La fratrie

[Murielle]

Oui, moi aussi.!!!
On pourrait l'adapter à chacun de nous....!!!

[Jean]

Pour revenir sur ce sujet, une traduction :
Un aperçu rapide de l'impact possible de l'autisme sur les frères et sœurs plus âgés - Une étude contrôlée trouve un signe d'alarme précoce des troubles du spectre autistique dans les familles

[Jean]

et aussi : http://ecouterlautisme.blogspot.com/201 ... thieu.html
Agathe, la petite soeur de Matthieu
Il y a quelques semaines, sur l'excellent site -on ne le dira jamais assez!- Autisme infantile, j'ai lu un article suivi d'un intéressant débat sur les frères et soeurs des enfants autistes.
Je m'étais alors fait la réflexion que nous avions beaucoup de chance, qu'Agathe -de presque 5 ans la cadette de Matthieu- était une petite fille gaie, enjouée, souriante, qui, en chantant, dansant, riant et intégrant Matthieu à ses jeux de faire-semblant, contribuait beaucoup à ses progrès. Certes, je constatais quotidiennement à quel point elle percevait finement les traits autistiques de Matthieu et je m'inquiétais un peu de la voir réagir si vite quand elle me sentait attristée à causes des petites régressions de son frère. Il y a quelques jours, par exemple, face à un moment de désarroi que je peinais à dissimuler, elle est spontanément venue m'embrasser en disant : "Ne t'inquiète pas, maman, Matthieu t'aime". Elle n'a que trois ans ! Et ce genre de réflexion n'a rien d'inhabituel... Dès que Matthieu pleure, elle court chercher le doudou de son grand frère pour le consoler. Et elle agit ainsi, avec beaucoup de sollicitude, avec tous les membres de son entourage.
A en croire ma psy et la pédopsy de Matthieu, je ne devais pas m'alarmer : Agathe développait des qualités d'empathie qui forgeaient sa personnalité et feraient d'elle, plus tard, une personne attentive aux autres. C'était son histoire.

Bref tout allait bien. En observant sa soeur, Matthieu progressait et Agathe était une adorable petite fille très attentionnée. Le problème, c'est qu'Agathe elle aussi observait son frère. Or elle est à l'âge où l'on imite les enfants plus âgés... Je n'avais rien vu venir à la maison mais depuis la rentrée de vacances de février, Agathe se comportait de manière inquiétante à l'école. Elle était devenue intolérante à l'échec, à la critique, au bruit ; elle s'isolait, pleurait pour un oui ou non, ne chantait plus... Quand la maîtresse m'a décrit ces signes alarmants, j'ai reconnu toute la palette des comportements inappropriés de Matthieu -auxquels il fallait ajouter l'évitement du contact oculaire. Non Agathe n'allait pas bien. Il était impossible qu'elle ne souffrît, d'une manière ou d'une autre, du handicap de son frère. J'étais effondrée.
Et puis Thierry et papa, plus optimistes, ont pensé qu'il suffisait de compter sur l'intelligence d'Agathe et que tout s'arrangerait en lui disant les choses telles quelles. Nous avons passé trois jours à lui expliquer que tel ou tel comportement était lié à l'autisme de Matthieu et qu'elle ne devait pas l'imiter. Nous avons marché sur des oeufs, car Matthieu nous entendait et il venait dire à soeur : "Non, Agathe, il ne faut pas m'imiter !" Quel crève-coeur ! Bien sûr qu'elle pouvait prendre exemple sur son frère ! Matthieu ne devait pas s'identifier à un mauvais exemple ! Alors nous avons valorisé les nombreuses qualités de Matthieu en montrant aux enfants qu'elles étaient exemplaires. Agathe est très fine, elle a compris et est redevenue elle-même en quelques jours. Matthieu redouble d'efforts pour contenir ses bizarreries. Il est si épatant : nous ne devons pas perdre une occasion de le lui dire.
Tout est rentré en ordre si vite ! C'est presque trop facile... Nous ne devons jamais relâcher notre vigilance... Comme aux premiers temps de la scolarisation de Matthieu, nous pouvons compter sur "maîtresse Caroline", secondée par Nathalie ; nous pouvons aussi nous fier au jugement du personnel du périscolaire qui a tant aidé Matthieu. La pédopsy de Matthieu nous aidera aussi à faire régulièrement le point sur tout cela.

Voir aussi :

http://autismeinfantile.com/temoignages ... -fratries/

http://autismeinfantile.com/prise-en-ch ... t-autiste/

[Kat0672]

Toutes ces jolies citations font réfléchir, tout comme le handicap de nos petits amours, qui nous ramène à l'essentiel, nous fait changer de direction, pour un bonheur différent, mais pour un réel bonheur tout de même.
J'ai dû me battre pour avoir Estéban, et me battre encore plus pour avoir son petit frère. Moi non plus je ne voulais pas d'un enfant unique, et ce sans savoir alors qu'il était autiste, juste parce qu'étant fille unique, l'idée m'étais insupportable. Dame Nature ne voulais pas que je sois mère, mais je me suis battue jusqu'au bout, malgré la souffrance physique et morale, malgré le vide laissé par les échecs, et j'ai finalement gagné.
L'épreuve suivante était l'autisme d'Estéban, et là tout c'est écroulé. Je ne comprenais pas pourquoi ça nous arrivait à nous ? Qu'avais-je bien pu faire de mal ? A quel moment avais-je été une mauvais mère ?.... Mais une fois encore, après l'abattement et les questions, le courage est revenu. Désormais, je ne suis quasiment plus envieuse des familles "normales", car je crois moi aussi que chaque famille a ses problèmes (petits ou gros) et j'avoue ne plus me soucier autant des autres (je veux dire de ceux qui se permettent de nous juger, de nous critiquer...). Ce qu'ils pensent ou font m'indiffère, et s'ils ont du temps à perdre en médisances, c'est qu'ils n'ont rien compris à la vie . Je leur laisse leurs réflexions, leurs problèmes et surtout leur ambition souvent démesurée. Je me concentre exclusivement sur notre bonheur, sur les progrès d'Estéban, sur les échanges de plus en plus fréquents qu'il a avec son frère. Notre vie a changée, et va changer encore puisque nous créons notre entreprise pour pouvoir travailler de la maison, et être plus disponibles pour Estéban. Nous réalisons chaque jour que la vie est dure, injuste, mais qu'elle est aussi magnifique puisqu'elle nous apporte régulièrement son lot de récompenses. Je sais aussi que les choses pourraient être tellement pires (maladie incurable et mortelle par exemple), et je me dis alors que j'ai de la chance.....

[Kat0672]

Waouhhh, merci pour ton témoignage Jean !!! Je vais essayer de me souvenir de ton expérience, car je n'avais pas encore pensé à cet aspect de la chose, mais effectivement, il faudra être attentifs.

[claudie]

chez moi Nils qui est aspie est l'ainé il a presque 15 ans Lisa est sa petite soeur de 12 ans
j'ai trouve toujours plus facile les relations avec Lisa avec qui je suis très proche , on partage en plus la même passion
les chevaux, en plus elle aime beaucoup de choses differentes, elle est très ouverte
Nils a des passions que je ne partage pas donc les discussions sont moins evidentes
Lisa sait bien que Nils nous demande beaucoup d'attention et d'energie , elle me le reproche regulièrement , de temps en temps elle pete un cable nous disant qu'il n'y a que nils qui compte ,qu'il n'a en a que pour lui bien sûr c'est faux mais quand ça va mal à la maison et que nous les parents parlons beaucoup de Nils je sens bien que ça l'enerve mais elle sait bien nous montrer qu'elle aussi existe , elle est très vivante, quand elle n'est pas là la maison est trrrès calme et silencieuse ...et on s'ennuie vite sans elle !!
parfois elle me dit qu'elle n'aime pas son frère qu'il est trop penible !
parfois c'est lui qui me dit qu'elle n'est pas sympa (il ne me dit jamais s'il l'aime ou pas) ils se disputent comme tous les frères et soeurs mais ils jouent aussi ensemble ,quand il ya des vacances au bout de quelques jours souvent ils trouvent leur rythme et passe beaucoup de temps ensemble et là c'est très sympa mais c'est uniquement s'ils sont tous les deux quand il y a d'autres copains ,ça fritte!!

[claudie]

la dernière fois qu'il y a eu un gros clash à la maison concernant Nils ,evidement on en a beaucoup parlé le soir avec leur père, le lendemain au cheval Lisa a été particulièrement casse pied , elle a fait la gueule parcqu'elle avait un cheval qu'elle n'aime pas, elle a refuse de faire certains exercices etc.. elle s'est fait remettre à sa place avec la monitrice et avec moi aussi
elle pleurait sur son cheval, et puis j'ai realisé qu'elle voulait que je m'occupe d'elle aussi elle voulait me dire je suis là aussi et je ne vais pas toujours bien non plus!! enfin c'est comme ça que je l'ai interpreté car ce n'est pas son comportement habituel ,c'est vrai qu'il faut faire attention , mais elle sait très bien me le rappeler
autre chose quand Lisa a visite le collège ou etait Nils l'année dernière , elle s'est fait embeter de suite (tu es la soeur de Nils ma pauvre ...)et elle n'a pas voulu me repeter les mechancetés qu'on lui a dites mais Nils lui a demande le soir "qui t'as embete?" moi je vais lui casser la gueule à celui là .. on l'en a dissuade bien sûr mais je me dit tiens tiens ... Nils veut defendre sa soeur !! même si plus tard avec Lisa en reparlant de ça elle m'a dit toujours très lucide: je pense que c'est moi qui vait le defendre l'année prochaine !! c'est vrai que souvent j'en demande plus à Lisa genre il ya des tickets de cantine à acheter (on lui donne unchèque) elle rale parcque c'est toujours à elle de faire les choses alors qu'elle est plus petite ! mais si je demande le même chose à son frère on n'est pas sûr du resultat!! en plus pour lui c'est difficile de faire ce genre de choses!!

[Murielle]

C'est vrai qu'on a souvent tendance à penser que celui qui est "NT" va bien et qu'il peut se débrouiller alors que le frère ou la soeur SA est forcément plus fragile , moins apte à se défendre et réclame du coup plus d'attention.! Pourtant, n'importe quel enfant NT ou SA a besoin de ses parents....
Je me souviens avoir dit à ma fille plus jeune qui trouvait injuste tout ce temps passé auprès de Léo que son frère était comme un "bébé" qui ne pouvait "survivre" sans notre aide...J'ai essayé aussi de mettre en avant toutes les choses qu'elle pouvait faire et pas son frère.!
Par exemple : elle peut aller voir ses copains/copines, aller au ciné, au MAC DO ....seule....Pas Léo.
Ceci dit, on a établit quelques règles (qu'on avait pas fait avant qu'elle nous fasse des remarques) : faire des choses avec elle seulement.! Comme du shoping entre filles, ou un ciné avec son père.
Ca a beaucoup amélioré nos relations.

[maho]

C'est drole de te lire Claudie, on dirais les miens il y a 13/14 ans!! (DEJA!!)

On ne savait pas pour Loic, il etait juste "different" mais la victime du college etc. Quand sa soeur est arrivé, je pense qu'elle etait assez forte pour faire son chemin, elle l'a "protegé" de loin, ou a su embobiner les garcons ( ) pour lui laisser tranquille.

Mais comme toi j'avais plus d'affinités avec elle, donc elle n'a pas souffert du temps qu'on passait avec Loic, surtout qu'on ne le savait pas autiste, c'est plutot lui qui a souffert, ....si on avait su...

J'ai toujours demandé plus a ma fille (comme toi on craignait le resultat avec Loic ) mais avec l'age je dirais que ca s'arrange. A l'ecole les freres et soeurs sont "obligés" de faire face a l'entourage, c'est un monde trés cruel.

Avec reflection, je pense que je les ai elevé separemment, comme si ils n'etaient pas dela meme famille, ils etaient tellement different l'un de l'autre. Mais ils avaient des amis en commun, disons que on a toujours fait "maison ouverte" ici, donc on avait la moitié du village chez nous pendant les WE et vacances, ca a beaucoup aidé Loic de ne pas s'isoler trop.

Maintenant qu'ils sont adultes, ma fille est plus libre d'etre comprehensive, sans devoir faire face aux autres.

[Jean]

Grandir auprès d’un frère autiste
Tout est chamboulé à l’arrivée d’un enfant autiste. Faute de soutien, les parents jonglent et s’épuisent. Les autres frères et sœurs ,eux, se débrouillent en silence. Témoignages.
ANNICK MONOD

«On parle beaucoup des mères d’enfants autistes, très peu des pères, et pratiquement jamais des frères et soeurs. Ils sont les oubliés de la prise en charge familiale. » Responsable de la formation en enseignement spécialisé à l’Institut de pédagogie curative de l’Uni de Fribourg, Myriam Squillaci Lanners s’exprimait samedi à Fribourg, lors du congrès organisé par l’association Autisme Suisse romande, à l’occasion de la première Journée mondiale de l’autisme.

Constat: si les fratries développent richesses et ressources au contact d’un enfant autiste, elles vivent aussi souvent un grand désarroi. En silence. «Des fois, je suis gênée quand mon petit frère fait des crises de colère devant mes amis, à l’école. Gênée de faire partie de cette famille-là», témoigne une petite fille dans un documentaire québécois projeté samedi. A l’embarras s’ajoute aussi la tristesse. «Ça fait mal», témoigne une autre. «Tu veux jouer avec elle, et elle, elle te frappe.» L’autiste semble inaccessible, enfermé dans un monde à lui: «C’est comme si on était des objets.» Difficile pour ces enfants de dire leur colère, de «faire des vagues», quand le frère ou la soeur malade en fait déjà tant. «Des fois, je me retrouve un peu toute seule à faire mes devoirs», témoigne une préado. «Je comprends, mon frère a besoin d’aide et c’est pas sa faute. Mais je voudrais dire à nos parents: moi aussi j’ai besoin d’aide! J’ose pas.» A l’adolescence, l’affection pour le frère ou la soeur autiste entre en conflit avec l’envie de construire son indépendance. «Quand mes parents seront morts, qui va s’en occuper?» se demande une jeune fille. «Je vais être obligée de le prendre à la maison?»

«Remise en question»

Ces paroles d’enfants, voilà «une sacrée remise en question» pour les professionnels, constate le Dr Squillaci Lanners. «Moi-même, en dix ans de travail comme enseignante spécialisée, je me suis occupée d’un certain nombre d’enfants autistes. Parfois j’ai bien connu leurs frères et soeurs. Mais pas une fois je n’ai pensé à leur demander de quoi ils avaient besoin.» C’est comme si la question n’existait pas – pas plus que pour les fratries touchées par d’autres troubles du développement, qui vivent des difficultés comparables.

Des groupes de parole

Pourtant, les chiffres sont loin d’être insignifiants: près de 10 000 enfants et adultes autistes vivent aujourd’hui en Suisse – plus quelque 30 000 personnes touchées par une forme plus légère d’autisme. Le nombre de frères et soeurs concernés est donc important. Une certitude: leur vécu dépendra de la relation à la personne autiste. Quel est son niveau intellectuel? Peut-elle parler? A-telle souvent des crises de colère et donne-t-elle des coups? Comment supporte- t-elle la présence «d’étrangers» (amis, famille, etc.) à la maison? Comment les parents gèrent-ils le stress inhérent à la situation?

«Les frères et soeurs ont besoin d’être écoutés dans leurs sentiments», rappelle Myriam Squillaci Lanners. «De mettre des mots sur leurs émotions, sans culpabiliser – même s’ils vivent de la colère, de la jalousie ou de l’embarras.» Ils ont aussi besoin de temps «rien que pour eux», quand l’enfant autiste monopolise le temps et l’attention des parents. Et pour cela, il faut un soutien extérieur et des structures d’accueil adéquates. Enfin, les fratries ont besoin d’information, pour comprendre et pour répondre aux éternelles questions («il a quoi ton frère?»).

En Suisse, les premiers groupes de parole destinés aux frères et soeurs d’enfants autistes viennent de voir le jour. Une ressource précieuse, souligne Myriam Squillaci Lanners. «C’est important de voir qu’on n’est pas seul à vivre cela. On peut aussi y partager des stratégies. Par exemple, quoi répondre quand les copains se moquent.»

Infos: http://www.autisme.ch

La Liberté (Fribourg) 8/04/2008
Le texte de la présentation de Mme Squillaci

presentation_m_squilacci.pdf

[Jean]

Impact sur la vie familiale
Extrait du document "Les effets de l’autisme sur la vie familiale", par Théo Peeters, (Pro-Aid Autisme), pp.7-15. 12/05/1999
reproduit sur le site
http://www.autisme.qc.ca/TED/famille-et ... liale.html

• * I - Manque de possibilités de détente
  * II - La santé émotionnelle et physique des parents
  o 1. La période préscolaire
  o 2. La période de scolarité
  o 3. La période de l’adolescence
  * III - Problèmes de relation
  o 1.Le rôle des pères et la relation du couple
  o 2. Les frères et soeurs
  o 3. Les autres membres de la famille et les connaissances
  * Comment aider ces familles ?

2. Les frères et soeurs

Bien sûr, les parents aiment que leurs autres enfants s’entendent bien. Il n’y a malheureusement eu que très peu de recherches scientifiques quant à la manière dont les frères et soeurs réagissent à l’autisme. Il est dès lors difficile de situer les rares données connues dans une perspective plus large.

On a déjà dit que les parents se plaignent du fait qu’il ne leur reste que peu de temps et d’énergie pour toute une série d’aspects de la vie ordinaire du ménage. Ils se font souvent des soucis parce que les autres enfants souffrent d’un manque d’attention. Il arrive que leurs enfants n’osent pas inviter de petits camarades à la maison, en raison des remarques dépourvues de tact qu’ils doivent souvent entendre au sujet de leur frère ou leur soeur autistique. Néanmoins, beaucoup de parents estiment également que leurs autres enfants sortent renforcés de cette expérience avec un frère handicapé et qu’ils développent, plus que la moyenne des jeunes, une compassion à l’égard des personnes moins favorisées et marginalisées. Souvent, les frères et soeurs disent eux-mêmes combien il est embêtant que leur frère autistique reçoive une attention aussi démesurée. Beaucoup, cependant, sont également fiers de pouvoir lui apprendre certaines choses. Les très jeunes enfants ne paraissent généralement pas très impressionnés par le comportement bizarre (battement des mains, par exemple) qu’ils ne considèrent pas tellement comme un handicap ("il est comme ça c’est tout").

Selon une étude de De Meyer, 54 % des parents estiment que l’influence de l’enfant autistique sur ses frères et soeurs est positive, 30 % la considèrent comme négative et les autres réponses se situent entre les deux. Il est fortement recommandé de faire participer les frères et soeurs au processus diagnostique et éducationnel. Dans un article qui vient de paraître, Robert Fromberg écrit que ses principales difficultés avaient résulté du fait qu’il n’avait jamais appris comment réagir vis-à-vis de son frère atteint d’autisme. Il décrit également qu’enfant, il a souffert énormément parce que sa mère ne pouvait assumer le handicap :" ... sa frustration et sa tristesse - pas intenses mais toujours présentes - ont fait en sorte que c’était une tâche bien difficile que d’être le frère de Steve". Il dit combien il est important que l’on informe les frères et soeurs du handicap, qu’on leur donne des conseils quant au comportement à adopter à l’égard du frère ou de la soeur autistique. "Dans notre famille - et dans beaucoup d’autres, je suppose - nous avions tendance à nous occuper en permanence des événements de tous les jours, sans voir, ou presque, la situation dans son ensemble... Pour ne citer qu’un exemple : cela m’aurait beaucoup aidé, à l’époque, si quelqu’un m’avait dit que Steve deviendrait moins hyperactif avec l’âge. Les tensions que je ressentais devenaient encore plus complexes parce qu’il y avait tant de choses dont on ne parlait pas. J’estime également que les parents doivent le plus rapidement possible faire des projets pour l’avenir de leur enfant autistique et après leur mort"

[Jean]

L’ajustement social des fratries concernées par l’autisme : une recherche soutenue par autisme suisse romande
Mardi, 02 Novembre 2010

Si les pages sur l’autisme se comptent par milliers, un balayage de la littérature scientifique montre que les fratries demeurent le parent pauvre du domaine. Les quelques recherches expérimentales qui s’y sont intéressées apportent de timides ébauches de connaissances au sujet de leur situation. Pourtant, les témoignages des fratries sont toujours d'une très grande richesse. Ils mettent en évidence leurs ressources et leurs capacités, mais aussi parfois leur désarroi face à certaines situations.

A suivre : http://www.autisme.ch/portail/index.php ... &subid=832

Extrait de la lettre d'Autisme Suisse Romande du 25/11/2010
http://www.autisme.ch

[nonie]

Je ne saurai répondre à tous les messages et tous les témoignages importants de ce post, MAIS :

J'ai d'autres enfants, un grand de 17 ans qui est le fils de mon mari et qui vit avec nous depuis 1 an seulement et surtout 2 autres, jumeaux de 2 ans, et c'est cela qui me pose problème, justement parce qu'on on ne les considère pas, et que ma fille prend beaucoup de place.

Je vois, au quotidien, à quel point c'est dur de vivre avec une enfant si particulière : les jumeaux ne peuvent pas savoir pourquoi ses réaction sont si violentes, et pourquoi on attend d'eux (ou on exige d'eux) des choses qu'elle, la grande soeur ne peut pas donner...

C'est d'ailleurs précisément ce qui me pose problème : quoi leur dire ? Elle est différente ? Elle est magique (et eux alors ?) ? Elle est malade (oh ! non ! elle ne l'est pas !!! elle dit qu'elle a des "choses dans la tête mais pas malade"... et je ne peux qu'être d'accord avec elle....

Je n'ai rien d'autre à répondre, et si je suis ici, c'est bien parce que je suis en terra incognita.
Je voudrais laisser Léonie être ce qu'elle est de la manière la plus libre, mais je voudrais aussi que les deux autres, NT peut être - si j'ai bien compris ce que cela voulait dire et si ils le sont vriament - vivre "normalement" (maintenant, on peut discuter longtemps de la norme, c'est à mon avis un sujet sans fin...)

Quant à être une bonne mère

[Rose]

Bonjour Nonie
Pas évident pour les frêres et soeurs, mais ils peuvent comprendre, ils vont comprendre, très vite. C'est en essayant de faire au mieux que j'ai découvert que chaque personne est différente de l'autre, a des besoins différents, donc j'ai fait des choses différentes pour chacun de mes enfants. Manu avec sa fente palatine ne mangeait pas toujours la même chose (petit), Jo avait des règles quelquefois plus souples. De toutes façons il faut faire avec nous n'avons pas le choix et tu vas voir, tu vas très bien gérer car ce sont tes enfants et tu les connais. Je me posais toujours la question ( depuis toute petite j'ai fonctionné comme cela) qu'est-ce que quelqu'un d'autre ferait à ma place? la spontanéïté n'a jamais été mon fort et souvent dans des situations difficiles, même encore, je me pose la question et cela m'aide.

[Mars]

Nous sommes en train de préparer un forum sur la fratrie qui se tiendra en 2011 à Brest.