai moi-même beaucoup de difficultés avec ma propre épilepsie ; une crise à  un mauvais moment dans un mauvais endroit peut me tuer, et cela me terrifie. Cela m'inquiète pour l'avenir de mes deux filles, qui toutes deux sont autistes. Les recommandations de ce rapport ne seront jamais suivies trop tôt, et j'espère qu'elles inciteront les financiers et les services de santé à  agir le plus rapidement possible."
  parent autiste

L'épilepsie et l'autisme

Entre 20% et 40% des personnes autistes souffrent aussi d'épilepsie et ce taux augmente régulièrement avec l'âge - à  comparer au taux de prévalence de 1% rencontré dans la population générale[13]. Dans la population typique, le risque d'épilepsie est plus grand dans les premières années de vie, et se réduit au cours de l'enfance, puis reste stable, sans augmenter à  nouveau avant le grand âge[14][15][16]. Pour la majorité des personnes autistes développant des symptômes d'épilepsie, les crises n'apparaissent pas avant l'adolescence, bien plus tard que la moyenne[17][18]. Cela suggère que les déclencheurs sous-jacents de l'épilepsie peuvent être différents dans le cas de l'autisme.

Les adultes autistes affectés d'un handicap de l'apprentissage ont été identifiés comme étant presque 40 fois plus susceptibles de décéder du fait d'un trouble neurologique par rapport à  la population générale - la cause principale étant l'épilepsie[19]. En dépit de la très grande prévalence des crises épileptiques chez les personnes autistes et du taux de mortalité dà» à  l'épilepsie, il n'y a eu pratiquement aucune recherche pour établir si les traitements utilisés pour l'épilepsie sont sà»rs ou efficaces dans le cadre d'une population autiste. Plus de recherches sont de toute urgence requises sur les relations entre l'épilepsie et l'autisme, et l'impact de l'épilepsie sur l'espérance de vie des autistes adultes.

Le suicide et l'autisme

Après les maladies cardiaques, le suicide est désormais la principale cause de décès prématuré chez les adultes autistes sans handicap d'apprentissage. En effet, la récente étude suédoise a découvert que les autistes adultes et sans difficultés d'apprentissage rattachées sont plus de 9 fois plus susceptibles (relativement à  la population générale) de commettre un suicide[20].

Le rapport récent de la Mental Health Taskforce a identifié les personnes autistes comme ayant un plus grand risque d'être affectés par des problèmes de santé mentale[21]. En effet, la recherche indique que 70% des personnes autistes souffrent d'une affection comme l'anxiété ou la dépression, et que 40% d'entre eux souffrent d'au moins deux affections de santé mentale[22]. Quand ces problèmes apparaissent conjointement à  l'autisme, les difficultés peuvent ne pas être diagnostiquées ni soignées.

De multiples études suggèrent qu'entre 30% et 50% des personnes autistes ont envisagé le suicide[23][24][25]. Une étude a découvert que 14% des enfants autistes ont eu des pensées suicidaires, à  comparer aux 0,5% des enfants au développement typique[26]. Une autre étude récente sur les adultes affectés du syndrome d'Asperger a découvert que les deux tiers des participants ont eu toute leur vie des pensées suicidaires et qu'un tiers des participants ont organisé ou tenté un suicide[27].

Alors qu'il existe certainement des exemples de bonne pratique dans certains lieux, les statistiques comparatives indiquent que la majorité des services de santé mentale ne sont pas suffisamment qualifiés pour satisfaire les besoins des personnes autistes affectés de problèmes de santé mentale supplémentaires, dont les pensées suicidaires. D'innombrables témoignages personnels illustrent la façon dont cela affecte les vies des personnes autistes et de leurs proches[28].

• "En tant qu'adulte ayant reçu tardivement un diagnostic d'autisme, à  la suite d'une lutte permanente avec des problèmes de santé mentale liés à  l'autisme, je suis bouleversée par ces statistiques. J'espère que ce rapport mettra en avant le problème sérieux du décès prématuré, de sorte que les personnes autistes puissent vivre plus longtemps des vies plus heureuses."
  Susan, une adulte autiste

• ""Trois études récentes de grande qualité ont révélé le taux épouvantablement élevé de pensées et de comportements suicidaires, de suicides réussis chez les autistes adultes. Notre récente étude a montré que 66% des adultes autistes ont considéré le suicide tout au long de leur vie. Ce taux est considérablement plus élevé que pour des patients psychotiques, un groupe à  haut risque pour lequel le suicide a fait l'objet de recherches approfondies.
  
  Ces résultats démontrent la nécessité urgente de plus de recherches pour éviter le suicide chez les autistes adultes - il n'y a actuellement pas d'évaluations ou de programmes disponibles pour ces personnes. Une première étape absolument impérative est de systématiquement inscrire les diagnostics d'autisme dans les données gouvernementales récoltées habituellement. Cela permettra une recherche de grande envergure nécessaire sur le risque de suicide et sa prévention dans l'autisme, et à  terme réduire les inégalités tragiques rencontrées par ces personnes."
  Dr Sarah Cassidy, Université de Coventry

Les autres causes de mort prématurée dans l'autisme

En outre d'une moins bonne santé neurologique et mentale, les personnes autistes rencontrent aussi une condition physique moindre que la population générale et sont plus généralement susceptibles de mourir prématurément d'un large spectre de problèmes de santé physique. En effet, de multiples études ont découvert que la plupart des autistes adultes ont un risque significativement accru pour la plupart des maladies, dont les maladies cardio-vasculaires, le diabète, les attaques cérébrales et les problèmes circulatoires ou respiratoires.

Pourquoi les personnes autistes meurent-elles prématurément ?

Nous ne le comprenons pas complètement. Il est probable que des facteurs sociaux et biologiques jouent un rôle, mais le degré de leur implication pour chaque cause de décès n'a pas été établi. Les découvertes de la génétique et de la neuroscience ont établi que les origines biologiques de l'autisme sont liées à  celles de l'épilepsie, des troubles de l'humeur et de l'anxiété[29][30].

Nous savons que les personnes autistes :

• - peuvent avoir un régime alimentaire réduit, un accès limité à  l'exercice physique et un recours accru aux médicaments
  - font face à  des pressions sociales et culturelles, dont le harcèlement, une pression à  se conformer (qui peut entraîner la 'dissimulation' de problèmes sérieux) et une isolation sociales
  - sont sujets à  la dépression, l'anxiété et les surcharges sensorielles
  - peuvent devoir faire face à  des difficultés significatives dans l'accès aux soins.

Comme nous le constatons dans la population générale, ces facteurs peuvent accentuer la probabilité de suicide ou de décès par d'autres causes[31][32]. Des recherches complémentaires sont requises pour comprendre d'une façon plus précise les facteurs multiples qui peuvent mener à  un décès prématuré dans le cas de l'autisme.

Différences de genre

L'étude suédoise a découvert que le risque global de décès était dans l'ensemble comparable pour les hommes et les femmes autistes. Toutefois, le détail est plus complexe. Globalement, les hommes autistes ont un risque relatif plus grand d'un décès prématuré du fait d'affections des systèmes nerveux ou circulatoires. Mais les femmes autistes affectées d'un handicap de l'apprentissage ont le risque de décès prématuré le plus grand pour les deux sexes. Les femmes autistes avaient aussi deux fois plus de risques d'une mort par suicide (une découverte s'appuyant aussi sur la recherche britannique[33]). Ces découvertes mettent en évidence la nécessité d'une meilleure compréhension des différences entre les genres et, quand c'est nécessaire, d'interventions ciblées.

Comment pouvons-nous réduire significativement la mortalité prématurée des personnes autistes ?

• "Le niveau choquant de décès prématurés et de suicide parmi les personnes du spectre autistique devrait être une prise de conscience pour les gouvernements et les fournisseurs de service dans le monde entier : une démonstration dramatique que le harcèlement, le manque de soutien, un suivi médical inadapté tout au long de la vie, une allocation insuffisante des ressources pour la création de solutions de logement et d'emploi, et un échec à  rechercher énergiquement de nouveaux traitements pour l'anxiété chronique et les crises, se paie d'un coût terrible. En tant que société, nous ne pouvons plus nous permettre de perdre de cette façon des vies humaines et des compétences si précieuses."
  Steve Silberman, auteur de NeuroTribes : l'héritage de l'autisme et comment penser plus intelligemment les personnes pensant différemment
  

Considérant le risque accru de mortalité dans l'autisme et les éventuels liens de causalité sous-tendant les principales causes de décès des personnes autistes, il est essentiel de nous investir aujourd'hui dans une recherche médicale qui puisse apporter aux personnes autistes l'espoir d'une vie plus longue et en meilleure santé. (A suivre)


[1]: Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., Pellicano, E. (2015). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism.

[2]: Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric and Neurologic Comorbidity with mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics.

[3]: Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5).

[4]: Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5).

[5]: Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5).

[6]: Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5).

[7]: Simonoff, E. et al. (2008). Psychiatric disorders in children with ASD: prevalence, comorbidity and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of CaAP. Vol 47, 8. P.921.

[8]: Bolton, P.F. et al. (2011). Epilepsy in autism: features and correlates. British Journal of Psychiatry, 198, 289-294.

[9]: Woolfenden, S. et al. (2012). A systematic review of two outcomes in autism spectrum disorder – epilepsy and mortality. Developmental Medicine and Child Neurology.

[10]: Croen, L.A. et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum. Autism. 19 (7) 814-823.

[11]: Rethink Mental Illness (2013). Lethal Discrimination.

[12]: Heslop, P. et al. (2013). Confidential Inquiry into premature deaths of people with learning disabilities (CIPOLD): Final report.

[13]: Tuchman, R., Rapin, I. (2002). Lancet Neurol, 1, 352-358.

[14]: Ellenberg, J.H., Hirtz, D.G., Nelson, K.B. (1984). Age at onset of seizures in young children. Ann Neurol 15: 127–134.

[15]: Hauser, W.A. (1994). The prevalence and incidence of convulsive disorders in children. Epilepsia 35 Suppl 2: S1–6.

[16]: Hauser, W.A., Annegers, J.F., Kurland, L.T. (1993). Incidence of epilepsy and unprovoked seizures in Rochester, Minnesota: 1935–1984. Epilepsia 34: 453– 468.

[17]: Bolton, P.F. et al. (2011). Epilepsy in autism: features and correlates. British Journal of Psychiatry, 198, 289-294.

[18]: Viscidi, E.W. et al. (2013). Clinical Characteristics of Children with Autism Spectrum Disorder and Co-Occurring Epilepsy. PLoS ONE 8(7): e67797.

[19]: Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5).

[20]: Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5).

[21]: The Independent Mental Health Taskforce to the NHS in England (2016). The five year forward view for mental health.

[22]: Simonoff, E. et al. (2008). Psychiatric disorders in children with ASD: prevalence, comorbidity and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of CaAP. Vol 47, 8. P.921.

[23]: Balfe, M., Tantam, D. (2010). A descriptive social and health profile of a community sample of adults and adolescents with Asperger syndrome. BMC Research Notes, 3: 300.

[24]: Raja, M. (2014). Suicide risk in adults with Asperger's syndrome. Lancet Psychiatry. 1(2), 99-101.

[25]: Segers, M., Rawana, J. (2014). What do we know about suicidality in autism spectrum disorders? A systematic review. Autism Research, 5;7(4):507-21.

[26]: Mayes, S.D. et al. (2013). Suicide ideation and attempts in children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders.

[27]: Cassidy, S. et al. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

[28]: Wallace, S. et al. (2013). One in a hundred. Putting families at the heart of autism research.

[29]: Cross-Disorder Group of the Psychiatric Genomics Consortium (2013). Identification of risk loci with shared effects on five major psychiatric disorders: a genome-wide analysis. The Lancet, February 28, 2013.

[30]: Amiet, C. et al. (2013). Epilepsy in Simplex Autism Pedigrees in Much Lower Than the Rate in Multiplex Autism Pedigrees. Biological Psychiatry, 74, e3-e4.

[31]: Hawton, K. et al. (2012). Self-harm and suicide in adolescents. Lancet 379 (9834): 2373–82.

[32]: Qin, P. et al. (2003). Suicide risk in relation to socioeconomic, demographic, psychiatric, and familial factors: a national register-based study of all suicides in Denmark, 1981–1997. Am J Psychiatry 160 (4): 765–72.

[33]: Cassidy, S. et al. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

[Jean]

Fin de la brochure d'Autistica :

Globalement, il y a eu très peu de recherches sur l'autisme à  l'âge adulte, la majeure partie de la science de l'autisme se concentrant sur les enfants et les jeunes. En effet, le programme de recherche d'Autistica Ageing in Autism (vieillir avec l'autisme) de l'université de Newcastle est l'un des premiers programmes de cette sorte dans le monde. Ce manque d'attention portée aux adultes autistes est une des raisons majeures pour lesquelles les données sur la mortalité des personnes autistes sont si réduites. Des données de meilleure qualité, une expertise et des compétences plus grandes dans la recherche sur les adultes sont essentielles pour les chercheurs du champ de l'autisme.

La stratégie actuelle de recherche d'Autistica établit notre propre détermination à  soutenir la recherche à  la fois sur le vieillissement avec l'autisme et la santé mentale dans l'autisme. Mais bien plus de recherches sont requises, dont la collecte systématique et l'analyse de données sur la mortalité, si nous voulons résoudre efficacement cette disparité terrible de mortalité.

Il existe un précédent dans la création de programmes de recherche robustes pour résoudre les inégalités de santé dans des groupes à  haut-risque spécifiques. La Confidential Inquiry into premature deaths of people with learning disabilities (enquête confidentielle sur les décès prématurés des personnes souffrant de handicaps d'apprentissage) a souligné comment un déficit dans la fourniture de soins contribuait à  des décès - tous les aspects de la fourniture de soins s'étant révélés moins bons pour les personnes avec des difficultés d'apprentissage[34]. Le Healthcare Quality Improvement Partnership (partenariat pour l'amélioration de la qualité des soins) (HQIP) a désormais instauré le Learning Disability Mortality Review (LeDeR) (compte rendu de la mortalité des personnes handicapées de l'apprentissage) pour le compte de la NHS England. Le compte rendu réalisera de nombreux projets, dont le recueil et le partage d'informations anonymes sur les décès de personnes avec des difficultés de l'apprentissage, de façon à  ce que des thèmes communs, des enseignements et des recommandations puissent être identifiés et se poursuivent dans l'amélioration des politiques et des pratiques. Une approche similaire pour l'autisme est un premier pas vital dans la quantification et la compréhension du niveau du problème et de ses solutions potentielles.


L'ambition d'Autistica dans le cadre de cette campagne est de :

• - faire prendre conscience de cette crise cachée aux décideurs politiques et aux fournisseurs de soins, suscitant des retours aux niveaux nationaux, régionaux ou locaux.
  - s'assurer que l'information et les services destinés à  traiter les maladies ayant le plus grand risque de mortalité soient compatibles à  l'autisme et puissent activement réduire la mortalité prématurée dans l'autisme.

Les organismes de recherche, de santé et les services sociaux devraient travailler ensemble pour atteindre deux objectifs importants :

• - Construire rapidement la base de la recherche et du savoir sur les décès prématurés dans l'autisme
  - Développer des politiques basées sur des preuves, du soutien, des services et des soins pour réduire de toute urgence la mortalité prématurée.

Par conséquent, un investissement accru dans la recherche et le rassemblement de preuves devrait se concentrer sur :

• - La production de statistiques sur la mortalité prématurée des personnes autistes en Grande Bretagne, basée sur une meilleure collecte de données
  - Une meilleure compréhension du lien entre l'autisme et l'épilepsie, et l'usage des conclusions de la recherche pour développer de meilleurs traitements
  - L'amélioration de notre compréhension de la dépression et de l'anxiété dans l'autisme, en se concentrant particulièrement sur les facteurs menant au suicide
  - S'attaquer aux facteurs menant à  une santé physique moins bonne des personnes autistes.

Mais notre réponse doit dépasser de beaucoup la recherche. Les politiques publiques, les soutiens, les services et les soins doivent avoir l'ambition d'améliorer la qualité de vie et la réduction de la mortalité prématurée de chaque personne autiste. Il existe déjà  des obligations pour les gouvernements et les services de satisfaire les besoins des personnes autistes, mais la mortalité devrait être prééminente parmi ces obligations. En effet, le suivi local et par service, et le compte rendu des décès autistes prématurés est un élément essentiel d'une meilleure compréhension et du règlement de ces questions.

Nous nous réjouissons que The Government's Mandate to NHS England 2016-17 confie à  la NHS England la réduction du déficit sanitaire entre les personnes avec autisme et la population générale[35]. Une attention spécifique à  la réduction des décès prématurés dans l'autisme aiderait les services de santé à  poursuivre ces objectifs.

Recommandations d'actions

Nous appelons un large groupe d'organisations et d'instances à  nous rejoindre dans cette mission essentielle. Ce premier rapport se concentre sur des organismes de toute la Grande Bretagne et d'Angleterre.

A. Construire la recherche et la base de connaissances

Autistica consacrera au moins 10 millions de livres britanniques de financement par le biais de notre Autism Lifesavers Fund (fonds sauver des vies autistes) dans la recherche sur la mortalité prématurée pendant les cinq prochaines années. Notre recherche visera à  comprendre :

• - Le lien entre autisme et épilepsie
  - Les problèmes de santé mentale dans l'autisme et les facteurs menant au suicide dans l'autisme
  - Les facteurs contribuant à  une moins bonne santé physique des personnes autistes
  - Comment améliorer la qualité de vie et réduire le risque de mortalité des personnes autistes
  - La perspective essentielle et le point de vue de la communauté autiste.

Les donateurs spécialisés dans l'autisme, NIHR, MRC, le Wellcome Trust et d'autres organismes de bienfaisance devraient collaborer pour définir, attribuer et financer de nouvelles études consacrées aux causes principales de la mortalité des autistes : épilepsie et suicide. Ces études devront contenir à  la fois des recherches basiques et appliquées, dont des essais comparatifs de traitements, soutenues par un engagement communautaire complet.

Les organismes de financement de la recherche sur la santé mentale devraient prioriser le suicide dans l'autisme comme domaine de recherche.

Les organismes de financement de la recherche des maladies majeures contribuant à  la mort prématurée des personnes autistes devraient envisager le financement d'études spécifiques destinées à  la prévention et le traitement des déficits de la santé physique dans l'autisme.

NHS England devrait étendre immédiatement le Learning Disability Mortality Review pour inclure un nouveau National Autism Mortality Review afin de :

• - déterminer le risque de mortalité en Grande Bretagne des personnes autistes avec ou sans handicap d'apprentissage
  - identifier les causes principales de décès prématuré dans l'autisme
  - contrôler les services de santé mentale et clinique chargés de lutter contre les causes principales des décès prématurés des personnes autistes afin de s'assurer qu'ils soient bien appropriés à  l'autisme
  - rassembler des témoignages locaux, régionaux et nationaux de bonnes pratiques dans la réduction des décès prématurés dans l'autisme
  - faire des recommandations supplémentaires pour réduire significativement les décès prématurés dans l'autisme.

NHS England, Clinical Commissioning Groups and Health and Wellbeing Boards devraient rassembler et analyser des données standardisées sur la mortalité de toutes les personnes autistes, nationalement et localement. Les données de la mortalité autistique devraient être publiées dans des profils de la population locale et d'une évaluation stratégique commune des besoins.

B. Développer des règles et fournir les soutiens, services et traitements qui visent à  réduire la mortalité prématurée

Le gouvernement devrait faire une priorité nationale de la lutte contre la mortalité prématurée dans l'autisme et s'assurer que les organismes nationaux disposent de plans clairs et spécifiques pour la réduction de la mortalité prématurée dans ce groupe.

Les membres du Parlement devraient soutenir activement cette priorisation aux niveaux locaux et nationaux, faisant pression sur les hauts fonctionnaires et les prestataires dans leurs circonscriptions.

Les hommes politiques locaux devraient s'assurer que les organismes locaux bénéficient de plans clairs et spécifiques pour réduire la mortalité prématurée parmi les personnes autistes.

Le Department of Health (ministère de la Santé) devrait inclure la prévention de la mortalité prématurée des personnes autistes comme un axe principal des objectifs 2017-18 dans la prochaine version de The Government's Mandate for NHS England. Le ministère de la Santé devrait aussi intégrer la prévention de la mortalité prématurée comme un élément important pendant le compte rendu 2019 de la England Adult Autism Strategy. Dans la période intermédiaire, le bureau du DH Autism Programme devrait envisager des réponses de court et de moyen terme à  la base de connaissances sur la mortalité prématurée dans l'autisme et apporter son soutien stratégique aux autres organisations agissant sur la base des recommandations de ce rapport.

NHS England et Public Health England, en partenariat avec Clinical Commissioning Groups et Health and Wellbeing Boards devraient mener une étude rapide pour évaluer les capacités actuelles des services de santé à  :

• - identifier clairement les personnes autistes dans les systèmes centraux d'enregistrement de la NHS et dans tous les systèmes d'enregistrement de santé, en y incluant quand cela est possible les handicaps de l'apprentissage
  - considérer les personnes autistes souffrant d'un handicap de l'apprentissage comme un groupe à  haut-risque pour les décès dus à  l'épilepsie, et les personnes autistes sans troubles de l'apprentissage comme un groupe à  haut-risque pour les décès par suicide
  - fournir aux personnes autistes un coordinateur de santé identifié
  - fournir à  tous les autistes un dossier de santé tenu par le patient
  - surmonter les obstacles dans l'accès des personnes autistes aux services de santé par l'orientation proactive vers des services spécialisés
  - optimiser l'adoption d'un plus grand nombre de NHS Health Checks par les autistes adultes avec ou sans difficultés d'apprentissage
  - analyser localement les décès prématurés des personnes autistes.

Ces organismes devraient organiser des plans d'action pour combler toute insuffisance dans les mentions précédentes avant la fin de l'année 2016, dont le développement du ‘autism mental health pathway' (parcours de santé mentale de l'autisme) proposé à  la Mental Health Taskforce.

Ces organismes devraient aussi permettre l'accès à  une formation sur l'autisme à  tous les personnels concernés des services sociaux et de santé, comme indiqué dans les textes réglementaires du Adult Autism Strategy. Les restitutions récentes par les groupes locaux des auto-évaluations peuvent aider dans la détermination de groupes particuliers dans les équipes de travail.

Tous les fournisseurs de soins et de soutien aux personnes autistes devraient :

• - inclure la réduction des décès prématurés dans la mesure de leurs résultats et la suivre sur le long terme pour estimer la performance du service
  - développer des plans individualisés de risque pour réduire la mortalité prématurée
  - s'assurer que les personnes autistes bénéficient d'un soutien suffisant pour accéder aux services de soins de façon régulière, dont les services de dépistage
  - repérer les personnes autistes aux pensées suicidaires, pour que les crises suicidaires puissent être prévenues
  - inclure le développement de la résilience personnelle pour prévenir le suicide dans les plans de soins et de soutien
  - s'assurer que tous les professionnels de la santé aient un niveau significatif de formation sur l'autisme chez les adultes.

La Care Quality Commission and Monitor devrait évaluer régulièrement les efforts des fournisseurs de soins dans la réduction de la mortalité prématurée parmi les personnes autistes.

Les organismes de prévention du suicide devraient s'assurer que leurs équipes soient formées à  l'autisme - aux techniques de communication appropriées et à  la construction de la résilience chez les personnes autistes. Les services devraient s'assurer que les personnels soient avisés des hauts risques d'idéation suicidaire et de tentatives de suicide tout au long de la vie, particulièrement chez les personnes recevant tardivement un diagnostic d'autisme.

Les industries pharmaceutiques et technologiques devraient étudier la viabilité commerciale du développement de traitements personnalisés pour l'épilepsie chez les autistes, avec NICE et le soutien des régulateurs à  l'adoption rapide de thérapies innovantes, y compris au moyen du programme Early Access to Medecines si possible.

Conclusion

La recherche indique clairement que les personnes autistes meurent prématurément, souvent des dizaines d'années avant leurs pairs non autistes. Parmi toutes les causes de décès principales, le risque de mortalité est accru dans l'autisme, mais les décès dus à  l'épilepsie et au suicide sont particulièrement, et inacceptablement, élevés. Nous ne pouvons et ne devons pas accepter qu'un grand nombre des personnes du spectre autistique meurent 30 ans avant la population typique.

Cette crise exige une réponse nationale. L'inaction serait l'acceptation tacite de l'inégalité choquante dans leur fin de vie pour les personnes autistes. Nous appelons de toute urgence à  un effort combiné des gouvernements nationaux et locaux, des organismes de financement de la recherche, de la NHS, des fournisseurs de services et de l'industrie pour commencer à  sauver des vies dès maintenant.

[34]: Heslop, P. et al. (2013). Confidential Inquiry into premature deaths of people with learning disabilities (CIPOLD): Final report.

[35]: Department of Health (2016). The Government's mandate to NHS England 2016-17.

Traduction de PY.

[Daredevil]

L'étude suédoise nous apprend que les deux causes principales de mort prématurée dans l'autisme sont l'épilepsie et le suicide[6]. Ces causes principales de décès de personnes autistes s'accordent avec les solides recherches concluant que les personnes autistes présentent un risque accentué de problèmes de santé mentale, comme la dépression ou l'anxiété,[7] les troubles neurologiques, et particulièrement l'épilepsie,[8][9] et d'autres maladies dont le diabète et les maladies cardiaques.[10]

Ca remonte le moral

[Jean]

Même si ce sont des troubles associés, il faut traiter sérieusement la dépression et l'anxiété.

[Rem 82]

L'étude suédoise nous apprend que les deux causes principales de mort prématurée dans l'autisme sont l'épilepsie et le suicide[6]. Ces causes principales de décès de personnes autistes s'accordent avec les solides recherches concluant que les personnes autistes présentent un risque accentué de problèmes de santé mentale, comme la dépression ou l'anxiété,[7] les troubles neurologiques, et particulièrement l'épilepsie,[8][9] et d'autres maladies dont le diabète et les maladies cardiaques.[10]

Ca remonte le moral

Ouais.

Si les conditions de vie seraient meilleures et adaptés à chaque cas sans que ca mettre 5/10 ans à chaque fois pour realiser un projet de vie ben ca éviterait ces tragédies...

Je suis hyper concerné que ca plaise ou non ... bien hélas !

Lachons rien !!! Faut pas les faire nourrir ces chiffres maudites... :/

[Lilas]

Les personnes autistes adultes sans difficultés d'apprentissage sont neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide.

[mode ironique]De quoi rappeler, si jamais cela était nécessaire, à quel point c'est cool d'être autiste, et comprendre d'où vient l'engouement bien connu pour recevoir un tel diagnostic.[/mode ironique]

[Djinpa]

c'est un vrai scandale.et je pèse mes mots.
Et je comprends de l'intérieur:
oui, la première fois que j'ai pensé au suicide, j'avais douze ans: et cela me semblait la solution la plus logique pour faire cesser la souffrance morale continue et intense, sur laquelle je ne pouvais mettre aucun mot car je n'avais pas encore appris à identifier mes émotions, encore moins à les partager, et que donc, rien ne se voyait de l'extérieur, j'étais "comme d'habitude" silencieuse et peu démonstrative...
à quatorze ans, j'avais plannifié mon suicide pour être sûre qu'on ne me retrouve pas à temps; et ce qui m'a fait postposer la réalisation, c'est la perspective d'un changement radical de vie par départ à l'étranger....une autre manière de s'échapper du contexte où je vivais en ayant tellement mal.
Est-ce que les NT se rendent compte à quel point c'est difficile et douloureux de vivre dans un environnement qui sature en permanence les oreilles, les yeux, le nez....un rythme de vie et d'interactions qui fait violence, en accaparant toute mon attention, ce qui me rend gogol parce que je n'ai plus assez de temps de cerveau disponible pour être efficace à ce que je fais....ce qui ruine encore un peu plus la faible estime de moi-même...un épuisement chronique qui amenuise encore les capacités d'adaptation...le sentiment que si je me flingue, de toute facon, personne n'y verra d'objection...et que je ne peux pas me représenter mentalement une aide qui serait soulageante...
il y a tout à inventer pour co-construire une réponse adaptée dans le respect de notre neurodifférence.

[Djinpa]

Même si ce sont des troubles associés, il faut traiter sérieusement la dépression et l'anxiété.

...oui, mais comment?
je crois vraiment que les symptômes qui font poser le diagnostic d'anxiété et de dépression ne sont pas suffisamment discriminants et pertinents...ou plutôt: que les réponses thérapeutiques validées pour les NT, par les NT, ne sont pas a priori aussi pertinentes pour les TSA.
exemple vécu:
ma dernière dépression était en fait un meltdown, une surcharge prolongée: j'ai reçu des antidépresseurs, qui m'ont redonné un peu d'énergie, artificielle, ce qui m'a incitée "à en faire plus", donc de nouveau me fatiguer exagérément... quand j'ai eu compris le processus, en accord avec mon médecin, j'ai arrêté les AD.
pour moi, ce qui m'a vraiment soignée, c'est de décider de me mettre à l'abri, et de me reposer+++, et de surveiller mon niveau d'énergie.de m'économiser; et ca a réussi: j'ai pu faire face à une crise existentielle majeure sans craquer à nouveau.
Idem pour l'anxiété: c'est plus logique, à partir du moment où on accepte le présupposé que les TSA ont souvent une hypersensibilité sensorielle, induisant un stress chronique majeur, d'adapter l'environnement, plutôt que baîllonner le symtôme avec un anxiolytique.. par contre, calmer l'amygdale qui sonne le tocsin tout le temps, ca oui...une dose minime de S..quel 25mg, ponctuellement, quand c'est vraiment trop dur( c'est le mdt utilisé aussi dans les PTSD).

[Djinpa]

Et surtout: tant que la seule réponse du système de santé français à un signalement de risque suicidaire pour une personne TSA sera de l'hospitaliser en psychiatrie, cad de l'enfermer dans l'enfer sensoriel sans possibilité d'en sortir, il n'y a AUCUN espoir qu'il appelle à l'aide une fois sorti , s'il se sent de nouveau à risque.

[freeshost]

Les personnes autistes adultes sans difficultés d'apprentissage sont neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide.

Je dois faire partie de la minorité qui n'a encore jamais envisagé le suicide.

Et pour les personnes autistes adultes avec difficulté d'apprentissage, on remplace neuf pas un nombre plus grand ?

je n'ai plus assez de temps de cerveau disponible

Et dire que pas mal de personnes ont du temps de cerveau disponible à gaspiller.

[Djinpa]

Une proposition, brute à tailler! .. (et si on en garde juste un tout tout petit bout, ce serait déjà une fierté pour moi d'avoir pu contribuer au sujet)
Si on considère que l'hypersensorialité est habituelle chez les TSA, et qu'elle conduit trop souvent à la surcharge sensorielle; que les effondrements qui en résultent lorsque cette surcharge se prolonge, sans possibilité de fuir ni de combattre , amenuisent l'énergie et les ressources d'adaptation de la personne: Que un tel stress, lorsqu'il est intense et chronique, conduit à une fatigue extrême et à la dépression ce qui rend l'individu encore plus fragile et hypersensible à la surcharge, dans un cercle vicieux qui peut conduire au suicide tant la douleur devient intolérable, lorsqu'on n'entrevoit plus aucune lumière au bout du tunnel...
alors en informant qu'il existe un programme expérimental d`accueil de TSA "au bout du rouleau" qui peut les accueillir en hospitalisation à domicile, en chambre d'hôte dans un milieu hypostimulant,on rallume l'espoir . Ils y seront seuls en chambre ou dans un bungalow, avec fournitures de la nourriture une fois par jour à heure fixe selon leurs souhaits et à la carte, et pour seule consigne thérapeutique "pendant une semaine,renouvelable, reposez-vous, pensez à des choses agréables,mettez au moins 95& de votre temps éveillé pour vos intérêts restreints ,méditez si vous le pouvez, un minimum d'exercice physique modéré dès que possible,organisation avec vous d'un accompagnement adapté qui rend des sorties accessibles pour rencontrer une autre personne aussi passionnée que vous dans votre intérêt restreint, et apprenez à vous faire plaisir", internet illimité pour la socialisation sans les contraintes de l'extérieur, et pour intégrer une communauté virtuelle de pairs, ...on rallume ainsi une p'tite lumière au bout du tunnel Etre accueilli leur permet de souffler, de se poser, de recharger les batteries.On encourage l'empowerment, on donne aux neuromédiateurs déprimés par le stress chronique du temps pour se rééquilibrer par l'exercice des voies qui apaisent le cortisol (plaisir, méditation , exercice physique modéré). On restaure aussi un cercle vertueux d'expériences de vie positives, qui deviennent source de motivation à se construire un projet de bonne vie,une vie qui vaille la peine d'être vécue, une vie qui aie du sens..
j'ai eu plusieurs fois dans ma vie pensé au suicide.je crois que, pour chacun de ces moments de crise, si j'avais eu connaissance d'une telle proposition thérapeutique , j'aurais été tentée d essayer, et cela aurait évité de la souffrance...

[Manichéenne]

En somme, il faudrait prévoir la possibilité de prendre en compte les besoins sensoriels, sociaux et "intellectuels" particuliers pour les personnes TSA.

Il resterait le stress du changement, de l'environnement nouveau et inconnu. Les difficultés à s'organiser, à gérer sa journée. Les autres causes de dépression, comme le manque d'estime de soi, une phobie sociale, etc. Et les difficultés du retour chez soi après, comme pour toute hospitalisation d'ailleurs, où généralement l'accompagnement disparait brusquement alors que le quotidien reste aussi insupportable.

Gros risque aussi de se retrouver simplement enfermé devant un PC avec les rideaux tirés sans aucun rythme jour/nuit ni repas adaptés. C'est ça, l'intérêt restreint à volonté, sans stimuli sensoriels ni contraintes, en général.

organisation avec vous d'un accompagnement adapté qui rend des sorties accessibles pour rencontrer une autre personne aussi passionnée que vous dans votre intérêt restreint

Là, en quelques secondes, je pense à plusieurs personnes qui ne trouverons pas de partenaires d'intérêts. Parfois c'est vraiment spécifique.


edit : parce que je réponds encore une fois en pointant ce qui me semble imparfait, alors que c'était plutôt une belle idée. Désolée.

[Hyme]

et là je pense à celui que j'ai perdu il y a 3ans... faute de compréhension et d'aide...

[Benoit]

"En tant que société", on n'a aucun mal à faire bien pire que ça au quotidien dans tous les domaines.

Et c'est d'ailleurs la justification principale pour continuer à laisser les gens mourir dans l'indifférence générale.

[Djinpa]

En somme, il faudrait prévoir la possibilité de prendre en compte les besoins sensoriels, sociaux et "intellectuels" particuliers pour les personnes TSA.

exactement: adapter l'offre aux besoins particuliers des TSA, en tenant compte de possibles réactions atypiques aux approches usuellement proposées, et en tenant compte que on ignore si les critères de sévérité de la comorbidité associée au TSA-ici dépression et risque suicidaire- habituellement utilisés pour mesurer la santé d'une population sont prédictifs dans la même proportion.

Il resterait le stress du changement, de l'environnement nouveau et inconnu. Les difficultés à s'organiser, à gérer sa journée.

bien d'accord. donc je reformule: comment gérer le stress du changement? - tout en notant que ce stress existe également acuellement dans les réponses actuellement proposées(hospit' en cas de risque sérieux)

Les autres causes de dépression, comme le manque d'estime de soi, une phobie sociale, etc.

donc, deuxieme chantier: comment traiter les autres causes de dépression : comment les repérer, diagnostiquer, traiter.

Et les difficultés du retour chez soi après, comme pour toute hospitalisation d'ailleurs, où généralement l'accompagnement disparait brusquement alors que le quotidien reste aussi insupportable.

donc: comment préparer le retour chez soi,(que mettre en place comme adaptation, accompagnement, afin que cela devienne un objectif désirable.

Gros risque aussi de se retrouver simplement enfermé devant un PC avec les rideaux tirés sans aucun rythme jour/nuit ni repas adaptés. C'est ça, l'intérêt restreint à volonté, sans stimuli sensoriels ni contraintes, en général.

...quand ca vire à l'addiction.
oui, c'est un gros risque. Et je crois bien qu'il y a des approches en addictologie qui peuvent être adaptées. Mais la vignette clinique je je voyais plutôt c'est le stade ou on larve même plus attiré par ce qui passionnait... en oubliant ses besoins de base. Et qui a donc besoin de se fixer un cadre, un emploi du temps, pour se réapproprier progressivement des routines d'autosoins (manger, dormir, se laver)
demander au bénéficiaire de se rédiger un emploi du temps en guise de postulation, ou il répond aux questions:
-qu'est-ce que je veux manger?
-à quelle heure je décide d'aller dormir? combien d'heures de sommeil je vise?
-combien je m'ocroie d'heures d'ordi, de tv, par jour?
-quelle consommation de tabac/alcool?
-qu'est-ce que je décide de faire si j'ai des idées suicidaires?
en lui demandant aussi la ligne de base pour ces questions sur les deux semaines qui ont précédé, on aura directement encodées les données de base qui serviront pour l'évaluation des bénéfices escomptés du programme, et on peut discuter avec lui une fois par jour pour savoir dans quelle mesure il a pu s'en tenir à son programme, et ce qui a posé problème.( a discuter avec un psychiatre référent, ou médecin généraliste, en présentiel ou par courriel)

organisation avec vous d'un accompagnement adapté qui rend des sorties accessibles pour rencontrer une autre personne aussi passionnée que vous dans votre intérêt restreint

Là, en quelques secondes, je pense à plusieurs personnes qui ne trouverons pas de partenaires d'intérêts. Parfois c'est vraiment spécifique.

...oui, ca existe! je le voyais comme une invitation à rêver une sortie, en l'adaptant: viser le cout/bénéfice de la sortie en minimisant le cout (tout est déminé par l'accompagnant en amont), mais surtout en augmentant le bénéfice escompté, pour retrouver une raison de sortir...si on ne trouve pas de piste de sortie avec l'intérêt restreint, alors on réfléchit quels plaisirs il pourrait vivre , à partir de ses préférences sensorielles.

edit : parce que je réponds encore une fois en pointant ce qui me semble imparfait, alors que c'était plutôt une belle idée. Désolée. .

zéro souci, j'ai bien écrit que c'est une pierre à casser.pour que chacun se sente libre d'en dire tout ce qu'il en pense, à partir de son expérience. et donc, je profite: en quoi tu trouves que c'est une belle idée? qu'est-ce que tu trouves adéquat, de ton point de vue?