Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Jean]

Moi aussi (plutôt en privé )

[Benoit]

Merci pour l'info, c'est vraiment pas de nature a calmer le jeu.

[Jean]

En faisant du rangement , je suis tombé sur cette feuille de 1974.

Explications : Cointat était le député-maire gaulliste de Fougères. L'OSCAF était l'organisme socio-culturel (soit MJC, MPT ou centre social) de Fougères.

Un paragraphe m'a fait penser à notre débat.

TR Fougères002.jpg

TR Fougères003.jpg

[Djinpa]

je continue ma réflexion: quelle norme( règlement, circulaire, intégration aux guides de bonne pratique..) pourrait on promouvoir pour inciter les mdph et les commissions qui étudient le projet de vie/aah/pch à accorder une attention particulière à la prise en compte de la fatigabilité des personnes avec TSA?
qu'est ce qui existe déjà?
quel est l'état des lieux actuellement à propos de cette prise en compte de la fatigabilité pour les dossiers MDPH récents?.

L'existant dans ce domaine c'est je pense ce guide pour les MDPH sur les modalités de prise en compte :
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf

Cité dans ce fil:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 4&p=307245.

Lu, puis relu , pour repérer les occurences de la notion de fatigue, fatigabilité.., je n'ai pas trouvé le mot fatigue ou fatigabilité, mais quatre mots voisins: asthénie, troubles du sommeil,passivité, lenteur:

Ce guide vise à répondre aux difficultés rencontrées par les équipes des MDPH dans l’appréhension des TSA : que recouvrent exactement ces troubles ? Sur quelles données scientifiques s’appuyer ? Quelles sont les différentes limitations d’activités et restrictions de participation qu’ils sont susceptibles d’impliquer ? Faut-il adapter l’évaluation de la situation et des besoins des personnes présentant ces troubles et comment la réaliser ?

p 49… De plus, certains symptômes (asthénie, douleurs, troubles du sommeil…) sont susceptibles d’entraîner ou de majorer les limitations d’activité et les restrictions de participation à la vie en société et doivent donc être pris en compte s’ils sont présents.

Dans le guide détaillé, pour chaque item, revient la phrase :
« Présente-t-elle un comportement limitant la réalisation de cette activité (passivité, opposition, lenteur, comportements
inadaptés…) ? »
…..est ce que la fatigue n'est pas un élément limitant ? Ce n'est pas un comportement limitant, mais c'est un état limitant, comme la douleur...…

[Benoit]

Je pense que la plupart des témoignages concordent sur le fait qu'une personne Aspie qui compense (par exemple) le sensoriel en environnement "normal" fatigue très vite.

Par rapport à la phrase de la p.49, pour moi la question devrait être formulée dans l'autre sens: une personne autiste qui fait l'effort de (ou est contrainte de) participer à la vie en société souffre de symptomes induits qui impactent le reste de sa vie et son organisation, et qu'il faut prendre en compte et en charge.
Dit autrement (j'insiste parce que c'est important), une personne autiste ne doit pas être limitée dans sa participation à la société par le (peu) d'énergie qui lui reste après s'être occupée de faire face aux situations de la vie courante. C'est le contraire, c'est sa façon de surmonter la vie courante qui peut aussi être aménagée.

C'est cette situation qui peut être évaluée, éventuellement au cas par cas avec une grille de cas typiques (vu qu'ils ont l'air d'apprécier cette approche pour les déficiences) en fonction de la situation personnelle et professionnelle de la personne.
Vu le reste du document, ça me semble impératif qu'il y ait (au moins) un paragraphe en ce sens.

[Jean]

C'est donc le terme "asthénie" qu'il faut utiliser, expliciter.

Asthénie, de -sthénie (force, vigueur) et du privatif a- : affaiblissement de l'organisme, fatigue physique. Par extension, elle peut concerner l'état psychique, la libido ou l'intellect1.

L'asthénie est un symptôme et un motif de consultation médical très fréquent : en médecine générale, 50 % des patients se plaignent d'asthénie2,3. L'enjeu de la consultation est de faire la différence entre une fatigue généralisée4, bien souvent réactionnelle à un stress chronique, physique et/ou psychique (que l'on peut rapprocher de la lassitude, mais parfois secondaire à une maladie générale) et un véritable signal d'alarme d'un processus physiopathologique spécifique.

L'asthénie est la faiblesse générale se caractérisant par une diminution du pouvoir de fonctionnement de l'organisme. Cet état survient après une activité physique, un travail intense ou encore un effort[réf. souhaitée], et d'autre part ne disparaît pas avec le repos.

ou http://www.ameli-sante.fr/asthenie-fati ... auses.html

[Benoit]

C'est intéressant, je crois que l'équivalent anglophone n'est jamais utilisé pour parler de ça (il me semble lire à chaque fois Weakness).

(Preuve évidente de la supériorité de la langue française sur l'anglo-américain s'il en fallait une).

[Djinpa]

Je pense que la plupart des témoignages concordent sur le fait qu'une personne Aspie qui compense (par exemple) le sensoriel en environnement "normal" fatigue très vite.

Par rapport à la phrase de la p.49, pour moi la question devrait être formulée dans l'autre sens: une personne autiste qui fait l'effort de (ou est contrainte de) participer à la vie en société souffre de symptomes induits qui impactent le reste de sa vie et son organisation, et qu'il faut prendre en compte et en charge.
Dit autrement (j'insiste parce que c'est important), une personne autiste ne doit pas être limitée dans sa participation à la société par le (peu) d'énergie qui lui reste après s'être occupée de faire face aux situations de la vie courante. C'est le contraire, c'est sa façon de surmonter la vie courante qui peut aussi être aménagée.

C'est cette situation qui peut être évaluée, éventuellement au cas par cas avec une grille de cas typiques (vu qu'ils ont l'air d'apprécier cette approche pour les déficiences) en fonction de la situation personnelle et professionnelle de la personne.
Vu le reste du document, ça me semble impératif qu'il y ait (au moins) un paragraphe en ce sens.

Je suis bien d'accord!
pour moi-même, je le formulerai ainsi;
-j'ai énormément de difficulté à hiérarchiser les priorités, à dévier de mon train-train,à adapter l'intensité d'un geste ou d'une procédure (ex: je sais balayer le sol de ma pièce à vivre, mais toujours dans le même ordre, et même si je suis à la bourre, et qu'une partie semble déjà propre, je ne peux pas la sauter pour gagner du temps: ca m'embrouille tellement la tête que au final, je perds du temps au lieu d'en gagner.) je peine aussi à initier une action que je n'ai pas clairement visualisée plusieurs fois au préalable (ca me prend environ 1/2h à 1h le matin pour planifier et visualiser ma journée, condition sine qua non pour pouvoir démarrer: si je ne le fais pas, ....ben c'est le chaos assuré! le challenge de chaque jour, c'est d'allouer mes ressources en énergie au mieux; actuellement, 70% de mon énergie ces dernières semaines passe dans l'entretien de ma maison que je dois garder présentable pour les visites d'acheteurs potentiels, 25% pour des démarches administratives horriblement dures pour moi, et les 5%qui me restent pour mon intérêt spécifique de ces temps, cad le TSA.
Du coup, je suis trop épuisée pour avoir le courage de sortir, voir des gens que j'aime, des spectacles d'art vivant, alors que c'est pourtant à côté de chez moi,et que je sais qu'il n'y aura pas trop de monde, un niveau de bruit acceptable...souvent, je suis tellement fatiguée que je n'ai même plus envie.-alors que dès que je me repose, l'envie de sortir revient comme par magie.
je ne sais pas si je pourrais demander une aide -ménagère, qui serait surêment beaucoup plus rapide que moi, parce que je suis capable de faire le ménage, pas incapable, mais la difficulté c'est que ca me bouffe trop d'énergie...par contre, j'ai demandé une mesure de protection, parce que clairement je n'y arrive pas du tout, même en ne faisant que çà, le résultat est dérisoire au vu de l'énergie investie, et qu'il me faut chaque fois plusieurs jours pour me remettre de la surcharge induite.-et que l'AS qui me suit n'est autorisée à donner que max un rdv par mois, quelles que soient les urgences...

[Benoit]

Je te recommande la "théorie des cuillères", qui vaut pour tous les handicaps et est discutée pour l'autisme dans (par exemple) cette vidéo.

(Bon, je ne suis pas sûr qu'il faille parler explicitement de cuillères dans un dossier MDPH, ça risque de rendre la question incompréhensible).

Il y a un fil dédié ici :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=8&t=5036

[Jean]

ONU - 12 janvier 2016
Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées

http://www.un.org/esa/socdev/enable/doc ... cconvf.pdf
Lien modifié

26 pages

Dans son rapport, soumis au Conseil des droits de l’homme en application de la résolution 26/20 du Conseil, la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées donne un aperçu des activités qu’elle a entreprises depuis mars 2015 et présente son étude thématique sur le droit des personnes handicapées à participer à la prise de décisions.

[Jean]

Extraits :
36. Les organisations représentatives de personnes handicapées sont des organisations non gouvernementales créées pour agir collectivement, prendre la parole, mener des actions de promotion et poursuivre et/ou défendre des objectifs d’intérêt commun. Dirigées et contrôlées par des personnes handicapées, elles doivent être reconnues par le secteur qu’elles prétendent représenter, et peuvent mettre en œuvre diverses stratégies pour promouvoir leurs objectifs, à savoir notamment des activités de plaidoyer, des activités de sensibilisation, la prestation de services et le soutien par les pairs. Elles peuvent agir en tant qu’organisations individuelles, coalitions ou fédérations et s’emploient à faire entendre de manière coordonnée la voix du mouvement des personnes handicapées auprès des autorités. Les organisations de parents d’enfants handicapés jouent un rôle essentiel s’agissant de favoriser, de promouvoir et de garantir l’autonomie et la participation active de leurs enfants, et faire en sorte que leur volonté et leurs préférences soient systématiquement respectées et que le degré de développement de leurs capacités soit toujours pris en considération.

37. La Convention relative aux droits des personnes handicapées a accéléré le processus de création d’organisations composées de personnes atteintes d’un handicap mental ou d’autisme ou d’autres personnes qui défendent elles-mêmes leurs droits et peuvent avoir besoin d’un accompagnement poussé pour pouvoir exprimer leurs vues. Ce sont souvent les organisations de parents et de proches de ces personnes qui apportent cette aide. On trouve aussi des organisations composées, outre de personnes handicapées défendant elles-mêmes leurs droits, de leurs parents. Au sein de ces organisations, le rôle des parents devrait s’orienter de plus en plus vers la prestation d’un appui, les personnes handicapées ayant les pleins pouvoirs.

38. Il importe de distinguer les organisations « de » personnes handicapées, qui sont dirigées par des personnes handicapées, et les organisations « pour » les personnes handicapées, qui sont généralement des organisations à but non lucratif qui offrent des services aux personnes handicapées et mènent souvent en leur nom des actions de plaidoyer. Ce rôle doit être soigneusement apprécié parce qu’il arrive que ces organisations cherchent à assurer la continuité des services fournis, qu’ils reposent ou non sur une approche fondée sur les droits de l’homme, et qu’ils correspondent ou non aux préférences des personnes handicapées. Le fait que les États ne fassent pas la distinction entre les organisations « de » personnes handicapées et les organisations « pour » personnes handicapées est au cœur des tensions qui opposent depuis toujours ces deux types d’organisations concernant notamment la légitimité, les choix et le contrôle, et l’allocation des ressources. Lorsqu’ils s’emploient à promouvoir la participation véritable des personnes handicapées aux processus de prise de décisions, les États doivent veiller à ce qu’une attention prioritaire soit accordée à la volonté et aux préférences des intéressés.

[Djinpa]

Merci Jean! voilà donc la norme juridique supranationale dans laquelle nous avons à nous inscrire.(et à laquelle nous pouvons nous référer)
....mais, tin, l'ampleur du chantier en dessous, au niveau national...
....à titre personnel, ce qui me freinerait dans l'exercice d'une représentation des personnes autistes, c'est précisément mon autisme, qui me conduit à ne défendre que les choses que je tiens pour vraies, et l'énorme difficulté à généraliser mon cas personnel à l'ensemble des personnes que je serais censée représenter....donc, représenter, oui, mais représenter quoi? au delà du témoignage personnel, il me manque une "modélisation" de qui je devrais représenter...sans laquelle je ne peux pas m'imaginer le faire, donc ,comme avec la dyspraxie, pas moyen de démarrer quand la tâche n'est pas claire....ca ne bouge pas.
ca devient tout différent une fois qu'on aurait fait un "portrait robot", une esquisse théorique des points communs partagés par une majorité des personnes à représenter, une représentation mentale , manipulable, et donc opératoire..... mais peut-être que des ouvrages comme ceux d'Attwood, ou Vermeulen, pourraient faire l'affaire?

[FinementCiselé]

Merci Jean! voilà donc la norme juridique supranationale dans laquelle nous avons à nous inscrire.(et à laquelle nous pouvons nous référer)
....mais, tin, l'ampleur du chantier en dessous, au niveau national...
....à titre personnel, ce qui me freinerait dans l'exercice d'une représentation des personnes autistes, c'est précisément mon autisme, qui me conduit à ne défendre que les choses que je tiens pour vraies, et l'énorme difficulté à généraliser mon cas personnel à l'ensemble des personnes que je serais censée représenter....donc, représenter, oui, mais représenter quoi? au delà du témoignage personnel, il me manque une "modélisation" de qui je devrais représenter...sans laquelle je ne peux pas m'imaginer le faire, donc ,comme avec la dyspraxie, pas moyen de démarrer quand la tâche n'est pas claire....ca ne bouge pas.
ca devient tout différent une fois qu'on aurait fait un "portrait robot", une esquisse théorique des points communs partagés par une majorité des personnes à représenter, une représentation mentale , manipulable, et donc opératoire..... mais peut-être que des ouvrages comme ceux d'Attwood, ou Vermeulen, pourraient faire l'affaire?

Ce n'est pas une norme, c'est un rapport, d'une rapporteuse, fait a l'ONU que je trouve particulièrement inepte : comment veux-tu assurer la représentation des personnes par elles mêmes lorsqu'elles ne sont pas verbales ou ne comprennent pas les enjeux ?
Totalement politique comme discours. Surtout quand tu vois la notion d'aide apportée (je doute qu'elle soit faite de manière philanthrope cette aide)
Pour le reste, chaque cas est différent et la suite du raisonnement ...

[nouvo]

Employée à plusieurs reprises, la notion de "développement durable" se trouverait surtout pour moi dans ce rapport en son potentiel éolien très remarquable vue la quantité de vent qu'il contient. A vue de nez, placer ce rapport à proximité d'une éolienne pourrait fournir de l'électricité pour plusieurs familles pendant un an...

Aussi, en léger hors-propos, la rapporteuse, à deux reprises (au moins) emploie le mot "race". Elle ne devrait pas, ou n'aurait pas du. Cette notion n'a lieu d'existence. Elle ne devrait être employée et l'utiliser est (toujours) une forme de légitimation du concept, et en conséquence de ceux qui pourraient s'y référer.
(je devrais le rapporter )

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Il faut relever que ce rapport est très général.

Le public visé est (selon rapport) 1 milliard de personnes (15 % de la population mondiale)

Etant un rapport international et concernant tous les handicaps, les situations de tous les pays ne sont les mêmes, différentiellement ou indépendamment pour chaque handicap .

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Il s'agit d'un amas de bonnes intentions, de belles formules générales, consensuelles et politiques. Je ne perçois l'utilité réelle de tels objets généraux à savoir s'ils parviennent à infléchir, impacter en quoi que ce soit les états.
Ils offrent déjà du boulot et de l'argent à ceux qui s'en occupent ou s'en sont occupés..
Il reste néanmoins quelques trames qui peuvent toujours être utiles, ne serait-ce sur la forme, pour des personnes qui n'y connaissent rien au sujet (et n'auraient pas passés plus de 5 minutes dessus);

remarque : c'est parfois le cas des politiques et des élus !

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Dans une suite de certains échanges du fil je ressors ce passage
(que l'on retrouve en 6 ou 7 exemplaires avec qq mots changés dans le rapport)
et qui évoque les personnes autistes

69. Il arrive que certains groupes de personnes handicapées, qui rencontrent des difficultés supplémentaires pour participer à la vie publique, soient insuffisamment représentés par les organisations représentatives existantes. Par conséquent, les États doivent non seulement encourager et soutenir la participation des personnes handicapées issues de groupes défavorisés au sein d’organisations représentatives de personnes handicapées, mais ils doivent également faire preuve de souplesse et établir des mécanismes de consultation permettant la participation de toutes les personnes handicapées. Cela est particulièrement important pour les personnes ayant des déficiences multiples, les personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou psychosocial, les personnes autistes et les personnes sourdes et aveugles. Les États doivent concevoir des stratégies de communication visant à garantir la participation de ces groupes. La large participation des personnes handicapées à l’ensemble du processus public de prise de décisions est l’un des moyens les plus efficaces pour les États de favoriser l’essor de sociétés réellement inclusives et diverses.

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en remarque personnelle :

le faible niveau de participation, de consultation (disons niveau "moyen" à l'échelle internationale, nous ne sommes en dictature, etc) des citoyens n'est pas propre aux handicaps;
la société française fonctionne en grande partie ainsi : les gens ne sont pas consultés (autrement que pour fournir des postes à des élus)

ce n'est pas dans le fonctionnement global

si cela évolue (un peu) ce serait tant mieux
mais il ne faut se leurrer car c'est tout le système qui est pyramidal et tout se gère et fonctionne ainsi

pour mettre de la participation / consultation, ils ne savent pas parce que ce n'est dans les modes, les usages et même dans bcp d'esprits.
ce n'est pas dans notre culture !

et changer / faire évoluer des pratiques et modes d'action est potentiellement très long car cela touche aux esprits et aux égo des fonctions aussi

il n'y a pas que les autistes qui soient réfractaires au changement !

[Jean]

Même si le problème est général, il y a des obstacles spécifiques.

Pour des réunions avec des personnes sourdes, il faut un interprète en LSF ou une boucle magnétique.

Pour des personnes aveugles, il faut que le fichier soit transmis sous forme numérique pour qu'il puisse être écouté.