La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

[Jean]

Il s'agit d'une série d'articles du New-York Times publié en mai 2008
http://nymag.com/news/features/47225/

The Autism Rights Movement
A new wave of activists wants to celebrate atypical brain function as a positive identity, not a disability. Opponents call them dangerously deluded.

* By Andrew Solomon
* Published May 25, 2008



On se met à la traduction ?

[maho]

On se met à la traduction ?

C'est qui "ON" ???

[maho]

Il y a 7 pages!!!!
Bon je suggere que chacun fait un traduction Google, c'est pas genial, mais ca donne les grandes lignes!!

[Jean]

J'ai mis "ON", pas "nous", car je ne suis pas bon à çà, mais je pensais à toi ... et à Lila, Pollux et Cetera.

[Jonquille57]

Il va falloir organiser des cours d'anglais collectifs !

[Jean]

En 2008, l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a réussi à mettre un terme à deux campagnes de pub qu'il trouvait humiliantes pour les personnes autistes.
Les premières publicités étaient publiées par la New York University Child Study Center, sous la forme de demandes de rançon. On lisait: «Nous avons votre fils. Nous ferons en sorte qu'il ne soit plus en mesure de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement toute sa vie. Ce n'est que le commencement», signé, «l'autisme».
La deuxième campagne a été organisée par le PETA et représentait un bol de lait avec des restes de céréales formant un visage renfrogné. Le texte disait "Vous êtes autiste ?" ["Got autism ?", parodie d'une campagne très connue, "Got milk ?"], le PETA revendiquant un lien entre l'autisme et la caséine dans le lait. [et d'après Wikipédia, un lien entre lait et acné, obésité, maladies cardiaques, cancer et AVC. Okaaaay...]
Les appels téléphoniques, lettres et pétitions organisés par l'ASAN ont abouti à la suppression de ces campagnes.

Traduit par Lila

In 2008, the Autistic Self Advocacy Network (ASAN) succeeded in halting two ad campaigns it found demeaning to autistics. The first ads were a series published by the NYU Child Study Center that appeared in the form of ransom notes. One read, "We have your son. We will make sure he will no longer be able to care for himself or interact socially as long as he lives. This is only the beginning", and was signed, "Autism".[1] The second ads were published by PETA and featured a bowl of milk with the left over bits of cereal forming a frowning face. The text read, “Got autism?” and was meant to advertise what PETA claims is a link between autism and the casein in milk. Phone calls, letters and petitions organized by ASAN resulted in the removal of these ads.[16][17]

http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_rights_movement

[Ole Ferme l'oeil]

Bon elle vient cette traduction?
ça m'intéresse moi!

[Jean]

Le Mouvement des droits de l'autisme
Une nouvelle vague de militants veut célébrer les fonctions cérébrales atypiques comme une identité positive, pas comme un handicap. Les opposants les appellent dangereusement abusés [?].·
Par Andrew Solomon - 1er article - Publié le 25 Mai 2008
http://nymag.com/news/features/47225/

Le 1er Décembre, la NYU Child Study Center est sortie avec des publicités sous forme de notes de rançon. L'une disait: «Nous avons votre fils. Nous ferons en sorte qu'il ne sera pas en mesure de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement dans la mesure où il vit. Ce n'est que le début. " Il était signé "l'autisme". Une autre dit:« Nous avons votre fils. Nous détruisons sa capacité d'interaction sociale et le poussons dans une vie d'isolement complet. C'est à vous maintenant", et était signé «syndrome d'Asperger. " Harold Koplewicz, directeur du centre, espérait que les annonces pousseraient les enfants non diagnostiqués vers des professionnels compétents. Mais elles repoussèrent et bouleversèrent un sous-ensemble de la population même qu'elles étaient censées aider : les personnes souffrant de troubles du spectre autistique.

Les militants Autistes ont dirigé un énorme mouvement de protestations. L'organisateur en chef était de 20 ans, Ari Ne'eman, qui a un diagnostic de syndrome d'Asperger (autisme sans retard de langage). Dans un mémo à son Autistic Self Advocacy Network (réseau d’auto-défense autiste), il a dénoncé la campagne qui se fondait sur « les plus vieux et offensants stéréotypes d'incapacité les pour effrayer les parents ». Bien que les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme et d'Asperger ont des difficultés avec les interactions sociales, a-t-il ajouté, «nous sommes pas incapables de celles-ci et pouvons réussir et prospérer sur nos propres termes si nous sommes soutenus, acceptés et inclus." "Les stéréotypes de l'autisme sont auto-réalisateurs », fait-il valoir. Comme il me l'a dit plus tard, « les adultes autistes ont été abandonnés à pourrir dans des établissements en raison de la perception selon laquelle il n'y a aucun moyen pour qu’ils puissent vivre dans la collectivité."
Ari Ne'eman

Ne'eman a lancé une campagne de lettres [pétitions ?] et obtenu le soutien des plus grands groupes américains d’handicapés. La campagne s’est rapidement développée et a bientôt été signalée dans le New York Times, le Wall Street Journal, et le Washington Post. Ce fut surprenant pour plusieurs raisons. Les personnes autistes sont tenues pour être mauvaises en fonctionnement social, et donc incapables de l'organisation que de telles protestations nécessitent. Préconiser [défendre ? soutenir ?] l'autisme est une catégorie entièrement nouvelle: l'idée même n'existait pas il y a cinq ans. Par ailleurs, plutôt que de préconiser un traitement, ou des recherches sur la cause de la très médiatisée "épidémie d'autisme», ces militants ont fait valoir que la société avait besoin de changer, pas les personnes autistes. Koplewicz était stupéfait. «Les gens n'arrêtaient pas de mal interpréter les annonces, et il y avait une contagion à cela. Et il n'y avait aucune façon que nous puissions nous expliquer nous-mêmes », dit-il. Moins de trois semaines après leur apparition, les annonces ont été retirés. Ce fut un succès éclatant pour le mouvement de la neurodiversité, le nom que s’est choisi la brigade des droits des autistes.

La première personne à articuler la position des droits de l'autisme, Jim Sinclair, a produit seulement des essais de quelques pages. Dans son adresse originelle, «Ne nous pleurez pas", de 1993, il écrit:

« Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne (…)Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent :« Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme », ce qu'il disent vraiment, c'est :« Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages. »

Le terme neurodiversité a été présenté par Judy Singer, une Australienne dont la mère et la fille sont Asperger et qui est elle-même dans le spectre , et a d'abord été publié par l'écrivain américain Harvey Blume. «J'ai été intéressé par les aspects libérateurs et militants de celà, de faire pour les gens neurologiquement différents ce que le féminisme et le mouvement des droits des homosexuels avaient fait pour leurs circonscriptions [ ?]", a déclaré Singer. Singer, Blume, et Sinclair, des voix dans le désert dans les années quatre-vingt dix, font maintenant partie d'une culture florissante : il existe des sites et des T-shirts, et l'argot comme NT, ou "neurotypical" (une insulte ludique pour les non-autistes), Aspies, et auties. Le neurodiverse présente [ ?] régulièrement à des conférences sur l’autisme.

Certains de la première vague de militants sont des parents d'enfants autistes, mais plus récemment, les adultes autistes ont exercé des pressions en leur propre nom. L'Internet a rendu le climat encore plus propice à une position de droits des autistes, permettant de localiser les militants et de communiquer entre eux à leur propre rythme. « Le Web » a dit Singer, "est une prothèse pour les personnes qui ne peuvent pas se socialiser sans lui." Ces militants affirment que l'autisme n'est pas une maladie mais une autre façon d'être. La terminologie préférée des militants du handicap est de parler d'une personne "avec surdité» plutôt que d'une «personne sourde» ou une «personne avec nanisme» plutôt que d'un nain. Mais Sinclair a dit que la terminologie «la personne d'abord» nie la centralité de l'autisme et a comparé «personne avec autisme» avec la description d’un homme comme une « personne avec masculinité».

[Luna]

La deuxième campagne a été organisée par le PETA et représentait un bol de lait avec des restes de céréales formant un visage renfrogné. Le texte disait "Vous êtes autiste ?" ["Got autism ?", parodie d'une campagne très connue, "Got milk ?"], le PETA revendiquant un lien entre l'autisme et la caséine dans le lait. [et d'après Wikipédia, un lien entre lait et acné, obésité, maladies cardiaques, cancer et AVC. Okaaaay...]

Laissez tomber PETA, ils sont loin d'être sérieux, même en ce qui concerne les droits des animaux, c'est du n'importe quoi. Exemples : ils militent pour que les gens deviennent végétariens & végétaliens, cessent de porter de la fourrure mais choisissent des porte-paroles, des personnalités qui sont omnivores, portent du cuir, de la fourrure etc... etc...
Il y a 2 ans des gens de leur groupe ont été condamnés pour avoir tués des chats et des chiens récupérés dans un refuge dans leur camionnette alors qu'ils devaient leur trouver des familles et ont balancés les corps dans les poubelles les plus proches. PETA c'est : "Faites ce que je dis, ne faites pas ce que je fais".

Quand ils ont sorti "Got autism", je me suis fâchée rouge et je leur ai écrit suite à leur article, je n'ai jamais été publiée à ce jour.

[Jean]

Deuxième partie
Est-ce que l’autisme coupe les gens des autres ?

J'ai entendu ces arguments avant et ait été influencé par eux, tant dans le cas de la communauté des sourds et sur la question des maladies mentales. Mais pour moi, l'autisme était différent. Alors que la surdité crée des relations, l'autisme semble couper les personnes des autres. J'ai pris l'angoisse très médiatisée des parents d'enfants autistes pour être un marqueur du désespoir de leurs enfants. Les déficits de l'autisme – pour les enfants qui se cognent la tête, non-verbaux et pour ceux qui sont socialement inaptes, obsessionnels -me semblaient tout simplement trop sombres pour les célébrer, et je ne voyais pas comment un discours pieux pouvait modifier ce fait.

KATHLEEN Seidel est la propriétaire et gestionnaire du site Web neurodiversity.com http://www.neurodiversity.com/. Elle a un enfant avec syndrome d'Asperger, avait un père avec des qualités similaires, et présente des caractéristiques du spectre elle-même. «Honnêtement, je me sens toujours un peu comme un drôle de numéro chaque fois que je suis dans n’importe quelle situation de groupe, tellement la pomme ne tombe jamais loin de l'arbre», dit-elle en riant. "Il y a une sorte de vernis que je n'aurai jamais, et c'est construit dans le câblage." Son obsession personnelle est démêler les conflits d'intérêts dans les procès intentés par des parents qui croient que les vaccins ont provoqué l'autisme de leurs enfants. (Du point de vue de la neurodiversité, la vogue croissante qui prétend que les vaccins sont responsables de l’autisme est non seulement inexacte, mais offensante, puisque cela implique que leur condition est un effet secondaire de l'empoisonnement.)


Mais ce n'est qu'un fragment du projet plus large de Seidel d'élever les gens autistes. Pour de nombreux parents, un diagnostic d'autisme est une traversée dans l'enfer. Seidel le voit autrement. "Je vois le diagnostic comme une aide à la reconnaissance d’un modèle dans nos vies », dit-elle. «Nous avons pu donner un sens à ce qui avait été inexplicable pour nous, nous nous sommes sentis reconnus. J'ai rencontré le mot neurodiversité, et ça a chanté pour moi. J’ai pensé : « Quel beau mot, qui englobe la réalité que Dieu a eu de nombreuses façons de construire un cerveau.”

J'ai invité Seidel à rester avec moi à New York pour un week-end pour qu'elle puisse m’initier aux débats autour de la neurodiversité, et elle s’est attaquée à la tâche avec la force élégante d'un grand avocat pour défendre son client favori devant la Cour suprême. Elle a l'urgence de la militante, la rigueur de l'universitaire, une sensibilité très vaste, et un grand éclat de rire. Elle a suivi une formation de bibliothécaire, a écrit un livre de cuisine soufi, et a célébré son mariage, en 1982, au Mudd Club. Grande, anguleuse, un peu geek, séduisante, avec un faible pour les grands chapeaux et les lunettes de soleil, elle donne tout d'abord l’impression, commune aux personnes sur le spectre, de trouver les interactions sociales inutilement épuisantes. Une fois sur son sujet, cependant, elle s'allume comme une enseigne au néon. Nous nous sommes assis tard chaque nuit, les jambes croisées sur le sol, revoyant problème après problème, et elle les dit avec le mordant de Dickens décrivant Jarndyce c. Jarndyce. Elle est nullement intimidée par ses nombreux et redoutables adversaires, elle se décrit comme une «mille pour cent". Dans un portrait récent, le Monitor, journal local de Concord, dans le New Hampshire, a cité un professeur qui travaille sur l'autisme qui l’appelle « la Erin Brockovich des troubles du spectre autistique ». Elle m'a dit: " Les jurés et les juges entendent des histoires tristes, et c'est tout à fait logique que le cœur des gens prennent ce chemin. Mais la voie qui mène aux cœurs ne conduit pas toujours à la justice. "

Seidel a eu récemment l'occasion d’en avoir un aperçu. Elle a reçu une assignation considérable et incroyable le 26 Mars, exigeant tous les dossiers de son site Web et un éventail extraordinaire d'autres documents y compris les chèques annulés, les déclarations fiscales, les dossiers de Lexis / Nexis , les e-mails, les informations relatives au contact avec des "groupes religieux ( musulmans ou autres) », et ainsi de suite. La citation à comparaitre a été délivrée par un avocat dans une affaire de vaccins dans les heures suivant son envoi d'un article qui critiquait son intégrité. Cela est apparu comme une lâche tentative pour intimider Seidel, qui a répondu avec la méticulosité d’une Aspie, avançant que l'assignation devait être annulée en raison d'abus sanctionnables. Seidel est devenue une cause célèbre, et le 21 avril, un juge a statué en sa faveur. La citation à comparaitre destinée à faire taire ses opinions a plutôt servi à les diffuser - témoin à la fois de son intelligence et de la stupidité de ses tourmenteurs.

«Alors j'ai une autre question à vous poser", ai-je dit avec prudence.

"Posez-moi la question. Donnez-moi un coup de pied au cul ! ", dit-elle avec son entrain typique.

"Quand vous avez réalisé que votre enfant avait le syndrome d'Asperger, avez-vous envie de faire quelque chose?" Demandai-je. "Vouliez-vous l'améliorer? Vouliez-vous fêter cet évènement?"

C'a a été un défi, a-t-elle reconnu, accepter que son enfant ne voulait pas être touché, voulait éviter le contact visuel. Mais au moment où elle a entendu le diagnostic, elle avait dépassé ce stade. «Je voulais comprendre ce dont mon enfant avait besoin», a dit Seidel. «Je voulais comprendre ce dont mon enfant avait besoin pour son profit, pour sa réalisation."

[Jean]

3ème partie
Les 3 côtés différents du débat

Sous la tutelle de Seidel, j'ai commencé à comprendre qu'il y avait deux principes de base que je n'avais pas encore saisi. La première est la diversité d'expériences qui sont regroupées sous les mots du spectre autistique, ce qui n'est pas une simple gamme des symptômes plus bénins aux plus graves, mais plutôt un univers à trois dimensions de comportements aussi difficiles à définir que la notion de personnalité humaine elle-même. L'autre est que certaines personnes qui manquent de ce qui est considéré, par consensus, comme essentiel pour le bonheur sont heureux quand même. Tout comme le Grinch ne peux pas croire que Noël peut venir sans paquets, boîtes ou sacs, ainsi je pensais que le bonheur ne pouvait pas venir sans ce qui semble au reste d'entre nous comme l'intimité. Je me trompais.

Les militants de la neurodiversité comprennent à la fois des personnes sur le spectre et leurs parents, leurs adversaires comprennent également deux groupes, avec une forte concentration des parents. Il y a en réalité trois parties dans ce débat: ceux qui croient que l'autisme est causé par des toxines de l'environnement (en particulier les vaccins) et devrait être guéri en s'attaquant à ces polluants, ceux qui pensent que c'est génétique et devraient être réglées par le génome et les « neurodiverse », qui croient que c'est génétique et devrait être laissé tel quel. Ces camps sont ouvertement hostiles l'un à l'autre. Gerald Fischbach, le directeur scientifique de la Fondation Simons, l'un des plus grands bailleurs de fonds privés de recherche sur l'autisme, affirme: «Je n'ai jamais vu une communauté de plaidoyer aussi intense et exigeant. Les anti-mercure deviennent livides quand on parle de génétique. Les « généticiens » sont furieux quand on parle des toxines environnementales. Et ces militants se mettent en colère contre les deux. "

Pour compliquer encore les choses, il peut être trompeur de parler de l'autisme même comme une seule maladie. Selon Steven Hyman, ancien directeur du National Institute of Mental Health (NIMH) et maintenant, doyen de Harvard, la maladie est susceptible de "se révéler être une famille de problèmes cérébraux connexes qui ne répondra pas aux mêmes traitements ». Dans les années soixante-dix, le taux d'autisme était annoncé à environ un sur 10.000, il est aujourd'hui l'un en 150. Mais ce que signifient ces chiffres? Si une épidémie d'autisme balaie le pays, alors d'énormes ressources pour le résoudre sont appropriées - pour la traiter, pour trouver une cause, pour déterminer la façon de reconnaître cette nouvelle population. Si nous décrivons maintenant l'autisme d’une part comme ce qui était un diagnostic erroné d'arriération mentale et d’autre part ce qui fut accepté comme excentricité, il n'y a pas de crise de santé publique.

Il existe des contradictions au sein même des différents camps. Tandis que les militants anti-vaccins tendent à écarter les gens qui se nomment de la neurodiversité comme "pas vraiment autistes," simplement individus « bizarres » détournant du sort des personnes les plus gravement touchées, ils se battent pour la recherche en se basant sur un gonflement du taux d'autisme qui inclue justement ces personnes.

J'ai dîné avec Ari Ne'eman à Blue Hill à New York. Il n'est pas sans atouts sociaux, mais vous pouvez sentir l'effort en eux, des traces d'être "le seul enfant en troisième année qui a apporté le journal à l'école le matin." dit-il: «Je tiens à dire que l'interaction sociale neurotypique est une deuxième langue. Ce n'est pas comme si nous ne pouvions pas l'apprendre. C'est seulement que ça ne vient pas forcément facilement pour nous. " Lorsque Ne'eman était au lycée, ses extraordinaires capacités intellectuelles et ses saisissants déficits sociaux signifiait qu'il était considéré à la fois comme doué et comme handicapé. "On nous considère comme opposants, mais ce n'est pas le cas. Comme point de vue dans les relations publiques, il est bon de signaler aux gens quelqu’un comme Vernon Smith, un type avec le SA, qui a remporté le prix Nobel d’économie, ou [ le critique musical] Tim Page, qui a le SA et a gagné un Pulitzer. Mais ce serait une erreur de dire que les gens ont de la valeur et ne doivent avoir leurs différences respectées que si elles peuvent démontrer une sorte de talent particulier. » Ne'eman a commencé à s'exprimer sur les droits de l'autisme, quand il avait 16 ans et était à l'école dans le New Jersey; sous peu, il a été nommé par le gouverneur à la Commission d’étude du New Jersey pour l'éducation spécialisée, et est devenu président pour le Comité de politique publique pour la coalition du New Jersey pour l'éducation inclusive . Il fréquente l'Université du Maryland, comté de Baltimore, il plaisante : «Dans mon temps libre, je suis un étudiant à plein temps." Ses parents, » dit-il, "ont été quelques-uns de mes plus forts, plus sûrs alliés. Ils m'ont dit que je pouvais grandir pour devenir ce que je voulais être. Au début c’était d’être un paléontologue, puis ce fut d’être un physicien. J'ai brièvement été obsédé par les Yankees de New York, et je ne comprends toujours pas ce que m’y attirait. Et puis c'est devenu la politique et les sciences sociales, et ce genre de truc collant ».

J'ai demandé à Ne'eman ce qu’il pensait de l’initiative de certains intervenants dans le mouvement de la neurodiversité de voir le Syndrome d'Asperger retiré, comme l'homosexualité, de la liste des maladies dans le DSM. Est-il d'accord avec cette approche?

[Ole Ferme l'oeil]

Merci Jean.
En plus l'article est très intéressant, vivement la suite!
Je reviens réagir quand j'aurais un peu de temps.

3ème partie


Sous la tutelle de Seidel, j'ai commencé à comprendre qu'il y avait deux principes de base que je n'avais pas encore saisi. La première est la diversité d'expériences qui sont regroupées sous les mots du spectre autistique, ce qui n'est pas une simple gamme des symptômes plus bénins aux plus graves, mais plutôt un univers à trois dimensions de comportements aussi difficiles à définir que la notion de personnalité humaine elle-même. L'autre est que certaines personnes qui manquent de ce qui est considéré, par consensus, comme essentiel pour le bonheur sont heureux quand même. Tout comme le Grinch ne peux pas croire que Noël peut venir sans paquets, boîtes ou sacs, ainsi je pensais que le bonheur ne pouvait pas venir sans ce qui semble au reste d'entre nous comme l'intimité. Je me trompais.

J'aime beaucoup ce passage!

[Jean]

Les militants blessent-ils la communauté de l’autisme ?
4ème partie

"Il y a une grande diversité sur le spectre de l'autisme», dit-il, avec une sobriété mesurée. Il a acquiescé et a ajouté, un brin autobiographique, une phrase que beaucoup utilisent dans la communauté autiste : «Quand tu connais une personne sur le spectre, tu connais une seule personne sur le spectre." Une des clichés de l'autisme est la torpeur émotionnelle. En passant du temps avec Seidel et Ne'eman, j'ai ressenti le contraire. Ils utilisent tous deux les tonalités de la logique, mais la logique du cœur. Ils sont un peuple un peu bizarre, mais alors plus intelligent que bizarre au fond, et il y avait quelque chose dans la franchise avec laquelle Seidel et Ne'eman, et d'autres militants que j'ai rencontrés, ont exposé leurs fascinations, ce qui était rafraîchissant, relaxant même, en fait, je sentais avec eux que le talent dont je suis fier pour l'observation des subtilités sociales était aussi un tissu de mensonges inutiles.

« S’il vous plaît, n’écrivez pas sur eux ", Lenny Schafer, rédacteur en chef de l'éminent Schafer Autism Report, père adoptif d'un enfant gravement autiste, et un activiste anti-vaccin, dit. «C'est une poignée de gens bruyants qui reçoivent beaucoup d'attention médiatique, mais ne représentent pas une large bande de la communauté de l'autisme. Le mieux pour eux est de les ignorer. Ils veulent redéfinir l'autisme comme quelque chose de bien qu'Einstein et Bill Gates avaient. Ils sont en train banaliser ce que l'autisme est réellement. C'est un peu comme voler l'argent de la tasse d'étain d'un aveugle, quand vous dites que ce n'est pas une maladie. " Mark Blaxill, un parent dirigeant des anti-vaccins, les appelait« une nuisance »et a exprimé l’opinion commune qu'ils ne sont pas en fait autistes. «Il y a un militantisme lié à la célébration, la fierté et le sentiment d'identité, tout cela est beau et merveilleux », dit-il. "C’est aussi un peu triste. Quel type de personne aurait besoin d'attaquer les parents qui veulent aider leurs enfants? " John Best, mère d'un enfant autiste et auteur du blog Hating autism http://hatingautism.blogspot.com/, le dit plus durement:" Il est temps de mettre un terme à la célébration du fait d’avoir des lésions cérébrales ».

Pour moi, il semblait clair que tout le monde dans ce débat, dépense beaucoup d'énergie à vaincre les hommes de paille [?]. Alors que ceux qui cherchent un remède à l'autisme ne désirent pas (comme leurs adversaires dans le mouvement de la neurodiversité le revendiquent) effacer une sous-culture agitée de penseurs atypiques, les militants neurodiversité aussi ne s'opposent pas à l’aide des enfants - mais ils font exception pour certains traitements utilisés sur les enfants .

En faisant des recherches pour cet article, j'ai passé beaucoup de temps à parler avec des gens des deux côtés, chacun plus doctrinaire que l’autre. Jamais, depuis mes premiers reportages sur l'Union soviétique, je ne me suis trouvé autant victime d'intimidation sur ce que je dois faire et ce que je ne dois pas mentionner. Roy Richard Grinker, auteur d'un livre d’images [pellucid] Unstrange Minds qui traite de l'autisme de sa fille, a fait remarquer que les militants anti-vaccin et leurs adversaires de la neurodiversité ne partagent qu’une chose, une grande méfiance envers les motivations des chercheurs: Alors que les gens de la neurodiversité sont furieux que les scientifiques veulent guérir l'autisme, les parents anti-vaccin sont furieux qu’ils étudient les mauvaises choses. "Je l'ai comparé à la confrontation entre la conception du « dessin intelligent » et la biologie évolutionniste, que les deux utilisent le langage de la science mais avec des prémisses [premises] si différentes que le dialogue est impossible», dit Grinker.

• Certains militants s'opposent au dépistage de l’autisme, craignant que cela conduira à l'eugénisme. Leur crainte est légitime: comment les parents réagiraient-ils s'ils pouvaient identifier un foetus autiste?

L'idée que les vaccins causent l'autisme a eu un regain en mars, lorsque les Centers for Disease Control ont conclu un règlement avec les parents d’un enfant de 9 ans, Hannah Poling, au motif que ses symptômes autistiques ont été causés par les vaccins qui a aggravé une maladie mitochondriale sous-jacente. Cela a été largement interprété comme signifiant que le côté les anti-vaccins avaient gagné, une conclusion fausse qui rend fous les militants de la neurodiversité. "Je proteste contre l’entière caractérisation des personnes du spectre autistique comme toxiques. C’est scientifiquement incorrect et symboliquement offensant», dit-Seidel.

La recherche la plus importante de l'autre côté est faite par Michael Wigler au Cold Spring Harbor Laboratory, qui considère l'autisme "entièrement génétique», bien qu'il souligne que ces causes génétiques sont extrêmement complexes, impliquant pas moins de 200 gènes, et que la manière dont ils se traduisent dans les comportements n'est pas encore bien comprise. Même la recherche comme celle de Wigler est parfois opposé par ceux vantant la neurodiversité, qui craignent que ce processus mène à l'eugénisme. Cette crainte est légitime: Quatre-vingt pour cent des grossesses qui ont un test positif pour le syndrome de Down sont interrompues. Comment les parents réagiraient-ils s'ils pouvaient identifier un foetus autiste? «Il y a de sérieux problèmes avec les contribuables et les fonds de charité de bienfaisance pour aller vers ce type de recherche», selon Ne'eman. "Nous avons besoin d'une garantie que chaque dollar donné à des causes de l’autisme est utile pour les personnes autistes."

Je suis mal à l'aise avec cette position anti-scientifique, mais n'en était pas moins ému par la vision glorieuse des militants d'un monde qui pècherait plutôt par excès d'acceptation que par la pathologisation de la différence. Quand j'ai parlé aux parents d'enfants autistes sèvères, cependant, la perspective de la neurodiversité pouvait sentir tout à fait hors de propos. Jennifer Franklin Nash vivait heureux à New York lorsque sa fille de 2 ans, Anna Livia, a été diagnostiquée. Elle a décidé que le meilleur traitement serait une rigoureuse ABA (Applied Behavior Analysis), programme qui pourrait faire face aux violentes crises de colère d’Anna Livia. Comme il n'y avait pas de tels programmes à New York, elle a demandé hors de la ville. Quand Anna Livia a été acceptée dans une école dans le New Jersey, Nash et sa fille s'y sont installées, l'époux de Jenny, un chirurgien à Sloan-Kettering, ne pouvant pas partir. Jenny vit maintenant dans une communauté où elle ne connaît personne. ABA doit être pratiquée non seulement en tête-à-tête pendant une longue journée d'école, mais aussi tout le temps à la maison, et ainsi de tous les jours, Jenny attend qu’Anna Livia revienne à la maison à 4 heures et travaille ensuite avec elle sans s’arrêter jusqu'à 21 H, renforçant avec des discours et actions appropriés, accumulant les récompenses pour tout ce qui est bien fait et les punitions pour tout ce qui est fait mal. Quand Anna Livia va au lit, Jenny s’apaise en regardant des films. Elle se réveille à 7 heures pour faire le petit déjeuner de sa fille et faire en plus l’ABA jusqu'à ce que l'autobus arrive. Fatiguée, elle remonte dans le lit pour être assez capable de faire face lorsqu’il sera près de 16h.

[Jean]

Les autistes sont-ils malheureux ? Ou est-ce leurs parents ?
5ème partie

Diplômée de Brown avec une M.F.A. de Columbia, poète douée publiée dans The Paris Review, elle a les accusations des gens de la neurodiversité qui retentissent à ses oreilles. L’ABA a cependant eu des effets positifs. Anna Livia ne s'engage plus dans des comportements d'automutilation etn’a que quelques crises de colère. Son vocabulaire, bien que faible pour son âge, a augmenté. «Je ne voudrais rien de plus pour elle que de développer la prise de conscience qui lui permettrait de se joindre au mouvement de la neurodiversité», explique Mme Nash. «Si elle décide de communiquer sans parole, ce sera son choix, et j'aimerais qu'elle soit capable de tels choix. C'est mon fantasme qu'un jour ma fille aille dire à son thérapeute quelle mère terrible j'ai été en la forçant à faire tout cette ABA. Quand cela arrivera, je saurais que j'ai réussi. "

Des parents comme Nash sont disposés à essayer n’importe quoi qui marcherait - et les thérapies possibles abondent, des traitements par voie alimentaire aux thérapies correctives des vaccins, en bonne place la chélation, un procédé pour éliminer les métaux de l'organisme qui est risqué et sans preuve. Même les partisans les plus enthousiastes des traitements pharmacologiques (y compris un protocole Lupron qui est fondamentalement de la castration chimique) admettent qu'ils sont très expérimentaux. La communauté de la neurodiversité ne les voit que comme des expériences médicales dangereuses sur les enfants handicapés.

Beaucoup de gens de la neurodiversité dénoncent aussi l'ABA. Camille Clark, qui publie un blog Autism Diva http://autismdiva.blogspot.com/, me dit qu'elle s’oppose à l'objectif du traitement, qui est de rendre l'enfant autiste "impossible à distinguer de ses pairs." ABA, dit-elle, "peut faire un simulacre-très-neurotique [neurotypique] d'un enfant normal qui peut réussir un acte ‘normal’ dans certaines-situations-limitées, mais il n'existe pas de moyen pour former un gosse à être «normal» intérieurement en utilisant les méthodes d’entraînement des chiens/pigeons/dauphins. " Clark soutient que ses adversaires dénaturent cette perspective comme une insistance pour que les enfants autistes soient laissés à «’pourrir »." (Schafer, pour l’un, les a appelés «pro-suppuration.") Mais Clark défend l’idée que faire pression contre les thérapies nocives est à l'opposé de prôner l'abandon des enfants vulnérables. "Un parent aimant ne s'attendrait pas à ce qu’un enfant sans mains se tue pratiquement lui-même en tentant de maîtriser le piano, et les parents d'enfants autistes ne devraient pas s'attendre à ce que leur enfant soit jamais « normal ». Point."

À bien des égards, la question est de savoir si ce sont les personnes autistes ou leurs parents qui sont malheureux et ont besoin d’accompagnement. Assez souvent, les militants de la neurodiversité le soutiennent à juste titre, les parents d'enfants autistes confondent leur malheur avec celui de leurs enfants. Les parents sont à une place difficile pour déterminer comment y répondre. Qui devrait être traité, et qui laissé seul? Une grande partie du débat porte sur des idées divergentes de l'amour. Les gens anti-vaccin croient que les familles qui n'acceptent pas leur hypothèse négligent leurs enfants, les gens de la neurodiversité croient que les parents qui décrivent leurs enfants autistes comme des malades les insultes. Thomas Insel, directeur du NIMH, m'a dit: «Je suis à un point où je pense que les parents savent probablement sur l'autisme plus que les scientifiques, et j'ai entendu des familles dire :« Je ne changerais pas l'autisme de mon enfant pour rien au monde, ça a été la meilleure expérience de ma vie. " J'admire ça, mais même ainsi, si vous pouviez vous débarrasser de l'autisme, je dirais, allez-y. Il y a plein d'autres défis dans la vie qui peut rendre les gens malheureux, laissez au moins les gens y faire face sans avoir à porter des couches. "

J'ai été intéressé comme tout le monde m'a parlé des soins. Il y a des milliers de pages Web consacrées à plaider pour une cure, plaidant contre une cure, de discuter quand et comment un remède devrait être administré. Le fait que tout cela est embourbé dans l'hypothétique ne dissuade pas les deux côtés. Alex Plank, qui a fondé le Wrong Planet Website http://www.wrongplanet.net/, qui compte plus de 19.000 membres, déclare:
"Dès lors qu’aucun remède n’existe, je ne dois pas y être opposé ou pour lui. La question est maintenant de composer avec les personnes autistes qui figurent déjà sur cette planète. Les organisations ayant les meilleures relations ont été fondées par des parents de personnes autistes, qui ne vont pas avoir les mêmes priorités que les personnes autistes, surtout si l'idée de réussite de ces parents est de faire de leur enfant le même qu’eux. " Seidel est d’accord. « Je ne m'oppose pas à la recherche d'un traitement qui pourrait être utile dans l'avenir aux gens qui le veulent, mais je suis préoccupé par la façon de rendre la vie positive pour les gens sur le spectre autistique qui sont ici aujourd'hui, un groupe qui se trouve inclure mon propre enfant. "

Mais bien sûr, certaines personnes autistes ne veulent pas être guéries, maintenant. Jonathan Mitchell, un autiste qui publie un blog contre la neurodiversité, déclare: «La plupart des personnes ayant un trouble du spectre autistique, n'ont jamais exprimé leurs opinions sur un blog quel qu’il soit et ne le feront jamais. Les « neurodiverse » atteignent souvent un public vulnérable, comme beaucoup de personnes sur le spectre ayant une faible estime de soi. La Neurodiversité fournit une solution d'échappement tentante. »

[Jean]

Quand ils ont sorti "Got autism", je me suis fâchée rouge et je leur ai écrit suite à leur article, je n'ai jamais été publiée à ce jour.

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La pub dont il est question :

avec la critique

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