Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
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jutana
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par jutana »

... petite question svp :D

Est-ce que la personne en "recherche" doit s'occuper de la ou des personnes "témoin" pendant l'enfance, de la prévenir que son témoignage est necessaire et lui sera demandé... ?, ou bien est-ce que que le professionnel peut prendre contact avec un "témoin" sans que celui-ci soit spécialement prévenu par "l'interressé" avant ?
(◕^^◕)Non-Diagnostiquée2016 début de ma démarche auprès de pro/structures spécialisées TSA en vue d'éliminer ou pas cette auto suspicion de TSA-et être informée et/ou orientée vers des solutions, soutiens pour évoluer/avancer-orientation en secteur privé(◕^^◕)
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Manichéenne
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Manichéenne »

Les protocoles n'incluent pas forcément de questions aux parents, surtout pour les adultes. Quand c'est possible, c'est préférable, certes.
Les protocoles ne sont même pas identiques d'un CRA à l'autre, alors si on ajoute les consultations en libéral...
Dire que c'est indispensable de faire intervenir les parents, c'est faux.
Il ne s'agit pas de pousser les gens à se passer d'une source importante d'information. Il ne s'agit pas de permettre aux gens de s'octroyer un diagnostic erroné. Simplement parfois, on peut faire sans.
Des avis extérieurs sur mon comportement dans l'enfance, j'en ai (par des amis de la famille, ce que m'ont dit mes parents la dernière fois que je les ai confrontés, etc), et je les ai communiqué. Le diagnostic a été posé avant, ce n'était pas nécessaire.

L'autisme c'est de naissance et les symptômes sont présents avant 5 ans. Mais il n'en faut pas la preuve pour le diagnostic : parfois ça ne peut rien être d'autre, il y a un faisceau d'indices/preuves suffisant.
il peut y avoir assez de traumatismes pour que des symptomes autistiques apparaissent (repli social, flapping ..) et que c'est pas pour autant que la personne est autiste (elle a pu être maltraité, violé, choc post traumatique, mentir, etc)
Certains symptômes peuvent apparaitre, certes. Mais pas tous (incompréhension de l'implicite, particularités du regard ?) ou pas tous en même temps.
Les causes que tu cites sont généralement détectables par ailleurs.

S'il ne s'agit que d'un trouble du développement de l'enfant, que faisons nous là ? C'est aussi un trouble de l'adulte, c'est un trouble à vie ! Que les premiers signes soient dans l'enfance ne signifie pas qu'ils disparaissent ensuite. Qu'on préconise un diagnostic précoce ne signifie pas qu'il est impossible après.


Je ne sais pas si je dois rire ou pleurer de voir qu'il y a ici des spécialistes capables de remettre en doute mon diagnostic si facilement.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
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Benoit
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Benoit »

On pourrait discuter d'autres formes d'entretiens ("à fournir impérativement") avec l'employeur, les collègues, les professeurs et collègues à la fac, etc...

Vous n'avez pas moyen de produire ça ? Pas de diagnostic pour vous ! Et pas d'excuse qui tienne.

(Si vous cherchez un diagnostic "logiquement infaillible", il faudra aller du côté des recherches génétiques, attendre un paquet d'année et changer tous les critères du diag.)
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Astragale
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Astragale »

Benoit a écrit :
had a écrit :
Spoiler :  : 
pour ma part, refuser que ses parents viennent témoigner, c'est qu'il y a qqchose à cacher.
et de base, ça pue ; c'est qu'il y a qqchose de pas clair dans la démarche de l'individu
Un indice chez vous:

Ces personnes ont pu rompre totalement avec leurs parents (par ex. être foutus à la porte) il y a plusieurs (dizaines) d'années et n'avoir absolument aucune envie de "renouer" avec leurs parents.

Ce n'est qu'un cas d'école.
Et ils peuvent être tout simplement morts !!
N'oublions pas qu'un nombre non négligeable d'entre nous arrivent au diagnostic à 40 ans passés...
Manichéenne a écrit :Les protocoles n'incluent pas forcément de questions aux parents, surtout pour les adultes. Quand c'est possible, c'est préférable, certes.
Les protocoles ne sont même pas identiques d'un CRA à l'autre, alors si on ajoute les consultations en libéral...
Dire que c'est indispensable de faire intervenir les parents, c'est faux.
...
S'il ne s'agit que d'un trouble du développement de l'enfant, que faisons nous là ? C'est aussi un trouble de l'adulte, c'est un trouble à vie ! Que les premiers signes soient dans l'enfance ne signifie pas qu'ils disparaissent ensuite. Qu'on préconise un diagnostic précoce ne signifie pas qu'il est impossible après.

Je ne sais pas si je dois rire ou pleurer de voir qu'il y a ici des spécialistes capables de remettre en doute mon diagnostic si facilement.
Entièrement d'accord Manichéenne. :bravo:
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zad
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par zad »

Benoit a écrit :On pourrait discuter d'autres formes d'entretiens ("à fournir impérativement") avec l'employeur, les collègues, les professeurs et collègues à la fac, etc...

Vous n'avez pas moyen de produire ça ? Pas de diagnostic pour vous ! Et pas d'excuse qui tienne.

(Si vous cherchez un diagnostic "logiquement infaillible", il faudra aller du côté des recherches génétiques, attendre un paquet d'année et changer tous les critères du diag.)
à défaut d'avoir compris la mécanique de base (génétique, épigénétique, enviromment, ...),

on peut qd meme chercher à faire le diagnostic le plus fiable possible ? (* fiable = niveau de preuve, faisceaux d'indices, critères ...)

pcq sinon, autant demander à un médium ou une voyante de faire le diagnostic tant que l'on y est ^^ :mryellow:
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par FinementCiselé »

Je vais réexprimer mon idée de fond : l'anamnèse, qu'elle soit réalisée de telle ou telle manière, elle est obligatoire, au moins pour le psychiatre qui pose le diag'. Il fait une anamnèse c'est forcé, s'il n'en fait pas, c'est un charlatan (il peut très bien ne pas vous le dire). Pour faire cette anamnèse, il a différents outils, certains sont autorisés, d'autres conseillés, et d'autres carrément pas cadrés. Peut importe.
L'ADI, les interview avec les parents/proches sont préférables, mais il y a bien entendu d'autres outils, moins fiables, qui sont a croiser avec d'autres outils de même fiabilité pour dépeindre le plus précisément possible la personne.
Ma réponse allait dans le sens de dire qu'il ne faut pas s'inquiéter pour les parents/proches, les psychologues faisant passer les entretiens sont formés, il y a souvent caméra (au moins pour le concerné par le diag'). Mais on peut difficilement passer au travers d'une anamnèse quasi complète via différents outils : c'est un TED, il faut pouvoir l'identifier sur le long terme pendant le parcours de la personne et prouver sa présence avant l'adolescence.

Edit : c'est moi ou je soulève des points qui font couler de l'encre presque a chaque fois que je post en section espace TED ? :D
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zad
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par zad »

FinementCiselé a écrit :Je vais réexprimer mon idée de fond : l'anamnèse, qu'elle soit réalisée de telle ou telle manière, elle est obligatoire, au moins pour le psychiatre qui pose le diag'. Il fait une anamnèse c'est forcé, s'il n'en fait pas, c'est un charlatan (il peut très bien ne pas vous le dire). Pour faire cette anamnèse, il a différents outils, certains sont autorisés, d'autres conseillés, et d'autres carrément pas cadrés. Peut importe.
L'ADI, les interview avec les parents/proches sont préférables, mais il y a bien entendu d'autres outils, moins fiables, qui sont a croiser avec d'autres outils de même fiabilité pour dépeindre le plus précisément possible la personne.
Ma réponse allait dans le sens de dire qu'il ne faut pas s'inquiéter pour les parents/proches, les psychologues faisant passer les entretiens sont formés, il y a souvent caméra (au moins pour le concerné par le diag'). Mais on peut difficilement passer au travers d'une anamnèse quasi complète via différents outils : c'est un TED, il faut pouvoir l'identifier sur le long terme pendant le parcours de la personne et prouver sa présence avant l'adolescence.

Edit : c'est moi ou je soulève des points qui font couler de l'encre presque a chaque fois que je post en section espace TED ? :D
merci FC, tu es très clair !


euh, non pas du tout, c'est un sujet qui chatouille facilement, pcq justement, il y a bcp de gens qui ont peur de "pas avoir leur diag" (c'est pas une médaille) à cause du témoignage des parents ^^ (et j'ai déjà dit ce que je pensais de ça)
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Astragale
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Astragale »

M'enfin Had, tu es bien naïf si tu crois que les parents sont réellement objectifs et ont une mémoire intacte après 40 ans ! :shock:
Leur interrogatoire n'est pas la base du diagnostic des adultes et heureusement !!
Personnellement, je ne crois pas du tout que ce soit l'élément fiable du diagnostic.

Comme le dit très justement Manichéenne, les symptômes sont toujours là et c'est ceux là qu'on essaye d’appréhender. Malgré mes nombreuses recherches (parce que le sujet me touche de près), je n'ai jamais trouvé de texte parlant de séquelles de traumatismes donnant une incompréhension des implicites, des perturbations sensorielles élargies à long terme, l'hypersensibilité sensorielle élargie et à long terme.

N'oublie pas non plus que pour que le diagnostic soit établi il faut que plusieurs symptômes soient présents et à un niveau suffisamment élevé.

C'est toi FinementCiselé, j'ai la même impression... :lol:
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Benoit
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Benoit »

Le problème, c'est que l'interrogatoire l'entretien avec les parents, ce n'est pas seulement une partie d'un faisceau de preuve, c'est surtout une énorme paresse intellectuelle qui revient à dire:
On sait diagnostiquer les jeunes enfants, pour les adultes ont va faire en sorte de récupérer les témoignages nécessaires à faire exactement le même diagnostic avec des (dizaines) d'années de retard.
On est tous d'accord qu'à partir du moment où l'individu commence à se rendre compte (même partiellement) qu'il a "quelque chose qu'il ne peut pas nommer S.A." une énorme variété de mécanismes de compensations, de dissimulations, etc... sont mis en oeuvre de façon personnelle (ou familiale, ou à une échelle plus large), qui fait diverger les profils autistiques dans de nombreuses directions.

Mais l'intérêt porté à cette partie là, ça me semble fondamental pour commencer à discuter de l'aide à apporter aux personnes adultes, parce que si on ne fait même pas l'effort de comprendre comment ils en sont arrivés là où ils sont, on en revient à vouloir revenir en arrière à l'époque de l'enfance et tenter d'appliquer une thérapie comportementaliste (discutable en elle-même) sur des adultes (là ce n'est plus discutable c'est simplement aberrant):
On sait (croit savoir) prendre en charge les jeunes enfants, donc on va faire en sorte de corriger les adultes tardivement diagnostiqués avec plusieurs décennies de retard.
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zad
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par zad »

Astragale a écrit :M'enfin Had, tu es bien naïf si tu crois que les parents sont réellement objectifs et ont une mémoire intacte après 40 ans ! :shock:
Leur interrogatoire n'est pas la base du diagnostic des adultes et heureusement !!
Personnellement, je ne crois pas du tout que ce soit l'élément fiable du diagnostic.

Comme le dit très justement Manichéenne, les symptômes sont toujours là et c'est ceux là qu'on essaye d’appréhender. Malgré mes nombreuses recherches (parce que le sujet me touche de près), je n'ai jamais trouvé de texte parlant de séquelles de traumatismes donnant une incompréhension des implicites, des perturbations sensorielles élargies à long terme, l'hypersensibilité sensorielle élargie et à long terme.

N'oublie pas non plus que pour que le diagnostic soit établi il faut que plusieurs symptômes soient présents et à un niveau suffisamment élevé.

C'est toi FinementCiselé, j'ai la même impression... :lol:

tu ne comprends pas ce qui a été écrit, et ce qu'est l'interview ADI / ADI-R. les parents ne s'exprimment pas sur des impressions dans ce test, ceux sont des questions fermés, coté et passé par un algo pour délivrer les "seuils" (par rapport aux critères des classifications) qui permettre ou pas le diag.

du coup, que le parent soit pour ou contre, méchant ou pas, on s'en fout complet dans la passassion de cet interview.

bref, c'est probablement le meilleur outil disponible, qui apporte le plus haut niveau de confiance. comme dit FC, apres, il y a d'autres outils moins fiables

ps : je suis au courant pour ma naïveté, merci bien :)
ps2 : FC n'a rien à voir la dedans, c'est pas "de lui", c'est que ce sujet (les parents) a tjs fait sauté au plafond les membres du forum, alors que ce que je dit et ce qu'il dit (c'est la meme chose), est logique, mais pas facilement acceptable.
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par zad »

Benoit a écrit :Le problème, c'est que l'interrogatoire l'entretien avec les parents, ce n'est pas seulement une partie d'un faisceau de preuve, c'est surtout une énorme paresse intellectuelle qui revient à dire:
On sait diagnostiquer les jeunes enfants, pour les adultes ont va faire en sorte de récupérer les témoignages nécessaires à faire exactement le même diagnostic avec des (dizaines) d'années de retard.
On est tous d'accord qu'à partir du moment où l'individu commence à se rendre compte (même partiellement) qu'il a "quelque chose qu'il ne peut pas nommer S.A." une énorme variété de mécanismes de compensations, de dissimulations, etc... sont mis en oeuvre de façon personnelle (ou familiale, ou à une échelle plus large), qui fait diverger les profils autistiques dans de nombreuses directions.

Mais l'intérêt porté à cette partie là, ça me semble fondamental pour commencer à discuter de l'aide à apporter aux personnes adultes, parce que si on ne fait même pas l'effort de comprendre comment ils en sont arrivés là où ils sont, on en revient à vouloir revenir en arrière à l'époque de l'enfance et tenter d'appliquer une thérapie comportementaliste (discutable en elle-même) sur des adultes (là ce n'est plus discutable c'est simplement aberrant):
On sait (croit savoir) prendre en charge les jeunes enfants, donc on va faire en sorte de corriger les adultes tardivement diagnostiqués avec plusieurs décennies de retard.
justement, pour pouvoir diagnostiquer, il faut revenir là où les profils ne sont pas divergeants et où les critères des classifications ont du sens (ils ne sont pas écrit pour des adultes !), càd avant 5 ans. d'où le témoignage des proches ! c'est pourtant simple ^^
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Benoit »

Là j'arrête, parce que j'ai l'impression que la discussion est partie pour tourner en rond encore longtemps.
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Astragale »

had a écrit :
Astragale a écrit :M'enfin Had, tu es bien naïf si tu crois que les parents sont réellement objectifs et ont une mémoire intacte après 40 ans ! :shock:
Leur interrogatoire n'est pas la base du diagnostic des adultes et heureusement !!
Personnellement, je ne crois pas du tout que ce soit l'élément fiable du diagnostic.

Comme le dit très justement Manichéenne, les symptômes sont toujours là et c'est ceux là qu'on essaye d’appréhender. Malgré mes nombreuses recherches (parce que le sujet me touche de près), je n'ai jamais trouvé de texte parlant de séquelles de traumatismes donnant une incompréhension des implicites, des perturbations sensorielles élargies à long terme, l'hypersensibilité sensorielle élargie et à long terme.

N'oublie pas non plus que pour que le diagnostic soit établi il faut que plusieurs symptômes soient présents et à un niveau suffisamment élevé.


C'est toi FinementCiselé, j'ai la même impression... :lol:

tu ne comprends pas ce qui a été écrit, et ce qu'est l'interview ADI / ADI-R. les parents ne s'exprimment pas sur des impressions dans ce test, ceux sont des questions fermés, coté et passé par un algo pour délivrer les "seuils" (par rapport aux critères des classifications) qui permettre ou pas le diag.

du coup, que le parent soit pour ou contre, méchant ou pas, on s'en fout complet dans la passassion de cet interview.
Certes, je l'ignorais !!!
Quel type de questions fermées sont posée ?

Néanmoins j'ai entendu et lu des gens qui ont parlé d'un entretien avec les parents très différent...
had a écrit :bref, c'est probablement le meilleur outil disponible, qui apporte le plus haut niveau de confiance. comme dit FC, apres, il y a d'autres outils moins fiables
Quid des gens qui n'ont pas de parents ?
Pourquoi les spécialistes ont-ils pensé que cela n'était pas adapté à mon âge ?

En gros vous êtes en train de dire qu'en dehors de cette "interview" les tests sont inutiles et que ceux qui ne l'ont pas passée ont des diagnostics bidons... Je raccourcis peut-être un peu mais c'est l'impression que ça donne. :shock:
had a écrit :ps : je suis au courant pour ma naïveté, merci bien :)
Je peux me permettre, je suis pire !! :wink: :lol:
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Astragale »

Benoit a écrit :Là j'arrête, parce que j'ai l'impression que la discussion est partie pour tourner en rond encore longtemps.
Ça n'est pas très agréable de dire ça.
J'ai toujours entendu parler et plusieurs fois constaté des "témoignages vivants" (chez le dr L par exemple), je ne savais tout simplement qu'il existe un autre type de test pour les parents. :innocent:

Modération (had) : suppr de la quote de l'image pour facilité la lecture
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Re: interview des parents pendant le diag

Message par Benoit »

Ce n'est absolument pas une attaque, les personnes présentes ont donné leurs arguments et leurs positions (divergentes);
donc pour moi, la seule chose pertinente à faire c'est accepter un désaccord, plutôt que de me repêter (et de forcer les autres à se repeter) en "montant dans les tours" comme ça se fait sur d'autres sujets (théologiques par ex.).

Quand il y aura d'autres avis exprimés (ou des changements de position, mais là dessus je n'espère guère ici), ce sera un plaisir pour moi de revenir en prendre connaissance.
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