Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

[Jean]

Ceci dit, je pense que pour certains, certaines portes sont définitivement fermées.

C'est ce que je croyais aussi : raison de plus pour alerter pour le dépistage précoce, la nécessité de la scolarisation.

En même temps, la description par Eric Willaye (SUSA, Belgique) du travail fait avec des adultes autistes hospitalisés depuis très longtemps dans un HP (les parents étaient morts dpeuis 10 ans, leur fils n'en avait pas été informé) m'a démontré qu'il est toujours possible d'améliorer la situation.

Certaines choses sont plus difficiles : mais sur le long terme, le possible est ouvert.

Peut-être que quand on lit des témoignages comme celui de Erwan, les journalistes n'appuient pas suffisamment sur toute la difficulté qu'il y a eut avant d'en arriver là.

Les journalistes font aussi avec ce qu'on leur offre. Et il s'agit plus de ce que veulent communiquer ces parents, que du témoignage d'Erwann ou de son entourage.

[Jonquille57]

Et il s'agit plus de ce que veulent communiquer ces parents, que du témoignage d'Erwann ou de son entourage.

Je comprends parfaitement les parents d' Erwan de ne pas trop s' appesantir que les difficultés rencontrées. J'aurai sans doute la même réaction si un jour Mysterio s'en sort. Malgré tout, faire un article dans le journal a pour but d'informer.

Dire :

On veut dire aux autres parents qu' il est possible d'aller jusqu'au bout d' une intégration

C'est vrai si l'on se base sur les capacités du jeune, cela l'est moins si l'on se base sur les moyens mis en place pour que cette intégration soit possible.

A chaque changement d' établissement, le Docteur Lemonnier est venu expliquer aux enseignants les spécificités de l' Asperger.

Qui a un Dc Lemonnier prêt de chez lui prêt à faire ce genre d'intervention ?

Je ne parle pas de chance, mais je parle de circonstances bien particulières qui sont loin de refléter une généralité. Il faudrait plus appuyer sur le fait que des choses sont possibles, oui, mais que ces choses sont pour le moment encore des cas bien trop isolés. Et peut-être aussi appuyer sur le fait que pour les jeunes autistes, avancer demande un effort considérable que les NT sont loin de s' imaginer !

[maho]

Je suis tout a fait d'accord avec toi Jonquille.

Pourtant, la violence chez les jeunes adultes autistes n'est pas quelque chose de rare, pourtant, le placement en HP d' adultes autistes n'est pas quelque chose de rare, pourtant, le placement d'adultes autistes dans des structures pour handicapés lourds n'est pas quelque chose de rare, pourtant, des personnes déjà âgées qui doivent continuer à s'occuper de leur enfant autiste devenu adulte n'est pas quelque chose de rare, pourtant, des adultes autistes qui vivent cloîtrer chez eux n'est pas quelque chose de rare... etc, etc....

Mais ceux-là, ils ne témoignent pas dans les journaux, ni eux ni leurs parents qui ont honte de la situation.
On lit souvent le combat de parents d'enfants autistes, car ces parents-là ont encore de l'espoir et se battent. Mais les parents qui ont perdu tout espoir, qui baissent les bras après des années de combat, qui en parlent ?

Moi, j'ai encore de l'espoir, mais j'ai perdu toutes mes illusions...

Je me dis qu'on a trouvé une sorte de reussite pour Loic, mais c'est extremmement fragile, surtout que je n'ai pas non plus un Dr L. dans le coin
J'ai essayé au CAJ et maintenant a l'ESAT, d'expliquer certains difficultés qu'ils peuvent rencontrer, mais ils font le sourde oreille en disant que tous leurs emplyées sont handicapés et sont geré pareil. Et il faut bien dire qu'une explication aux emplyées en milieu "normale" doit etre mieux recue que par ses collegues qui soont eux memes atteint d'un handicap. Mais il y a des exceptions, la direction veulent bien ecouter les conseils des parents d'un jeune atteint d'epilepsie, pour savoir gerer une crise, car pour eux il y a plus de "danger" qu'un autiste atteint d'angoisses qui peuvent generé une crise.
Ca sera pas mal si les medias, en racontant les "histoires a succés" de nos enfants, ajoutent a la fin " pour un autiste integré il y a tant encore chez lzur parents, tant encore dans les centres, tant encore sans avenir. Peut etre en mettant les chiffres avec ca fera reflechir.

[Jonquille57]

C'est pour cela, Sue, que l'info n'est pas encore suffisante et passe très mal. C'est pour cela aussi que j'ai peur que des témoignages de réussite, même si ils sont encourageants pour les parents, peuvent être mal interprétés par les personnes qui n'ont pas une réelle connaissance de l'autisme. Il faut, à mon sens, plus insister sur les difficultés, que sur les réussites, car c'est la qu'il y a du travail à faire et c'est comme ça que nos enfants auront une chance de s'en sortir, en informant les personnes qui les ont en charge sur leurs difficultés réelles.

C'est pour cela que je me suis permise de réagir.

[Murielle]

Moi, je suis partagée car au fond , je pense que vous avez tous raison.....!
Mais tu vois Jonquille, si on parle que de difficultés, de problèmes....Je pense que les gens se lasseront de faire des efforts...(à quoi ça sert..???)
Je crois que tout est affaire de dosage encore une fois:
Montrer des réussites malgré les difficultés , oui c'est encourageant...
Montrer des situations difficiles, c'est aussi important pour montrer combien le chemin est semé d'embûches pour espérer un jour s'en sortir....Voilà ce qu'il faut....
Rien n'est tout noir ou tout blanc.....il y a des tas de nuances de gris....
Comme dirait Jakesbian:
enfin, avis perso.

[loulou]

Je serai plutôt du même avis que Murielle. Montrer seulement les difficultés fait peur aux gens et ils préfèreront tout ignorer.

L'association autistes sans frontière fonctionne il me semble sur ce fait dans leur politique de communication il préfère parler de choses positives afin d'attirer le plus de "sponsors"

vis à vis des médias il parle de choses qui "marchent" même si par ailleurs il expliquent toutes les difficultés que peut avoir un enfant ted, il place au premier plan les choses positives car ça à plus d'impact.

loulou

[Jonquille57]

Mais je suis d'accord pour parler des choses positives ! Ce que je veux dire, c'est qu'en ne voyant que le côté positif, les gens ne se rendent pas compte des difficultés réelles.

Ex : Il y a quelques années, un ado TED avait été scolarisé dans un collège pro. Cela s'était à peu près bien passé, malgré un début d'année assez difficile. L'année d'après, mon fils y a été scolarisé à son tour, et la directrice était vraiment confiante : cela a été un fiasco, parce qu'elle ne s'attendait pas aux difficultés réelles et elle n'a pas su réagir, et Mysterio a subi un nouvel échec.

Sans parler d'une salle de sport où mon fils y a été bien accueilli au départ, et aux premières difficultés, rejet : encore un échec !

Donc, l'information, oui, mais dans les deux sens...

Si on s'arrêtait aux difficultés, beaucoup de causes seraient abandonnées ( sida, faim dans le monde, etc... ).