Et vous, vous feriez quoi à ma place?

[Benoit]

Un petit appel à témoin à quiconque (de préférence un adulte tout de même) aurait déjà eu affaire avec le centre de Toulouse.

Je viens de recevoir un courrier de rendez-vous pour un "entretien préalable" adressé à mes parents (mais à mon adresse personnelle).

Si ce n'était pas important pour moi, j'aurai déjà laissé tomber.

[Mars]

Je crains que l'étude des caractéristiques de l'adulte quand il était enfant ne soit encore une des principales méthodes pour diagnostiquer un adulte... d'où le courrier à tes parents !
A défaut, se mettent en place d'autres critères mais c'est peut-être ce que l'on fait en général en premier.
D'autres personnes du forum ont été dans ton cas, peut-être peuvent-ils apporter leur éclairage ?

[Ole Ferme l'oeil]

Moi il me semble qu'on m'a plutôt diagnostiqué avec des tests...

[maho]

Benoit,
Nous on a eu un RDV prealable avec Loic avant les tests.
C'est moi qui a fait la demande car Loic n'etait pas vraiment capable a cette epoque, il me semble que le premier courrier m'etait adressé, mais ensuite adressé a Loic (il avait 25 ans au moment des tests)
Ca aide bien si les parents peuvent accompagner car ils demandent des questions sur la grossesse, la naissance et la jeune enfance, moi j'ai fait ca pendant que Loic passait les tests.
Pour les deux c'etait assez fatiguant, et ils ont etalé sur plusieurs jours, mais ils savent reconnaitre la fatigue.
A defaut d'un parent, peut etre un frere ou soeur, ou une personne qui t'as connu trés jeune, meme l'avis des enseignants de l'epoque peuvent aider.

[Benoit]

Il me semblait avoir lu que l'enfance faisait partie d'un faisceau d'éléments conduisant au diagnostic, et qu'il était possible de s'en passer pour les personnes ayant dépassé ce stade (ou alors ce n'est pas à proprement parler un diagnostic adulte mais un diagnostic infantile appliqué aux adultes.)

Je pense que je vais renvoyer mon appel à témoin ailleurs.

J'espère qu'il s'agit d'une incompréhension parce que s'ils écrivent à mes parents sans mon consentement, qu'est-ce qui les empêche d'écrire à mon employeur pendant qu'ils y sont ? Ou alors l'expression même de ma demande (écrite) leur tient elle lieu de blanc-seing ?

[jakesbian]

je pense que la référence à l'enfance est à cause de l'évolution;

il y a des traits autistiques que, adulte, tu arrives à maitriser, et ne sont plus apparents... alors qu'enfant ils étaient nettement plus marqués.

maintenant, c'est à toi de rassembler un maximum de détails pouvant affiner le diagnostique.

et une fois le diagnostique établi, c'est le moment présent qui est pris en compte si il y a des choses à mettre en place.

[Jean]

Je pense que je vais renvoyer mon appel à témoin ailleurs.

Oui, par exemple sur le forum de Satedi.

J'espère qu'il s'agit d'une incompréhension parce que s'ils écrivent à mes parents sans mon consentement, qu'est-ce qui les empêche d'écrire à mon employeur pendant qu'ils y sont ? Ou alors l'expression même de ma demande (écrite) leur tient elle lieu de blanc-seing ?

En ce qui concerne l'employeur, tu n'as pas à te faire du souci. Il n'y a vraiment aucune raison qu'ils le fassent.
Pour tes parents, ils ont utilisé l'adresse que tu leur as communiqué, c'est-à-dire la tienne. Tu dois leur faire la remarque : c'est sans aucun doute leur procédure habituelle, mais ils doivent l'adapter en ce qui concerne les adultes.

Si le demandeur est sous tutelle, OK. Sinon, c'est très maladroit comme procédure. Et une demande de ta part ne vaut pas consentement explicite à tout et n'importe quoi : tu dois donner ton accord - de façon explicite - au préalable.

Question à Lila : dans les procédures utilisées par le pôle adulte du CRA Bretagne, est-ce que vous vous êtes posé la question ?

[nicolew]

En ce qui concerne la lettre adressée aux parents, c'est peut être un automatisme car la plupart des diagnostics concernent les enfants, les enveloppes seraient systématiquement écrites M. et Mme.
S'il ne pouvait pas être fait de diagnostic adulte sans l'accord des parents ce serait, à mon avis, une discrimination. Sinon, avec le soutien des parents, c'est mieux.

Pour l'employeur, c'est comme si l'école était prévenue quand des parents demandent un diagnostic pour leur enfant.

[Lila]

Je poserai cette question, judicieuse il est vrai, à mes collègues médecins du pôle adulte.
Perso, je penche plutôt pour la maladresse de bonne foi (ou la phrase ambigüe), doublée du fait que l'ADI est un des tests les plus utilisés ; il nécessite en effet un entretien détaillé avec les parents sur la petite enfance, c'est-à-dire l'âge d'apparition des premiers troubles. L'idée étant que la personne adulte a soit compensé certaines difficultés, soit au contraire développé d'autres difficultés ou pathologies (dépression, épilepsie...) qui compliquent le diagnostic.
Pour ton appel à témoin, je pense qu'il te suffit de contacter les associations de ton département : http://www.cra-mp.info/index.php?option ... Itemid=108

[Benoit]

Merci à tous d'avoir laissé ces messages.

Au final, on m'a dit qu'il s'agissait d'une erreur administrative et j'ai reçu un courrier correctif (le lendemain du jour de rendez vous, mais c'est l'intention qui compte).
Bien évidemment, ils en ont profité pour remplacer ce qui devait être une évaluation en rendez vous préliminaire. Du coup je n'ai passé aucun test (enfin si, juste un en deux minutes à la fin et sans avoir de réponses), et le médecin m'a juste dit au final qu'il "n'était pas sûr" avant de me proposer rendez vous plus tard. Comme je n'ai pas encore reçu de courrier j'attends de voir ce qu'il va écrire.

J'aimerai vraiment pouvoir vous écrire que je lui ai répondu quelque chose d'intelligent et de représentatif de mon état d'esprit du moment.

Je ne sais pas si c'est lié à tous ces entretiens mais depuis lors mes vertiges (qui n'étaient que rares et que je savais maitriser) se sont fortement aggravés. Je sais que ce n'est pas la grippe parce que je n'ai pas de fièvre...

Je vais tâcher d'appeler une association dans le coin, même si la totalité se présente comme d'encadrement d'enfants, qu'ils me donnent un nom de médecin ou neurologue apte à communiquer avec moi.

Sinon, la bonne nouvelle (peut être ?) est que je devrai être sur Paris le week end prochain.
Et je crois que je profiterai aussi d'être dans la région pour revoir le médecin traitant que j'ai eu quand j'étais enfant, puisque tout ces psy attirent une importance à cette sorte de chose.

[Mars]

Pourquoi pas revoir ce médecin en effet et puis je suppose qu'à Paris tu vas rencontrer toute la "bande" du café Asperger, non ?

[nicolew]

Tiens bon.
Les vertiges peuvent être dus à l'accumulation de stress. Pour l'instant, il faut attendre le nouveau rendez-vous (relancer s'il tarde).
Des loisirs et un peu de détente devraient être bénéfiques.
C'est une bonne idée de rencontrer ce docteur qui t'a connu enfant.

[Benoit]

... une chouette nouvelle décennie à tous ceux qui en ont eu marre des années 200, et beaucoup de courage et patience à ceux qui sont en attente de diagnostic ou perdus dans le marigot administratif.

De mon côté je viens d'avoir la confirmation du diagnostic et je peux dire à tous ceux qui l'attendent que ça fait un bien fou.
Même s'il va falloir que je trouve maintenant un médecin pour me faire établir un certificat médical pour finir de régler mon problème de reconnaissance.

[Luna]

Cool !

[bernard]

Bonne nouvelle pour toi Benoit. Cela avance.