Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Benoit]

Je ne vois pas trop comment une association peut "vérifier un diagnostic" personnellement. Il n'existe pas de "carte" où les autistes ou aspies peuvent certifier qu'ils le sont sans donner d'infos médicales (comorbidités, parcours ...) ou personnelles.

Déjà je me demande comment les 2 ou 3 qui ont des autistes dans leurs C.A. font. (Je suppose qu'ils se basent sur le fait de connaître les personnes).
Il y a probablement des personnes que les assos connaissent comme autistes en siègeant en commission de personnes handicapées mais rien que ça je trouve ça limite.

(C'est pour ça que je demandais pour la case "sympathisant")

[Daredevil]

(C'est pour ça que je demandais pour la case "sympathisant")

C'est la case que j'ai cochée

[Jean]

Il y a probablement des personnes que les assos connaissent comme autistes en siègeant en commission de personnes handicapées mais rien que ça je trouve ça limite.

Oui, c'est limite. Dans la pratique, c'est plutôt moi qui dit : "Ce ne sont pas des troubles de la communication ! Cet élève est autiste, comme ses frères !" Ou : "Une demande de diagnostic est en cours au CRA, il n'y a pas de raison que cet élève aille en ITEP."

Je ne vois pas trop comment une association peut "vérifier un diagnostic" personnellement. Il n'existe pas de "carte" où les autistes ou aspies peuvent certifier qu'ils le sont sans donner d'infos médicales (comorbidités, parcours ...) ou personnelles.

Si un site gouvernemental développait un module d'échanges entre personnes autistes, il serait nécessaire qu'il y ait un contrôle d'accès.

Pour les activités associatives courantes, cela ne me semble pas nécessaire.

En ce qui concerne la "carte", il y a l'initiative de la carte faite par l'Etoile d'Asperger. Il a été quesion de l'étendre au plan national, mais il y a des freins.

[Jean]

Déjà je me demande comment les 2 ou 3 qui ont des autistes dans leurs C.A. font. (Je suppose qu'ils se basent sur le fait de connaître les personnes).

Par exemple, pour Asperansa, nous nous sommes créés à partir d'un groupe de parole des parents animé par le Dr Lemonnier tous les mois. Il y avait aussi un autre groupe de parents, et un groupe d'adultes.

Cela a duré jusqu'en début 2013 au CRA, puis dans les cafés-rencontre de l'asso auxquels le Dr Lemonnier a participé jusqu'en fin 2014, jusqu'à son départ dans le Limousin.

Il ne pouvait pas y avoir de meilleur "contrôle".

Depuis, dans la pratique, nous accompagnons souvent dans la période précédant le diagnostic, ou dans l'aide à la préparation des demandes à la MDPH, dans les rapports avec les services comme le SAVS ... Et c'est souvent le médecin du CRA qui a suggéré de s'appuyer sur Asperansa ou le forum.

Pour APACA, cela doit être aussi le cas, puisque cette association travaille avec le Dr Bruno Gepner.

Pour Satedi, compte tenu des dispositions statutaires, il doit y avoir un contrôle quelconque.

[Jean]

Tous les autistes du forum adherent a Asperansa et vous vous debrouillez.
Nan ???

oui, c'est une bonne idée -rapide, pratique et réaliste- : peut etre un nouveau statut de membres * dans l'orga d'asperansa ? (jean ?)
peut etre, mieux encore, une asso d'autistes appairée à asperansa (pour l'orga, la compta ...) et par indépendance ?
(puis les parents veulent peut etre leur propre asso )

* : questions sub. : comment s'assurer que les "membres autistes" sont autistes ? il faut vérifier le diagnostic ...

1 - il n'y a pas de demande des parents d'avoir une asso séparée : en général, ils apprécient de rencontrer des autistes adultes. Cela leur donne de l'espoir, leur permet d'anticiper les problèmes rencontrés.

2 - la question de l'autonomie ou de l'indépendance se pose plutôt pour les autistes, car ils sont de toute façon minoritaire parmi les adhérents. Ce qui ne facilite pas leur expression pour que leurs besoins ou leur point de vue soient pris en compte.

3 - lors des cafés-rencontre, il y a une demande des adultes (ou ados) pour se réunir à part. Les locaux que nous utilisons maintenant s'y prêtent bien. Le seul problème, c'est d'assurer l'animation de la réunion : maintenant, c'est Guillaume qui s'y colle. D'ailleurs, je trouve désagréable pour un adulte ou un ado d'entendre ses parents parler de lui devant un groupe : je préfère d'ailleurs lui poser directement des questions, plutôt que passer par l'intermédiaire parental.

4 - à l'occasion de la mission de Josef Schovancec pour le 4^ème plan autisme, Guillaume va proposer à des adultes (adhérents ou non) de se réunir pour exprimer besoins et propositions pour l'inclusion. Si ce groupe fonctionne, je pense que nous mettons ici en débat les idées proposées.

5 - s'il y a une demande pour une organisation indépendante ou autonome, la question sera à soumettre au CA. Mais il faut que la demande s'exprime d'abord, qu'il y ait au moins quelques personnes motivées. Personnellement, j'y suis favorable, dans la mesure où j'ai toujours pensé que les personnes doivent se défendre par elles-mêmes.

[nouvo]

Si un site gouvernemental développait un module d'échanges (1) entre personnes autistes, il serait nécessaire qu'il y ait un contrôle d'accès (2).

(1)Je ne sais / ne vois pas tant la fonctionnalité éventuelle d'un tel module. Je suppose qu'ici s'évoque un module ouvert (public) - il peut exister un module fermé (privé) sur fond d'un site public - comme un peu "la partie d'un forum à part" pour tout forum : celui réservé à la modération.

(2)ok. les parents d'autistes ne seraient à oublier; notamment pour ceux qui ne s'exprimeront pas ou très difficilement et qui seraient un peu "oubliés" si seuls des autistes entre eux échangent / font part.
Les échanges - et ici module d'échange - sont très restrictifs : bcp (même en capacité) n'iront participer. Je pense que le format questionnaire est plus ouvert et permet d'avoir plus de points de vue. L'un n'excluant pas l'autre.

4 - à l'occasion de la mission de Josef Schovancec pour le 4^ème plan autisme, Guillaume va proposer à des adultes (adhérents ou non) de se réunir pour exprimer besoins et propositions pour l'inclusion. Si ce groupe fonctionne, je pense que nous mettons ici en débat les idées proposées.

Comme exprimé précédemment, voir (aussi) mise en place formulaire / questionnaire.
Sur le forum, le mode "débat" est très exclusif, très peu y participent - en général qquns seulement qui sont plus ou moins toujours les mêmes; et qui sont, ainsi, représentatifs que d'eux-mêmes, mais l'on entend plus ou moins toujours les mêmes.. C'est le risque des débats : entendre un ou quelques sons de cloche et un grand silence de bcp d'autres. (ou alors qui s'expriment ou s'exprimeront en mp pour certains ...)

--

Merci Jean pour tous ces développements intéressants.

[Benoit]

Ouais, moi aussi je t'adore ma poule, et je t'encourage à écrire des propositions constructives qui te concernent toi à la place de ce genre d'insinuations.

[nouvo]

Ouais, moi aussi je t'adore ma poule,(1) et je t'encourage à écrire des propositions constructives (2) qui te concernent toi (3) à la place de ce genre d'insinuations(4).

(1) il est dans la continuité du ton que tu uses en ce moment sur le forum, après des propos assez détestables, méprisants et irrespectueux envers la modération et leur travail, et d'autres ailleurs, y compris de manière assez gratuite (comme ici), ou ailleurs http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 4&start=30 à mon encontre.
Je ne pourrais que te souhaiter d'évoluer personnellement, de dégager autre chose, des choses plus positives - déjà pour toi, mais cela se sentira aussi peut-être sur l'extérieur et tes expressions.

(2) à l'occasion de mes 2 prises de parole sur ce fil, il me semble (enfin c'était mon intention, aussi peut-elle être perçue par d'autres) que j'ai essayé de transmettre des éléments en ce sens.

(3) l'on ne m'a rien demandé sur mon plan personnel, et il ne me semble qu'étaler ma vie, mes besoins et autres à ce stade de l'échange n'est opportun et utile.

(4) "insinuations" est un mot de ton vocabulaire - dont acte.
je n'insinue rien; pour peu (éventuellement) n'aurai-je développer et nommer car le sujet de personnes et d'ego m'intéresse assez peu.
s'il s'agirait de ma mention de, en gros: "ce sont toujours les mêmes qui s'expriment et qui donc ne représentent qu'eux-mêmes"; est ici pour moi une évidence;

[Djinpa]

Tant que sortiront des docs officiels (par ex pour les mdph) sans un mot sur des sujets comme la fatiguabilite (et l'imperatif de compenser), il ne faut pas trop se faire d'illusions sur leur prise en compte.

donc, pour faire avancer le schmullblick, comment faire pour que soit intégrée la fatigabilité et l'impératif de compenser dans les docs officiels?
c'est pourtant le point que je trouve le plus handicapant dans ma vie, même si c'est invisible...

je continue ma réflexion: quelle norme( règlement, circulaire, intégration aux guides de bonne pratique..) pourrait on promouvoir pour inciter les mdph et les commissions qui étudient le projet de vie/aah/pch à accorder une attention particulière à la prise en compte de la fatigabilité des personnes avec TSA?
qu'est ce qui existe déjà?
quel est l'état des lieux actuellement à propos de cette prise en compte de la fatigabilité pour les dossiers MDPH récents?
je crois que Jean devrait avoir qq réponses, je vais lui envoyer une copie de ce message en MP.

[nouvo]

je crois que Jean devrait avoir qq réponses, je vais lui envoyer une copie de ce message en MP.

il est peu à douter que Jean lira ce message (et les poursuites de ce fil) en son temps et en son heure...

La fatigabilité est un point parmi d'autres; qui plus est potentiellement multifactorielle et multisources;
contournable, ajustable, voire améliorable aussi; au moins pour partie.

De nombreuses personnes y sont sujettes aussi dans un monde très exigeant.

[Benoit]

je continue ma réflexion: quelle norme( règlement, circulaire, intégration aux guides de bonne pratique..) pourrait on promouvoir pour inciter les mdph et les commissions qui étudient le projet de vie/aah/pch à accorder une attention particulière à la prise en compte de la fatigabilité des personnes avec TSA?
qu'est ce qui existe déjà?
quel est l'état des lieux actuellement à propos de cette prise en compte de la fatigabilité pour les dossiers MDPH récents?
je crois que Jean devrait avoir qq réponses, je vais lui envoyer une copie de ce message en MP.

L'existant dans ce domaine c'est je pense ce guide pour les MDPH sur les modalités de prise en compte :
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf

Cité dans ce fil:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 4&p=307245

Il y a bien des "dispositifs de répits" mais c'est pour les aidants quand ils sont fatigués.

[Jean]

Il faudrait relire le guide CNSA mis en lien par Benoît pour repérer cet aspect.

[Manichéenne]

Pour Satedi, compte tenu des dispositions statutaires, il doit y avoir un contrôle quelconque.

Même pas.
(et j'ignore si je peux me permettre de dire ce que j'en sais)

[Jean]

C'est ce que je craignais.

[Benoit]

Je veux bien un topo meme prive meme dans un mois.