J'ai peur que ce soit encore pire ...

[Galadrielle]

Bonjour Galadriele,

Je t'envois tout pleins de courrage et de zen attitude pour le bilan ADOS de ton loulou.

Mon deuxième qui a tout juste 6 ans a passé ce test il 'a 2 semaines. Je suis passée par les même doutes que toi mais je reste persuadée que de bien poser un diagnostic aide a comprendre l'enfant et a trouver comment l'aider et comment s'adapter a son fonctionnement particulier.

Merci beaucoup
C'est vrai qu'en me relisant mon titre est un peu bancal ...

Je crois que je suis dans une phase où je suis vraiment mal par rapport à tout ça ... je passe ma journée sur le net à rechercher des informations, des témoignages, des expériences ... trop plein

[Benoit]

La seule chose vraiment importante à mon avis pour un test enfant c'est de le préparer à se comporter de façon naturelle "comme à la maison" et non à appliquer des techniques de dissimulation qu'ils pourrait avoir déjà intégrer, au cours du test. (Ça vaut aussi pour les adultes, mais en général on le comprend assez vite).

Bien sûr, ça suppose d'avoir à faire à du personnel compétent.

[bidouille]

Je fais ça aussi de chercher des informations, mais le pédopsychiatre est la pour te conseiller au niveau des prises en charges normalement. Après tu peux aussi apporter des choses, pour mon grand c'est moi qui avait aborder le sujet sur les groupes d'habiletés sociales.

[Galadrielle]

Je fais ça aussi de chercher des informations, mais le pédopsychiatre est la pour te conseiller au niveau des prises en charges normalement. Après tu peux aussi apporter des choses, pour mon grand c'est moi qui avait aborder le sujet sur les groupes d'habiletés sociales.

On m'a parlé oui de groupes d'habiletés sociales.

[Galadrielle]

Bien sûr, ça suppose d'avoir à faire à du personnel compétent.

Je leur fais assez confiance là dessus, elles m'ont été recommandées comme spécialistes du TSA ...

[meï]

je suis ds le même cas pour mon ado de 13 ans, en cours de bilan.(plus qu'un test neuropsy..et on aura une restit sans doute vers la rentrée, je ne sais pas encore.) qui est pour le moment suivi par le centre hpi, et a d'excellents résultats scolaires cette année...
et ces mêmes doutes m sont venus un instant.pourtant je suis moi même aspie donc ça ne devrait pas m'inquieter mais, finalement, si on me dit "il est autiste (ou TSA /ou ted ou autres..question de nomenclature) ben, je serai un peu desarçonnée sur le moment..tout comme si on m dit l'inverse!
donc, je sais que ça va etre un moment à passer.
et qu'il va falloir continuer comme on l'a toujours fait, l'accompagner, lui et sa personnalité extra-ordinaire...il restera lui même.
reste l'aide au mieux ds ses tocs et angoisses, et relations.
mais jai confiance..on y travaille.
c'est plus pour eventuellement avoir un regard bienveillant le cas écheant, au lycée ou autre..mais je sais que tel qu'il est (plutot leger mais "atypique") il fera son chemin en ayant ses propres outils .mais au moins il saura.
le savoir pour soi c'est important (j'aurai tellement aimé le savoir jeune.. )

bon courage!

[Galadrielle]

je suis ds le même cas pour mon ado de 13 ans, en cours de bilan.(plus qu'un test neuropsy..et on aura une restit sans doute vers la rentrée, je ne sais pas encore.) qui est pour le moment suivi par le centre hpi, et a d'excellents résultats scolaires cette année...
et ces mêmes doutes m sont venus un instant.pourtant je suis moi même aspie donc ça ne devrait pas m'inquieter mais, finalement, si on me dit "il est autiste (ou TSA /ou ted ou autres..question de nomenclature) ben, je serai un peu desarçonnée sur le moment..tout comme si on m dit l'inverse!
donc, je sais que ça va etre un moment à passer.
et qu'il va falloir continuer comme on l'a toujours fait, l'accompagner, lui et sa personnalité extra-ordinaire...il restera lui même.
reste l'aide au mieux ds ses tocs et angoisses, et relations.
mais jai confiance..on y travaille.
c'est plus pour eventuellement avoir un regard bienveillant le cas écheant, au lycée ou autre..mais je sais que tel qu'il est (plutot leger mais "atypique") il fera son chemin en ayant ses propres outils .mais au moins il saura.
le savoir pour soi c'est important (j'aurai tellement aimé le savoir jeune.. )

bon courage!

merci de m'avoir comprise
je suis tellement perdue !

[Cathy]

Bonjour Galadrielle,

De mon côté j'ai compris ton message dès le départ, sans doute parce que je suis brouillon quand je m'exprime mais surtout parce que je suis passée par là. Les parents ne "souhaitent" pas avoir un enfant autiste mais ne pas savoir ce qui trouble nos enfants c'est ne pas pouvoir les aider correctement et ça c'est le pire qui soit pour des parents.

Soyons objectifs, le comportement de ton garçon n'est pas commun et au jour d'aujourd'hui ce dont vous avez besoin, ce sont des réponses.

Si c'est un TSA, la bonne nouvelle sera que tu as déjà fait le plein d'informations. Tu vas pouvoir mieux le comprendre et mettre en place un tas de solutions qui pourront l'aider. Mon garçon est diagnostiqué depuis 17 ans déjà, et je considère que c'est une chance inestimable. Il reviens de plus loin que le tiens puisqu'il n'était pas verbal et que les psys n'envisageaient aucune solutions sinon l'HP.

Savoir c'est pouvoir aider, et puis c'est une belle aventure. Que la société ne soit pas prête à accepter la différence, c'est une chose mais nous, nous devons non seulement accepter mais tout faire pour que nos enfants soient heureux, autistes
ou pas.

Accroche toi, dans quelques années si ton fils est TSA, tu finiras peut être par dire comme beaucoup de parents :
- Finalement un TSA c'est bien moins compliqué à élever qu'un NT.

[guillaume]

- Finalement un TSA c'est bien moins compliqué à élever qu'un NT.

Merci Cathy, je garde cette phrase bien en mémoire dans ma tête. Ceci dit, un HPI NT, c'est rigolo aussi. Mais ce n'est pas du tout le même genre de délire.

[Galadrielle]

Bonjour Galadrielle,

De mon côté j'ai compris ton message dès le départ, sans doute parce que je suis brouillon quand je m'exprime mais surtout parce que je suis passée par là. Les parents ne "souhaitent" pas avoir un enfant autiste mais ne pas savoir ce qui trouble nos enfants c'est ne pas pouvoir les aider correctement et ça c'est le pire qui soit pour des parents.

Soyons objectifs, le comportement de ton garçon n'est pas commun et au jour d'aujourd'hui ce dont vous avez besoin, ce sont des réponses.

Si c'est un TSA, la bonne nouvelle sera que tu as déjà fait le plein d'informations. Tu vas pouvoir mieux le comprendre et mettre en place un tas de solutions qui pourront l'aider. Mon garçon est diagnostiqué depuis 17 ans déjà, et je considère que c'est une chance inestimable. Il reviens de plus loin que le tiens puisqu'il n'était pas verbal et que les psys n'envisageaient aucune solutions sinon l'HP.

Savoir c'est pouvoir aider, et puis c'est une belle aventure. Que la société ne soit pas prête à accepter la différence, c'est une chose mais nous, nous devons non seulement accepter mais tout faire pour que nos enfants soient heureux, autistes
ou pas.

Accroche toi, dans quelques années si ton fils est TSA, tu finiras peut être par dire comme beaucoup de parents :
- Finalement un TSA c'est bien moins compliqué à élever qu'un NT.

C'est tout à fait ça ...

S'il n'est pas diagnostiqué, qui va nous aider ? S'il n'y a pas de "nom" à mettre sur ses soucis, comment l'aider ?

Je reviens de la piscine (activité extrascolaire pour J.) où j'emmène également son cousin, son frère et ma petite dernière nous accompagne.

Je suis lessivée et je reviens en pleurant, parce que dans les vestiaires, tout le monde nous regarde quand J. pète un plomb parce qu'il ne veut pas partir tant qu'il ne se sera pas regardé le visage dans le miroir en sautant ; parce que lorsque je l'habille, je lui fais mal (même avec toutes les précautions d'usage) ; parce qu'il veut absolument que son cousin l'écoute quand il lui montre son short de foot avec tout le blabla qui va avec (palmares de l'equipe correspondante) ; quand il pète un plomb parce qu'il se parle à lui-même et qu'en parlant nous aussi, on lui coupe la parole ...

Je crois que j'arrive au bout de mes ressources, je suis effondrée, dans les vestiaires je sentais la sueur couler de mes tempes, l'énervement m'envahir, la honte, l'incompréhension, et j'entendais les gens penser tout haut quelle mauvaise mere et quelle incompetente je fus devant un tel gamin " capricieux " .

[misty]

La seule chose vraiment importante à mon avis pour un test enfant c'est de le préparer à se comporter de façon naturelle "comme à la maison" et non à appliquer des techniques de dissimulation qu'ils pourrait avoir déjà intégrer, au cours du test. (Ça vaut aussi pour les adultes, mais en général on le comprend assez vite).

Je suis d'accord, mais j'ai du mal actuellement à démêler le "naturel" des "techniques de dissimulation"... Je te comprends complètement, Galadrielle: j'ai rdv lundi au CRA et j'ai l'impression de ne plus rien savoir. J'essaie de préparer l'entretien, et je note ce qui me semble important à leur dire (pour ne pas rester muette comme d'hab alors que j'attends ce rdv depuis 6 mois). Sauf que tout s'embrouille et que j'ai du mal avec l'application concrète de l'idée de Guillaume...

Et je te comprends aussi quand tu crains le résultat: moi aussi, ce n'est pas que je veuille être diagnostiquée SA, simplement je n'ai jamais rien trouvé d'aussi proche de mon fonctionnement et de mes décalages, facteurs d'angoisse... Du coup j'ai peur de m'effondrer complètement si on me dit que ce n'est pas ça. Je suis épuisée de faire le tour du corps médical pour entendre qu'ils constatent une souffrance importante mais n'en connaissent pas l'origine ni les remèdes. Et je me sens très très fragile du coup, je pense que c'est un peu la même pour toi...

[Galadrielle]

La seule chose vraiment importante à mon avis pour un test enfant c'est de le préparer à se comporter de façon naturelle "comme à la maison" et non à appliquer des techniques de dissimulation qu'ils pourrait avoir déjà intégrer, au cours du test. (Ça vaut aussi pour les adultes, mais en général on le comprend assez vite).

Je suis d'accord, mais j'ai du mal actuellement à démêler le "naturel" des "techniques de dissimulation"... Je te comprends complètement, Galadrielle: j'ai rdv lundi au CRA et j'ai l'impression de ne plus rien savoir. J'essaie de préparer l'entretien, et je note ce qui me semble important à leur dire (pour ne pas rester muette comme d'hab alors que j'attends ce rdv depuis 6 mois). Sauf que tout s'embrouille et que j'ai du mal avec l'application concrète de l'idée de Guillaume...

Et je te comprends aussi quand tu crains le résultat: moi aussi, ce n'est pas que je veuille être diagnostiquée SA, simplement je n'ai jamais rien trouvé d'aussi proche de mon fonctionnement et de mes décalages, facteurs d'angoisse... Du coup j'ai peur de m'effondrer complètement si on me dit que ce n'est pas ça. Je suis épuisée de faire le tour du corps médical pour entendre qu'ils constatent une souffrance importante mais n'en connaissent pas l'origine ni les remèdes. Et je me sens très très fragile du coup, je pense que c'est un peu la même pour toi...

Complètement !

Je suis usée ... de savoir qu'il y a ququchose, et en même temps effrayée à l'idée que ce ne soit pas ça et que nous errions encore plus .. C'est dans ce sens le " encore pire "

[Galadrielle]

La seule chose vraiment importante à mon avis pour un test enfant c'est de le préparer à se comporter de façon naturelle "comme à la maison" et non à appliquer des techniques de dissimulation qu'ils pourrait avoir déjà intégrer, au cours du test. (Ça vaut aussi pour les adultes, mais en général on le comprend assez vite).

Je suis d'accord, mais j'ai du mal actuellement à démêler le "naturel" des "techniques de dissimulation"... Je te comprends complètement, Galadrielle: j'ai rdv lundi au CRA et j'ai l'impression de ne plus rien savoir. J'essaie de préparer l'entretien, et je note ce qui me semble important à leur dire (pour ne pas rester muette comme d'hab alors que j'attends ce rdv depuis 6 mois). Sauf que tout s'embrouille et que j'ai du mal avec l'application concrète de l'idée de Guillaume...

Il y a des choses que je note même plus, tellement elles me paraissent normales...
Je me suis habituée, je vis avec depuis tellement lgtps, que ça ne me vient pas de suite à l'esprit ...

[rebecca]

en le vivant chaque secondes de ma vie ,
je vous souhaites qu il n ait pas de S A,
car le reste se soigne et se controle.
a part ça , je vous comprend de l 'exterieur, vous cherchez ...
et en avez marre et voudriez avoir une réponse pour passer a autre chose
Rappelez vous qu encore une fois, après la réponse du SA,il n y a rien a faire,
juste a etre desemparés et continuer a vivre difficilement.
Alors que pour le reste il y a des soins.

Mais tout ce que vous faites est parfait et en cours,
c est la patience le plus dur,
s'il n est pas diagnostiqué S A: ils vous donneront néanmoins des tas d informations sur lui,
et vous aurez une réponse ou une direction très proche!!!
Soyez donc rassuré,
ce n est absolument pas:" il est SA ou pas",
il vous diront ce qu il a ou comment le trouver.
passez cet ados et le bilan en confiance
S il est diagnostiqué SA, je reprend la phrase de Mei:
"j aurai tellement voulu le savoir en etant jeune!!!"
vraiment, c 'est le seul regret de toute ma vie.
confiance,et courage pour la patience
vous faites les bonnes démarches et trouverez des réponses.
c 'est dans quelques jour:.le stress est normal , normal.

[Galadrielle]

en le vivant chaque secondes de ma vie ,
je vous souhaites qu il n ait pas de S A,
car le reste se soigne et se controle.
a part ça , je vous comprend de l 'exterieur, vous cherchez ...
et en avez marre et voudriez avoir une réponse pour passer a autre chose
Rappelez vous qu encore une fois, après la réponse du SA,il n y a rien a faire,
juste a etre desemparés et continuer a vivre difficilement.
Alors que pour le reste il y a des soins.

Mais tout ce que vous faites est parfait et en cours,
c est la patience le plus dur,
s'il n est pas diagnostiqué S A: ils vous donneront néanmoins des tas d informations sur lui,
et vous aurez une réponse ou une direction très proche!!!
Soyez donc rassuré,
ce n est absolument pas:" il est SA ou pas",
il vous diront ce qu il a ou comment le trouver.
passez cet ados et le bilan en confiance
S il est diagnostiqué SA, je reprend la phrase de Mei:
"j aurai tellement voulu le savoir en etant jeune!!!"
vraiment, c 'est le seul regret de toute ma vie.
confiance,et courage pour la patience
vous faites les bonnes démarches et trouverez des réponses.
c 'est dans quelques jour:.le stress est normal , normal.

Merci

Justement dans ma tête, je me dis que s'ils n'arrivent pas à savoir ce qu'il a , nous n'aurions rien pour l'aider, alors qu'avec ce diag nous pourrons mettre en place quelquechose (ce sont des interrogations, bien sûr, je suis tellement perdue...).

Je me sens parfois si désemparée ...

Hier soir, il y a eu une grosse crise car il veut forcer son cousin et son frère à jouer au foot qui fait partie de ses intérêts spé, mais le hic c'est qu'il joue en faisant le commentateur également, il est très sérieux et établi son scénario (avec vrais noms de joueurs etc), et si tout le monde ne suit pas, c'est la crise ...
Son cousin et son frère n'ont jamais eu le droit de jouer normalement, il fallait qu'ils s'adaptent au jeu de J.

Résultat les 2 gars ont arrêté de jouer avec J., qui s'est mis dans un état de désespoir total en hurlant que " mon coeur est brisé en mille morceaux, ça se peut pas en réel, mais c'est pour dire que je suis triste que vous ne jouiez pas avec moi, personne ne joue jamais avec moi, vous êtes des vaux rien "
Et là c'est moi qui avait le coeur brisé ...
Ca a duré au moins une heure, j'ai du l'isoler avec moi dans la maison, avec hurlements etc
Il a fallu que je fasse des tirs au but avec lui pour le calmer

J'ai honte que les gens entendent et pensent que je puisse être défaillante avec lui ...et j'ai mal pour lui ...