HQI et erreur de diagnostic

[Allan]

Bonjour Astragale, au moins tu as retrouvé l'envie de communiquer et de revenir ici!

[Bulledozer]

pour ma part c'était soit disant une équipe pluridisciplinaire aussi au cra psychologue psycho mot , eductatrice, psychiatre mais le contenu des tests c'est vraiment trop léger pour les conclusions qu'ils ont tirées: je donne ne exemple sans dévoiler le contenu que me dire que je suis capable de reconstruire une histoire à partir de 5 images du type que je donnais à mes petites sections de maternelle après un bac + 5 en lettres ... euh comment dire ... Me dire que j'ai su créer une histoire avec des objets alors que je n'ai pas créé d'histoire mais au bout d'un long temps d'incertitude face au vide que ça m'inspirait j'ai juste posé une situation ( sans histoire) ... me dire que j'ai communiqué au restaurant ( j'ai dit que les carottes étaient dégueulasses) ... pour finir par me dire que mon pprofil cognitif hp et mes troubles anxieux et psychiatriques rendent difficile de poser clairement un diagnostic me renvoyant même à un autre CRA et pour finir décidant de laisser la finalité du " trouble atypique avec traits asperger sur profil HP TAG hypersensorialité " à l'équipe qui me suite depuis très longtemps - mais ne pensait pas à asperger... mais finalement à force de me suivre dans cette exploration et de s'informer la chose a été tranchée en faveur des TSA comme base ... avec c'est vrai une insistance assez violente sur le "avant 3 ans pas d'écholalie et d'idiosyncrasie" ( alors que bons nombres d'aspies n'ont pas de retard de langage ... et en me bassinant sur le fait que j'aurais dû avoir un qi de performance plus élevé qu'un QI de langage pour poser pour leur part aussi le côté aspie .. bref je les ai trouvés très embrouillés et pour les supports, je trouve que c'est n'importe quoi ... vraiment. Petite section maternelle, je le redis... du coup c'est vrai, ça m'a affolée car je cherchais à comprendre où se cachait les pièges ... bref ....

Mais par contre j'ai suffisamment de recul et de suivi pour être certaine que ces traits ne correspondent pas à une conséquence mais bien au terrain ... ce qui a été aussi pensé du coup par mon autre équipe pluridisciplinaire et mis en partage avec le CRA ... c'était assez honnête de leur part de ne pas trancher mais ils ne le pouvaient pas vu que j'avais du mal à parler aux entretiens et que je répondais de façon automatique à ces petits jeux d'enfants de maternelle... sauf le test de qi mais qui selon eux ne traduit que le profil cognitif et qui ne leur sert finalement pas tant que ça ... du coup j'ai pas compris ...

[Flower]

J'ai très longtemps cru que l'explication "HQI+timidité" était effectivement à l'origine de mes difficultés. Ce qui m'a fait réfléchir, c'était quand j'ai commencé à fréquenter quasi uniquement des HQI: j'étais toujours en décalage, ceux avec lesquels je m'entendais le mieux étaient des hommes THQI (ou presque), l'ami le plus proche que je me suis fait dans ce milieu est aussi une des personnes les plus atypiques que j'y ai rencontrées. Puis on peut se demander si une fille qui participe facilement en classe, qui n'a pas de soucis pour faire des exposés, qui fait de la chorale, est vraiment "timide". Il y a quelques années, je me suis rendue compte que je ne pouvais plus me qualifier de timide...
Là où je doute parfois de mon diagnostic, c'est sur le volet "intérêts restreints/stéréotypies", parce que je n'arrive pas à me représenter ce qu'est un intérêt restreint à la différence d'une "simple" passion. Je trouve le terme flou et les exemples donnés ne me satisfont pas: pour une gamine passionnée de cheval, il me semble normal que sa chambre soit tapissée d'images et qu'elle aimerait passer ses journées à l'écurie. En tout cas dans tous les livres que j'ai lu quand j'étais enfant, les passionnées de chevaux étaient comme ça. Alors en quoi serait-ce anormal?

Edit:
J'ai passé un test "des faux-pas" avec des situations tirées du quotidien, mais d'un quotidien d'adulte (invitation à une soirée, courses, dîner chez des amis...). Pour identifier les faux pas, ça allait, là où j'avais apparemment beaucoup de mal, c'était pour expliquer comment devait se sentir la personne, et pour identifier les motivations des uns et des autres. En gros, j'ai appris qu'on ne disait pas certaines choses sous peine de vexer la personne (genre on ne dit pas à une copine que le pull qu'elle vient d'acheter est horrible), mais je ne sais pas vraiment expliquer ce que ça fait. (Et il m'arrive régulièrement de faire des faux pas sans m'en rendre compte, parce que c'est un truc trop subtil...)

[Manichéenne]

La question de l'exploration de l'enfance est un sujet brûlant. Certains spécialistes se basent dessus, d'autres pensent (et je suis d'accord avec eux), que parfois, il est trop tard pour avoir des éléments fiables. En ce qui me concerne, il n'y avait plus aucune personne vivante ou saine d'esprit pour témoigner de mon enfance...

Je suis d'accord avec toi. Principalement depuis que mon ainé est diagnostiqué TSA : je ne m'en doutais déjà pas en connaissant le sujet, les signes chez lui sont vraiment discrets et atypiques, alors si on avait attendu 10, 20 ou 40 ans pour me poser des questions mon témoignage aurait été inutile voire contre-productif.
Disons que si des signes clairs sont rapportés de l'enfance, ça permet d'être plus sûr et d'écarter quelques autres troubles, comme justement les traumatismes survenant ensuite.

Ce n'est d'ailleurs pas le côté HQI qui m'a amenée au diagnostic mais bien un trouble anxieux (stress post-traumatique non soigné entre autres).

C'est amusant, moi c'est l'inverse. ^^
Le trouble anxieux et la dépression masquaient le problème de fond, pour moi mais surtout pour les pros. Ce n'est que lorsque j'ai pu me débarrasser des deux que j'ai pu réaliser qu'il restait un vrai problème. Et que les pros ne pouvaient plus justifier mes difficultés par des diagnostics fourre-tout évidents (ou pas si évident que ça, comme un "abus sexuel refoulé pendant la petite enfance" o_O).

Et c'est vraiment sans prétention aucune que je pense qu'il faudrait que les psys de l'autisme soient HQI (ce que sont souvent les psys de la surdouance), pour qu'ils puissent voir "à travers". Dans mon cas, j'ai été réellement persuadée d'être Asperger.

+1
Le problème c'est que certains cas complexes, et de nombreux HQI (asperger ou pas) devraient être vus par des HQI et/ou des spécialistes vraiment très pointus. L'errance diagnostic n'est pas réservée à l'autisme.
Et puis, avant d'être sur la piste des TSA ou du HQI, on tombe sur des professionnels parfois vraiment inadaptés.

Je ne suis pas exactement au courant de ce qui s'est produit. Pourquoi ne peux-tu pas repasser un test ? Pourquoi ne pas envisager un test complet de QI avec un psy de ville ?

Parce que le centre de suivi pour Asperger de mon département m'a fait passer une grande partie du WAIS en décembre. Le but étant uniquement de vérifier que je n'ai pas de déficience. Le passage n'a été que partiel, ils n'envisageaient pas de faire le bilan (et ils ne me l'avaient pas précisé avant). Comme il faut 2 ans entre 2 passations, je suis bloquée.

Je pensais que tu étais officiellement HQI.

Non, c'est plus ou moins soupçonné depuis 15 ans. Quand j'ai montré une liste de signes à ma mère, elle m'a dit en substance que c'était tout à fait moi mais que je n'étais plus une enfant, et que mon frère était tout de même beaucoup plus intelligent que moi, un vrai génie lui.
Quand j'ai demandé à un psychologue a passer les tests, il m'a dit que c'était tellement évident que je suis HQI qu'il ne voyait pas ce que j'attendais des tests, et a refusé de me les faire passer tant que je n'arriverai pas à préciser ma demande.

Je suis clairement et totalement décalée par rapport aux gens. Je choque tout le temps. Je me sens très mal à l'aise en groupe aussi. Pourtant, il est apparu clairement que certaines caractéristiques autistiques sont absentes chez moi.

Si une caractéristique manquante correspond à une partie de la triade autistique, je comprends. Si c'est seulement un symptôme, c'est normal de ne pas en avoir la totalité. Par exemple, mon ainé n'a aucune stéréotypie.


En tout cas, tu as fait un bond énorme dans la compréhension de ton fonctionnement. J'espère que ça te permettra d'avancer plus sereinement à l'avenir.

[freeshost]

Je me demande pourquoi refuser des tests quand "c'est évident". Les attestations et diagnostics officiels sont utiles voire nécessaires au niveau administratif, qu'il s'agisse de troubles du spectre autistique ou de hautes potentialités (cerveaux à plein régimes), quand on sait - mais le sait-il ? - qu'avoir un cerveau hyperactif a aussi ses inconvénients (être hors de la "norme", ne pas aller au même rythme que les autres, s'ennuyer dans ce qui nous paraît futile/inutile, susciter le rejet et/ou la jalousie, etc.).

Pourquoi ne pas faire passer systématiquement l'intégralité du WAIS ? Pourquoi seulement "une grande partie" ? Où est la curiosité ?

Pourquoi deux entre deux passations ?

On dirait que certains psychiatres et certains psychologues commettent aussi des faux pas. Se croiraient-ils sortis de la cuisse de Jupiter puis entrés dans la danse ?

En tout cas, ça ressemble à une danse machinale, formatée, peu encline au changement. Ils devraient varier les pas, se mettre à l'ère de la neurodiversité. Toujours faire le même pas, c'est ennuyant, et pas forcément rassurant.

[astro]

Merci pour ton témoignage Astragale.
C'est vrai que la piste SA à l'air de se confondre facilement avec HPI, et que je trouve qu'on (enfin je) l'oublie facilement.
Etant moi même en pleine interrogation, voir des témoignages HPI ça permet de s'ouvrir un peu à d'autre possibilité. Si jamais mon diag SA est négatif, ça aide à se faire à l'aidée qu'il ne faut pas forcément être autiste pour avoir des comportement autistiques. Car même si les faits sont là, la question du diag se pose toujours et un non-diag n'explique(rait) pas certains comportements.

Désolé ce message n'est peut-être pas très clair ni constructif, mais pour résumer : simplement merci pour ton témoignage.

[Manichéenne]

@Freeshost : Il n'y a effectivement aucune raison valable de refuser un test parce que "c'est évident". Le test permet tout de même de montrer les points forts, d'expliquer le foncitonnement cognitif, et parfois d'invalider la supposée évidence. Je me demande parfois si le nombre de personnes sur le forum qui se suspectent HQI ou qui l'ont été par des psy n'est pas dû aussi aux capacités langagières fréquentes chez les Asperger, qui met en avant un aspect visible du QI alors que les autres aspects, plus masqués, peuvent ne pas être présents.

Un test de QI officiel n'a aucune importance administrative, hors handicap avéré à côté.

Je n'ai pas passé l'intégralité du WAIS parce que le but du centre de réhabilitation est simplement de voir si je suis apte à rejoindre un groupe sans être gênée par des déficiences. Le test n'est passé en intégralité que lors des diagnostics, mais pour ça j'ai suivi une autre voie.
La curiosité, moi je l'ai. Eux ont un fonctionnement plus pragmatique. Ils se font une idée suffisante pour leurs besoin.

Deux ans entre deux passations pour éviter de se souvenir des questions et de fausser le résultat. On peut n'attendre que 18 mois pour des enfants.




edit : ce qui m'empêche totalement de revenir à une phase de doute sur le fait que mon potentiel HQI aurait pu me faire passer pour Asperger à tort, c'est aussi l'aspect génétique. Mes enfants relèvent clairement des TSA (les 2 ainés en tout cas).

[Moonygirl]

Je me demande pourquoi refuser des tests quand "c'est évident". Les attestations et diagnostics officiels sont utiles voire nécessaires au niveau administratif, qu'il s'agisse de troubles du spectre autistique ou de hautes potentialités (cerveaux à plein régimes), quand on sait - mais le sait-il ? - qu'avoir un cerveau hyperactif a aussi ses inconvénients (être hors de la "norme", ne pas aller au même rythme que les autres, s'ennuyer dans ce qui nous paraît futile/inutile, susciter le rejet et/ou la jalousie, etc.).

Pourquoi ne pas faire passer systématiquement l'intégralité du WAIS ? Pourquoi seulement "une grande partie" ? Où est la curiosité ?

Pourquoi deux entre deux passations ?

On dirait que certains psychiatres et certains psychologues commettent aussi des faux pas. Se croiraient-ils sortis de la cuisse de Jupiter puis entrés dans la danse ?

En tout cas, ça ressemble à une danse machinale, formatée, peu encline au changement. Ils devraient varier les pas, se mettre à l'ère de la neurodiversité. Toujours faire le même pas, c'est ennuyant, et pas forcément rassurant.

La question du haut potentiel s'est posée quand j'étais petite, mais on a dit à mes parents qu'il était inutile de me faire passer un bilan. Sauf que mon père a compris "elle est haut potentiel, c'est certain, ne vous embetez pas à payer des tests" et ma mère "elle n'est clairement pas haut potentiel ..."

Me voila bien avancée (au final j'ai passé un wisc quelques années plus tard: résultats extrèmement hétérogènes ...)

[Flower]

Comme le HQI n'est pas considéré comme un handicap (ce que je trouve en soi correct) et ne donne donc généralement lieu à aucune prise en charge spécifique, j'imagine qu'il doit y avoir pas mal de praticiens qui considèrent en effet qu'il est peu utile de faire passer les tests. D'autant plus que ce qui est proposé aux enfants HQI en matière d'accompagnement sera probablement aussi bénéfique à un enfant qui est considéré HQI "à tort": un enfant curieux et qui aime apprendre ne pâtira pas s'il a accès à des modules d'approfondissement des cours ou des enseignements supplémentaires, tant que cela reste son choix bien sûr. Enfin, quand un tel accompagnement existe et n'est pas à charge des parents, car ce n'est pas toujours le cas... (Ma mère a encore eu droit il n'y a pas si longtemps à du "inscrivez votre fils en cours de chinois si vous pensez qu'il est surdoué, il paraît que comme ça, les enfants sont tranquilles à l'école". Euh, ils s'ennuient quand même?)

Là où c'est plus compliqué, c'est quand l'enfant HQI présente des difficultés spécifiques qui ne sont pas vraiment pris en charge parce qu'un "diagnostic" de HQI n'ouvre aucun droit et que les parents n'ont pas les moyens de financer quelque chose de leur côté. Genre des consultations auprès d'un psychologue spécialisé HQI qui pourraient aider l'enfant à apprendre à gérer ces points, ou un accompagnement ciblé sur un sujet précis (p. ex. la socialisation).

[misty]

Merci Astragale pour ce témoignage (et contente de te revoir, enfin relire ). Je le trouve vraiment très important, et sincèrement il recoupe beaucoup de questions que je me pose. Je ne me sens pas toutefois trop légitime à en parler, étant "soupçonnée" TSA et HPI mais n'ayant passé aucun test ni pour l'un ni pour l'autre. Ce que je sais, depuis quelques temps déjà, c'est que si j'ai un jour accès à des spécialistes, je ne me "contenterais" ni d'un spécialiste TSA ni d'un spécialiste HPI. Je veux absolument les 2.

Pour moi (je ne juge personne, parlant juste de mon ressenti), un diag TSA ne me "satisfera" que si j'ai passé un test de QI. Et un résultat révélant un HPI n'excluera pas les tests TSA. Tout simplement parce que je ne vois pas comment exclure une hypothèse sans avoir envisagé et testé les 2...

Le problème c'est que certains cas complexes, et de nombreux HQI (asperger ou pas) devraient être vus par des HQI et/ou des spécialistes vraiment très pointus. L'errance diagnostic n'est pas réservée à l'autisme.
Et puis, avant d'être sur la piste des TSA ou du HQI, on tombe sur des professionnels parfois vraiment inadaptés.

Je suis entièrement d'accord avec ça, et c'est exactement ce que m'a dit ma psychologue TSA. Que c'était vraiment un diagnostic très très pointu, car nébuleux. Et qu'il valait mieux que j'attende de tomber sur quelqu'un de compétent dans les 2. Sans quoi je pourrais être diag "juste" TSA par quelqu'un qui n'est pas spécialiste HPI et "juste" HPI par quelqu'un pas au fait des TSA. Chacun mettrait mes difficultés sur le compte de sa spécialité sans que j'aie finalement aucune réponse précise.

Pour moi aussi, l'enfance c'est vraiment l'élément clé, et sans les détails très parlants que ma mère m'a donnés j'aurais écarté direct l'hypothèse TSA pour privilégier celle du HPI sans me poser plus de questions que ça. Toutefois, je comprends qu'il y ait des cas où ces informations sont inaccessibles, et où du coup on doit s'en remettre 100% à l'avis du pro...

Je pense par contre que certains HPI n'ont aucun trait autistique (j'en connais) et qu'il faut aussi se méfier de ce que les gens mettent derrière le mot "autisme". D'une personne à l'autre, ça varie beaucoup et un comportement différent peut être qualifié d'autistique alors qu'il n'a rien à voir avec la triade, mais juste avec l'anticonformisme.

[Flower]

Il y a surtout beaucoup de HQI et même THQI qui sont très sociables, s'intègrent facilement dans n'importe quel groupe et se font des amis partout où ils vont - c'est même relativement fréquent.

[Bulledozer]

je voudrais souligner une chose importante moi c'est que le CRA m'a clairement dit: " quelle importance pour le diag officiel d'autisme si on cherche une cause à ses problèmes vu qu'on sait maintenant que la seule piste génétique n'est pas probante et que les causes sont multifactorielles , alors un sens ou l'autre.. " j'appelle ça ne tout simplement pas pouvoir s'appuyer sur quelques jours de tests ou d'échanges avec le cra et sur ce point on était d'accord puisque c'est l'équipe pluridisciplinaire qui elle me connaît depuis mon adolescence qui a tranché... pour ma part la passation des tests me fait juste confirmer maintenant que ça soit positif ou négatif - il y a des doutes à avoir pour beaucoup et qu'effectivement ce qui compte aussi c'est la connaissance réelle que l'on a de soi et les traits qui s'en dégagent sur le concret plus que l'étiquette... en cela, le CRA a finalement raison... et aussi finalement ma psy d'avant qui ne connaissait pas asperger à savoir: la bonne étiquette c'est celle qui te permet d'avancer et de t'intégrer...après ce qu'en disent les autres tu t'en fous... par contre du coup ce qui me paraît plus problématique à l'aune de ces passations ce sont les discours de certains diagnostiqués qui parlent toujours au nom des autres et ont tendance aussi à rejeter assez violemment et sans nuance - la cause est qu'on sait que les aspergers sont sans nuance alors pourquoi faire l'effort de nuancer quand ça soulage- de stigmatiser ceux qui à la suite d'un diagnostic négatif qui a été mal reçu et mal accepté continuent d'avancer en étant sûr d'être autistes ... moi j'avais déjà de part mes longues hospitalisations en psychiatrie compris qu'une étiquette pouvait être violente: la sienne, mais aussi celle des autres ... et à mon avis on devrait pouvoir se la changer l'étiquette aussi si on part du principe qu'il y a une véritable plasticité du cerveau, que l'environnement actuellement est très changeant et que rien pour l'instant ne prouve quoi que ce soit... tant qu'on se sent à l'aise sous cette étiquette avec les aides adéquates, qu'on se sent dans la bonne communauté alors ok, mais je trouve très intéressant de pouvoir infirmer une étiquette: ça évite déjà de parler de "guérison" , de "maladie" mais juste d'équilibre à trouver, le meilleur pour soi...
Là encore je parle des cas atypiques, larges , complexes ...
moi en tout cas, devant le flou vécu depuis mon enfance des soit-disant experts, je mets des réserves partout et continue pour ma part à apprendre sur moi, sur le fonctionnement de l'humain et à accepter aussi que l'autre même s'il a la même étiquette ne se comporte pas comme moi... aussi...et vice versa... ça évite aussi les imitations dangereuses et l'effet caméléon désastreux....et violent pour la personnalité au long cours... c'est sûr on ne va pas tous être d'accord mais moi je pense que la meilleure expertise c'est pas dans le in vitro qu'on le trouve .... et en jouant avec des tests assez inadaptés à la complexité d'un individu qui justement ne répond pas comme la majorité...et surtout avec un environnement familial pas là pour accompagner le truc... parce que des adultes qui se dépatouillent seuls dans leurs troubles depuis l'enfance avec une incapacité parentale à analyser il y en a un paquet...
bref ça s'appelle nager en eau trouble ... et le mot expertise moi me fait de plus en plus sourire... quand je vois d'autres situations de la vie quotidienne où on a recours à des soit-disant experts et qu'au final on est obligé de leur demander en quoi ils sont experts et depuis combien de temps sur combien de cas.... avec quel parcours ....

[Lilette]

pourquoi faire l'effort de nuancer quand ça soulage- de stigmatiser ceux qui à la suite d'un diagnostic négatif qui a été mal reçu et mal accepté continuent d'avancer en étant sûr d'être autistes

Parce qu'Autiste tu l'es ou tu ne l'es pas, ce n'est pas quelque chose que tu choisis pour te rendre la vie plus rose, soit tu l'es Ok soit tu ne l'es pas et point.
C'est si dur que ça à comprendre à la fin ?
J'en reviens pas de lire encore des choses pareilles ici.
C'est un.handicap, ce n'est pas quelque chose que tu choisis en fonction de ton humeur pour te rendre la vie plus belle.
Allez trainer un peu dans des institutions, des structures d'accueil, côtoyez des enfants autistes (et/ou adultes) vous verrez ce que c'est l'autisme .....
Je rêve.

[Manichéenne]

Il y a surtout beaucoup de HQI et même THQI qui sont très sociables, s'intègrent facilement dans n'importe quel groupe et se font des amis partout où ils vont - c'est même relativement fréquent.

D'accord avec ça, et c'est pour ça que je pense que pour en arriver à creuser la piste du SA il n'y a pas seulement un HQI mais il doit y avoir un TSA ou un trouble anxieux, etc.

et le mot expertise moi me fait de plus en plus sourire... quand je vois d'autres situations de la vie quotidienne où on a recours à des soit-disant experts et qu'au final on est obligé de leur demander en quoi ils sont experts et depuis combien de temps sur combien de cas.... avec quel parcours ....

Ca me fait penser à cet article (site parodique, bien sûr)

"pourquoi faire l'effort de nuancer quand ça soulage- de stigmatiser ceux qui à la suite d'un diagnostic négatif qui a été mal reçu et mal accepté continuent d'avancer en étant sûr d'être autistes ."
Parce qu'Auguste tu l'es ou tu ne l'es pas, ce n'est pas quelque chose que tu choisis pour te rendre la vie plus rose, soit tu l'es Ok soit tu ne l'es pas et point.
C'est si dur que ça à comprendre à la fin ?

C'est si difficile à comprendre qu'on peut avoir un diag négatif sans que ça suffise à infirmer pleinement la possibilité d'un tsa ? (cf ceux qui ont eu deux diag contradictoires)
Et que dans tous les cas, on peut tenter d'être plus sympas avec les gens, même s'ils relèvent d'un autre diag.

[Lilette]

Ah oui c'est vrai, le Sa c'est pas de l'autisme, il faut pas dire que c'est un.handicap, blabla, ne surtout pas penser autrement blabla.
Allez salut, définitivement.