CRA de Bretagne?

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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kawua
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Re: CRA de Bretagne?

Message par kawua »

Cathy a écrit :Tu es sérieux là ? Quand tu es autiste c'est pas une histoire de timing. Poser le diagnostic d'autisme ça ne dépend pas du fait que le psy soit dans un bon jour ou pas. C'est pas une histoire de ressenti du psy, c'est quand même un peu plus poussé que ça.
Du côté de l'autiste, tu vois ça comment au juste, genre il était en forme le jour où il a passé les tests du coup c'était pas fiable?
As tu lu ce qui a été dit plus haut. Je parle du "diagnostique" de sa valeur dans le temps (vu que les définitions changent), des régions (vu que certains diagnostiqués à Brest seraient remis en cause dans le sud), sa valeur en fonction de l’interprétation que chaque intervenant fait des différents tests réalisés. Alors bien sûr que c'est plus poussé que pour énormément d'autres diagnostiques, mais ça reste subjectif, ce que j'ai dit c'est que finalement le bilan de plusieurs dizaines de pages a finalement plus d'importance que le diagnostique en lui même car il fait ressortir toutes les nuances de chaque individu.
Question, ressenti du psy, désolé mais ça joue, si il a eut le "feeling" au début, ça va influence ses conclusions, de façon plus ou moins importante, mais ça va influencer.
Tout ce que je dis c'est qu'il faut être prudent, ne pas prendre tout ce qui est dit pour parole d'évangile, et savoir remettre en cause le système quand il est évident qu'il est imparfait.
C'était le côté négatif, il y a aussi surement énormément de côtés positifs.

Tu me sors des trucs que j'avais lu sur la bipolarité, que je connais là! Alors "10 ans d'errance diagnostique avant qu'il soit posé, un parcours du combattant". Ouais, j'ai vu des tonnes de psys, personnes ne m'avait parlé de bipolarité. Je vais voir le spécialiste de Rennes, je lui explique il me dit que je suis juste un anxieux qui surcompense parfois, je lui montre un simple questionnaire d'hypomanies et là blam "vous êtes bipolaire II ou II 1/2". Je ne calque pas cette expérience sur celle des autres, mais bon chacun voit les choses comme il veut.
Cathy a écrit :donc si mes propos de blessent je m'en excuse par avance
Je ne connais pas ça donc pas de risques
Cathy a écrit :Si toi quand tu croises une personne diagnostiquée tu émets des doutes, tu le fais au nom de quoi exactement ? De ton ressenti ?
J'ai eu mon premier rdv CRA. Je le fais au nom de quoi, au nom de la science pu**in!!! Il faut avancer, ouvrir les yeux et dire les choses qu'on pense être parfois un peu bancales, non scientifiques pour que ça avance, c'est pas l'inquisition. Je l'ai dit plus haut encore, tous les diagnostiques sont des modèles fait par des scientifiques pour tenter de comprendre comment fonctionne telle ou telle frange de la population. Ces modèles sont quoi qu'il arrive faux si on veut absolument trop y coller. Il sont aussi susceptibles de changer. Je croyais que les autistes étaient connus pour voir le monde différemment etc, ne pas suivre comme des brebis. Je ne suis pas comme une brebis, même dans la partie "recherche" de mon travail, j'essaye de faire ressortir les aspects hallucinants de ce milieu, j'essaye de bousculer des idées reçues etc. Je m'éloigne de ta question, mais j'émets des doutes au nom de ma liberté de douter! Mais je ne le dis pas à la personne, ça me regarde c'est pour mon analyse de tout ça.
Cathy a écrit :Mon fils est autiste, il y a 17 ans, j'ai eu la chance qu'il soit diagnostiqué. Un autiste typique, totalement non verbal, aucune interaction social le kit complet du gamin qui allait passer sa vie en HP. Aujourd'hui il peut lui aussi passer pour indétectable une heure environ, qu'est ce qu'on fait on demande à ce que les spécialistes changent son diag, les conditions ont changé le diag peut changer tu crois vraiment? Il n'est plus autiste parce qu'il a évolué, parce qu'il n'est plus en train de me prendre la main pour ouvrir le frigo ? Il sera autiste jusqu'à sa mort, plus adapté au prix de gros effort mais il sera autiste quand même.

Si on commence à émettre des doutes sur le peu de personnes qui ont été diagnostiquées, on ne s'en sort plus et de mon point de vue, ça n'est pas acceptable.


On est sur un forum, entre nous, pas au niveau des instances nationales ou de l'extérieur, on n'est pas dans les médias. C'est justement le lieu pour débattre. Je ne suis pas médecin, je ne peux pas poser de diagnostique et heureusement :) Ce qui est sûr c'est que quand je vais avoir mon diagnostique (vu que ça semblait évident pour le psy du CRA alors qu'il m'a vu quelques minutes ..) je vais le remettre en cause. Je parle pour moi! Je trouve que c'est important, après avoir eu le moment de soulagement de zenitude après un diagnostique (comme pour la bipolarité chez moi) de continuer à réfléchir. Comme j'ai pu le lire ou l'entendre, seuls les autistes savent de quoi ils parlent en matière d'autisme, alors à eux de faire avancer tout ça , non?

Je parle de remettre en doute personnellement, je crois que tu l'as compris maintenant. Je ne minimise pas du tout la vie des personnes autistes. Je dis juste qu'on a le droit de douter sur les démarches scientifiques utilisées pour diagnostiquer. Lit ce que Meï a écrit plus haut ...

Woilà je vais prendre mon café, le matin commence
Premier RDV CRA de Brest le 22 mai 2015, sorte de "pré-diagnostique" de la part du médecin?? ADI avec ma mère le 2 juillet encore un pré-diagnostique Asperger ET bipolaire... La suite dans un an...
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kawua
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Re: CRA de Bretagne?

Message par kawua »

kawua a écrit :Mon fils est autiste, il y a 17 ans, j'ai eu la chance qu'il soit diagnostiqué. Un autiste typique, totalement non verbal, aucune interaction social le kit complet du gamin qui allait passer sa vie en HP. Aujourd'hui il peut lui aussi passer pour indétectable une heure environ, qu'est ce qu'on fait on demande à ce que les spécialistes changent son diag, les conditions ont changé le diag peut changer tu crois vraiment? Il n'est plus autiste parce qu'il a évolué, parce qu'il n'est plus en train de me prendre la main pour ouvrir le frigo ? Il sera autiste jusqu'à sa mort, plus adapté au prix de gros effort mais il sera autiste quand même.
Et pour ton fils, il est autiste (câblé différemment) et ça ne changera jamais, il est la preuve que ce n'est pas statique et qu'il a pu compenser, avancer. C'est génial et ça démontre que ce n'est pas figé. Qu'il n'est pas resté figé avec un pronostic négatif. C'est ça justement que je veux, qu'on arrête de donner des diagnostiques figés!

c'est génial pour lui qu'il ait parcouru tout ce chemin. Et dans ce sens, le diagnostique a une utilité pour montrer aux autres que même si il peut paraître "normé" parfois, il ne l'est pas et qu'il faut tenter de le comprendre et de ne pas le juger. Comme pour la bipolarité, même ma femme ne comprends pas toujours et quand elle est perdue je lui rappelle juste que je suis bipolaire, instable et que je ne le contrôle pas. Le diagnostique sert juste aux autres pour faire une vulgarisation scientifique, pour expliquer rapidement qu'on est différents
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Moonygirl
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Re: CRA de Bretagne?

Message par Moonygirl »

J'ai eu un premier contact avec le CRA de Brest il y a quelques semaines, ils m'ont demandé mon nom, ma date de naissance et mon numéro de téléphone (ainsi qu'une lettre de mon médecin traitant qui détaille tout mes soucis, que j'avais déjà). La secrétaire m'a dit que j'aurais un premier RDV avec le docteur C. puis un bilan quelques mois après.
Depuis il n'y a plus eu de communications, je me demande juste si c'est normal ? Est ce que je vais juste recevoir un coup de fil quelques semaines avant le RDV ou est ce que je suis sensée faire quelque chose en plus ?
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kawua
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Re: CRA de Bretagne?

Message par kawua »

Moonygirl a écrit :J'ai eu un premier contact avec le CRA de Brest il y a quelques semaines, ils m'ont demandé mon nom, ma date de naissance et mon numéro de téléphone (ainsi qu'une lettre de mon médecin traitant qui détaille tout mes soucis, que j'avais déjà). La secrétaire m'a dit que j'aurais un premier RDV avec le docteur C. puis un bilan quelques mois après.
Depuis il n'y a plus eu de communications, je me demande juste si c'est normal ? Est ce que je vais juste recevoir un coup de fil quelques semaines avant le RDV ou est ce que je suis sensée faire quelque chose en plus ?
J'avais fait ma demande en décembre, eut le rendez vous fin mai. Prévenu 3 mois à l'avance. Ensuite compte une année avant les tests (et encore) puis pour la restitution je ne sais pas... Tu n'auras pas de contacts avec eux sauf si tu appelles...
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Moonygirl
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Re: CRA de Bretagne?

Message par Moonygirl »

Ahah ouais mais euh comment dire ... Le téléphone c'est pas du tout mon truc !
Si c'est normal de pas avoir de contact entre la demande de rdv et la prise de rdv, autant ne pas m'infliger ça :mryellow:
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JoRedWhale
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Re: CRA de Bretagne?

Message par JoRedWhale »

Salut Moonygirl, oui c'est normal de ne pas avoir de nouvelles entre ta demande et la réponse pour la date du premier entretiens. J'ai pour ma part envoyé une demande par mail, j'ai reçu une réponse me demandant des infos complémentaires ainsi que d'autres pièces que j'ai envoyées par courrier. Puis plus rien pendant environs 4 mois, et j'ai finit par recevoir une lettre avec une date de rdv.
J'ai eu un échange de mails avec le médecin, il m'a demandé une petite biographie (5 pages) et un CV. Voila, rien de plus! J'ai rdv le 23 juin.
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KoaKao
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Re: CRA de Bretagne?

Message par KoaKao »

Je profite du topic pour demander un petit conseil qui fait suite à une angoisse que j'avais dit il y a presque deux mois.
A propos notamment des temps d'attente de plusieurs mois, bon ça angoisse tout le monde. ^^
Je vais donc essayer de relancé le CRA cette été en appelant ou envoyant un mail histoire qu'il m'oublie pas, ce que j'ai le plus peur...
Mais la question est : Je dit quoi ? ^^'
Car faudrait que j'envoie un truc en disant des chose qui "passe bien", ce que je sais pas trop faire. ><
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JoRedWhale
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Re: CRA de Bretagne?

Message par JoRedWhale »

Pour ma part comme je n'avais pas de réponses à mes mails j'ai finit par y aller en personne, mais je peux me le permettre puisque j'habite pas trop loin. C'est une fois sur place qu'ils m'ont confirmé que mon dossier était bien pris en compte, dans la pile avec tous les autres, et que j'allais recevoir une lettre de convocation sous quelques semaines.
J'en déduis qu'ils ne répondent pas aux mails autres que les demandes de rdv, et que si tu veux les avoir directement il faut au minimum téléphoner (même pas la peine pour moi) ou te déplacer si tu peux.
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kawua
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Re: CRA de Bretagne?

Message par kawua »

KoaKao a écrit :Je profite du topic pour demander un petit conseil qui fait suite à une angoisse que j'avais dit il y a presque deux mois.
A propos notamment des temps d'attente de plusieurs mois, bon ça angoisse tout le monde. ^^
Je vais donc essayer de relancé le CRA cette été en appelant ou envoyant un mail histoire qu'il m'oublie pas, ce que j'ai le plus peur...
Mais la question est : Je dit quoi ? ^^'
Car faudrait que j'envoie un truc en disant des chose qui "passe bien", ce que je sais pas trop faire. ><
Je dois pas être Aspi car je n'ai pas de problème pour ce genre de coup de fils.

Alors tu demandes si ta demande a bien été prise en compte. Ils vont te dire que oui mais qu'ils sont dans l'incapacité de te donner des délais vu qu'ils sont en pleine restructuration. Un jour, tu auras un courrier dans ta boite aux lettres. 3 mois après ta première demande, et le rendez vous sera trois mois après. 45 minutes avec un psy et reparti pour attendre ... je pense de 10 à 12mois au minimum pour les tests.

Perso après le rendez vous, j'ai rappelé et elle m'a répondu que le bilan sera en 2016 et qu'elle ne pouvait pas dire si ce serait premier ou deuxième trimestre, il faut que je rappelle fin décembre 2015 ils en sauront peut-être plus ...
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Re: CRA de Bretagne?

Message par Moonygirl »

D'accord ! Merci de toutes vos réponses, ça me rassure :) Effectivement, je n'ai pas non plus envie qu'ils m'oublient !
JoRedWhale a écrit :Salut Moonygirl, oui c'est normal de ne pas avoir de nouvelles entre ta demande et la réponse pour la date du premier entretiens. J'ai pour ma part envoyé une demande par mail, j'ai reçu une réponse me demandant des infos complémentaires ainsi que d'autres pièces que j'ai envoyées par courrier. Puis plus rien pendant environs 4 mois, et j'ai finit par recevoir une lettre avec une date de rdv.
J'ai eu un échange de mails avec le médecin, il m'a demandé une petite biographie (5 pages) et un CV. Voila, rien de plus! J'ai rdv le 23 juin.

Ah c'est marrant, je suis née le 22 ! C'est bientôt alors, bon courage !
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dpld
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Re: CRA de Bretagne?

Message par dpld »

Ce qui m'a été demandé est trop lourd, trop difficile. Je n'y arrive pas . Cette fichu autobiographie, je vais l'envoyer comme telle. Le questionnaire aussi. Ensuite on verra ce qui est faisable avec ça. Pourquoi n'y a t'il pas de CRA dans le sud bretagne ? Ce serait plus simple, non ? Voilà
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kawua
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Re: CRA de Bretagne?

Message par kawua »

dpld a écrit :Ce qui m'a été demandé est trop lourd, trop difficile. Je n'y arrive pas . Cette fichu autobiographie, je vais l'envoyer comme telle. Le questionnaire aussi. Ensuite on verra ce qui est faisable avec ça. Pourquoi n'y a t'il pas de CRA dans le sud bretagne ? Ce serait plus simple, non ? Voilà
Pas de questionnaire moi, c'est l'ADI avec ma mère qu'il y aura.
Centre autisme pour les enfants en 35 mais adultes à Brest...
Pour la biographie, tu peux demander des modèles à d'autres
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Re: CRA de Bretagne?

Message par Moonygirl »

Franchement j'aurais préféré faire ça sur Rennes, mais je suis déjà trop vieille :roll: Bon ben j'ai de la famille à Brest, je squatterais chez eux.

Si ils demandent une autobiographie à tout le monde je m'y mettrais peut être à l'avance alors ...
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KoaKao
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Re: CRA de Bretagne?

Message par KoaKao »

Kawua, j'en suis au second rv, j'ai déjà eu le prédiag. ^^
A vrai dire que pensais attiré l'attention des parents ou des personne diag. qui on fait les démarches par eux même.
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Re: CRA de Bretagne?

Message par kawua »

KoaKao a écrit :Kawua, j'en suis au second rv, j'ai déjà eu le prédiag. ^^
A vrai dire que pensais attiré l'attention des parents ou des personne diag. qui on fait les démarches par eux même.
Second rendez-vous c'est à dire le bilan? Tu passes pas le CRA? Combien de délais entre le premier RDV et le bilan?
Je ne comprends pas ce que tu veux dire sur attirer l'attention des parents ou personnes diag?
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