"FondaMental" - centres diagnostic SA

[Jean]

Ausujet de la fondation FondaMental. Une de ses 3 cibles est le SA : extrait du dossier de presse.

Des patients non diagnostiqués
L‘autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger sont des pathologies autrefois non différenciées, mais individualisées officiellement depuis 1980. Elles toucheraient 9,2 personnes pour 10 000. Il n‘existe aucune structure spécifique en France pour diagnostiquer et évaluer cette pathologie. Par conséquent, plus de 50% des enfants souffrant d‘un syndrome d‘Asperger atteignent l‘âge adulte sans avoir été diagnostiqués alors que cette pathologie constitue un handicap majeur.

Un déficit de communication
Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du syndrome d’Asperger touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux qui rassemblent normalement les informations de l’environnement, les décodent et permettent de réagir de façon adaptée. Les patients ont du mal à saisir le sens des mots, à comprendre et à communiquer. Ils sont dispersés et se perdent dans les tentatives d’échanges. Pour compenser ce déficit, ils ont tendance à se concentrer sur les détails, se replier sur eux-mêmes, et développer des connaissances encyclopédiques sur certains sujets, sans esprit critique. Les troubles peuvent être plus ou moins marqués et les personnes qui en souffrent sont souvent perçues comme étranges, excentriques, voire inquiétantes. Certains adultes découvrent eux-mêmes leur propre syndrome au moment du diagnostic de leur enfant. La dévalorisation et la vulnérabilité de ces patients peuvent entraîner des problèmes de comportement, parfois une dépression, voire le suicide.

Des équipes leader au plan mondial
Les équipes qui intègrent aujourd’hui FondaMental avaient créé, dès 1986, la première consultation multidisciplinaire spécialisée dans l’autisme infantile, puis vingt ans plus tard, des consultations spécialisées pour les patients de tous âges atteints de syndrome d‘Asperger ou d’autisme de haut niveau. Depuis 1992 une étude internationale sur la génétique des facteurs de susceptibilité à l‘autisme réunit plusieurs laboratoires de FondaMental, des équipes de cliniciens français et étrangers (Suède, Etats-Unis, Norvège, Italie, Belgique, Autriche). Un criblage systématique du génome a été effectué chez 105 familles avec au moins deux enfants atteints et 404 trios (deux parents et un enfant atteint), ainsi qu‘une cartographie fine des régions du cerveau concernées, parallèlement à l‘analyse des gènes impliqués. Ce travail sur la génétique de l‘autisme a conduit à 18 publications internationales dont deux dans Nature Genetics et a fait l‘objet de deux Habilitations à Diriger des Recherches, de deux thèses de sciences et de plusieurs Masters.

http://www.fondation-fondamental.org/index.php

5 centres experts sont prévus pour le Sa
http://www.fondation-fondamental.org/fi ... e_CE_3.pdf

[bernard]

Un déficit de communication
Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du syndrome d’Asperger touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Dis comme cela, on mélange AHN et SA. Et c'est ce qui introduit la confusion.
La communication chez l'aspie n'a pas le même "problème" que le communication chez l'AHN.
En écoutant la tonalité de l'AHN et l'enveloppe de son discours, on repère la différence avec un NT.
En écoutant la façon de tourner les phrases et de discourir de l'aspie, on repère la différence avec un NT.
On ne peut pas confondre d'un côté le discours d'un AHN avec celui de l'aspie, et d'un autre côté, prétendre que nombre de personnes célèbres étaient surement aspies, alors que la tonalité et l'enveloppe de leur discours était bien "standards", mais leur pensée était bien autistique au sens du TSA.

Un criblage systématique du génome a été effectué chez 105 familles avec au moins deux enfants atteints et 404 trios (deux parents et un enfant atteint),...

C'est pas banal. J'aimerai bien rencontrer un tel trio.

[annemarie]

la tonalité et l'enveloppe de leur discours était bien "standards", mais leur pensée était bien autistique au sens du TSA.

Justement, si la pensée autistique existe, je me pose la question de savoir si, quand elle peut s'exprimer sans déclencher de retour négatifs, on ne se trouve pas face à de telles personnalités: une pensée particulière avec une bonne intégration sociale.
Parce qu'ils ont pu évoluer à leur rythme, sans perdre toute confiance dans leurs compétences.
Je reprends le cas des gauchers qui fonctionnent parfaitement si on les laisse utiliser leur main gauche, mais qui peuvent présenter de graves troubles si on leur impose un fonctionnement qui ne leur est pas naturel.

[omega]

Par conséquent, plus de 50% des enfants souffrant d‘un syndrome d‘Asperger atteignent l‘âge adulte sans avoir été diagnostiqués alors que cette pathologie constitue un handicap majeur.

J'en côtoie probablement deux au quotidien, l'un d'eux en ch.. visiblement mais tous deux mènent une vie normale, leur vie... je ne suis pas sûre qu'ils auraient pu faire de même en ayant été happés par le système médico-psycho-machin-chose.
Quand on n'a pas d'autre option, on en bave et on se ramasse la gueule aussi parfois, mais on se bouge le cul et on arrive toujours à faire son petit bonhomme de chemin. Quand on a compris que les impasses, c'est pas dans la vie mais dans nos têtes.
C'est (cent) mille fois mieux à mes yeux que de se traîner indéfiniment entre médocs et séances de psys... qui mènent à quoi?
Enfin, tout dépend si on préfère vivre sans souffrir ou bien vivre tout court.

Donc ces 50% dans la nature représentent un espoir immense à mes yeux!
"N'y touchez pas" aurais-je envie de dire aux maniaques des diagnostics.

[annemarie]

T'as les nerfs aujourd'hui, Oméga?
Tout ce que tu dis, c'est vrai et pas que pour les autistes.
Un peu plus de tolérance et c'est beaucoup de gens qui pourraient vivre ailleurs qu'en institution.
Le plus gros problème, c'est gagner sa vie. Si t'as pas eu les diplômes à temps, ça se corse un peu par la suite.

[Jonquille57]

je ne suis pas sûre qu'ils auraient pu faire de même en ayant été happés par le système médico-psycho-machin-chose.

Je te rejoins tout à fait, omega : mon fils n' a été diagnostiqué qu'à 17 ans ( et c'est tôt par rapport à d'autres ). Je prône pour un diagnostique précoce, et pourtant, je me dis que si il avait vécu sa petite enfance avec une étiquette d'autiste sur le dos, il n' aurait probablement pas vécu de la même façon.. ( et nous non plus d'ailleurs ).

En fait, je pense que le diagnostique n'est important que si on rencontre de véritables difficultés dans sa vie, mais autrement, je ne pense pas que cela soit si indispensable que ça...

[manu]

Toute la question du diagnostique et de la chance de ceux qui sont dans la nature relativement a leur possibilité d'y survivre seul est liée a un point cruciale :

La possibilité de se faire accompagner sans se faire rectifier.

[omega]

T'as les nerfs aujourd'hui, Oméga?

Oh non! Un grand sourire avec ce temps radieux.
J'aurais plutôt les crocs.

Le plus gros problème, c'est gagner sa vie. Si t'as pas eu les diplômes à temps, ça se corse un peu par la suite.

Les bac+8 que je côtoie cherchent tous des post-docs après leur thèse...
Ceux qui ne trouvent ni post-doc ni poste de prof trouvent l'ANPE, ou quelquefois des places de cadres névrosés dans le privé.
Les deux fils de mon homme ont "bac pro - 2" , ils bossent, mais ils ont un vrai travail et un vrai métier, par rapport à un cloporte bureaucratique dans mon genre.
Plus ça va, plus je me dis qu'il vaut mieux exercer un métier qu'un travail...

Un enseignement professionnel, plus encadré (apprentissage), plus technique et plus concret que l'enseignement classique, me semble a priori convenable pour un aspie. ??

[Jonquille57]

Je suis assez d'accord avec toi, oméga sur l'apprentissage. Mais en tenant compte que beaucoup d'aspies ne sont pas très manuels, cela limite un peu le choix, non ?

[Mars]

Je confirme ce que dit Jonquille, d'autant plus que les lycées pro sont, question intolérance, aussi durs que les collèges, hélas !

[bernard]

En fait, je pense que le diagnostique n'est important que si on rencontre de véritables difficultés dans sa vie, mais autrement, je ne pense pas que cela soit si indispensable que ça...

Tout à fait d'accord avec toi Jonquille !

[Guy]

Je me demande ce que pourrait m'apporter un diagnostic dans ma vie de tous les jours.

[annemarie]

C'était bien de métiers dont je parlais , le bac, même pas passé.
Mais, même là, c'est pas toujours gagné. Faudrait un métier très spécialisé qui fait qu'il n'y aurait que les compétences qui compteraient.
Et encore, ça ne résout pas le problème d'être à cheval sur les règles. C'est à peu près partout très mal vu, même si on évite le sujet, ça se voit.

[Mars]

C'est bien pour ça qu'il faut miser sur les qualités spécifiques des aspies. Au-delà des diplômes et "malgré" les entretiens d'embauche, c'est là-dessus que doit se faire la différence pour un emploi.
En ce qui concerne le diagnostic d'un adulte, je répète ce que j'ai déjà eu l'occasion de dire : la reconnaissance de travailleur handicapé peut être un plus pour être embauché. En ce qui concerne Lila, c'était un préalable obligatoire.

[maho]

Je suis tout a fait d'accord avec vous tous.
Loic a eu son diag a 26 ans, je pense que je ne l'aurait pas souhaiter plus tot, mais il a pu beneficier d'une prise en charge digne d'une autiste, simplement a cause de ses malformations.
Je pense (je pense a toi Guy) que si la personne reussi sa vie a sa convenance (je dis bien SA convenance) le diag n'est pas forcement necessaire. Comme Mars pour Lila, je le trouvait indispensable pour Loic pour qu'il reprends gout a la vie tranquillement. Il avait deja la reconnaissance de travailleur handicapé, et c'est dans un milieu protegé que sa vie a eté brisé.....par la direction!

C'est pas banal. J'aimerai bien rencontrer un tel trio.

Bernard je ne suis pas sur mais je pense que beaucoup de parents (d'enfant atteint)ont des traits ou phenotype elargi, donc ces trios existent.
Je pense serieusement qu'une grande partie de l'autisme au niveau comportement vient de traits de caractere transmis genetiquement, (ceci ne veut pas dire qu'il y a un defaut genetique ou une gene autiste) et je pense egalement que ces traits qui n'etaient peut etre pas trop prononcé chez les parents ont tendance a accroitre avec l'age, et avec le cotoiment quotidien de leurs enfants. C'est peut etre simplement en ayant un meilleur comprehension des difficultés de leurs enfants, mais je pense que les bases etaient deja la.

Mais, et c'est la ou je rejoins Omega (et les autres a la suite) si la personne atteint assume, a une vie qui lui convient (je pense encore a Guy mais aussi toi Bernard) ce n'est pas plus "handicapant" qu'une surdité partielle, un handicap physique, on sait qu'on est different et on adapte notre vie autour.
Par contre, l'accompagnement devrait aller dans le sens de les aider a assumer plutot que de corriger ou rectifier comme dit Manu.