Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Lilas]

L'entretien avec ma mère a eu lieu en même temps que l'un des tests que j'ai passé dans une autre pièce, avec un autre membre de l'équipe.
J'en conclue qu'à Créteil tout du moins il n'est pas prévu que le patient assiste à l'entretien des parents.

[carpediem_etc]

J'ai eu deux entretiens à deux mois d'intervalle pour l'anamnèse (un premier avec une psychologue et un éducateur, le second avec un psychiatre et le même éducateur), ma mère m'avait conduite aux deux rendez-vous (je n'ai pas le permis).

Quelques jours après le second rendez-vous le psychiatre a eu un entretien d'une heure au téléphone avec ma mère (pour lui éviter un nouveau déplacement) pour parler de ma petite enfance et des points clés de mon enfance. Ses souvenirs étaient vaseux (j'ai 36 ans) mais je confirme ses réponses principales qui ont été décisives dans les conclusions de l'équipe : pas TSA malgré des traits autistiques marqués en tant qu'adulte.

[Aby]

Ses souvenirs étaient vaseux (j'ai 36 ans) mais je confirme ses réponses principales qui ont été décisives dans les conclusions de l'équipe : pas TSA malgré des traits autistiques marqués en tant qu'adulte.

Cela me questionne puisque ses souvenirs étaient "vaseux" ; es tu sûre que ses réponses correspondaient à la réalité qu'elle a pu oublier ou ne pas voir tout simplement surtout que tu as des traits autistiques marqués en tant qu'adulte ?
Je ne veux pas te faire douter, c'est juste une question hein ?

[carpediem_etc]

D'un point de vu social ou caractère elle a pas du tout les mêmes souvenirs que moi, mais je confirme ses propos dans l'absence de rituel, de routine, de retard moteur et de stéréotypies marquantes.

[Jean]

Le diagnostic des adultes se fait avec des outils standardisés qui ont d'abord été conçus pour des enfants (ADI-R et ADOS).

Les professionnels recherchent des outils du même type fiables (dont les conclusions sont reproductibles, quelque soit le professionnel qui les utilise) pour les adultes.

En attendant, les professionnels utilisent au mieux les outils standards et posent un diagnostic avec un faisceau d'indices.

Par exemple, à Brest, pour les diagnostics de SA adultes, le CRA demandait un CV, mais surtout une autobiographie (au moins 5 pages).

Dans l'attente de la mise au point de nouveaux outils standards, que peut-on espérer quand le professionnel estime ne pas pouvoir poser un diagnostic de TED/TSA faute d'indications dans la petite enfance de la manifestation de troubles ?

• - la découverte de signaux biologiques de l'autisme (ou d'un type d'autisme);
  - l'utilisation avec un bon effet d'un médicament agissant sur l'autisme (ou un type d'autisme);
  - une évolution des définitions et des critères;
  - la mise en œuvre de besoins de compensation.

Si je prends l'exemple des médicaments, c'est parce que l'on sait qu'en matière de psychiatrie, la pathologie est souvent définie à partir de la molécule à vendre.

Et si je prends l'exemple du burinex, il faut savoir (bien qu'aucune publication ne l'établit pour l'instant) qu’elle agit sur les symptômes d'autres pathologies. Le Dr L disait dans une boutade qu'une étude sur la distinction entre autisme et une autre pathologie n'avait plus d'importance si le même médicament agissait.

Sur les besoins de compensation : les besoins ne dépendant pas du diagnostic, mais des symptômes. Si tu marches sur la point des pieds (les autistes représentent qu'une minorité de ceux qui marchent sur les pieds), tu as besoin d'un psychomotricien, TED ou pas. Disons quand même que le diagnostic peut faciliter l'accès à certains services : ainsi, dans une demande à la MDPH, il est possible de se référer aux recommandations de la HAS. Mais pour obtenir une RQTH, ce n'est pas nécessaire.

[Aby]

D'un point de vu social ou caractère elle a pas du tout les mêmes souvenirs que moi, mais je confirme ses propos dans l'absence de rituel, de routine, de retard moteur et de stéréotypies marquantes.

En effet tu l'avais déjà dit (à force de lire tout je ne sais plus qui dit a quoi )

(

Et cela a suffit pour écarter le syndrome d’Asperger ... je m'interroge sur l'appréciation de l'intensité des symptômes puisque l'intensité est très variables selon les périodes, en tout cas c'est vrai pour mon fils. Plus explicitement, depuis environ les 2 -3 ans de Tom, il y a eu des moments où j'étais sûre qu'il avait quelque chose qui n'allait pas et d'autres où je me disais que j'avais tort de m' inquièter ; cette différence de symptômes selon les périodes m'a vraiment beaucoup torturé l'esprit.
Je ne sais plus quoi penser, je suis un peu perdue et l'approche de la restitution me met dans un état d'angoisse que j'ai du mal à contrôler.

[carpediem_etc]

D'un point de vu social ou caractère elle a pas du tout les mêmes souvenirs que moi, mais je confirme ses propos dans l'absence de rituel, de routine, de retard moteur et de stéréotypies marquantes.

Et cela a suffit pour écarter le syndrome d’Asperger ... je m'interroge sur l'appréciation de l'intensité des symptômes puisque l'intensité est très variables selon les périodes, en tout cas c'est vrai pour mon fils.

Tu parles d'intensité, donc ça a été présent pour ton fils, ça sera pris en compte, je ne pense pas qu'il y ait à s'inquiéter.

Je n'ai JAMAIS eu de rituel pour manger (je ne mangeais rien de toute manière) ou dormir (pas d'histoire, de doudou, de musique, de sucette...), j'ai parlé très tôt, marché (vraiment marché, plus de 4 pattes) avant mes 10 mois, je n'ai pas eu le regard fuyant, etc.
Socialement oui j'étais en décalage, mais comme j'étais la plus jeune (j'ai sauté la grande section) et la plus petite en taille de ma classe, mes parents ont pris ça comme raison pour minimiser ma "marginalité". Moi je continue de penser que ça n'explique pas tout et qu'il y a moult choses qu'ils n'ont pas vu ou voulu voir (et ce bien avant de me pencher sur la thèse d'Asperger, on pourrait penser aussi que c'est moi qui ait ré-écrit mon histoire pour coller au SA...).
J'ai eu une grosse répression émotionnelle, qui peut expliquer que j'ai gardé beaucoup de choses pour moi petite aussi, mais pas au point de feindre une normalité ou de faire preuve de capacité d'adaptation si jeune.

Bref, pour moi je dois chercher d'autres pistes (le HPI peut-être), pour ton fils je ne pense pas qu'il y ait d'inquiétude à avoir. C'est quand ta restitution ?

[misty]

Sur les besoins de compensation : les besoins ne dépendant pas du diagnostic, mais des symptômes. Si tu marches sur la point des pieds (les autistes représentent qu'une minorité de ceux qui marchent sur les pieds), tu as besoin d'un psychomotricien, TED ou pas

Carrément d'accord!
De plus, ma psychologue m'a dit (à propos de mon obsession de diag) que le fait de ne pas trouver quelqu'un capable de définir clairement et précisément mes troubles ne remettait aucunement en cause l'existence de ces troubles.
Ca a l'air bête mais je suppose qu'inconsciemment c'est peut-être ce que je fais (genre "ils ne savent pas dire ce que c'est, ça doit être qu'il n'y a rien"...)

De même, le fait d'être diagnostiquée TED ne va pas faire apparaître miraculeusement un ergothérapeute, orthophoniste, psy, ni aucun des praticiens spécialisés que je ne trouve pas autour de chez moi. J'ai du mal à trouver un suivi adéquat avec des interrogations sur le diag, j'en aurais tout autant avec un diag clair.

Des pros compétents dans un périmètre donné, il y en a ou il n'y en a pas...

[Jean]

J'aime, comme on dit FB

[Sapphir]

Je n'aurais pas l'interview des parents ma mère a remplie un questionnaire, mais elle n'a jamais été alerté par mon comportement comme j'ia pu le voir dans certains reportage ou temoignage, elle me trouve bizarre et différente (comme mon père). Il y a quand meme des precisions sur mon enfance mais elle ne sait plus a quel age. En plus je n'ai jamais beaucoup communiqué et donc mes parents sont passé à coté de beaucoup de choses, que ce soit des rituels ou des depressions.
Du coup on va faire sans, moi j'aurai aimé un entretient telephonique quand meme mais bon.. j'avoue que ca stress encore plus quand on lit des avis aussi tranché sur l'importance de l'interview des parents, comme si le diag ne sera jamais assez sur, pas valide..dans ce cas c'est foutu ca veux dire que j'aurai jamais de diag sur quoi vu que la mémoire de ma mere ne s'arrangera pas. Donc je part du principe que je fait confiance au doc et que ce qu'il dira sera valide pour moi, en tout cas jusqu'a avoir la preuve du contraire ou jusqu'a avoir un autre diag plus adequate, car evidement rien n'est figé et la connaissance sur le sujet evolue.
Le psy va se focaliser sur mes problemes actuels pour le prochain rendez-vous, et on va chercher des solution concrete. C'est pour ca que aspie ou pas, tant qu'ontrouve des solution ca me vas. Le diag et le nom c'est pas vraiment ce qui m'interesse.

[Aby]

Bref, pour moi je dois chercher d'autres pistes (le HPI peut-être), pour ton fils je ne pense pas qu'il y ait d'inquiétude à avoir. C'est quand ta restitution ?

Je trouve quand même dommage que les thérapeutes ne t'aient pas fait passer les tests, au moins tu aurais su pour le HPI.
Je ne sais plus du tout à quelle conclusion m'attendre, (j'ai trop cogité depuis début novembre) je me prépare à différentes éventualités.
La restitution est enfin la semaine prochaine, mardi 12.

[jutana]

De même, le fait d'être diagnostiquée TED ne va pas faire apparaître miraculeusement un ergothérapeute, orthophoniste, psy, ni aucun des praticiens spécialisés que je ne trouve pas autour de chez moi. J'ai du mal à trouver un suivi adéquat avec des interrogations sur le diag, j'en aurais tout autant avec un diag clair.

... en effet mais du à un "mauvais" diag (suivant le diag) tu peux/pourrais être un jour affublée de délires x, y ou z, de discours psychotiques, de dangerosité etc ...ou bien voir "apparaitre" une cellule d'isolement face à toi etc

[WinstonWolfe]

j'avoue que ca stress encore plus quand on lit des avis aussi tranché sur l'importance de l'interview des parents, comme si le diag ne sera jamais assez sur, pas valide..dans ce cas c'est foutu ca veux dire que j'aurai jamais de diag sur quoi vu que la mémoire de ma mere ne s'arrangera pas. Donc je part du principe que je fait confiance au doc et que ce qu'il dira sera valide pour moi, en tout cas jusqu'a avoir la preuve du contraire ou jusqu'a avoir un autre diag plus adequate, car evidement rien n'est figé et la connaissance sur le sujet evolue.

Tu crains un "oui peut-être" ou un "non, mais c'est pas sûr", et ça n'est pas une position confortable. Certes l'absence des parents au diagnostic réduit le nombre d'indices dont disposeront les professionnels pour statuer. Cela n'empêche qu'ils auront accumulé des informations sur toi. Et s'ils peuvent être dans l'impossibilité de trancher totalement (ce qui n'est pas sûr non plus), ils ne t'en donneront pas moins des réponses plus nuancées et plus riches qu'un oui ou qu'un non. Ce sera éclairant de toutes façons pour toi. Et ça aura valu le coup de faire ce chemin, j'en suis sûr.

[carpediem_etc]

Bref, pour moi je dois chercher d'autres pistes (le HPI peut-être), pour ton fils je ne pense pas qu'il y ait d'inquiétude à avoir. C'est quand ta restitution ?

Je trouve quand même dommage que les thérapeutes ne t'aient pas fait passer les tests, au moins tu aurais su pour le HPI.
Je ne sais plus du tout à quelle conclusion m'attendre, (j'ai trop cogité depuis début novembre) je me prépare à différentes éventualités.
La restitution est enfin la semaine prochaine, mardi 12.

Je pense qu'ils le l'ont pas fait parce que c'est couteux et ça n'est pas à la sécurité sociale de prendre en charge juste un test de QI. Donc c'est à moi de faire la démarche pour ça.

J'espère que ça se passera bien mardi, et que tu pourras avoir les aides dont tu as besoin.

[Aby]

Je pense qu'ils le l'ont pas fait parce que c'est couteux et ça n'est pas à la sécurité sociale de prendre en charge juste un test de QI. Donc c'est à moi de faire la démarche pour ça.

Oui certainement. Bon cheminement dans tes interrogations en tout cas.

J'espère que ça se passera bien mardi, et que tu pourras avoir les aides dont tu as besoin.

Merci, la bataille n'en est qu'à ses débuts, j'ose être positive malgré tout.