Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Pupuce]

Ah d'accord, je comprends mieux le sens de la phrase. Ce que souligne had n'est pas l'existence de telles femmes(hqi-aspie-dépressive )mais le fait qu'elles osent avancer elles-même des critère de diag alors?

Edit : d'ailleurs, had, aurais-tu quelques liens pour illustrer ton propos?
Edit2 : en MP (si ça ne se fait pas sur le forum)

[zad]

Où, GOB? Elle ne l'a pas modifiée (?)

au complet, ça se comprends mieux :

faut dire que les descriptions que l'on trouve en ligne ne mettent pas volontairement l'accent sur le coté dark de l'autisme (souvent pcq les asso de parents veulent éviter l'image du ... kanner), et du coup, c'est comme un horoscope, tout le monde s'y retrouve.

(je crois que le pire que j'ai lu c'est certain articles sur les "femmes aspies adultes surdouées dépressives super adapté socialement et professionnellement sans incapacités ni handicap", où carrément, -faut oser- elles décrivaient leur propre critère de diag oO !)

la première phrase c'est clairement que on cherche à mettre en avant les choses bien de l'autisme, et les réussites des aspergers. mais ça a un coté tranchant : du coup, on ne parle pas du coté dur (violence, rupture avec la société, repli, pas d'autonomie, pas d'indépendance, comorbidités psychiatriques -parfois lourdes-, etc). et qq1 en souffrance psychique va pouvoir se retrouver dans cette vision aseptisé de l'asperger, plutot que dans une phobie sociale ou une schizophrénie. ben oui.
du coup, tu as tout un tas de personnes à se déclarer aspie, à confondre la douance et l'asperger, etc. et c'est terrible pour les autistes à plus bas niveau de fonctionnement, c'est horrible pour les aspergers qui en fait galère, etc. d'autant, qu'en conférence ou dans la presse, on ne va voir que les aspies les plus fonctionnels. et c'est pas tant la faute des aspergers eux meme, mais aussi des parents qui ont pendant 10 ans travaillé à donner une image acceptable à l'autisme.

concernant la denière phrase, je pense à cette definition de l'aspiegirl, de Rudy Simone, qui est guitariste. c'est pas vraiment fiable comparé au groupe de travail de dr psychiatres, neuro etc qui bossent pendant des années sur les critères du DSM à partir de documents scientifiques, de statistiques et de leurs grande expérience. pourtant tu peux faire le tour de l'internet francophone au sujet de l'autisme asperger au féminin, et tu vas te rendre compte que la definition tres tres tres tres large de r.simone est pris comme parole d'evangile.

[Cathy]

Ok je suis soulagée de ne pas vous avoir trop contrariés . Je comprends tout à fait que le diag soit important. Se sentir différent dès sa plus tendre enfance et ne pas pouvoir mettre un nom sur ce mal être c'est terrible et je sais les dégâts que ça a pu engendrer pour beaucoup.
Ce que je voulais vous dire, c'est que beaucoup de jeunes ont eu un mauvais diag. Si je prends le cas de mon fils, à 3 ans autiste typique, à 5ans autiste avec DI (merci la psy scolaire) , HDJ, Cliss bref un parcours pourri. Lui aussi a vécu comme un soulagement de savoir qu'au final il était SA et qu'il ne serait plus obligé d'être dans des structures qui ne lui convenaient pas.


Je voulais juste vous faire relativiser, parfois un diagnostique précoce, ça n'aidait pas (aujourd'hui c'est différent, nous avons bossé avec les associations, le net a également permis aux parents de se documenter, les recommandation de la HAS existent )A l'époque un diag précoce, ça mettait juste l'enfant de côté. Pour tout le monde il était autiste, il n'avait rien à faire à l'école il devait être placé en institut.

Aujourd'hui il a 20 ans, je ne vais pas vous faire un dessin sur ce qu'étaient les instituts ou les Cliss de 97 à 2007. Il a perdu du temps, n'a pas été correctement pris en charge. Pour moi, bien que vous ayez eu un parcours difficile (et je n'ai aucun doute là dessus) , j'ai le sentiment que vous avez peut être échappé au pire.
C'était ça en fait mon message, et c'était en ça que j'adhérais à ce que disait Had. Pour nous l'interview des parents a été salvateur pour notre garçon, ça a permis à Eric de poser enfin le bon diag. Terminé l'errance, terminé les clichés de l'autiste qui ne pourra jamais lire, écrire, avoir son permis, une copine, des gosses et j'en passe.

Pour en revenir à mon fils, il est SA et l'assume super bien, j'espère qu'un jour vous aurez l'occasion de discuter avec lui ici. Finalement il a eu son BAC, il a eu son permis, il a eu une copine. Il veut rentrer dans la police, il sait que si il parle de son SA c'est mort. C'est juste pour trouver du travail qu'il ne veut plus porter l'étiquette. Dans la vie de tous les jours, il revendique sa différence, je dirai même qu'il est grave perché parfois , mais comme il traine beaucoup dans le milieu des cosplayeurs, cette différence est limite un plus.

Je ne suis certaine de rien, peut être qu'il n'aura jamais un CDI, peut être qu'il ne sera jamais indépendant. Mais on veut tenter le coup au maximum. Nous sommes suffisamment conscient de ne pas vivre à Disneyland, avec un diag SA il peut se brosser pour rentrer dans la police. C'est pas comme si nous n'avions pas tenté l'aventure, à chaque fois qu'il a expliqué qu'il était SA on lui a proposé de l'intérim genre tondre des pelouses , tailler des haies, etc... Voilà en bref pourquoi il ne veut plus porter cette étiquette dans le milieu du travail.

[Pupuce]

D'accord, had, merci pour l'éclaircissement

Edit : mais en fait, ce que je ne comprends pas, c'est comment peut-on imaginer que le diag d'autisme soit fun? C'est une des plus grosse pathologie
Il doit y avoir un truc qui m'échappe ou que je ne comprends pas. C'est un telle évidence, le côté dark Enfin, j'ai une toute autre façon d'aborder ça en fait, c'est pour ça que je ne comprends pas je pense. C'est au contraire mes côtés dark que je veux comprendre, avec une explication qui tient la route! Et je ne pense pas être la seule. Je n'arrive pas à discerner ce que toi tu vois dans ces témoignages

Edit 2 : mais Rudy Simone a eu un diag en bonne et dû forme, non?(je n'ai pas lu son bouquin) et de ce fait, elle explique comment elle fonctionne, en tant qu'aspie femme, non? Ca peut aider des femmes en errance diag à se diriger vers un CRA!

[Nymphaea]

Oui j'ai tronqué car c'est seulement sur la première partie que je n'étais pas d'accord avec la formulation de had.

(je crois que le pire que j'ai lu c'est certain articles sur les "femmes aspies adultes surdouées dépressives super adapté socialement et professionnellement sans incapacités ni handicap", où carrément, -faut oser- elles décrivaient leur propre critère de diag oO !)

Sa phrase comporte bien deux attaques distinctes, une contre certains articles et je vois très bien lesquels (par exemple çaou ça), et une autre plus spécifique, contre les personnes dont parlent ces articles et qui EN PLUS font de l'autodiag.

Si l'attaque contre les autodiag, je suis d'accord avec, l'autre attaque, je la trouve assez injuste (cf mon précédent post pour comprendre pourquoi).

EDIT: merci cependant pour les éclaircissements, qui, il me semblent, modèrent ton propos.

[Benoit]

Pour en revenir à mon fils, il est SA et l'assume super bien, j'espère qu'un jour vous aurez l'occasion de discuter avec lui ici. Finalement il a eu son BAC, il a eu son permis, il a eu une copine. Il veut rentrer dans la police, il sait que si il parle de son SA c'est mort. C'est juste pour trouver du travail qu'il ne veut plus porter l'étiquette. Dans la vie de tous les jours, il revendique sa différence, je dirai même qu'il est grave perché parfois , mais comme il traine beaucoup dans le milieu des cosplayeurs, cette différence est limite un plus.

Je ne suis certaine de rien, peut être qu'il n'aura jamais un CDI, peut être qu'il ne sera jamais indépendant. Mais on veut tenter le coup au maximum. Nous sommes suffisamment conscient de ne pas vivre à Disneyland, avec un diag SA il peut se brosser pour rentrer dans la police. C'est pas comme si nous n'avions pas tenté l'aventure, à chaque fois qu'il a expliqué qu'il était SA on lui a proposé de l'intérim genre tondre des pelouses , tailler des haies, etc... Voilà en bref pourquoi il ne veut plus porter cette étiquette dans le milieu du travail.

Merci d'être venu préciser ainsi votre pensée.

Il y a pourtant des dizaines d'aspies qui travaillent, et pas à l'entretien des jardins.
Je pense qu'il y a un important effort à faire sur la question de la valorisation du travail des personnes asperger (et qu'on a perdu beaucoup d'années à le valoriser dans des mauvaises directions).

[FinementCiselé]

Ok je suis soulagée de ne pas vous avoir trop contrariés . Je comprends tout à fait que le diag soit important. Se sentir différent dès sa plus tendre enfance et ne pas pouvoir mettre un nom sur ce mal être c'est terrible et je sais les dégâts que ça a pu engendrer pour beaucoup.
Ce que je voulais vous dire, c'est que beaucoup de jeunes ont eu un mauvais diag. Si je prends le cas de mon fils, à 3 ans autiste typique, à 5ans autiste avec DI (merci la psy scolaire) , HDJ, Cliss bref un parcours pourri. Lui aussi a vécu comme un soulagement de savoir qu'au final il était SA et qu'il ne serait plus obligé d'être dans des structures qui ne lui convenaient pas.


Je voulais juste vous faire relativiser, parfois un diagnostique précoce, ça n'aidait pas (aujourd'hui c'est différent, nous avons bossé avec les associations, le net a également permis aux parents de se documenter, les recommandation de la HAS existent )A l'époque un diag précoce, ça mettait juste l'enfant de côté. Pour tout le monde il était autiste, il n'avait rien à faire à l'école il devait être placé en institut.

Aujourd'hui il a 20 ans, je ne vais pas vous faire un dessin sur ce qu'étaient les instituts ou les Cliss de 97 à 2007. Il a perdu du temps, n'a pas été correctement pris en charge. Pour moi, bien que vous ayez eu un parcours difficile (et je n'ai aucun doute là dessus) , j'ai le sentiment que vous avez peut être échappé au pire.
C'était ça en fait mon message, et c'était en ça que j'adhérais à ce que disait Had. Pour nous l'interview des parents a été salvateur pour notre garçon, ça a permis à Eric de poser enfin le bon diag. Terminé l'errance, terminé les clichés de l'autiste qui ne pourra jamais lire, écrire, avoir son permis, une copine, des gosses et j'en passe.

Pour en revenir à mon fils, il est SA et l'assume super bien, j'espère qu'un jour vous aurez l'occasion de discuter avec lui ici. Finalement il a eu son BAC, il a eu son permis, il a eu une copine. Il veut rentrer dans la police, il sait que si il parle de son SA c'est mort. C'est juste pour trouver du travail qu'il ne veut plus porter l'étiquette. Dans la vie de tous les jours, il revendique sa différence, je dirai même qu'il est grave perché parfois , mais comme il traine beaucoup dans le milieu des cosplayeurs, cette différence est limite un plus.

Je ne suis certaine de rien, peut être qu'il n'aura jamais un CDI, peut être qu'il ne sera jamais indépendant. Mais on veut tenter le coup au maximum. Nous sommes suffisamment conscient de ne pas vivre à Disneyland, avec un diag SA il peut se brosser pour rentrer dans la police. C'est pas comme si nous n'avions pas tenté l'aventure, à chaque fois qu'il a expliqué qu'il était SA on lui a proposé de l'intérim genre tondre des pelouses , tailler des haies, etc... Voilà en bref pourquoi il ne veut plus porter cette étiquette dans le milieu du travail.

Je vais me faire l'avocat du diable, comme j'ai déjà dit, vous avez put ressentir votre parcours diagnostic comme péjoratif ou oppressant, on a clairement pris votre fils pour un idiot et vous aussi en passant. Mais au final, la prise en charge don il a bénéficié, lui a amené un niveau fonctionnel suffisant. Un niveau très certainement supérieur au notre. Et s'il a été diagnostiqué aussi tôt, c'est parce qu'il partait de plus bas, donc ... C'est pas adapté, c'est difficile a vivre pour vous, certes, mais ça a fonctionné en grosse partie, et c'était le but.

Maintenant, quid ?
Vas-t-on en rester là sur nos acquis, sur ces états de fait qui sont dans les deux cas vécus en souffrance non seulement par le diag tardif, mais aussi par le diag précoce ?

Non, pour ma part la réponse est de faire évoluer les choses, l'autisme, et le S.A. n'est pas une fatalité, mais de mon avis, ce n'est pas en se morfondant chacun de notre côté qu'on va faire avancer les choses dans le bon sens. Votre témoignage est important, parce que vous avez la légitimité de dire "voilà comment ça s'est passé a une époque, plus jamais ça". Le notre est important parce qu'on peut dire "voilà comment ça c'est passé pour nous", faut les mettre en commun pour réussir a faire sortir quelque chose de "mieux".
Faire évoluer les mentalités non seulement auprès des pro, mais également auprès des accompagnateurs, la bonne volonté ne suffit pas, ça passe aussi par des actions, et surtout ça passe par apporter nos propres solutions a nos propres problèmes, vœux pieux, difficilement réalisable, tant le chemin est difficile, nous sommes en plein dedans (la merde ?).

-trait d'humour-
Aller j'vais me vider une demi bouteille de rhum, on fait une méga rencontre tous autour d'une table (avec un bûché de psychanalyste au passage pour marquer le pas) et on rédige le grand compendium de (insérez le nom de la ville qui vous plaira ici, genre bien glauque) et on fait comme a Salem ?

[Lita]

"mon fils par exemple c'était à 3 ans. Ils n'ont donc pas votre parcours, ils sont passés pas les Hôpitaux de jour, les IME, les CAMPS et ont porté l'étiquette autiste pendant des années."
Est-ce un reproche ?
La question que je vous poserai est la suivante : Vaut-il mieux avoir l'étiquette autiste très tôt avec toute l'aide associée ou alors traverser le désert toute son enfance et même au delà ?

Vu ce que ma vie a été, dès le plus jeune âge, et vu ce qu'elle est aujourd'hui, moi je répondrai qu'il vaut mieux être diagnostiqué tôt pour pouvoir adapter son environnement à l'enfant, adapter la façon dont on doit lui apprendre des choses (école), etc.

Dites-vous bien que votre enfant a pu être diagnostiqué car il n'est pas né trop tôt. 30 ans avant, il n'aurait pas eu de diag, ni d'aides. Et peut être qu'alors, il aurait dû se débrouiller seul sans doute envers et contre tous... Et s'il n'avait pas pu lutter, il aurait été exclu pour n'avoir pas pu être moins différent. Ce fut mon cas, on doit vivre avec les conséquences de cette exclusion ensuite... Et c'est pas simple du tout, car exclu, on n'apprend pas grand chose, on s'enfonce et s'en sortir est très difficile après.

Alors forcément, pour les gens de ma génération, vous en croisez en hp qui souffrent et ne savent pas ce qu'ils ont. Vous en croisez donc aussi dans la rubrique nécro car oui quand c'est trop c'est trop parfois.
Vous en croisez qui se demandent si le SA les concerne. Vous en croisez diagnostiqués sur le tard.
Oui aucun d'eux n'a le parcours privilégié de votre fils, privilégié car diagnostiqué tôt et aidé.

L'étiquette s'accompagne d'informations pour la compréhension de la famille, d'aides pour aider l'enfant à devenir indétectable à l'âge adulte... C'est une chance, pas une honte... Qu'il continue, votre fils, à travailler pour devenir indétectable (il paraît que c'est possible).

Les autodiagnostiqués ne sont d'ailleurs jamais autiste, non il sont toujours asperger ou Hqi.

??
L'asperger est une forme d'autisme...

alors qu'il y ai des dérives ca c'est certains (perso je ne les comprends pas, ni ne les perçois, mais je pense que ça doit arriver, ou des gens qui se trompent de trouble alors)

Idem, je lis parfois qu'il y a une mode, et ça me dépasse car je ne perçois pas ça.
Cela dit, j'ai dû y faire face quand j'étais en cours de diagnostique, sur un forum certaines personnes m'accusaient de vouloir me la péter à me demander si je pouvais être autiste asperger. Pour autant, je ne considère pas le SA avec enthousiasme, car moi je suis très emmerdée dans ma vie avec mes difficultés de longue date. Je vais mieux parce que comme j'ai compris l'origine de certains problèmes, j'ai adapté mon environnement comme je le pouvais, mais c'est la merde quand même.

[Lita]

Mince, entre le moment où j'ai commencé à écrire mon message et le moment où j'ai posté, il y a eu une page de rajoutée ^^.
Je vais pas effacer 2h de taf quoi mince lol.

[Eflenn]

L'asperger est une forme d'autisme...


Je pense qu'il fait référence à la façon dont ces personnes se décrivent elles-même.

[Benoit]

Les autodiagnostiqués ne sont d'ailleurs jamais autiste, non il sont toujours asperger ou Hqi.

??
L'asperger est une forme d'autisme...

Je crois qu'il faut lire la phrase comme une critique envers des personnes qui se revendiqueraient Aspies/Hqi mais qui ne voudraient pas assumer "leur part d'autisme".

/grillé, moi aussi je laisse parce que.

[Cathy]

Non c'est exactement ce que je voulais dire Benoit tu peux laisser ta phrase. Ca n'étais pas un reproche vis à vis de vous, non je parlais de nombres de cas qui du jour au lendemain se revendiquent Asperger ou HQI parce que c'est fun , parce que c'est à la mode où parce que ça souligne une certaine originalité. Ces gens là, j'avoue , j'ai du mal parce qu'il dissocient l'autisme de SA. Pour moi un SA est autiste et il vit les galères que ça entraine.

Que ce soit vous ou mon fils ou tant d'autres, on le sait qu'il n'y a rien eu de facile, tout à été dur. Je reviendrais plus tard sur ton com Lita (pour tout te dire, je suis à la pêche et je suis seulement remonté chez moi pour faire un café à mon homme et lui redescendre des polaires parce qu'on se les caille un peu.)

Ce que je veux toutefois dire avant de filer, FC ne prends pas mon témoignage comme une opposition diag tôt diag tardif, non pour moi nous devons bosser ensemble il n'y a pas de différences et je ne suis pas du genre à rentrer dans un concours de Cosette , je pense que vous allez pouvoir m'apporter plein de choses et également des conseils . Je vais prendre le temps de vous lire mais je suis certaine que nos façons de voir ne sont pas si éloignées que ça.

[normal]

[
et malheureusement/evidemment, il y a bcp de gens, ces cons d'autodiag, les hqi, autres thqi (whatever that means !), phobique sociale, etc, qui ne voit que l'aspect identitaire de l'asperger,

Si c'était moi qui écrivais cette phrase toute la clique bien pensante du forum me tomberait dessus !
Vous avez tous ( ou presque ) soutenu Charlie Hebdo au nom de la liberté d'expression , sans vous soucier de prendre en compte les sentiments que les propos et dessins souvent injurieux de ce journal peuvent déclencher sur des personnes .
A mon minuscule niveau , pourquoi brûlez vous d'envie de me ficher dehors à coups de pieds dans les fesses parce que j'ose m'exprimer sans prendre de multiples gants ni faire de la rhétorique ?
Vous préfèreriez que je dessine des caricatures ?
Les soi disant agressions passeraient mieux la censure dans ce cas ?

[evolution650HBn°2]

Parce que tu exprimes des opinions somme toutes personnelles, qui au passage sont rabaissantes/humiliantes, en tentant de les faire passer pour des vérités coûte que coûte, et clamant que quiconque n est pas d'accord avec toi est hypocrite, sans autre forme de procès ?

[Cathy]

.


Je vais me faire l'avocat du diable, comme j'ai déjà dit, vous avez put ressentir votre parcours diagnostic comme péjoratif ou oppressant, on a clairement pris votre fils pour un idiot et vous aussi en passant. Mais au final, la prise en charge don il a bénéficié, lui a amené un niveau fonctionnel suffisant. Un niveau très certainement supérieur au notre. Et s'il a été diagnostiqué aussi tôt, c'est parce qu'il partait de plus bas, donc ... C'est pas adapté, c'est difficile a vivre pour vous, certes, mais ça a fonctionné en grosse partie, et c'était le but.

Maintenant, quid ?
Vas-t-on en rester là sur nos acquis, sur ces états de fait qui sont dans les deux cas vécus en souffrance non seulement par le diag tardif, mais aussi par le diag précoce ?

Non, pour ma part la réponse est de faire évoluer les choses, l'autisme, et le S.A. n'est pas une fatalité, mais de mon avis, ce n'est pas en se morfondant chacun de notre côté qu'on va faire avancer les choses dans le bon sens. Votre témoignage est important, parce que vous avez la légitimité de dire "voilà comment ça s'est passé a une époque, plus jamais ça". Le notre est important parce qu'on peut dire "voilà comment ça c'est passé pour nous", faut les mettre en commun pour réussir a faire sortir quelque chose de "mieux".
Faire évoluer les mentalités non seulement auprès des pro, mais également auprès des accompagnateurs, la bonne volonté ne suffit pas, ça passe aussi par des actions, et surtout ça passe par apporter nos propres solutions a nos propres problèmes, vœux pieux, difficilement réalisable, tant le chemin est difficile, nous sommes en plein dedans (la merde ?).

C'est bon, j'ai récupéré un peu de mon sommeil en retard, je vais donc pouvoir préciser mon ressenti. FinementCiselé, je considère que nous sommes des chanceux d'avoir eu un diag tôt. C'est une chance pour les parents et une chance pour l'enfant parce que quand on a un diag (même si ça n'est pas totalement le bon) on peut adapter sa façon de faire. Mais là je parle au niveau familiale. Donc oui, quand tu sais que ton enfant est différent, tu peux plus facilement l'aider. Tu apprends son fonctionnement et tu peux lui épargner bien des écueils. Ca c'est la partie top du diag précoce.

La partie dark, c'est le monde extérieur, le côté prise en charge psykk, les placements en institution, les galères pour la scolarisation. Mais bien que je l'évoque dans mon témoignage, je reste consciente de notre chance, parce que comprendre les difficultés de son enfant et pouvoir l'aider c'est juste magique pour des parents.

C'est dans ce sens que je trouvais comme Had que l'interview des parents, si il est possible est un énorme plus. Ca nous permet de comprendre, d'affiner le diag et surtout de relativiser. C'est un peu comme si d'un seul coup, on nous donnait, à nous parents, les clefs du décodeur.

Un diag tardif, à mon sens, ça pouvait vous éviter peut être l'étiquette "autiste" et donc le rejet de la société (bien qu'en vous lisant, je commence à être de plus en plus sceptique sur cette partie là ). Maintenant si on doit en venir à la dernière partie il faut mettre en commun nos expériences pour réussir a faire sortir quelque chose de mieux, pour moi c'est une évidence. Je reste persuadée que les autistes sont les mieux placés pour parler d'autisme. Persuadées qu'ils sont également les plus à même de comprendre et d'aider nos plus jeunes. Ca n'est pas un discours que les parents aiment à entendre, passer la main ça pique un peu et pourtant ça fait partie des solutions.

J'ai croisé une partie de votre groupe à Morlaix, j'ai discuté avec Had et Luna puis je suis revenue ici (c'est vrai que le forum a changé, au départ il n'y avait quasi que des parents, aujourd'hui vous êtes bien plus présents que nous). J' appréhendais de trouver comme dans nombre de forums des auto diagnostiqués, des jeunes ou moins jeunes qui, parce qu'ils se sentent en marge de la société ou autre, se retrouvent dans le SA et l'affichent comme le disait Had, parfois comme une médaille. Ces gens là, ne peuvent pas, à mon sens, comprendre ou aider mon fils dans son parcours. Mon mari et moi avons beaucoup aidé notre garçon, aujourd'hui il a besoin de plus que ça, nous ne sommes pas les meilleurs décodeurs. Nous avons besoin de passer le relais, c'est un adulte maintenant et qui de mieux que d'autres adultes autistes, seront à même de le comprendre et de l'aider ?

Je ne sais pas si il va pouvoir s'intégrer sur ce forum, je sais seulement qu'il était à Morlaix avec moi et qu'il n'a pas osé monter pour discuter avec vous. Hier soir il me disait, "c'est bon, arrêtes de te biler, même si je suis bizarre , vu qu'ils sont sans doute un peu comme moi je ne devrais pas me faire lapider ".

Du coup, il ne devrait pas tarder à débarquer ici. Je ne vais pas vous dire que je suis totalement rassurée, c'est mon côté mère trop protectrice qui parle mais je suis confiante et heureuse de pouvoir passer un peu la main.