Comme quoi c'est possiblela Bête a écrit :Ouep, car grâce à cette histoire stupide, j'ai quand même appris des choses importantes sur la vie et les relations, et j'ai ensuite rencontré un humain absolument merveilleux il y a de ça bientôt 7 mois, et j'en suis ravie.
Qui est mon frère ?
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Re: Qui est mon frère ?
Oui, arrêtons de polluer le fil de la Bête, ça peut devenir dangereux
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Re: Qui est mon frère ?
Ah ! okay, je ne suis encore jamais allé dans ce département, tout au plus traversé quand j'avais à peine dix ans.
Bon, place à La Bête et à son frère ! sinon, elle va se fâcher !
Bon, place à La Bête et à son frère ! sinon, elle va se fâcher !
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Re: Qui est mon frère ?
Tu as réussi à évoquer le sujet avec ton frère, la Bête ?
Désolé si c'est indélicat, mais je suis vraiment curieux
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Re: Qui est mon frère ?
Pas encore, non, disons qu'en ce moment j'essaye de travailler à lui parler régulièrement, pour créer tôt ou tard le moment propice, mais ça se peut que j'attende les vacances de Noël et mon retour en France pour le faire en face à face, je ne sais pas encore.
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Re: Qui est mon frère ?
Je ne lui en ai toujours pas parlé.
Je suis coincée à la maison suite à mon problème d'immigration au Canada, et j'en profite beaucoup pour le "coacher".
Il suit un programme en alternance, mais il n'a toujours pas trouvé de mi-temps, ni de stage pour l'été (or c'est indispensable pour sa validation d'année). Encore une fois ses difficultés verbales et orales le lèsent beaucoup, mais en ce moment c'est aussi et surtout son manque de concentration et de sérieux : si on ne lui fait pas de rappels réguliers, le jeudi et le vendredi où il n'a pas cours puisque la semaine est aménagée pour l'alternance, il les vit comme si c'était le weekend, il passe toute la nuit à jouer, se lève à 2h de l'après-midi ce qui lui laisse à peine quelques heures pour envoyer peut-être une ou deux candidature de stage… avant de très vite reprendre ses jeux, puisque la journée se termine déjà.
Ses rapports avec notre père notamment sont devenus très tendus à cause de ça, nos rencontres avec lui s'articulent essentiellement autour de l'engueulade continuelle sur cette attitude "d'abruti qui se fiche du monde et qui joue au con" (ce sont les mots de notre père, que je ne trouve pas spécialement pédagogues, même si mon frère a clairement pas été sérieux dans son travail, les insultes ne sont pas un remède).
En ce moment, puisque je suis coincée à la maison, je m'affaire donc à être la grande-sœur-conseil, à m'assurer gentiment qu'il ne se laisse pas distraire. Aussi inconséquente que son attitude puisse paraître, je crois que son cerveau occulte "sincèrement" les priorités trop abstraites dès qu'une distraction interne ou externe se présente, car quand je lui rappelle gentiment ce qu'il a promis de faire, ce qu'il était convenu, et pourquoi, il s'y remet sans rechigner, et manifestement il ne m'en veut pas… par contre, Papa qui le traite de "con", mon frère n'écoute plus un seul mot de ce qu'il dit, il lève les yeux au ciel, grogne et se fait totalement mutique dès que "ça recommence", alors que mon père croit certainement qu'utiliser des mots très durs et blessants a plus d'impact et devrait susciter des réactions d'intensité proportionnelle.
Ce que je fais, donc, c'est que j'essaye d'instaurer une routine pour ces journées là, une heure de lever fixe obligatoire, les emails le matin, le travail sur son site perso l'après-midi, des missions du jour clairement résumées le matin et à horaires réguliers... Après quelques répétitions, il se laissait moins facilement distraire, grâce à ce pseudo-cadre (on a remarqué qu'en internat et au boulot, il était toujours irréprochable, c'est ce qui m'y a fait penser).
Alors en ce moment j'ai un contact avec lui assez soutenu… mais lui parler d'Asperger je ne le sens toujours pas.
J'en suis de plus en plus convaincue, à mesure que j'apprend sur les subtilités d'Asperger, et mon frère n'a pas le profil le plus invisible qui soit, mais je vérifie bien.
J'ai tenté quelques indices, par exemple nous discutions de surcharges sensorielles et les difficultés à se concentrer en présence de stimuli trop nombreux dont nous souffrons tous les deux, et je lui ai dit avoir découvert sur "un forum fréquenté par des autistes Asperger où je traîne" que ça s'appelait un "déficit d'inhibition latente".
Il dit "présenté comme un déficit c'est plutôt péjoratif non?"
Bon, attention donc, mon frère est clairement méfiant avec les étiquettes potentiellement péjoratives.
L'autre raison pour laquelle je ne lui en ai toujours pas parlé de façon directe, c'est cette question que je me pose depuis le début et que mon beau-père m'a re-posée il y a quelques semaines alors que, seul à seul, je lui faisais part de mon hypothèse… "bon, supposons qu'il ait un Syndrome d'Asperger, quel changement est-ce que ça apporterait pour lui, sans sa vie de le savoir aujourd'hui ?"
Parce que c'est vrai que, autant un diagnostic est précieux pour adapter et optimiser la scolarité d'un enfant à ses besoins et difficultés… autant à 23 ans bientôt, certes ses difficultés sont encore présentes, mais est-ce qu'un tel diagnostic va apporter tant de changements concrets que ça dans une vie de jeune adulte ?
Est-ce que ça vaut le coup que moi je fasse intrusion avec ce concept, qu'il n'acceptera peut-être pas, si ça ne l'avance pas concrètement… On le disait sur un autre topic, le HPI est souvent en quête active et désespérée de cette réponse à sa différence, mais l'Asperger pas systématiquement, et je n'ai pas l'impression que ce soit le cas de mon frère. Tout le monde autour lui rabâche, mais lui ne semble pas se demander s'il est différent ni pourquoi (ou bien il ne le dit pas).
Les moments où je suis le plus tentée de lui en parler, c'est après ces conversations brutales avec mon père, car c'est dans la cadre de cette relation-là, je crois, que peut-être un diagnostic pourrait lui servir un tant soit peu pour apaiser et réajuster l'attitude de mon père, et les trombes verbales qu'il lui assène et qui tétanisent littéralement mon frère. J'ai essayé de dire à mon père qu'il ne laissait pas à mon frère le temps de répondre, que chaque fois qu'il rajoutait une phrase pour exprimer son mécontentement que mon frère ne réponde pas et s'exclamer qu'il "se fiche du monde", c'était autant de temps en plus que mon frère prendrait à assimiler, encaisser, et éventuellement à formuler une réponse. Un problème qui se mord la queue quoi. Mon frère a discrètement hoché la tête, mais mon père n'a vraiment pas eu de patience, parce que "dans la vraie vie on ne te donnera pas trois quarts d'heure pour répondre à chaque fois"… Ça me parait limite plus utile et urgent que de faire valoir un diagnostic de SA dans le cadre de ses études ou de son travail.
D'un autre côté, évidemment mon frère est tétanisé et très contrarié par chacune de ces rencontres avec le paternel, alors d'un autre côté, juste après ça, je doute que ça soit le meilleur moment pour lui balancer ma théorie à la tronche.
J'ai lu différents blogs d'Aspies aujourd'hui, et je constate que même les personnes qui font des démarches de diagnostic par elles-mêmes ont souvent des doutes sur la réelle utilité de le faire, rendu à l'âge adulte (d'ailleurs les CRA donnent la priorité aux enfants, rendant les démarches plus longues pour les adultes).
Je ne sais pas trop, pensez-vous que c'est utile de le lui dire ça alors qu'il est déjà jeune adulte ?
Je suis coincée à la maison suite à mon problème d'immigration au Canada, et j'en profite beaucoup pour le "coacher".
Il suit un programme en alternance, mais il n'a toujours pas trouvé de mi-temps, ni de stage pour l'été (or c'est indispensable pour sa validation d'année). Encore une fois ses difficultés verbales et orales le lèsent beaucoup, mais en ce moment c'est aussi et surtout son manque de concentration et de sérieux : si on ne lui fait pas de rappels réguliers, le jeudi et le vendredi où il n'a pas cours puisque la semaine est aménagée pour l'alternance, il les vit comme si c'était le weekend, il passe toute la nuit à jouer, se lève à 2h de l'après-midi ce qui lui laisse à peine quelques heures pour envoyer peut-être une ou deux candidature de stage… avant de très vite reprendre ses jeux, puisque la journée se termine déjà.
Ses rapports avec notre père notamment sont devenus très tendus à cause de ça, nos rencontres avec lui s'articulent essentiellement autour de l'engueulade continuelle sur cette attitude "d'abruti qui se fiche du monde et qui joue au con" (ce sont les mots de notre père, que je ne trouve pas spécialement pédagogues, même si mon frère a clairement pas été sérieux dans son travail, les insultes ne sont pas un remède).
En ce moment, puisque je suis coincée à la maison, je m'affaire donc à être la grande-sœur-conseil, à m'assurer gentiment qu'il ne se laisse pas distraire. Aussi inconséquente que son attitude puisse paraître, je crois que son cerveau occulte "sincèrement" les priorités trop abstraites dès qu'une distraction interne ou externe se présente, car quand je lui rappelle gentiment ce qu'il a promis de faire, ce qu'il était convenu, et pourquoi, il s'y remet sans rechigner, et manifestement il ne m'en veut pas… par contre, Papa qui le traite de "con", mon frère n'écoute plus un seul mot de ce qu'il dit, il lève les yeux au ciel, grogne et se fait totalement mutique dès que "ça recommence", alors que mon père croit certainement qu'utiliser des mots très durs et blessants a plus d'impact et devrait susciter des réactions d'intensité proportionnelle.
Ce que je fais, donc, c'est que j'essaye d'instaurer une routine pour ces journées là, une heure de lever fixe obligatoire, les emails le matin, le travail sur son site perso l'après-midi, des missions du jour clairement résumées le matin et à horaires réguliers... Après quelques répétitions, il se laissait moins facilement distraire, grâce à ce pseudo-cadre (on a remarqué qu'en internat et au boulot, il était toujours irréprochable, c'est ce qui m'y a fait penser).
Alors en ce moment j'ai un contact avec lui assez soutenu… mais lui parler d'Asperger je ne le sens toujours pas.
J'en suis de plus en plus convaincue, à mesure que j'apprend sur les subtilités d'Asperger, et mon frère n'a pas le profil le plus invisible qui soit, mais je vérifie bien.
J'ai tenté quelques indices, par exemple nous discutions de surcharges sensorielles et les difficultés à se concentrer en présence de stimuli trop nombreux dont nous souffrons tous les deux, et je lui ai dit avoir découvert sur "un forum fréquenté par des autistes Asperger où je traîne" que ça s'appelait un "déficit d'inhibition latente".
Il dit "présenté comme un déficit c'est plutôt péjoratif non?"
Bon, attention donc, mon frère est clairement méfiant avec les étiquettes potentiellement péjoratives.
L'autre raison pour laquelle je ne lui en ai toujours pas parlé de façon directe, c'est cette question que je me pose depuis le début et que mon beau-père m'a re-posée il y a quelques semaines alors que, seul à seul, je lui faisais part de mon hypothèse… "bon, supposons qu'il ait un Syndrome d'Asperger, quel changement est-ce que ça apporterait pour lui, sans sa vie de le savoir aujourd'hui ?"
Parce que c'est vrai que, autant un diagnostic est précieux pour adapter et optimiser la scolarité d'un enfant à ses besoins et difficultés… autant à 23 ans bientôt, certes ses difficultés sont encore présentes, mais est-ce qu'un tel diagnostic va apporter tant de changements concrets que ça dans une vie de jeune adulte ?
Est-ce que ça vaut le coup que moi je fasse intrusion avec ce concept, qu'il n'acceptera peut-être pas, si ça ne l'avance pas concrètement… On le disait sur un autre topic, le HPI est souvent en quête active et désespérée de cette réponse à sa différence, mais l'Asperger pas systématiquement, et je n'ai pas l'impression que ce soit le cas de mon frère. Tout le monde autour lui rabâche, mais lui ne semble pas se demander s'il est différent ni pourquoi (ou bien il ne le dit pas).
Les moments où je suis le plus tentée de lui en parler, c'est après ces conversations brutales avec mon père, car c'est dans la cadre de cette relation-là, je crois, que peut-être un diagnostic pourrait lui servir un tant soit peu pour apaiser et réajuster l'attitude de mon père, et les trombes verbales qu'il lui assène et qui tétanisent littéralement mon frère. J'ai essayé de dire à mon père qu'il ne laissait pas à mon frère le temps de répondre, que chaque fois qu'il rajoutait une phrase pour exprimer son mécontentement que mon frère ne réponde pas et s'exclamer qu'il "se fiche du monde", c'était autant de temps en plus que mon frère prendrait à assimiler, encaisser, et éventuellement à formuler une réponse. Un problème qui se mord la queue quoi. Mon frère a discrètement hoché la tête, mais mon père n'a vraiment pas eu de patience, parce que "dans la vraie vie on ne te donnera pas trois quarts d'heure pour répondre à chaque fois"… Ça me parait limite plus utile et urgent que de faire valoir un diagnostic de SA dans le cadre de ses études ou de son travail.
D'un autre côté, évidemment mon frère est tétanisé et très contrarié par chacune de ces rencontres avec le paternel, alors d'un autre côté, juste après ça, je doute que ça soit le meilleur moment pour lui balancer ma théorie à la tronche.
J'ai lu différents blogs d'Aspies aujourd'hui, et je constate que même les personnes qui font des démarches de diagnostic par elles-mêmes ont souvent des doutes sur la réelle utilité de le faire, rendu à l'âge adulte (d'ailleurs les CRA donnent la priorité aux enfants, rendant les démarches plus longues pour les adultes).
Je ne sais pas trop, pensez-vous que c'est utile de le lui dire ça alors qu'il est déjà jeune adulte ?
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Re: Qui est mon frère ?
Difficile de parler pour les autres, mais j'ai fait mon diagnostic à 40 ans et c'est la chose la plus utile que j'ai faite de toute ma vie. Il s'agit d'un diagnostic fait alors que j'avais moi même posé – et accepté – l'hypothèse de l'autisme. Cette acceptation préalable me semble importante. Elle est d'autant plus facile que l'hypothèse vient de l'intérieur ; tu as semé, je suppose que tu continueras... laisse donc un peu germer
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Re: Qui est mon frère ?
Pourrais-tu préciser quels intérêts tu as trouvé à cette révélation tardive, ce que ça t'a apporté, s'il te plaît ? C'est ça qui m'intéresserait de connaître pour mieux peser cette décision (ou non-décision si je décide de ne rien faire...).
Et pour la deuxième partie de ton message, tu as sans doute raison, c'est bien ce que je constate, c'est déjà beaucoup moins compliqué lorsque la démarche vient de soi (et même comme ça, ça semble déjà bien difficile).
Mais c'est vraiment un travail sur le long terme de semer des idées, surtout avec mon frère. On peut parler des heures de grands sujets philosophiques, de délires idiots, de jeux vidéo, mais dès que ça le concerne lui directement, c'est un monde avec lequel la communication est très très filtrée...
Et pour la deuxième partie de ton message, tu as sans doute raison, c'est bien ce que je constate, c'est déjà beaucoup moins compliqué lorsque la démarche vient de soi (et même comme ça, ça semble déjà bien difficile).
Mais c'est vraiment un travail sur le long terme de semer des idées, surtout avec mon frère. On peut parler des heures de grands sujets philosophiques, de délires idiots, de jeux vidéo, mais dès que ça le concerne lui directement, c'est un monde avec lequel la communication est très très filtrée...
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Re: Qui est mon frère ?
Il y aurait beaucoup à dire, le sujet est vaste ! Il n'est jamais inutile de mieux se connaître soi-même, c'est une porte ouverte qui méritait d'être enfoncée. Au delà de ça, connaitre et accepter mon état m'a permis d'enlever une grosse tranche de culpabilisation et de dévalorisation. Je ne suis pas fainéant, incapable, froid, distant, insensible, distrait... J'ai appris à mieux savoir ce que j'aimais vraiment, qui n'est pas forcément ce qu'il est normal d'aimer. Et plus largement, je sépare mieux ce qui relève de ma personnalité, mes goûts, mes désirs, de ce qui est issu des stratégies de compensation et d'imitation. J'anticipe mieux la fatigue et les situations délicates ou pénibles.
Et tant d'autres choses... En fait, ça m'a sorti d'un cercle vicieux d'échecs et de dévalorisation, pour m'ouvrir le chemin vers un immense terrain vierge où tout est possible, à ma façon.
L'hypothèse, et son acceptation, ont été une part importante du cheminement. Mais le diagnostic formel n'en a pas moins été essentiel, remplaçant les "peut-être" par des "vas-y !"
Et tant d'autres choses... En fait, ça m'a sorti d'un cercle vicieux d'échecs et de dévalorisation, pour m'ouvrir le chemin vers un immense terrain vierge où tout est possible, à ma façon.
L'hypothèse, et son acceptation, ont été une part importante du cheminement. Mais le diagnostic formel n'en a pas moins été essentiel, remplaçant les "peut-être" par des "vas-y !"
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Re: Qui est mon frère ?
bonjour La Bête, ... je ne souhaite pas donner de conseil mais juste te dire de manière succinte ce qu'un diagnostic donné à l'âge adulte (même si je le précise, on est en attente du retour officiel, pour l'instant on a seulement l'avis oral du médecin du CRA) peut engendrer ... d'abord mon expérience est celle d'une maman dont la fille (22 ans), malgré un parcours douloureux et moult consultations n'a jamais obtenu ni diagnostic ni aide : cela s'appelle l'errance diagnostic .... on cherche une explication aux difficultés et de l'aide bien sûr et on n'en trouve pas ... donc le premier bénéfice c'est l'arrêt de cette errance et enfin une explication. Le deuxième bénéfice est un apaisement pour la personne concernée qui à la fois se comprend/connait mieux et se trouve en position de chercher maintenant de l'aide de façon beaucoup efficace (exemple entre-autre obtention de la RQTH, atelier habiletés sociales, SAVS ...), apaisement du parent à qui le médecin dit "l'enfant/le jeune n'y est pour rien et vous n'y êtes pour rien" ... cela désamorce beaucoup de tensions et enlève de la culpabilité à la fois au jeune et au parent, et ça remodèle /modifie les futurs rapports entre le jeunes et ses proches ... même si je pense comme Temple Grandin qu'il faut être vigilant à ne pas déresponsabiliser le jeune (et le parent d'ailleurs) car on est tous en bonne partie responsables des actes que l'on pose (on peut lire avec intérêt l'ouvrage de Temple Grandin et Sean BNarron "comprendre les règles tacites des relations sociales" et en ce qui concerne la notion de responsabilité le chapitre intitulé "chacun est responsable de ses actes") ...un autre bénéfice c'est que le jeune s'aperçoit qu'il n'est pas seul dans son cas et qu'en quelque sorte il appartient à une communauté de pairs dont il peut se rapprocher (rencontres entre aspis par exemple) et avec qui il peut partager à la fois ses centres d'intérêts et ses difficultés et interrogations ... ces rapprochements avec pairs sont bien plus faciles (car pas de jugements) apaisants, réconfortants et indirectement aussi une sorte d'exercice dans la communication qui permet de s'ouvrir, de dépasser certains blocages et aussi de reprendre confiance en soi et dans les autres (confère ce forum)
...dans le cas des rapports très conflictuels de ton frère et de ton père un diagnostic pourrait peut-être permettre une modification conséquente de ces rapports amenant ton papa à une vision différente de son fils lui permettant de s'apaiser et d'agir différemment ...(dans mon cas ça m'a apaisé dans mon rapport à ma fille, et j'ai mieux compris et accepté certains comportements)
... j'oublie sûrement des choses mais il y a là l'essentiel je crois ... après j'entends bien que ton frère n'est peut-être pas prêt à entendre ton hypothèse mais en es-tu si sûre, ne se pose-t-il pas lui-même des questions sur ses difficultés ?
bon courage en tous les cas La Bête
...dans le cas des rapports très conflictuels de ton frère et de ton père un diagnostic pourrait peut-être permettre une modification conséquente de ces rapports amenant ton papa à une vision différente de son fils lui permettant de s'apaiser et d'agir différemment ...(dans mon cas ça m'a apaisé dans mon rapport à ma fille, et j'ai mieux compris et accepté certains comportements)
... j'oublie sûrement des choses mais il y a là l'essentiel je crois ... après j'entends bien que ton frère n'est peut-être pas prêt à entendre ton hypothèse mais en es-tu si sûre, ne se pose-t-il pas lui-même des questions sur ses difficultés ?
bon courage en tous les cas La Bête
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Re: Qui est mon frère ?
Baobab a écrit :bonjour La Bête, ...
je ne souhaite pas donner de conseil mais juste te dire de manière succinte ce qu'un diagnostic donné à l'âge adulte (même si je le précise, on est en attente du retour officiel, pour l'instant on a seulement l'avis oral du médecin du CRA) peut engendrer ...
d'abord mon expérience est celle d'une maman dont la fille (22 ans), malgré un parcours douloureux et moult consultations n'a jamais obtenu ni diagnostic ni aide : cela s'appelle l'errance diagnostic ....
on cherche une explication aux difficultés et de l'aide bien sûr et on n'en trouve pas ... donc le premier bénéfice c'est l'arrêt de cette errance et enfin une explication. Le deuxième bénéfice est un apaisement pour la personne concernée qui à la fois se comprend/connait mieux et se trouve en position de chercher maintenant de l'aide de façon beaucoup efficace (exemple entre-autre obtention de la RQTH, atelier habiletés sociales, SAVS ...), apaisement du parent à qui le médecin dit "l'enfant/le jeune n'y est pour rien et vous n'y êtes pour rien" ...
cela désamorce beaucoup de tensions et enlève de la culpabilité à la fois au jeune et au parent, et ça remodèle /modifie les futurs rapports entre le jeunes et ses proches ... même si je pense comme Temple Grandin qu'il faut être vigilant à ne pas déresponsabiliser le jeune (et le parent d'ailleurs) car on est tous en bonne partie responsables des actes que l'on pose (on peut lire avec intérêt l'ouvrage de Temple Grandin et Sean BNarron "comprendre les règles tacites des relations sociales" et en ce qui concerne la notion de responsabilité le chapitre intitulé "chacun est responsable de ses actes") ...
un autre bénéfice c'est que le jeune s'aperçoit qu'il n'est pas seul dans son cas et qu'en quelque sorte il appartient à une communauté de pairs dont il peut se rapprocher (rencontres entre aspis par exemple) et avec qui il peut partager à la fois ses centres d'intérêts et ses difficultés et interrogations ... ces rapprochements avec pairs sont bien plus faciles (car pas de jugements) apaisants, réconfortants et indirectement aussi une sorte d'exercice dans la communication qui permet de s'ouvrir, de dépasser certains blocages et aussi de reprendre confiance en soi et dans les autres (confère ce forum)
TSA
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Re: Qui est mon frère ?
Merci pour ton témoignage détaillé, Baobab !
C'est très instructif.
Pour la partie RQTH et SAVS, bon, je ne peux pas parler pour lui, mais je pense que même si mon frère réalise d'une façon ou d'une autre qu'il est Aspie, il refusera probablement ces prestations, ne serait-ce que parce qu'elle le désigneraient comme "handicapé". Je le vois mieux embrasser la dimension "diversité neurologique/cognitive" du SA et les clés pour comprendre et contourner ses problèmes et redorer son estime de lui, que tout éventuel traitement de faveur officiel ou administratif.
Je me souviens par exemple qu'il avait eu une autorisation en bonne et due forme pour avoir un tiers-temps lors des examens écrits en raison de ses dyslexie et dysgraphie, il a refusé d'en faire usage car ce n'était pas juste vis à vis des autres enfants et qu'il tenait à passer les examens dans les conditions réelles.
J'ai aussi eu une conversation privée avec mon père pour lui dire que vraiment il avait été trop loin le week-end précédent et que sa manière de faire violente n'engendrait aucun résultat positif. Je lui ai expliqué comment moi je m'y prenais avec le frangin et rencontrais de meilleurs résultats, et mon père a dit :
"C'est bien, merci la Bête, heureusement que tu es là ! Mais quand même, tu te rends compte que c'est comme si tu apprenais à marcher à ton frère de 24 ans ???"
Moi :
"D'abord il a 22 ans et va avoir 23 (c'est un détail mais ça illustre bien les attentes que mon père place toujours plus haut et plus loin que la réalité des faits ne le permet… et après il dramatise). Ensuite, oui, admettons, et puis ? Si tu reconnais qu'il ne sait pas marcher, c'est absolument vain d'exiger qu'il courre. Donc je le prends comme il est, là où il en est, et j'essaye de l'accompagner vers l'étape suivante, mais une à la fois."
Alors il m'appelle "la sainte" en riant. Il a conscience que j'ai raison je crois, mais c'est toujours au dessus de ses forces et de sa patience d'admettre que son fils n'évolue pas au rythme utopique qu'il avait imaginé ni selon la voie qu'il avait imaginée. Il n'a pas envie de l'accompagner à ce rythme là, il a peur de se dire que mon frère aura toujours certaines difficultés (pour lui c'est sans doute plus rassurant de se dire qu'il fait preuve de fainéantise mais que s'il voulait vraiment il pourrait), alors il ne voit pas le positif, il n'arrive pas à envisager tout ça autrement que comme une "lacune", alors il beugle des méchancetés avec l'espoir irréaliste qu'un jour ça fasse faire un grand bond à mon frère pour "rattraper" d'un seul coup le point où il estime qu'il devrait en être.
Mais de la façon dont je le vois, vu que ces difficultés lui sont constamment rabâchées et reprochées, je ne sais pas si c'est quelque chose à quoi il aime penser quand il est tranquille tout seul. Je pense que quand il est tranquille, la première chose qu'il pense à faire c'est quand même s'évader (lecture, jeux de rôles, jeux en ligne) par rapport aux domaines où on l'attend toujours au tournant pour le juger et le stigmatiser. Il a souvent une attitude assez fuyante vis à vis de tout ça.
Mais j'ai peut-être tort, c'est juste très difficile à savoir, sachant qu'il peut totalement ignorer une question à laquelle ça ne l'intéresse pas de répondre...
C'est très instructif.
Pour la partie RQTH et SAVS, bon, je ne peux pas parler pour lui, mais je pense que même si mon frère réalise d'une façon ou d'une autre qu'il est Aspie, il refusera probablement ces prestations, ne serait-ce que parce qu'elle le désigneraient comme "handicapé". Je le vois mieux embrasser la dimension "diversité neurologique/cognitive" du SA et les clés pour comprendre et contourner ses problèmes et redorer son estime de lui, que tout éventuel traitement de faveur officiel ou administratif.
Je me souviens par exemple qu'il avait eu une autorisation en bonne et due forme pour avoir un tiers-temps lors des examens écrits en raison de ses dyslexie et dysgraphie, il a refusé d'en faire usage car ce n'était pas juste vis à vis des autres enfants et qu'il tenait à passer les examens dans les conditions réelles.
C'est aussi mon avis, d'autant que toute cette tension, c'est clairement lié au fait que mon père a des attentes de normalité (voire d'excellence) envers mon frère qui sont totalement irréalistes et contreproductives. Beaucoup de ses phrases commencent par "tu te rends compte qu'à ton âge… (…) ?" ou "tu réalises que tous les autres… (…) ?".Baobab a écrit :...dans le cas des rapports très conflictuels de ton frère et de ton père un diagnostic pourrait peut-être permettre une modification conséquente de ces rapports amenant ton papa à une vision différente de son fils lui permettant de s'apaiser et d'agir différemment ...(dans mon cas ça m'a apaisé dans mon rapport à ma fille, et j'ai mieux compris et accepté certains comportements)
J'ai aussi eu une conversation privée avec mon père pour lui dire que vraiment il avait été trop loin le week-end précédent et que sa manière de faire violente n'engendrait aucun résultat positif. Je lui ai expliqué comment moi je m'y prenais avec le frangin et rencontrais de meilleurs résultats, et mon père a dit :
"C'est bien, merci la Bête, heureusement que tu es là ! Mais quand même, tu te rends compte que c'est comme si tu apprenais à marcher à ton frère de 24 ans ???"
Moi :
"D'abord il a 22 ans et va avoir 23 (c'est un détail mais ça illustre bien les attentes que mon père place toujours plus haut et plus loin que la réalité des faits ne le permet… et après il dramatise). Ensuite, oui, admettons, et puis ? Si tu reconnais qu'il ne sait pas marcher, c'est absolument vain d'exiger qu'il courre. Donc je le prends comme il est, là où il en est, et j'essaye de l'accompagner vers l'étape suivante, mais une à la fois."
Alors il m'appelle "la sainte" en riant. Il a conscience que j'ai raison je crois, mais c'est toujours au dessus de ses forces et de sa patience d'admettre que son fils n'évolue pas au rythme utopique qu'il avait imaginé ni selon la voie qu'il avait imaginée. Il n'a pas envie de l'accompagner à ce rythme là, il a peur de se dire que mon frère aura toujours certaines difficultés (pour lui c'est sans doute plus rassurant de se dire qu'il fait preuve de fainéantise mais que s'il voulait vraiment il pourrait), alors il ne voit pas le positif, il n'arrive pas à envisager tout ça autrement que comme une "lacune", alors il beugle des méchancetés avec l'espoir irréaliste qu'un jour ça fasse faire un grand bond à mon frère pour "rattraper" d'un seul coup le point où il estime qu'il devrait en être.
Ben c'est pour ça que j'ai mis la parenthèse "(ou bien il ne le dit pas)". On n'est jamais sûr de ce qui se passe dans sa tête.Baobab a écrit :après j'entends bien que ton frère n'est peut-être pas prêt à entendre ton hypothèse mais en es-tu si sûre, ne se pose-t-il pas lui-même des questions sur ses difficultés ?
Mais de la façon dont je le vois, vu que ces difficultés lui sont constamment rabâchées et reprochées, je ne sais pas si c'est quelque chose à quoi il aime penser quand il est tranquille tout seul. Je pense que quand il est tranquille, la première chose qu'il pense à faire c'est quand même s'évader (lecture, jeux de rôles, jeux en ligne) par rapport aux domaines où on l'attend toujours au tournant pour le juger et le stigmatiser. Il a souvent une attitude assez fuyante vis à vis de tout ça.
Mais j'ai peut-être tort, c'est juste très difficile à savoir, sachant qu'il peut totalement ignorer une question à laquelle ça ne l'intéresse pas de répondre...
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Re: Qui est mon frère ?
Je pense aussi qu'il faudrait que tu lui évoques tes doutes pour les raisons citées dans les message de Winston et Baobab. Tant qu'il n'est pas autonome pour gérer le quotidien, mettre le doigt sur le problème ne peut que lui être utile.
Tu n'es pas obligée de présenter le SA comme une forme de handicap, c'est quelque chose que j'ai aussi mis du temps à accepter, bien après la découverte du SA (il y a 2 ans tout juste !).
Tu n'es pas obligée de présenter le SA comme une forme de handicap, c'est quelque chose que j'ai aussi mis du temps à accepter, bien après la découverte du SA (il y a 2 ans tout juste !).
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Re: Qui est mon frère ?
Je pense que tu devrais respecter son espoir.
Tu devrais proposer à ton frère la chose suivante :
- essayer de le faire rencontrer une bonne personne (sans doute HPI comme toi) avec une estime de soi aussi basse que la sienne.
- faire en sorte qu'ils s'entraident (comme tu le fais avec ton frère)
- espérer qu'ils se découvrent mutuellement et qu'ils retrouvent leur estime à travers l'autre.
Pour ma part, c'est ce que j'ai perçu à travers le récit de ton frère.
Tu devrais proposer à ton frère la chose suivante :
- essayer de le faire rencontrer une bonne personne (sans doute HPI comme toi) avec une estime de soi aussi basse que la sienne.
- faire en sorte qu'ils s'entraident (comme tu le fais avec ton frère)
- espérer qu'ils se découvrent mutuellement et qu'ils retrouvent leur estime à travers l'autre.
Pour ma part, c'est ce que j'ai perçu à travers le récit de ton frère.
SA diagnostic tardif
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Re: Qui est mon frère ?
J'ai la chance de ne pas être dépendant aux jeux audiovisuels (jeux vidéos), et même de garder la distance avec ceux-ci.
Bon, essaie d'amortir les chocs sans pour autant encaisser tous les coups.
Ouais, il me semble que stigmatiser (par exemple, en insultant) est, la plupart du temps (voire toujours), contre-productif. Sus à la stigmatisation et aux stéréotypes ainsi qu'aux préjugés.
Comment trouver des moyens :
- de ne pas se laisser distraire quand on fait une activité importante ?
- d'arrêter une activité qui dure trop longtemps (et qui fait négliger le reste) ?
Je me souviens d'un élève avec qui je faisais les cours dans son salon, au début. Je devais à chaque fois le rappeler de ne pas se laisser distraire par les discussions des proches/amis à côté. Pour finir, j'avais demandé à faire le cours dans sa chambre, loin des distractions et autres stimulus perturbants.
Pour m'arrêter durant une activité, je me suis fait des horaires à ma sauce (utilisant le logiciel tableur et l'imprimante). Bon, j'ai la chance d'avoir différentes activités diverses.
"déficit d'inhibition latente", chus loin d'utiliser cette expression. J'aurais plutôt parlé de "difficulté à hiéarchiser/prioriser les informations", surtout quand elles sont nombreuses (un bar rempli de discussions éparses et euphoriques et avec la musique à 80 décibels).
As-tu parlé de tes suspicions Asperger à votre père et/ou d'autres personnes dans la famille ?
En tout cas, il me semble important de rompre (le mot est un peu tranchant ; dénouer, peut-être ? ) les éventuels dénis de réalité, chez quelque membre de la famille que ce soit.
Nosce te ipsum. Connais-toi toi-même.
Se savoir Asperger et diagnostiqué, ça peut permettre de ne pas perdre de l'énergie là où ça n'en vaut pas la peine, de chercher des pistes d'une autre manières, de nouvelles pistes, sous une deuxième lune.
Et puis, ça peut permettre de travailler à temps partiel, tout en recevant des subventions financières, ce qui est un droit, pas un profit.
Dans mon cas, je n'étais pas fermé à la piste Asperger quand ma mère m'en a parlé. Étant donné ma curiosité insatiable dans certains domaines (les sciences du comportement, entre autres), je suis parti à la pêche aux fichiers pdf sur l'autisme. Les torrents en regorgent. J'ai même commencé à participer à différents forums Asperger, surtout ici.
Si tu lui passes un petit/grand livre/fichier sur le syndrome d'Asperger, penses-tu qu'il pourrait commencer à le lire ?
S'il aime discuter de jeux audiovisuels, il y en a plusieurs sur ce forum, il me semble, qui aiment ça. Mais pas moi.
Oui, oui, nous sommes capables de discuter. Il suffit de lire ce forum à toués jours.
Est-ce que ton père peut être enclin à revoir ses attentes à la baisse. Entre le haut de l'échelle et le bas, il y a de nombreux paliers, tout un continuum. Et les spéculations flambantes (ces grosses bulles spéculatives) ont des effets dévastateurs sur l'économie. (déception, frustration, dépendance, désespoir, baisse de la confiance, voire rupture du lien de confiance envers les institutions qui soutiennent la spéculation sans borne, haute volatilité des prix face à une demande et une offre pas aussi élastiques, etc. ; stocker la marchandise dans des congélateurs, ça coûte ! ya plus d'saisons !)
"À ton âge", "pas comme les autres", de nouveau, les comparaisons aux effets culpabilisants. À éviter. De toute façon, Ziggy, y était pas comme les aut'. Peut-être même qu'il jouait du piano debout.
Lâche pas ! Sainte Bête !
Bon, essaie d'amortir les chocs sans pour autant encaisser tous les coups.
Ouais, il me semble que stigmatiser (par exemple, en insultant) est, la plupart du temps (voire toujours), contre-productif. Sus à la stigmatisation et aux stéréotypes ainsi qu'aux préjugés.
Comment trouver des moyens :
- de ne pas se laisser distraire quand on fait une activité importante ?
- d'arrêter une activité qui dure trop longtemps (et qui fait négliger le reste) ?
Je me souviens d'un élève avec qui je faisais les cours dans son salon, au début. Je devais à chaque fois le rappeler de ne pas se laisser distraire par les discussions des proches/amis à côté. Pour finir, j'avais demandé à faire le cours dans sa chambre, loin des distractions et autres stimulus perturbants.
Pour m'arrêter durant une activité, je me suis fait des horaires à ma sauce (utilisant le logiciel tableur et l'imprimante). Bon, j'ai la chance d'avoir différentes activités diverses.
"déficit d'inhibition latente", chus loin d'utiliser cette expression. J'aurais plutôt parlé de "difficulté à hiéarchiser/prioriser les informations", surtout quand elles sont nombreuses (un bar rempli de discussions éparses et euphoriques et avec la musique à 80 décibels).
As-tu parlé de tes suspicions Asperger à votre père et/ou d'autres personnes dans la famille ?
En tout cas, il me semble important de rompre (le mot est un peu tranchant ; dénouer, peut-être ? ) les éventuels dénis de réalité, chez quelque membre de la famille que ce soit.
Nosce te ipsum. Connais-toi toi-même.
Se savoir Asperger et diagnostiqué, ça peut permettre de ne pas perdre de l'énergie là où ça n'en vaut pas la peine, de chercher des pistes d'une autre manières, de nouvelles pistes, sous une deuxième lune.
Et puis, ça peut permettre de travailler à temps partiel, tout en recevant des subventions financières, ce qui est un droit, pas un profit.
Dans mon cas, je n'étais pas fermé à la piste Asperger quand ma mère m'en a parlé. Étant donné ma curiosité insatiable dans certains domaines (les sciences du comportement, entre autres), je suis parti à la pêche aux fichiers pdf sur l'autisme. Les torrents en regorgent. J'ai même commencé à participer à différents forums Asperger, surtout ici.
Si tu lui passes un petit/grand livre/fichier sur le syndrome d'Asperger, penses-tu qu'il pourrait commencer à le lire ?
S'il aime discuter de jeux audiovisuels, il y en a plusieurs sur ce forum, il me semble, qui aiment ça. Mais pas moi.
Oui, oui, nous sommes capables de discuter. Il suffit de lire ce forum à toués jours.
Est-ce que ton père peut être enclin à revoir ses attentes à la baisse. Entre le haut de l'échelle et le bas, il y a de nombreux paliers, tout un continuum. Et les spéculations flambantes (ces grosses bulles spéculatives) ont des effets dévastateurs sur l'économie. (déception, frustration, dépendance, désespoir, baisse de la confiance, voire rupture du lien de confiance envers les institutions qui soutiennent la spéculation sans borne, haute volatilité des prix face à une demande et une offre pas aussi élastiques, etc. ; stocker la marchandise dans des congélateurs, ça coûte ! ya plus d'saisons !)
"À ton âge", "pas comme les autres", de nouveau, les comparaisons aux effets culpabilisants. À éviter. De toute façon, Ziggy, y était pas comme les aut'. Peut-être même qu'il jouait du piano debout.
Lâche pas ! Sainte Bête !
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Re: Qui est mon frère ?
G.O.B. : Oh je n'avais de toute façon aucune intention de présenter ça comme un handicap de toute façon, c'est clair !
Saduoc : je pense qu'il a déjà des amis de ce type, sur internet notamment.
Moi j'ai pas peur de Papa (je crois même que ça lui fait un peu plaisir de nous voir nous révolter, même s'il n'est pas d'accord avec ce qu'on dit, le caractère "rentre-dans-le-lard" étant son principal atout à lui dans la vie, il voudrait qu'on soit pareil), donc je lance le mouvement pour que mon frère puisse enchaîner et se sentir plus à l'aise de répondre.
C'est donc vraiment de l'auto-discipline dont il a besoin, et c'est pas simple.
Niveau horaire, c'est plus compliqué, le problème c'est notamment le sommeil. On a beau lui dire "il est telle heure, va te coucher maintenant, ça te laisse à peine 7h de sommeil, car demain tu dois te lever à telle heure pour chercher des stages etc.", il continue ses jeux et ne va pas se coucher. Donc évidemment le lendemain, le radio-réveil chantonne pendant 1h sans effet, on cogne à la porte dix fois sans effet, et il perd facilement 2h sur la journée...
Je lui ai expliqué plein de fois, qu'il fallait qu'il se fixe une heure à laquelle dire à ses copains qu'il devait se déconnecter et se mettre au lit. Il est d'accord sur le principe, mais ne le fait pas.
On va quand même pas lui confisquer son ordi et le mettre au lit de force à 23 ans ?!
- À ma tante HPI, dont les 4 enfants sont HPI et dont le mari (mon oncle, le frère de mon père) également très très intelligent est peu sociable et a une passion pour… les oscilloscopes. Elle trouve ça plausible que le SA traîne dans les gènes de la famille et on lui a déjà émis cette hypothèse pour son mari, mais comme "il regarde les gens dans les yeux" elle avait un peu mis cette hypothèse de côté depuis…
- À ma mère, qui n'a pas beaucoup aimé. Une institutrice lui avait déjà parlé de ses soupçons pour une "forme d'autisme" sans plus de précision, et elle a très mal pris l'idée qui pour elle a probablement sonné comme un synonyme d'handicapé ou "débile". Quand je lui en ai parlé, ça lui semblait ridicule, tout comme le HPI lui a toujours semblé ridicule aussi ("un bon score à un test, c'est tout"… elle a elle-même 154 de QI et "ne voit pas ce que ça change"). Je pense qu'elle a très peur des étiquetages, je travaille donc très prudemment avec elle…
-À mon père… et contrairement à ce qu'on pourrait penser, il trouvait ça plausible et n'était pas révolté. Ce n'est pas pour autant qu'il a changé d'attitude. Pour lui quelles que soient les difficultés de mon frère (et je ne crois pas qu'il se rende compte de leur importance), il doit "se botter le cul" pour les compenser et les rendre invisibles, point final. Par exemple, sa dyslexie au moins est diagnostiquée et reconnue depuis longtemps, mais la dernière fois notre père nous a quand même fait une scène pas possible pour dire c'était intolérable d'écrire comme ça à son âge, qu'une fois les règles de français apprises il n'y avait plus de raison d'écrire autrement, qu'il ne voyait pas pourquoi ça lui prenait une relecture pour repérer des fautes qu'il ne ferait pas s'il réfléchissait au moment où il écrivait, etc. Le sans-faute est la normalité pour lui. Pas la "norme" statistique, mais ce qui est attendu et doit être fourni.
-À mon beau-père, qui m'écoute sans émettre de jugement puisqu'il ne se sent pas en position de se prononcer, mais qui demandait simplement quelles seraient les implications et améliorations concrètes pour mon frère si nous parvenions à obtenir confirmation de ça… en gros si ça valait vraiment le coup de balancer ce "scoop".
Peut-être une page internet pas trop longue à lire… pour qu'il cerne rapidement de quoi il s'agit, détermine rapidement s'il se sent concerné et le cas échéant que ça lui donne envie d'approfondir.
J'aurai probablement cette conversation avec lui de vive-voix d'abord, mais j'aimerais avoir une telle page vers laquelle le renvoyer ensuite. Je ne sais pas encore quelle page.
Saduoc : je pense qu'il a déjà des amis de ce type, sur internet notamment.
Oui, je "travaille" à plusieurs niveau. Je parle à mon père et à mon frère chacun de leur côté en coulisse, et puis aussi lors des confrontations. La dernière fois que nous avons déjeuné avec lui, j'ai pris l'initiative de contredire notre père car il engueulait (encore) mon frère à tort, et puis je passais le relai à mon frère : "Enfin du moins c'est ce que moi je pense, tu en dis quoi le Bestiau ? Tu es d'accord ?"freeshost a écrit :Bon, essaie d'amortir les chocs sans pour autant encaisser tous les coups.
Moi j'ai pas peur de Papa (je crois même que ça lui fait un peu plaisir de nous voir nous révolter, même s'il n'est pas d'accord avec ce qu'on dit, le caractère "rentre-dans-le-lard" étant son principal atout à lui dans la vie, il voudrait qu'on soit pareil), donc je lance le mouvement pour que mon frère puisse enchaîner et se sentir plus à l'aise de répondre.
Mon frère travaille dans sa chambre, et sur ordinateur (emails de demande de stage et programmation), et même si tu lui enlevais tout, il est aussi très sujet aux distractions internes.Pour finir, j'avais demandé à faire le cours dans sa chambre, loin des distractions et autres stimulus perturbants.
C'est donc vraiment de l'auto-discipline dont il a besoin, et c'est pas simple.
Il a un calendrier pour les dates importantes oui.Je me suis fait des horaires à ma sauce (utilisant le logiciel tableur et l'imprimante).
Niveau horaire, c'est plus compliqué, le problème c'est notamment le sommeil. On a beau lui dire "il est telle heure, va te coucher maintenant, ça te laisse à peine 7h de sommeil, car demain tu dois te lever à telle heure pour chercher des stages etc.", il continue ses jeux et ne va pas se coucher. Donc évidemment le lendemain, le radio-réveil chantonne pendant 1h sans effet, on cogne à la porte dix fois sans effet, et il perd facilement 2h sur la journée...
Je lui ai expliqué plein de fois, qu'il fallait qu'il se fixe une heure à laquelle dire à ses copains qu'il devait se déconnecter et se mettre au lit. Il est d'accord sur le principe, mais ne le fait pas.
On va quand même pas lui confisquer son ordi et le mettre au lit de force à 23 ans ?!
C'est pourtant le terme scientifique ^^ (Cela dit, moi-même ça me fait toujours penser au genre de truc que tu fais quand t'as bu et que t'es "désinhibé" lol)"déficit d'inhibition latente", chus loin d'utiliser cette expression.
Oui. J'ai disséminé ces témoignages dans le topic, alors je résume :As-tu parlé de tes suspicions Asperger à votre père et/ou d'autres personnes dans la famille ?
- À ma tante HPI, dont les 4 enfants sont HPI et dont le mari (mon oncle, le frère de mon père) également très très intelligent est peu sociable et a une passion pour… les oscilloscopes. Elle trouve ça plausible que le SA traîne dans les gènes de la famille et on lui a déjà émis cette hypothèse pour son mari, mais comme "il regarde les gens dans les yeux" elle avait un peu mis cette hypothèse de côté depuis…
- À ma mère, qui n'a pas beaucoup aimé. Une institutrice lui avait déjà parlé de ses soupçons pour une "forme d'autisme" sans plus de précision, et elle a très mal pris l'idée qui pour elle a probablement sonné comme un synonyme d'handicapé ou "débile". Quand je lui en ai parlé, ça lui semblait ridicule, tout comme le HPI lui a toujours semblé ridicule aussi ("un bon score à un test, c'est tout"… elle a elle-même 154 de QI et "ne voit pas ce que ça change"). Je pense qu'elle a très peur des étiquetages, je travaille donc très prudemment avec elle…
-À mon père… et contrairement à ce qu'on pourrait penser, il trouvait ça plausible et n'était pas révolté. Ce n'est pas pour autant qu'il a changé d'attitude. Pour lui quelles que soient les difficultés de mon frère (et je ne crois pas qu'il se rende compte de leur importance), il doit "se botter le cul" pour les compenser et les rendre invisibles, point final. Par exemple, sa dyslexie au moins est diagnostiquée et reconnue depuis longtemps, mais la dernière fois notre père nous a quand même fait une scène pas possible pour dire c'était intolérable d'écrire comme ça à son âge, qu'une fois les règles de français apprises il n'y avait plus de raison d'écrire autrement, qu'il ne voyait pas pourquoi ça lui prenait une relecture pour repérer des fautes qu'il ne ferait pas s'il réfléchissait au moment où il écrivait, etc. Le sans-faute est la normalité pour lui. Pas la "norme" statistique, mais ce qui est attendu et doit être fourni.
-À mon beau-père, qui m'écoute sans émettre de jugement puisqu'il ne se sent pas en position de se prononcer, mais qui demandait simplement quelles seraient les implications et améliorations concrètes pour mon frère si nous parvenions à obtenir confirmation de ça… en gros si ça valait vraiment le coup de balancer ce "scoop".
Je ne sais pas s'il voudra de ça.Et puis, ça peut permettre de travailler à temps partiel, tout en recevant des subventions financières, ce qui est un droit, pas un profit.
Un livre non, je ne crois pas, parce qu'il a d'autres livres qui l'intéressent davantage.Si tu lui passes un petit/grand livre/fichier sur le syndrome d'Asperger, penses-tu qu'il pourrait commencer à le lire ?
Peut-être une page internet pas trop longue à lire… pour qu'il cerne rapidement de quoi il s'agit, détermine rapidement s'il se sent concerné et le cas échéant que ça lui donne envie d'approfondir.
J'aurai probablement cette conversation avec lui de vive-voix d'abord, mais j'aimerais avoir une telle page vers laquelle le renvoyer ensuite. Je ne sais pas encore quelle page.