Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jean »

Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann
Le Télégramme de Brest- page Brest - 18 mai 2010
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Erwann Tanguy, 23ans, termine, à l'IUT du Mans, une licence pro conception et fabrication assistées par ordinateur, en alternance à DCNS.
«Je veux faire comme tout le monde!», insiste Erwann Tanguy. Le jeune homme de 23ans ne regarde pas facilement dans les yeux. Normal, il est autiste, mais son trouble est particulier, on l'appelle le syndrome d'Asperger.
Les enfants atteints de ce syndrome n'ont pas de problème de langage et une intelligence normale, voire des capacités hors normes. Mais leur comportement reste singulier, rendant difficile l'intégration sociale.
Tout ce qui est implicite n'est pas compris, ni le second degré. Le cerveau ne reconnaît pas non plus les visages; l'expression est directe, sans diplomatie, suscitant des difficultés dans les relations sociales....
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Murielle
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Murielle »

Merci Jean.!!!! :bravo:
Murielle,
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Savoir profiter du moment présent ,
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claudie
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par claudie »

merci Jean y a pas à dire t'es toujours au courant de tout tu m'impressionnes!!!!

super Murielle m'a donne l'article :bravo: bravo: :bravo: :kiss:
coquinelle
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par coquinelle »

merci Jean,
C'est effroyable qu'un système médical passe aussi près d'un enfant aussi extra. :evil: Et quel éclat de révéler cette vérité, quel immense respect et bonheur j'éprouve pour Erwan et sa famille. BRAVO. :bravo:
C'est dur de constater le tableau d'embuches, mais tellement fantastique de voir Erwan persévérer.
Il faut croire en nos enfants, ils ont la clé, reste à les aider à trouver les bonne porte, et ne pas s'arrêter en chemin.
Un hommage à tous les enfants, adolescents, adultes, atteint par toute forme de trouble autistique pour le mérite qu'ils ont à se révéler. Ils apportent tant, par leurs témoignage, affection et courage, malgré un quotidien très souvent caotique.
Chapeau. :bravo: :bravo: :bravo:
Noëlle, maman de Maloenn (attente diag AHN, TED...), Lou-Anne et Julia.
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Jonquille57
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jonquille57 »

Des exemples comme celui-là donnent du courage aux parents, c'est certain, mais il ne faut tout de même pas oublier que beaucoup ne s'en sortent pas aussi bien... et ce n'est pas pour cela qu'ils n'ont pas de mérite non plus... A toujours lire des exemples positifs, je me demande si on n'oublie pas ceux qui continuent à galérer... ( je ne peux m'empêcher de penser à tous ces jeunes dont M. Le H. me parlait à Lorient et qui n'ont pas de solutions : certains partagent leur temps chez eux à ne rien faire et dans un HP quand cela devient trop dur... ). Et je ne peux m'empêcher de penser que j'ai eu beaucoup de chance de trouver la Fond. J. C., mais sinon, que serait devenu mon filston ?
Alors, oui, des exemples de réussite existent, mais d' autres restent dans l'ombre et pourtant, des parents vivent encore l'enfer au jour d'aujourd'hui... et leurs enfants devenus adultes aussi. Et il n'y a jamais d'article sur eux... car ils vivent cachés.
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maho
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par maho »

Oui tu as raison Jonquille, je pense que nos enfants "laissé de coté" ne font pas la une des journaux!!
On est toujours contente des histoire a succés, mais ca n'empeche pas d'y penser "pourquoi lui et pas mon fils"
On va continuer de se battre!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Jonquille57
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jonquille57 »

Sue, ce n'est pas que j'ai envie que mon fils soit mis en avant, mais à lire de tels témoignages ( rassurants, certes ), certaines personnes pourraient penser que finalement être autiste n'est pas un handicap si lourd à gérer... Je trouve que cela ne reflète pas la majorité des cas, hélas...
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Murielle
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Murielle »

Jonquille voilà un lien qui reflète la réalité à mon avis....
Je viens d'avoir la MDPH au tel....il y a beaucoup de retard dans les dossiers...Je suis verte, et ne suis pas assurée du tout que Léo ait son AVS à la rentrée , de même les allocations risquent aussi de ne pas être décidées à temps.... :(
http://jeune-autiste.skyrock.com/271843 ... maman.html
Murielle,
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Jonquille57
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jonquille57 »

Tu vois, Murielle, le cas d' Erwann est un fabuleux espoir pour les parents, c'est vrai, mais il faudrait tout de même préciser qu'un cas comme celui-ci est trop rare...

Trop d'enfants sont laissés pour compte à cause des déboires de l'administration, et les conséquences peuvent être tellement dévastatrices... et on a l'impression que tout le monde s'en fout ! C'est ça qui m'horripile !

Se battre pour que les enfants soient diagnostiqués, oui, c'est primordial. Mais il faut ensuite prendre les bonnes mesures. Et c'est pour cela qu'il faut aussi se battre. Combien de vies de fichues faudra-t-il encore pour que les choses commencent à bouger ? Je sais que je rabache tout le temps la même chose, mais la douleur est trop présente, trop envahissante. Et lire que des enfants risquent d'avoir leur scolarité de fichu à cause des lenteurs ou des négligences de l'administration me hérisse... C'est pour cela que lorsque je lis des témoignages comme celui d' Erwan, oui, je suis heureuse pour lui, pour ses parents, mais je pense qu'en premier lieu, il ne faut pas oublier les autres, tous les autres qui sont meurtris.

Je n'arrive pas à décolèrer... Je suis tellement désolée pour toi, que tu ne saches rien pour la rentrée de Léo, pourtant si importante ( l'entrée au collège est tellement importante ! ). J''espère que tu auras bientôt des réponses rassurantes... Tu vois, c'est souvent pour cela que je suis aussi en colère : on voit pas mal de personnes s'en sortirent plus qu'honnorablement malgré leur difficultés, des personnes autistes témoigner, raconter leur vécu. Bref, tout ceci est très bien, mais est-ce que tous ces témoignages reflètent la généralité ? J'ai l'impression qu'on s'enferme dans de faux espoirs... Evidemment, quand on lit certains témoignages, il y a toutes les raisons d'avoir beaucoup d'espoir pour nos propres enfants, mais tous les adultes autistes qui s'en sortent justement moins bien, qui n'ont pas le pouvoir de s'exprimer, qui ne témoignent pas, qui ont une vie de m.... ceux-là, qui les entend ? Et que fait-on pour eux ?

Le problème des AVS devrait être résolu depuis longtemps. C'est le B A BA d'une prise en charge des enfants autistes. Donc, encore une fois, il faut bien admettre que les choses bougent à vitesse minimale, et en attendant, nos enfants grandissent, deviennent des adolescents, puis des hommes et des femmes, des familles souffrent, dans la plus grande indifférence générale.

Bon, encore un coup de gueule qui ne sert à rien. Tout le monde le sait, mais finalement, j'ai l'impression qu'on tourne en rond...

Je ne vais même pas te dire que je suis de tout cœur avec toi, car c'est tellement dérisoire, et cela ne sert à rien. Il faudrait quand même qu'on m'explique pourquoi certaines choses aussi primordiales que l'attribution d'un AVS sont aussi compliquées à mettre en place...

Bon, je te le dis quand même : je suis de tout cœur avec toi ! :kiss: ( mais j'enrage )
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Jonquille57
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jonquille57 »

Tu sais, Murielle, pourquoi on lit bien plus souvent des cas de personnes autistes qui s" en sortent ? Parce que le malheur est une maladie honteuse.
Pourtant, la violence chez les jeunes adultes autistes n'est pas quelque chose de rare, pourtant, le placement en HP d' adultes autistes n'est pas quelque chose de rare, pourtant, le placement d'adultes autistes dans des structures pour handicapés lourds n'est pas quelque chose de rare, pourtant, des personnes déjà âgées qui doivent continuer à s'occuper de leur enfant autiste devenu adulte n'est pas quelque chose de rare, pourtant, des adultes autistes qui vivent cloîtrer chez eux n'est pas quelque chose de rare... etc, etc....

Mais ceux-là, ils ne témoignent pas dans les journaux, ni eux ni leurs parents qui ont honte de la situation.
On lit souvent le combat de parents d'enfants autistes, car ces parents-là ont encore de l'espoir et se battent. Mais les parents qui ont perdu tout espoir, qui baissent les bras après des années de combat, qui en parlent ?

Moi, j'ai encore de l'espoir, mais j'ai perdu toutes mes illusions....
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Murielle
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Murielle »

Je comprends ta colère et la partage Jonquille...Notre société n'aime pas ce qui dérange, on parle ici d'autisme, mais toute forme de différences est logée à la même enseigne....Nos personnes âgées ne sont pas mieux loties, on cache, on ne parle pas de ce qui "dérange" les personnes bien pensantes....oui, tu as raison, ça donne la RAGE.... :evil:
Oui, je compte bien défendre notre bout de gras, comme celui de tous ceux pour qui je peux le faire en tant qu'adhérente et membre de cette asso Asperansa.
Mais, je suis d'accord parfois on a le sentiment que rien ne bouge, qu'on se tue à alerter et personne pour nous entendre.!
J'arrêterai le jour où je serai dans la tombe.
Murielle,
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jean »

En fait, le parcours d'Erwan est loin d'être simple.

Le lycée professionnel a été très dur pour lui, en partie parce que les professeurs, informés de son autisme, n'ont pas été discrets. Et il traîne encore les conséquences de ce loupé. Il a attrapé dans le lycée une étiquette stigmatisante, sans que l'école soit en mesure de rétablir la situation.

Malgré cela, il avance.

Cela montre que c'est possible. Mais il ne faut pas croire que c'est possible parce que c'est facile pour certains !

Erwan est très compétent techniquement, mais socialement, ce n'est pas facile pour lui.

Lorsque ce qui aurait été possible pour les enfants, puis les jeunes, si le diagnostic avait été correct, les professionnels bien informés et les prises en charge correctes, n'a pas eu lieu, il sera quand même possible de rattraper beaucoup de choses.

Gwénolé, qui avait témoigné au forum d'Asperansa en novembre 2008, était en galère - formation et profession - depuis son bac. Au bout de près de 10 ans, il a un CDI dans son domaine de compétence (comptabilité), après être passé par le chalet de Pont-Scorff, puis par le Crédit Agricole. C'est très long, et ce n'est pas fini. Mais çà avance.

Cela montre que c'est possible. Cela montre tout le chemin à faire pour la majorité. Mais il faut combattre le pessimisme répandu - suivant lequel on ne peut rien faire que "stocker" les autistes (dans leur famille - et dans des institutions plus ou moins adaptées en désespoir de cause).

Si je puis me permettre un commentaire personnel, des autistes que je connais, Erwann est celui qui se rapproche le plus de Mysterio. Mais la déscolarisation de Mysterio a freiné son évolution.
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Mars
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Mars »

Jonquille, il faut aussi que des parents témoignent sur ce qui n'a pas marché : c'était ton cas l'an dernier lors de la Milkil et l'article était très bien fait, l'exemple même de la situation à ne pas reproduire.
Il faut être réaliste : si les dossiers ne sont pas fait à temps, c'est faute de moyens humains. Les MDPH ont été mises en place à l'arrache sans budget adéquat. Et sapristi, c'est pour ça qu'il faut exiger l'abandon du bouclier fiscal et toutes les autres mesures qui plombent le service public :evil:
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Jonquille57 »

Jean, tu as probablement raison, et je ne suis peut-être pas toujours objective. Ceci dit, je ne dis pas non plus que ceux qui sortent de l'ombre n'ont pas eu un parcours difficile. Ce serait nier aussi tous les efforts qu'ils ont déployés. Ceci dit, je pense que pour certains, certaines portes sont définitivement fermées.
Peut-être que quand on lit des témoignages comme celui de Erwan, les journalistes n'appuient pas suffisamment sur toute la difficulté qu'il y a eut avant d'en arriver là.

Je sais qu'il y a beaucoup beaucoup à faire. Je ne peux m'empêcher de penser à certaines personnes dont on m'a parlées et pour lesquelles je ne peux rien faire. J'estime que j'ai eu beaucoup de chance, mais je suis aussi tellement inquiète pour l'avenir. Bref, tout ceci est loin d'être simple...

Pour les MDPH, je sais aussi que la critique est facile, et qu'il manque terriblement de moyens humains. Mais en attendant, les premières victimes restent les enfants, et çà, c'est intolérable.
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Murielle
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Re: Autisme Asperger. Le parcours original d'Erwann

Message par Murielle »

La Femme de la MDPH que j'ai eu au téléphone était très sympathique et franchement consciente des lacunes et des retards mais aussi lucide:
Beaucoup de demandes, pas assez de personnel pour les traiter et des distorsions entre l'éducation nationale et les moyens financiers mis en place.! :naugty:
Ma chère MARS.....Tu prêches une convaincue quant au bouclier fiscal et autres dépenses indécentes faites par notre gouvernement....Je ne suis pas comptable, mais je te jure que si je fourrais mon nez dans leur gestion, moi je les trouverais les économies.!...
D'accord aussi avec la remarque de Jean... :D
C 'est comme pour Daniel Tammet, c'est en lisant son livre que j'ai su que sa petite enfance avait été compliquée.!!! En écoutant les médias, jamais je n'aurais imaginé cela et on ne parle pas de ce passage difficile....et là , je rejoins Jonquille.! :?
Murielle,
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