L'après diagnostic, comment l'avez-vous vécu ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Lita
Passionné
Messages : 392
Enregistré le : mercredi 6 février 2013 à 22:30

L'après diagnostic, comment l'avez-vous vécu ?

Message par Lita »

Bonjour à tous,

Le temps passe, cela fera bientôt un an que j'ai mon diagnostic du syndrome d'asperger.
Au niveau psychologique, il m'a été utile. J'ai enfin cessé mon combat contre moi-même et je ne culpabilise plus de ne pas être "conforme", ou, formulé autrement, d'être si peu conventionnelle (euphémisme).

La dépression a donc fait quelques pas en arrière (quand votre ennemi n'est plus vous-même, place à l'apaisement), j'ai pu reprendre des forces et courir suffisamment vite/loin pour la semer ^^.
Les 6 premiers mois post-diag, je me suis attelée à la compréhension concrète de la manière dont s'exprime mon SA, et à l'organisation de ma vie par rapport à ça.
Cette nouvelle organisation n'est pas parfaite, ni taillée sur mesure pour moi car tout est histoire de compromis... Mais c'est déjà ça.
Ma nouvelle vie est moins énergivore, même si elle le reste tout de même beaucoup.

Pour le reste, comme la dépression a reculé, j'ai pu trouver l'énergie pour réfléchir à un projet professionnel.
Le travail salarié m'a fait beaucoup de tort, il était post-diagnostique tout à fait exclu.
J'ai créé une e-boutique, pas encore légalisée, car encore trop petite (et surtout, les démarches et moi, hein :roll: ). Mon projet/passion m'amuse beaucoup, et je gère comme je veux ma façon de travailler et la répartition du temps de travail sur la journée, c'est une liberté essentielle pour mon bien-être.

Autrement, rien a vraiment changé. Je suis très isolée socialement et angoissée lorsque je dois approcher les gens, et bien plus encore lorsque je dois parler. Me comprendre n'a pas eu pour conséquence de réussir à résoudre le problème. Je reste ce que j'ai toujours été, directe, pas de lecture ni utilisation du non verbal pour alléger ma communication verbale, trop peu de compréhension/utilisation de l'implicite, pas de variation de l'intonation pour indiquer je ne sais plus quoi concernant le message que je veux faire passer... Alors causer avec les gens est périlleux, mais comme je ne peux être que ce que je suis, je préfère me tenir à distance car le décalage est visible, mon conjoint me l'atteste (sans que je le lui demande d'ailleurs), donc on ne peut dire que c'est dans ma tête. Pire que visible (si ce n'était encore que ça, je m'en accommoderai bien), il me vaut parfois de vivre de mauvaises expériences, je ne peux pas dire des retours de bâtons car je n'envoie pas de bâtons aux autres, mais eux ne se privent pas tout en disant que je l'ai bien cherché :crazy: .

Parler du SA à ma famille d'origine a eu un effet bizarre sur leur comportement avec moi.
Je n'ai pas encore réussi à comprendre vraiment, d'où l'utilisation du mot "bizarre" ^^.
Je ne sais pas, comme si c'était "perdu", qu'ils n'attendaient plus rien de moi (quant à une certaine évolution qu'ils espéraient peut être - Il est vrai que l'éducation qu'il m'ont donné c'était qu'il fallait être conforme, il n'était pas toléré de ne pas l'être, d'où mon exclusion rapide... Mes parents m'ont isolé très jeune de la famille par honte (ce n'est pas gentil n'est ce pas ?). Un aspie qui n'apprend pas à avoir une place dans sa famille peut-il trouver une place dans la société une fois adulte ? J'ai l'impression que ma vie adulte est une perpétuation de mon enfance. 5 ans de psy et je n'ai rien su modifier).

Bref, le diag, le re-centrage. J'avais soif d'évolution, mais j'ai surtout travaillé à accepter et à me protéger.
Vous croyez qu'on peut évoluer socialement quand ne serait-ce que les interactions ont toujours mené à quiproquos et conséquences de quiproquos non désamorcés, le tout sans que je puisse comprendre grand chose de ce qu'il se passait... ?

Et vous ami/ie lecteur/trice, comment avez-vous vécu l'après diagnostique ? Qu'est-ce que cela a changé ?
Diagnostiquée Aspie, hpi et tda au cra fin 2013 à 29 ans.
1 enfant de 9 ans - Diag aspie au CRA en 2015
Pupuce
Intarissable
Messages : 5331
Enregistré le : vendredi 3 janvier 2014 à 3:44

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par Pupuce »

Merci pour ce témoignage post-diag Lita :-) (je ne suis pas diagnostiquée)
Officiellement non-autiste

"J'aurais pas été besoin" Nikos Aliagas, philosophe grec des Lumières
Avatar du membre
Nova
Prolifique
Messages : 2026
Enregistré le : mardi 19 novembre 2013 à 15:40

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par Nova »

après avoir été diagnostiqué par hasard, j'ai eu une longue période ou je ne savais plus trop qui j'étais ou ce que j'étais, je pense que j'essayais de rejeter ce diag ayant toujours vécu pensant que j'étais comme tous le monde, j'ai eu une période d'acceptation mais de déprime aussi qui a duré longtemps, j'ai cru ensuite que la période de déprime passé tout se passerait bien mais pareil que toi, incompréhension totale de la famille qui fait comme si de rien n'était, comme si ils avaient gommer consciemment mon aspitude de leur tête, ils ne m'en ont jamais reparler depuis mon annonce du diagnostic, quand je vois des mamans ou des papas, sur ce site, essayer de comprendre, trouver des solutions, être en harmonie avec le syndrome de leur fils ou de leur fille j'avoue que j'aurais aimé que ma famille se comporte comme eux, après je ne leur en veux pas trop mais je pense que c'est du gâchis et qu'ils se mentent à eux même, c'est juste dommage

voila comment j'ai vécu l'après diag lita :)
Đī@gnőstįqué TSA
Avatar du membre
meï
Prolifique
Messages : 4930
Enregistré le : lundi 9 août 2010 à 22:08
Localisation : Bretagne

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par meï »

je ne sais pas trop comment j'ai vécu le post diag, puisque j'avais déjà un pré diag qui avait le même effet 2 ans avant le diag.....mais la confirmation "officielle" a été un passage important.

et j'ai tellement forcé dans le "vouloir être comme tout le monde" pendant des années avant que ça a je crois contribué a un laissé aller (enfin).et une conscience d'être vraiment différente.
vouloir être comme les autres était important pour moi et pour les autres (montrer une image de moi "normale" pour ma famille, mon frère et ma soeur, famille élargie, (même si je ne suis pas proche j'ai tellement souffert de l'image de "vilain petit canard" toute mon adolescence.....celle qui est trop bizarre, n'a pas fait d'études, ne parle pas, ne regarde pas, est allée à l'HP"!..bref.)..
bref comment se mentir à soi et aux autres pendant au moins 20 ans. :roll: (et à que prix!!)

donc le diag a été un gros soulagement définitif (après le prédiag qui a été une confirmation provisoire, la première fois qu'un professionnel me disait avec assurance "vous êtes asperger!"..).)
mais comme toi lita j'ai pensé que ça m'aiderait pour évoluer socialement, professionnellement, à trouver ma place et oser avancer mieux.
ben..pour le moment ç'est pas flagrant ....un temps fou déjà pour "m'accepter" comme ça, et finir d'accepter d'être "différente".
puis question projet pro ça me terrorise tout simplement aujourd'hui (alors qu'après le diag j'avais confiance, je me disais bon, je sais maintenant, plus qu'à...)
la réalité du SA me rattrape chaque jour.
dès que je fais des courses, (même au supermarché je suis "aspie" avant tout....),que je croise mes voisins, que j'ai une rencontre de prévue avec des gens, asso ou autre, que je dois faire des prouesses sociales, des démarches, l'angoisse monte et le résultat est moyen.
il me semble avoir encore à faire en acceptation, notamment de mes capacités réelles (qui sont bien en deças de celles que je pensais..)car le relationnel reste primordial surtout dans le professionnel.
certes j'ai un hpi, mais je commence seulement à comprendre qu'il ne me sert vraiment qu'à "compenser" :oops: ..rien de plus.
je ne brillerai jamais avec... :innocent: c'est comme ça.
donc Lita je compatis.je suis encore dans les divers étapes post-diag 2 ans après...et je ne suis pas certaine que ça finisse un jour.
et j'espère encore une étape plus constructive (surtout pour m'orienter professionnellement etc.)

j'ai pu communiqué un peu sur mon SA aussi depuis le diag, (notamment ma famille, peu de gens sont au courant mais certains l'ont été un peu par hasard...et ça a clarifiié bcp de choses. idem pour ma soeur par ex qui a été très soulagée.)

bon j'ai eu aussi une étape personnelle importante, l'arrivée de ma puce, qui reste une des plus jolie expérience de ma vie. :love: donc ça aide à vivre tout le reste.
reste que bientôt ma "bulle bébé" sera terminée (enfin pour la société, fin du du congé parental) et là....aie. :crazy:
Modifié en dernier par meï le vendredi 31 octobre 2014 à 10:41, modifié 2 fois.
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
Avatar du membre
Anatheia
Passionné
Messages : 448
Enregistré le : samedi 9 mars 2013 à 14:05

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par Anatheia »

Pour moi, il m'a surtout permis de retrouver mon identité.
Je passais tellement de temps à être quelqu'un d'autre que je n'arrivais plus à définir qui j'étais. J'ai donc éliminé mes personnages un à un et je me laisse maintenant la liberté d'être moi-même.
J'ai arrêté de faire certains efforts parce qu'ils ne valaient pas la peine, qu'ils me coutaient trop et qu'au final, ça ne m'apportait pas grand-chose. Ou quelque chose de superficiel.

Je n'ai pas eu à faire de deuil, ou je n'ai pas eu de phase de dépression ni rien puisque je l'avais déjà fait avant. (J'ai mis 5 ans pour me décider à passer un diagnostic.)

Ça a été surtout un soulagement parce qu'étant « officiellement » aspie, je pouvais enfin en parler à mon entourage.
.Androïde.
.Diagnostic SA.
Suriciole
Assidu
Messages : 278
Enregistré le : vendredi 14 février 2014 à 15:58
Localisation : Provence

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par Suriciole »

[suppression]
Modifié en dernier par Suriciole le mercredi 13 février 2019 à 16:50, modifié 1 fois.
Avatar du membre
FloretteRanou
Prolifique
Messages : 1388
Enregistré le : mercredi 5 juin 2013 à 21:45

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par FloretteRanou »

Moi je suis dans une situation un peu batard où je sais pourquoi je suis ainsi mais je ne peux en parler à personne.

Par conséquent, je m'assume d'avantage comme je suis et je me fais critiquer à cause de ça :(.

Enfin ça m'a fait quand même énormément de bien de savoir.
Diagnostiquée TSA sévérité 1 / syndrome d'Asperger par le CRA de Brest en 2017
---

Fraîcheur et fantaisie ;)
Avatar du membre
Jacquie
Passionné
Messages : 447
Enregistré le : mardi 12 avril 2011 à 17:10
Localisation : Dordogne

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par Jacquie »

bonjour à tous

mon fils a été diagnostiqué à 24 ans, soit il y a 2 ans

çela a été une renaissance pour lui, une délivrance
il a pu intégrer un foyer pour jeunes handicaps
il est devenu très autonome
il s'est ouvert aux gens d'une façon incroyable
il est lui-même, il revendique son S.A.,il en parle beaucoup
il est bien dans sa peau
il s'est fait une petite amie (la 1ère fois de sa vie à 26 ans) il est fou d'elle, elle le comprend
malgrè le syndrome

bon il faut bien un point noir : le boulot ne donne rien, bcp de stages en entreprises adaptées
où il a de très bonnes appréciation mais pas d'embauche concrète :innocent:

pour mon fils, parfois j'ai l'impression que les effets du syndromes diminuent (meme si je sais que c'est impossible)
Jacqueline (52 ans - NT) mère d'un jeune aspie de 27 ans, diagnostiqué à 24 ans (CRA Bordeaux)
Avatar du membre
freeshost
Intarissable
Messages : 37829
Enregistré le : lundi 15 juillet 2013 à 15:09
Localisation : CH

Re: Comment avez-vous vécu l'après diagnostique ?

Message par freeshost »

La découverte des mots "autisme" et "Asperger" m'a fait faire des recherches sur ces deux nouveaux mots (j'ai l'habitude rechercher, d'apprendre, dans certaines sciences [mathématique, psychologie sociale, langues et linguistique, etc.]) qui s'ajoutèrent à ma nourriture. :mrgreen:

Le diagnostic et ses démarches ne m'ont pas trop fait chaud ou froid. Je les ai juste pris comme des rendez-vous comme des autres. La confirmation m'a fait continuer de chercher et lire des textes sur l'autisme et le syndrôme d'Asperger. Mais, comme je m'intéressais déjà à la psychologie sociale (sûrement pour comprendre ces nombreuses personnes non autistes autour de moi...), je n'y ai fait qu'ajouter un chapitre parmi d'autres : les habiletés sociales. En plus, quand je recherche sur l'internet, je constate que, astheure, on met l'accent sur les habiletés sociales déjà à l'école pour tous les enfants. En Suisse, c'est juste orienté pour les personnes particulières (autistes, schizophrènes, etc.). Or, il me semble que même les personnes non autistes pourraient s'améliorer en habiletés sociales (insulter, dévaloriser ou rechercher un bouc émissaire, ce n'est pas très habile socialement). Tapez juste "habiletés sociales" dans votre moteur de recherche, et regardez si les terminaisons se terminent par .ca, .fr ou .ch . :) Si vous cherchez "social skills", vous en trouverez encore plus !
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)
Avatar du membre
Lyamili
Occasionnel
Messages : 14
Enregistré le : dimanche 21 juin 2015 à 22:25

Et après le diagnostic ?

Message par Lyamili »

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour,

Même si je ne vais lancer les démarches pour le diagnostique qu'en septembre, et que c'est long, je me pose déjà beaucoup de questions sur "l'après"...

Que l'on soit diagnostiqué SA ou autre, je voudrais savoir s'il y a un suivi qui se met en place. Et si oui, si c'est avec l'aide des "diagnostiqueurs" ou seuls... J'avoue que ce point m'angoisse, je ne sais pas si j'arriverais à faire les démarches seule, vu que je met déjà deux jours pour me décider à cliquer sur un bouton "nouveau" du forum... :oops:

Puis, si vous avez un suivi, cela vous a t'il aidé? Je veux dire par là, si vos relations avec vos proches se sont harmonisées, si vous vous sentez mieux, etc... Pour résumer, est-ce que ça sert à quelque chose?

En gros, je cherche à être rassurée :) ou pas...

Je suis désolée s'il y a eu d'autres sujets sur ce thèmes, mais je ne les ai pas trouvé. Puis j'ai beaucoup de mal à "m'insérer" dans une discussion déjà en cours, j'ai l'impression de faire irruption sans y être invitée.

En espérant que certains pourront me répondre, merci. :wink:

Lyamili
Avatar du membre
Lilette
Intarissable
Messages : 10966
Enregistré le : mardi 29 juillet 2014 à 11:15

Re: Et après le diagnostique?

Message par Lilette »

Pour l'instant non, pas d emieux avec mes proches, limite je me demande si ma.mère n'était pas plus compréhensive avant le diag lol.
Pour le suivi, je des séances avec une orthophoniste, et je suis des.groupes de discussion avec une association à côté (mais sans lien avec le Cra, ça vient de moi).
Le psy m'a conseillé des groupes d'habiletés sociales, mais je ne m'en suis pas.encore occupée.
Il a noté ça sur le dossier mdph, donc je ne sais pas si ça se fera après l'avoir renvoyé.
TSA.
Avatar du membre
Benoit
Intarissable
Messages : 8889
Enregistré le : lundi 28 septembre 2009 à 13:55
Localisation : オルセー

Re: Et après le diagnostique?

Message par Benoit »

Mon opinion personnelle, trop crevé pour faire des phrases alors un dessin:
pic.jpg
(ou alors c'est que je régresse au niveau école maternelle)
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
Avatar du membre
freeshost
Intarissable
Messages : 37829
Enregistré le : lundi 15 juillet 2013 à 15:09
Localisation : CH

Re: Et après le diagnostique?

Message par freeshost »

Les discussions sur les habiletés sociales.

Nous avons eu la dernière séance avant la pause estivale.

Ils nous ont demandé nos suggestions d'améliorations.

Nous avons répondu en chœur que nonante minutes étaient peu suffisantes pour quatre personnes... mais il y avait un nouveau (un cinquième) la dernière fois.

J'ai ajouté que j'aurais aimé du plus pratique :

- des mises en situation (situations-problèmes), quitte à théâtraliser,
- des cours pratiques sur certaines habiletés (gérer l'intonation de la voix, notamment quand on doit se faire respecter par des enfants moins disciplinés, s'entraîner à hausser le ton sans crier toutefois*),
- ...

* (les cours de chants peuvent aussi contribuer à la gestion des cordes vocales, vive la musique :mrgreen: )
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)
Avatar du membre
TiZ
Prolifique
Messages : 3060
Enregistré le : dimanche 16 septembre 2012 à 11:31

Re: Et après le diagnostique?

Message par TiZ »

Que l'on soit diagnostiqué SA ou autre, je voudrais savoir s'il y a un suivi qui se met en place. Et si oui, si c'est avec l'aide des "diagnostiqueurs" ou seuls...
En passant par le libéral, c'est souvent à toi de chercher les professionnels pour le suivi. Personnellement, le suivi que j'ai est au CMP de ma ville, et je l'avais déjà bien avant le diag (ils ne sont d'ailleurs pas au courant, parce que quand j'avais parlé du SA à la psychiatre, elle m'avait dit "non, vous n'êtes pas autiste" sans autre explication).
Comme Lilette, le Dr C. a préconisé un groupe d'habiletés sociales, mais près de chez moi il n'y en a pas, le plus proche étant Lyon (et ce groupe est organisé par le CRA, donc je ne crois pas qu'on puisse en faire partie avec un diag fait en libéral). Mais à partir de septembre, je vais faire partie d'un groupe de discussions entre Aspies, ça sera déjà ça :wink:
Diagnostiquée en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols
Avatar du membre
Lyamili
Occasionnel
Messages : 14
Enregistré le : dimanche 21 juin 2015 à 22:25

Re: Et après le diagnostique?

Message par Lyamili »

Ok, je vous remercie tous pour vos réponses :D

Donc, il vaudrait mieux que je contacte le CMP de ma ville en parallèle. Mais vu que je serais pas dispo en semaine, à cause du boulot...

J'ai vu qu'il y avait une assoc, mais de parents je pense. Peut-être qu'ils auront des adresses à me donner ou tuyau à me donner. :innocent:
Benoit a écrit :Mon opinion personnelle, trop crevé pour faire des phrases alors un dessin:
Joli dessin
J'ai enlevé le dessin pour pas charger ;)
Si j'ai bien compris, il y a des prise en charges appropriées mais pas disponible pour nous. Ok...

J'ai l'impression, vu ce que je lis ici et ailleurs, que mise à part d'être un "phénomène de mode", les SA et consoeurs n'intéressent pas grand monde :(