Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Djinpa
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Djinpa »

Jean a écrit :Suite FRDM :
https://www.facebook.com/notes/autistes ... 0865046631

Mes remarques :
"/ « bloc de constitutionnalité ») : illustré par l’art. (…) du code du travail et par l’art D.111-6 du code de l’éducation"
Serait-ce outrecuidant de connaître les références de ce bloc de constitutionnalité ?
"les statuts d’une telle association n’auraient jamais dû être enregistrés en préfecture : ils portent atteinte à l’ordre public qui exige un représentant légal (personne physique) statutaire s’agissant de toute “personne morale, personne juridique”
La préfecture demande "les dirigeants" de l’association, pas "le" dirigeant.
...j'ai lu cette chronique, relu trois quatre fois pour commencer à comprendre... il me semble qu'il y a un malentendu de base à propos de la différence entre représentation et représentativité..
je crois qu'il faut commencer par la représentation, avant de viser la représentativité...
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
premier rdv le 04/07, demande de bilans ergo/neuro en cours
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Daredevil
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Daredevil »

Spoiler : Djinpa : 
Djinpa a écrit :j'ai besoin de me protéger des surcharges sensorielles, émotionnelles et mentales afin de limiter les shutdown, et éviter les meltdown
j'ai besoin d'allouer le plus efficacement possible l'énergie limitée dont je dispose, et gérer la fatigue.
j'ai besoin de traduction simultanée pour interpréter le monde autour de moi, afin de me situer, comprendre,et pouvoir participer
j'ai besoin d'organiser ma vie pour qu'elle soit plus régulière, lisible, familière, afin d'utiliser plus fructueusement l'énergie limitée dont je dispose- c'est pas que j'aime la routine en soi, simplement c'est que quand c'est différent de d'habitude, mon attention est sans cesse tiraillée vers la perception de la nouveauté, et cela interfère avec "garder mon attention concentrée sur ce que je suis en train de faire, jusqu'au bout", et c'est superfatigant. En plus comme je suis vraiment très maladroite, et que je ne suis pas douée pour faire deux choses à la fois, une fois que je commence une tâche ou une séquence, c'est superdifficile d'adapter le scénario, ou de l'interrompre, de moduler l'exécution du script en cours
[...]
J'ai l'impression de voir mon fonctionnement décrit par une autre personne, "on se connait ?" (ironie) ;)
Vieux geek non diagnostiqué
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Insight Aspie (?) +Aphantasie, prosopagnosie, écholalie, mutisme électif....
Fan de super héros, Daredevil le pygmalion de mon fonctionnement social
Mes doigts sur un clavier communiquent plus de mots que ma bouche...
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Djinpa »

Benoit a écrit :Il y a des milliers de posts de ce type ici ainsi que des dizaines de doc, presentations et articles.

Sans cadre pour les recenser (et moyens) ils continueront a etre sans effets.
...donc on peut repréciser l'objectif:
"organiser cette manne pour la rendre accessible".

...ce qui m'aurait aidée à profiter encore mieux de la richesse de ce forum, 'est un moyen de repérer ce qui peut m'être utile: j'ai bien vu que, quand le titre du post est explicite, ca me permet de cliquer dessus, et d'en profiter; ..qu'est ce qui est aidant pour repérer ce qui peut me servir sans me noyer dans la masse des nouveaux messages? comment améliorer le rapport signal bruit?....quand justement le problème est, à la base, que je ne sais pas ce que je cherche, que le sujet est encore brumeux dans ma tête, et que donc c'est difficile de mémoriser les infos, et de les utiliser, quand je n'ai pas encore une idée claire du contexte...
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Djinpa »

ah, Daredevil, si tu te reconnais, je me sens moins seule....
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Djinpa »

et, me sentant moins seule, j'accorde plus de confiance à ces conclusions provisoires quant à la définition de mes besoins spécifiques...
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Benoit
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Benoit »

Tant que sortiront des docs officiels (par ex pour les mdph) sans un mot sur des sujets comme la fatiguabilite (et l'imperatif de compenser), il ne faut pas trop se faire d'illusions sur leur prise en compte.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Djinpa »

Benoit a écrit :Tant que sortiront des docs officiels (par ex pour les mdph) sans un mot sur des sujets comme la fatiguabilite (et l'imperatif de compenser), il ne faut pas trop se faire d'illusions sur leur prise en compte.
donc, pour faire avancer le schmullblick, comment faire pour que soit intégrée la fatiguabilité et l'impératif de compenser dans les docs officiels?
c'est pourtant le point que je trouve le plus handicapant dans ma vie, même si c'est invisible...
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Djinpa »

et , à parcourir ce forum, il me semble que beaucoup beaucoup d'entre les participants rapportent une fatigue chronique difficile à vivre... j'en ai des tonnes à raconter sur le sujet!
... quelqu'un pourrait poster un nouveau sujet pour un sondage, style " la fatigue vous pèse-t-elle?"
-oui, tous les jours, et c'est handicapant
-oui, très souvent, la fatigue diminue mon rendement et mon efficacité
-oui, régulièrement, mais j'arrive habituellement à gérer
-la fatigue me pèse de temps en temps mais je m'en accomode
-non, j'arrive à gérer les pointes de fatigue avant que cela ne retentisse sur ma qualité de vie

je ne sais pas comment poster un sondage, et suis trop fatiguée pour apprendre aujourd'hui...
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par FinementCiselé »

Jean a écrit :Suite FRDM :
https://www.facebook.com/notes/autistes ... 0865046631

Mes remarques :
"/ « bloc de constitutionnalité ») : illustré par l’art. (…) du code du travail et par l’art D.111-6 du code de l’éducation"
Serait-ce outrecuidant de connaître les références de ce bloc de constitutionnalité ?
"les statuts d’une telle association n’auraient jamais dû être enregistrés en préfecture : ils portent atteinte à l’ordre public qui exige un représentant légal (personne physique) statutaire s’agissant de toute “personne morale, personne juridique”
La préfecture demande "les dirigeants" de l’association, pas "le" dirigeant.
Et concrètement, toute cette gesticulation mène a quelle conclusion ? Quel est le but de ce genre de manœuvre ?
Parce que jusqu'à maintenant, nonobstant rapporter quelques erreurs facilement rectifiables au niveau statutaire, et de sémiologie juridique, je n'ai vue aucunes solutions ou propositions faisant force dans le contexte de la représentativité.

En restant factuel, hormis une tentative de décrédibilisation des personnes qui tente, peut être maladroitement, d'organiser la dite représentativité, pour laquelle, il n'existe de facto, aucunes formes légale actuellement pour les personnes autistes (sic).
Comprendre qu'il faille bien commencer quelque part, et actuellement ce genre de rapports fait plus état d'un dénigrement, sans apport de solutions, sautant ainsi facilement de la critique (salutaire), aux attaques ad personam limite proche de la diffamation.

Où se trouve donc le quid ? Sans compter que cette chronique, dixit sont auteur se veux non exhaustive et donc volontairement orientée à la vision propre de l'auteur, qui pourtant se réclame d'un bien fondé généraliste. En l'état, ça ressemble plus a un pamphlet qu'a autre chose.
La réponse que j'ai bien envie de lui poster mais bon ... Je vais me retenir. L'est encore trop tôt.
Aspie "cru 2014".
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Ixy »

Il y a ceux qui veulent une représentativité des personnes autistes et ceux qui souhaitent une représentativité d'eux-mêmes :lol:
Je n'ai pas de diagnostic /!\
Ce que tu as la force d'être, tu as aussi le droit de l'être - Max Stirner
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Benoit
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Benoit »

Si ca ne vous dérange pas d'être accueillis dans les administrations sur le fondement de docs où rien ne vous correspond ...
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Benoit
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Benoit »

Spoiler : toujours sur le FB : 
Pas fan de voir un faux en-tête sur un doc, même s'il l'est manifestement (faux), même utilisé en tant qu'"illustration".
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Jean »

Je ne vois pas de quoi tu parles, Benoît.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par Benoit »

Du message avec un rapport "sur les associations représentatives" à (faux) en-tête de l'ONU.

Il me semble qu'un certain "Jean" l'a commenté.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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zad
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Re: Comment assurer la représentation des personnes autistes

Message par zad »

je pense que ça sert à rien (mais alors vriament à rien) de commenter ici les commentaires de FDRM :mryellow:
benoit a écrit :Tous les autistes du forum adherent a Asperansa et vous vous debrouillez.
Nan ???
oui, c'est une bonne idée -rapide, pratique et réaliste- : peut etre un nouveau statut de membres * dans l'orga d'asperansa ? (jean ?)
peut etre, mieux encore, une asso d'autistes appairée à asperansa (pour l'orga, la compta ...) et par indépendance ?
(puis les parents veulent peut etre leur propre asso :) )


* : questions sub. : comment s'assurer que les "membres autistes" sont autistes ? il faut vérifier le diagnostic ...

(ps : et j'esperes que la bouteille était bonne :) )
TSA :mryellow: