Autisme : l'Académie veut faire du médecin de première ligne le fil rouge de la prise en charge
Coline Garré | 08.03.2016
En consacrant une journée entière, ce 8 mars, à l'autisme, l'Académie nationale de médecine délivre un message fort : « On veut replacer les médecins, ceux de 1re ligne, au centre du parcours de soins », indique Marie-Christine Mouren, professeur de pédopsychiatrie.
« Le médecin qui a rencontré l'enfant pour la première fois doit être le fil rouge, le garant que tous les dispositifs qui l'entourent et l'entoureront tout au long de sa vie fonctionnent », complète Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de pédopsychiatrie au CHU de Tours et Chercheuse.
La démarche n'est pas anodine, alors que le 3e plan autisme 2013-2017, inspiré des bonnes pratiques identifiées par la Haute autorité de santé, fait la part belle au médico-social (qui reçoit 195 millions sur les 205,5 millions prévus) et à l'éducation. « La position antipsychiatrique des autorités n'est pas raisonnable. L'autisme n'est pas que du handicap, c'est aussi de la médecine », réagit l'académicien Pr Bruno Falissard.
L'Académie n'est pas non plus amnésique. « Trop, beaucoup trop d'autistes et de parents d'autistes ont souffert de pratiques contestables liées au dogme de la psychogenèse, bâti sur une lecture erronée de Freud » a déclaré le Pr Jean-Pierre Olié, président de la commission de l'Académie consacrée à la psychiatrie. « La méprise entre les psychiatres et les familles n'est pas que partiellement cicatrisée » a-t-il reconnu sous la coupole.
Appel aux doyens pour mieux former les soignants
Le rapport des Pr Catherine Barthélémy et Marie-Christine Mouren sur l'autisme, qui fait le point sur les avancées actuelles, est destiné à former les futurs médecins, généralistes et spécialistes en pédopsychiatrie, psychiatrie et pédiatrie. « L'autisme n'appartient pas aux spécialistes. Il faut l'enseigner à tous les médecins et nous lançons un appel aux doyens » explicite le Pr Mouren.
Le rapport rappelle que « la précocité du repérage de la constellation sémiologique de l'autisme et de mise en œuvre d'un parcours thérapeutique adapté conditionne le pronostic du trouble ». Il recommande l'utilisation des outils de dépistage et des critères de diagnostic avec mention des résultats sur le carnet de santé, et l'orientation vers une consultation spécialisée au terme de plusieurs consultations, dès que la suspicion d'autisme se confirme. « Le rôle du médecin référent n'est pas seulement de confier son malade aux confrères », mettent en garde les auteures.
« L'exercice médical en réseau (neuro-pédiatres, neurologues, pédopsychiatres, psychiatres, généticiens…) est indispensable mais n'exonère pas le médecin référent de son propre examen clinique pour dépister les signes de troubles du spectre autistique (TSA) ».
Les académiciens insistent sur la pluralité de formes de troubles et sur les comorbidités. « Il y a autant d'autismes que de personnes », explique le Pr Catherine Barthélémy. Par conséquent, la « question de la prévalence est contestable », explique-t-elle. Selon les définitions retenues, celle-ci va de 1 à 4/10 000 en 1940, à 1/100 aujourd'hui.
Cette pluralité des TSA impose sur le plan clinique de « considérer une personne dans sa signature et ses besoins » poursuit-elle, et de personnaliser les interventions. Le médecin référent doit être aussi le garant de la continuité d'un accompagnement de qualité, alors qu'un fossé persiste entre les prises en charge de l'enfant et de l'adulte.
Les académiciens invitent aussi à être précautionneux à l'égard du diagnostic précoce, alors que des traits autistiques, qui peuvent se confondre avec d'autres comorbidités peuvent disparaître avec l'âge des enfants, et que certaines études montrent des améliorations exceptionnelles chez 10 % des enfants, sans causes précises identifiées aujourd'hui.
Développer la recherche et travailler avec les familles
L'Académie de médecine recommande de soutenir la recherche dans tous ces aspects, et encourage la mise en réseau des services hospitalo-universitaires.
Elle souligne enfin l'importance du partenariat entre familles et professionnels qui doit se développer sous l'égide des Agences régionales de santé (ARS). « Les parents sont souvent les premiers à observer les problèmes ; et par la suite, ils sont les seuls à pouvoir identifier les anomalies » assure le Pr Olivier Baud (réanimation et pédiatrie néonatales, Robert Debré). Sans compter que l'environnement parental, éducatif, et socio-économique est connu pour jouer un rôle majeur.
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