CRA de Bretagne?

[meï]

les délais semblent avoir bcp allongés sans doute à cause de la restructuration.

je me souviens avoir attendu env 3 mois pour le premier RV; (entretien), puis 3 pour le bilan (je me souviens bien de la date de ma journée de test, car c'est aussi la date présumée de début de grossesse de ma puce, rien à voir mais ça m'a fais sourire chaque fois ensuite! bref.. ), puis j'ai eu restit 3 mois encore plus tard, donc en tout 9 mois env.
là les nouveaux délais semblent très longs..mais il faut vraiment attendre et ne pas trop y penser, car finalement le temps passe, et on s'y retrouver presque rapidement, et ensuite on a quand même des réponses (quand tout se passe bien...).
ça semble interminable et lointain dit comme ça mais ça fini toujours par arriver.

je n'avais pas eu de questionnaire, juste l'ADI pour ma grande soeur (et les tests avec la neuropsy)
il avait demandé des photos de moi petite aussi.
il doivent changer de protocole selon les situations familiales etc...


Kawua , certains aspis savent parler au tel, (certains coup de fil sont fortement désagréables, je deteste par ex repondre au tel en situation de travail, etc...mis à la maison, seule, je n'ai pas trop de souçis pour apeller. ca dépend qui et pourquoi. disons que "expliquer pourquoi j'appelle" à un CRA par ex ne m'a pas posé de souçis.(j etais stressée mais j'ai trouvé les mots.)
mais globalement c'est vrai que ca n'est pas leur outil de communication le plus aisé.

[Moonygirl]

Je peux parler au téléphone quand il le faut, mais je préfère franchement les emails

Au niveau des délais, l'email du CRA indique

Dans un premier temps, vous serez reçue en consultation (délai de quelques mois) avec Monsieur le docteur C. A la suite de cette consultation, le médecin décidera si un bilan pluridisciplinaire est nécessaire.

Donc aucune idée de combien de temps ça prendra après la consultation. Que sera, sera

[misty]

les délais semblent avoir bcp allongés sans doute à cause de la restructuration.

Juste un ressenti comme ça... Quand je vois ce qui est arrivé à la personne dont tu as parlé, meï, et tous ceux qui errent pendant des mois (mon cas) voire des années (d'autres ici, si j'ai bien compris...) je me pose une question: pourquoi essaieraient-ils vraiment de raccourcir les délais et de mieux prendre en charge ces "pathologies"?
Je constate qu'il y a dans ce milieu (CRA, diagnostics) beaucoup de gens compétents et vraiment soucieux d'aider, à qui on donne de moins en moins de moyens de le faire.
Et je fais un parallèle avec la conférence "TED talks" de Temple Grandin où elle dit que "le monde a besoin de toutes sortes d'esprits (pour évoluer)". Sommes-nous dans un contexte où "ceux d'en haut" cherchent cette pluralité? Cette évolution? Où les diversités de pensée et de fonctionnement global sont encouragées et valorisées?
Je ne trouve pas, à titre personnel. Et ça a tendance à rendre ma vision des possibilités de diagnostic assez pessimiste (alors que j'encouragerai toujours cette démarche).

[kawua]

(je me souviens bien de la date de ma journée de test

Il n'y avait qu'une journée de tests à l'époque Dr. C m'a dit deux jours maintenant

je n'avais pas eu de questionnaire, juste l'ADI pour ma grande soeur (et les tests avec la neuropsy)

le Dr C va appeler ma mère début juillet pour l'ADI. Je n'ai sinon jamais fait de tests neuro psy. On verra

Kawua , certains aspis savent parler au tel, (certains coup de fil sont fortement désagréables, je deteste par ex repondre au tel en situation de travail, etc...mis à la maison, seule, je n'ai pas trop de souçis pour apeller. ca dépend qui et pourquoi. disons que "expliquer pourquoi j'appelle" à un CRA par ex ne m'a pas posé de souçis.(j etais stressée mais j'ai trouvé les mots.)
mais globalement c'est vrai que ca n'est pas leur outil de communication le plus aisé.

Quand il y a quelque chose d'urgent qui m'obsède, je téléphone. Sinon je préfère les SMS ou emails.
Je n'aime pas les coups de fils comme ça pour demander des nouvelles et blablater. Avec ma mère, je n'écoute pas toute la partie sur elle et après si on parle psychologie je peux rester une heure.
Sinon, je ne suis pas affolé par un coup de fil mais souvent je prépare brièvement dans ma tête ce que je vais dire et c'est possible que je ne sois pas le plus spontané du monde, mais ça ne me fatigue pas.

ça semble interminable et lointain dit comme ça mais ça fini toujours par arriver.

Oui et j'en suis content finalement de ces délais car ça m'évite de psychoter, d'analyser tout ce que je fais, regard dans les yeux, relations sociales etc... J'ai gâchés quelques mois avec ça, maintenant je veux être naturel et c'est tout C'est mieux de prendre le temps. Finalement rien n'est urgent, mais ne pas savoir les ordres de grandeur, je n'aime pas, j'aime bien quand les choses sont planifiées.

Au niveau des délais, l'email du CRA indique

Le Dr. C. m'avait répondu directement lui même, si tu veux je t'envoie en MP ces mails.

Sommes-nous dans un contexte où "ceux d'en haut" cherchent cette pluralité? Cette évolution? Où les diversités de pensée et de fonctionnement global sont encouragées et valorisées?
Je ne trouve pas, à titre personnel. Et ça a tendance à rendre ma vision des possibilités de diagnostic assez pessimiste (alors que j'encouragerai toujours cette démarche).

Mon psychologue du CMP (génial un des rares comportementaliste) me disait hier que ça chauffe partout dans la psychiatrie publique. Ils voudraient enlever le statu de psychologue car ils sont des électrons libres. Ils voudraient les transformer en sorte d'infirmiers qui devraient être que en hôpital et arrêter les consultations... Je pense qu'il y a des choses qui se passent là haut et que ça ne va pas vers le mieux... Quand on voit aussi l'incompétence de certains psychiatres comme mon actuel qui veut remplacer le Xanax par un antipsychotique atypique ... Mouais, rats de laboratoire...

[Moonygirl]

Ah bah oui je veux bien Kawua, merci c'est gentil :)

[guillaume]

Kawua : les neuroleptiques (ou antipsychotiques), atypiques surtout, les psychiatres les aiment bien, parce que ça traite tout et n'importe quoi. En effet, à faible dose, ça empêche de réfléchir. Plus de réflexion, plus de soucis psy. Hop, miracle. Évidemment, c'est ironique.
Comme leur nom l'indique, les antipsychotiques sont là pour traiter les psychoses. En fait, la schizophrénie. Donc pas de schizo, pas de neuroleptique.
Alors d'un côté, les benzo (xanax), il ne faut pas dépasser les 3 mois de prescription, sinon il y a dépendance. Mais ce n'est pas une raison pour prescrire des neuros. Surtout que c'est une prescription en dehors de l'autorisation de commercialisation (donc c'est illégal). Et pour rendre légal sa prescription, le médecin pourra mettre dans ton dossier que tu fais un épisode psychotique.
Alors ce n'est pas "ras de labo", parce que ce serait "tiens, et si j'essaie ça, ça donne quoi", mais carrément solution de facilité pour se débarrasser d'un problème encombrant.

[dpld]

Merci Kawua Personnellement, et ceci vaut pour tout ce que je fais....si je fais une autobiographie, il n'est pas besoin de modèle. Je fais ou je fais pas. Merci cependant de vouloir m'apporter ton aide. Je pense simplement que je vais fournir ce que j'ai fait... pas grand chose en l’occurrence Mais voilà, on verra bien la suite.

Ce qui m'a été demandé est trop lourd, trop difficile. Je n'y arrive pas . Cette fichu autobiographie, je vais l'envoyer comme telle. Le questionnaire aussi. Ensuite on verra ce qui est faisable avec ça. Pourquoi n'y a t'il pas de CRA dans le sud bretagne ? Ce serait plus simple, non ? Voilà

Pas de questionnaire moi, c'est l'ADI avec ma mère qu'il y aura.
Centre autisme pour les enfants en 35 mais adultes à Brest...
Pour la biographie, tu peux demander des modèles à d'autres

[Jean]

En vrac, quelques commentaires :

Je ne savais pas que ce ne serait pas lui, mais la secrétaire m'a dit qu'ils étaient en restructuration d'où les délais qui s'allongent pour le bilan.

L'association Les Genêts doit reprendre la fonction de CRA à partir du 1er janvier 2016 (jusqu'à récemment, cela devait être au 1er juillet 2015). Mais le CRA va continuer à s'appuyer, notamment pour le diagnostic, sur des équipes associées. Il y en avait deux actuellement, à Rennes et Vannes.
Une autre équipe associée va être formalisée à l'hôpital de Brest : quels moyens lui seront accordés, qui en fera partie, quelles seront ses relations avec le CRA ? Des questions qui sont loin d'être résolues, et auxquelles personne ne peut répondre actuellement. D'où la difficulté pour le personnel du CRA à s'engager au-delà du court terme.

Autant le bilan détaillé de tests (j'espère) standardisés m'intéresse que finalement le diagnostique n'aura aucune valeur car d'un selon le DSM V le syndrome d'Asperger n'existe plus, des personnes autrefois autistes se retrouvent avec "trouble de la communication non verbale" (ou je sais plus quoi)

Dans le DSM V, il y a l'introduction du « trouble de la communication sociale ». Il concerne très peu apparemment les personnes Asperger, mais plutôt une partie minoritaire de celles qui reçoivent actuellement un diagnostic de TED Non spécifié.

Je m'étais aussi demandé si ce n'était pas une stratégie pour voir comment la personne réagit.

Les réactions peuvent bien évidemment un indicateur pour le professionnel, mais il n'y a pas de volonté délibérée de déstabiliser. Voir cela plutôt comme une imperfection.

Ce qui est sûr c'est que quand je vais avoir mon diagnostique (vu que ça semblait évident pour le psy du CRA alors qu'il m'a vu quelques minutes ..) je vais le remettre en cause.

Le premier rendez-vous constitue une sorte de tri : le médecin, compte tenu de sa formation et de son expérience, doit juger si cela vaut le coup d'entrer dans un processus d’évaluation plus complet. Ce processus implique plus de personnes, est pluridisciplinaire et donnera plus d'indications qu'un simple diagnostic.

L'évaluation peut être nécessaire si d'autres diagnostics sont envisageables.

Ahah ouais mais euh comment dire ... Le téléphone c'est pas du tout mon truc !
Si c'est normal de pas avoir de contact entre la demande de rdv et la prise de rdv, autant ne pas m'infliger ça

N'hésite pas à envoyer un e-mail pour savoir où çà en est.

Pourquoi n'y a t'il pas de CRA dans le sud bretagne ? Ce serait plus simple, non ?

Il y a une équipe associée au CRA à Vannes. Mais pour les adultes, cela ne se passe pour l'instant qu'à Brest, et ce n'est pas satisfaisant. Nous espérons que le CRA arrivera à mettre en place des équipes spécialisées pour les enfants et pour les adultes dans chaque département.

les délais semblent avoir bcp allongés sans doute à cause de la restructuration.

Je crois que c'est surtout à cause de l'augmentation de la demande, ce qui est très positif. Cela démontre les besoins.

Mais ce n'est pas une raison pour prescrire des neuros. Surtout que c'est une prescription en dehors de l'autorisation de commercialisation (donc c'est illégal). Et pour rendre légal sa prescription, le médecin pourra mettre dans ton dossier que tu fais un épisode psychotique.

Aucun médicament n'a d'autorisation de mise sur le marché (AMM) en ce qui concerne l'autisme. Cela n’empêche pas qu'ils sont utilisés : ce n'est pas nécessairement illégal. Voir les rapports de la HAS.
Voir question 24 : http://www.asperansa.org/actu/questions ... nnier.html

[Moonygirl]

Le premier rendez-vous constitue une sorte de tri : le médecin, compte tenu de sa formation et de son expérience, doit juger si cela vaut le coup d'entrer dans un processus d’évaluation plus complet. Ce processus implique plus de personnes, est pluridisciplinaire et donnera plus d'indications qu'un simple diagnostic.

Je comprends bien qu'il faille voir les patients avant de faire les bilans, mais qu'est ce qui se passe si on est recalés justement ? A partir du moment ou on entame les démarches auprès d'un CRA c'est bien qu'on a des problèmes assez sérieux, non ?
Est ce que les personnes recalées sont dirigées vers d'autre spécialistes car elles ont d'autres troubles ? Ou est ce que le CRA estime que leurs problèmes ne sont pas assez handicapants ? Dans ce second cas, quelle est l'alternative ? Voir quelqu'un en libéral ? :/

[dpld]

Lorsque j'ai parler du sud bretagne en fait je voulais dire sud finistère.... Ceci n'est certes pas simple étant donné les différentes restrictions que subissent depuis 2005 les entités de santé... Pourtant, un CRA sud finistère ne serait pas un luxe. Il est a noter que le sud finistère est le parent pauvre de la bretagne sur le plan de la santé en général... alors qu'en est il de l'autisme ???? Il serait souhaitable d'aborder le sujet avec Ségolène Royal car faire le trajet jusqu'à brest pollue plus que de le faire jusqu'à quimper ... Non ?

[Mars]

Pour dpld :
Il ne faut, hélas pas rêver. Jusqu'à peu de temps, il n'y avait qu'un seul centre de diagnostic pour toute la Bretagne, et, contrairement à ce que l'on aurait pu attendre, il était à Brest et non à Rennes.
Depuis peu il y a des centres de diagnostic pour les enfants dans pratiquement tous les départements, ce qui est un grand progrès.
Pour les adultes, on se heurte à une très grande difficulté : le très petit nombre de médecins formés à la pose de ce type de diagnostic. Il est déjà difficile d'en trouver pour les enfants, pour les adultes, c'est encore plus compliqué car plusieurs ont développé des stratégies de compensation et il n'y a pas toujours de traces de leur petite enfance.

[KoaKao]

Second rendez-vous c'est à dire le bilan? Tu passes pas le CRA? Combien de délais entre le premier RDV et le bilan?
Je ne comprends pas ce que tu veux dire sur attirer l'attention des parents ou personnes diag?

Comme dit en MP, j'en suis donc à attendre le 2nd rdv. Donc les testes et le bilan oui il me semble.
Mon délais était d'environ 10 mois donc j'arrive bientôt à la fin de ce délais. Faut que je rappelle, pour savoir, car j'ai pas eu de convocation. Mais je ne sais pas ce que dire au téléphone ou en mail.
Ce que je voulais ensuite c'est avoir d'avoir l'avis d'autre personnes, le tien est recevable, mais je voulais aussi l'avis d'autres personnes.

Lorsque j'ai parler du sud bretagne en fait je voulais dire sud finistère.... Ceci n'est certes pas simple étant donné les différentes restrictions que subissent depuis 2005 les entités de santé... Pourtant, un CRA sud finistère ne serait pas un luxe. Il est a noter que le sud finistère est le parent pauvre de la bretagne sur le plan de la santé en général... alors qu'en est il de l'autisme ???? Il serait souhaitable d'aborder le sujet avec Ségolène Royal car faire le trajet jusqu'à brest pollue plus que de le faire jusqu'à quimper ... Non ?

Tu veux faire le trajet Rennes - Brest pour voir ? Franchement si je serais de Quimper, je serais contant car je me dirais que j'aurais pas loin,
Je suis du sud d'Ille et Vilaine, j'ai la Bretagne entière à traversé pour allez au CRA. soit plus de 350km.
Pense à ceux qui ont la moitié, voir la Bretagne entière à traversé pour 2h de consulte. Et encore certains ici soit sont obligé de changer de région, je pense à ceux par exemple qui sont de Bourgogne qui vont jusqu'à Lyon (plus de 400km) pour une journée de bilan...
Alors là l'essence rejeté dans la l'atmosphère on peut en parlé...

[Moonygirl]

Tu veux faire le trajet Rennes - Brest pour voir ? Franchement si je serais de Quimper, je serais contant car je me dirais que j'aurais pas loin,
Je suis du sud d'Ille et Vilaine, j'ai la Bretagne entière à traversé pour allez au CRA. soit plus de 350km.

On se fait un road trip ?

[dpld]

je comprends très bien, cependant, ceci n'empêche pas mon énervement J'ai, vu mon grand âge besoin qu'un diagnostique soit posé rapidement, juste pour, peut être arrêter de me déplacer sans cesse ... Juste pour un peu de repos Voilà

Pour dpld :
Il ne faut, hélas pas rêver. Jusqu'à peu de temps, il n'y avait qu'un seul centre de diagnostic pour toute la Bretagne, et, contrairement à ce que l'on aurait pu attendre, il était à Brest et non à Rennes.
Depuis peu il y a des centres de diagnostic pour les enfants dans pratiquement tous les départements, ce qui est un grand progrès.
Pour les adultes, on se heurte à une très grande difficulté : le très petit nombre de médecins formés à la pose de ce type de diagnostic. Il est déjà difficile d'en trouver pour les enfants, pour les adultes, c'est encore plus compliqué car plusieurs ont développé des stratégies de compensation et il n'y a pas toujours de traces de leur petite enfance.

[kawua]

Kawua : les neuroleptiques (ou antipsychotiques), atypiques surtout, les psychiatres les aiment bien, parce que ça traite tout et n'importe quoi. En effet, à faible dose, ça empêche de réfléchir. Plus de réflexion, plus de soucis psy. Hop, miracle. Évidemment, c'est ironique.
Comme leur nom l'indique, les antipsychotiques sont là pour traiter les psychoses. En fait, la schizophrénie. Donc pas de schizo, pas de neuroleptique.

En fait comme pour tout maintenant, on utilise des neuroleptiques pour traiter l'anxiété, la bipolarité etc... Comme mon thymorégulateur le lamictal qui est à l'origine un anticonvulsivant. Je ne sais pas si il a l'AMN pour traiter les troubles bipolaires mais je l'ai. Et il fonctionne pas mal, plus de grosses vagues et pas du tout de problème de perte de ma "personnalité" etc comme je le craignais.

Des psychiatres que j'ai consulté, les antipsychotiques maintenant sont utilisés pour tout "à faible dose" pour si ou ça... Je suis très sceptique. Après pour la dépendance au benzo, bien sûr, j'en prends depuis l'âge de 15 ans et à 3-4mg par jours depuis que j'ai arrêté l'alcool donc 7 ans et demi. Et quoiqu'il arrive, j'aurai besoin de ce genre de truc toute ma vie, alors dépendance et effets connus du Xanax contre effets merdiques mélangés avec un anticonvulsivant pour le Xeroquel ou autre, non merci. C'est en ce sens que je parle de rat de laboratoire. Si le psychiatre n'est pas content, j'irais pleurer chez mon généraliste.

Aucun médicament n'a d'autorisation de mise sur le marché (AMM) en ce qui concerne l'autisme. Cela n’empêche pas qu'ils sont utilisés : ce n'est pas nécessairement illégal. Voir les rapports de la HAS.

Ces médicaments sont proposés pour moi dans le cadre d'un trouble bipolaire de type II. De toute manière traiter l'autisme voudrait dire que l'autisme serait une maladie?

Sinon, merci Jean pour tous ces détails sur le CRA de Bretagne, de savoir le pourquoi du comment c'est quand même bien

Je comprends bien qu'il fasse voir les patients avant de faire les bilans, mais qu'est ce qui se passe si on est recalés justement ? A partir du moment ou on entame les démarches auprès d'un CRA c'est bien qu'on a des problèmes assez sérieux, non ?

Il ne m'a pas recalé et m'a même sorti une sorte de pré-diagnostique alors que plus je lis ces histoire de pas savoir quoi dire au téléphone, de pas pouvoir appeler, quand je vois mon aisance dans ma vie de tous les jours. Quand je vois que je n'ai pas de réel handicap, j'ai juste dit au médecin "si j'étais tout seul il n'y aurait aucun problème". Alors si tu es recalée c'est qu'il aurait dû me recaler aussi.

Mon délais était d'environ 10 mois donc j'arrive bientôt à la fin de ce délais. Faut que je rappelle, pour savoir, car j'ai pas eu de convocation. Mais je ne sais pas ce que dire au téléphone ou en mail.

Donc on va compter 15 mois entre le premier rendez vous et le bilan pour ne pas être déçu. C'est vrai que c'est bien qu'on communique là dessus pour que les gens en démarche diagnostique ait une idée plus claire des délais.

Tu veux faire le trajet Rennes - Brest pour voir ? Franchement si je serais de Quimper, je serais contant car je me dirais que j'aurais pas loin,
Je suis du sud d'Ille et Vilaine, j'ai la Bretagne entière à traversé pour allez au CRA. soit plus de 350km.

Tiens tu es encore plus du Sud 35 que moi, ou plus à l'est? J'avais 300km et j'ai mis 3H30 vu que j'ai fait quelques pauses nécessaires (...) et que je me suis paumé dans leur p**ain de zone où rien n'est indiqué.
Bon on ne le fait pas tous les jours heureusement, mais si il m'arrive la mésaventure que Meï décrivait d'avoir un appel pour te dire que le rendez vous est décalé alors que tu es déjà sur place!!! GRRRR
Et moi le rendez vous complet, entre mon entrée du CRA (attente, blabla avec le doc, le test) et ma sortie ça a été 55 minutes!