TCS = trouble de la communication sociale

[Lilas]

Il en a déjà été un peu question, notamment sur le fil de présentation de Tugdual, mais pas de fil dédié à ce qu'il me semble.

Le médecin que j'ai rencontré hier a employé ce terme au détour de la conversation,
probablement pour me préparer à l'éventualité de recevoir ce diagnostic plutôt que celui d'autisme.

Je pense que, de plus en plus, des personnes consultant pour un diagnostic d'autisme risquent de repartir avec ce trouble de la communication sociale, et de nombreuses questions y afférant.

Donc, je vous propose de regrouper ici les questions et réponses que nous pourrions avoir sur le sujet.

Je commence avec quelques questions :

• Parle-t-on toujours d'un trouble neurologique, qui reste proche de l'autisme (une sorte d'autisme incomplet ou en-deçà des seuils), ou risque-t-on d'y retrouver aussi des personnes souffrant de problèmes psychologiques, au risque d'en faire un fourre-tout ?
• Qu'est-il proposé ensuite en terme de suivi ? est-il distinct de ce qu'il serait si le diagnostic était TSA ?
• Y a-t-il des niveaux de sévérité, comme pour les TSA ?

Définition :

• Trouble de la communication sociale (pragmatique)...

Modifications :

• Ajout de la définition (DSM5).

[laboulette]

Je crois qu'il est dans le nouveau DSM. Il me semble que c'est HAD qui avait évoqué la question dans la présentation de Tugdual.
L'idée de définir un trouble ne me pose pas de problème, à condition que comme tu le dis, ce ne soit pas un fourre tout par défaut.
Je ne sais pas pour le coup si on rentre dans un trouble neurologique ou dans quelque chose de psychologique qui serait la conséquence d'une histoire personnelle. D'ailleurs a t'on la connaissance là dessus à l'heure actuelle?
J'ai trouvé cela sur psychomédia :
http://www.psychomedia.qc.ca/dsm-5/2014 ... on-sociale
Je mets le lien plutôt que citer car c'est indiqué "tout droits réservés"
La description sur ce à quoi ce serait du me laisse un peu perplexe.

[Lilas]

Un autre lien vers un document qui me semble intéressant :
http://proaidautisme.org/wp-content/upl ... SM5_FR.pdf
(sur les nouveaux critères du DSM V en général par contre, donc peut-être déjà posté ailleurs ?)

D’autres critiques sont aussi largement formulées contre l’introduction du nouveau diagnostic du trouble de la communication sociale.
On ne sait pas clairement dans quelle mesure ce diagnostic est lié à celui de l’autisme.
Comme il s’agit d’un nouveau diagnostic, des doutes subsistent quant à son utilité pratique en termes de stratégies de traitement et quant à savoir si les personnes diagnostiquées avec cette condition pourront avoir accès à des services adaptés pour leur condition.

[laboulette]

A oui, je l'ai lu tout à l'heure. En fait, j'ai l'impression que l'on a créé une nouvelle dénomination, sans doute justifiée par le fait que l'augmentation des démarches diagnostiques les ont conduit à détecter qu'il existait un groupe à part entière.
En revanche, j'en déduis, peut être à tord, que le fait que ce soit sûrement conduit sur une observation clinique récurrente ne leur ait pas permis pour l'instant à avoir des pistes en terme de causes, facteur déclenchant.
S'agit-il d'un trouble neurologique? pour le moment, il n'ont pas l'air d'aller vers ça dans la description. S'agit t'il d'un trouble psychologique?
Les causes sont-elles dans l'environnement, les gènes, l'éducation, le milieu... C'est problématique tant c'est peu décrit et ça semble encore peu étudié.
Les prises en charges sont-elles similaires au SA?
Bref, à mon avis, il va falloir attendre avant dans savoir plus.
Connaissant également quelques américains, et pour en avoir parlé avec eux, j'ai l'impression aussi que beaucoup de gens se retrouvaient très facilement dans le diagnostique de SA, pour différentes raisons. Un ami m'a expliqué (mais je ne suis pas sûre d'avoir bien compris) que là bas, vu l'état de protection sociale, un diagnostique de SA, permettait d'avoir accès à medicare. Et qu'il y avait un véritable phénomène, qui existe avec d'autres troubles et/ou pathologie. De nombreuses personnes chercheraient pour des raisons évidentes à bénéficier de medicaid ou medicare?
Du coup, il ont peut-être cherché à restreindre le périmètre aux cas plus spécifique.
Je reste prudente quand j'avance cela, ce n'est qu'une pure hypothèse de ma part, à ne pas prendre donc au pied de la lettre bien entendu. Mais comme le DSM leur sert de référence quant à la prise en charge qu'elle soit thérapeutique ou sociale, cela pourrait être cohérent.

[zad]

oui, j'en étais arrivé à me dire, que le TCS c'est grossomodo l'étiquette qui va super bien aux personnes dans le phénotype, qui n'ont que des traits autistiques, une bonne adaptation, un bon niveau intellectuel, sans stéréotypies ou comportements stéréotypés à un niveau handicapant, etc.

les TSA, avec l'échelle niv I, II, III, correspond aux autismes où il y a besoin de soutien pour compenser le handicap

et donc, qu'un TSA niveau zero, on retombe sur le TCS

'fin, ce n'est que ma vision du bidule à ce jour

[Tugdual]

Pour l'instant je ne sais pas trop quoi en penser.

Mais votre vision de la chose est plausible ...

[Lilas]

oui, j'en étais arrivé à me dire, que le TCS c'est grossomodo l'étiquette qui va super bien aux personnes dans le phénotype, qui n'ont que des traits autistiques, une bonne adaptation, un bon niveau intellectuel, sans stéréotypies ou comportements stéréotypés à un niveau handicapant, etc.

les TSA, avec l'échelle niv I, II, III, correspond aux autismes où il y a besoin de soutien pour compensé le handicap

et donc, qu'un TSA niveau zero, on retombe sur le TCS

'fin, ce n'est que ma vision du bidule à ce jour

Je ne le vois pas tout à fait comme ça.
Pour moi, on tombe sur du TCS lorsque les stéréotypies ou comportements stéréotypés sont absents ou présents à un niveau non handicapant.
Par contre, les troubles dans la communication et l'interaction sociales sont bien présents et handicapants, et devraient pouvoir bénéficier d'un soutien.
Sinon, pourquoi poser un quelconque diagnostic, si tout va bien ?

Une autre étude sur le sujet, avec récapitulatif en fin de pdf des critères diagnostiques des deux troubles, TSA et TCS.
Il y est question justement du type de prise en charge à apporter aux enfants diagnostiqués TCS et non plus TSA.
Et des questions de subventions et autres assurances qu'évoquait laboulette.
http://www.rneted.ca/wp-content/uploads ... Winner.pdf

[zad]

oui, mais les problématiques d'accès au soin tel que décrites dans ces documents ne concernent en gros que l'amérique du nord.

je rappelle que l'on peut envoyer un dossier à la mdph sans aucun diagnostic et obtenir les outils/services/etc pour compenser un handicap.
c'est la mdph (cdaph) qui évalue le handicap. donc TCS ou TSA ou ce que tu veux, ça n'empeche pas en france d'acceder à des services.

par contre, on ne va pas envoyer dans un SAVS TED quelqu'un qui à un TCS, pcq la prise en charge sera differente

par expl, pour un autiste, lui apprendre à gerer son argent, son hygiène corporelle, faire ses courses, ou de l'amener à avoir une activité associative ;
pour un TCS, j'images qu'il s'agit plutot de soutien psychologique, d'orientation profesionnelle, de compétences sociales ...

qqpart ce n'est pas la meme formation qui est demandé pour l'un et pour l'autre

[Tugdual]

par contre, on ne va pas envoyer dans un SAVS TED quelqu'un qui à un TCS, pcq la prise en charge sera differente

Le CRA m'a quand même dirigé vers une psychiatre
spécialisée dans le SA. Pour l'instant, je ne l'ai pas
encore vue (encore et toujours en liste d'attente),
donc je ne sais pas ce qu'elle va me proposer ...

Par ailleurs, en relisant vos documents, je viens de
réaliser qu'au CRA, je n'ai pas insisté sur mes intérêts
spécifiques. En fait j'ai insisté sur ce qui me perturbe,
ce qui me gêne (donc beaucoup le social). Mais comme
mes intérêts spécifiques ne me dérangent pas vraiment
(d'autant que j'ai fait de mon métier le plus important),
alors j'en ai peu parlé, ou du moins sans insister ...

[Athéna]

je ne vois pas bien la différence entre "troubles de la communication" et "troubles des interactions sociales". Je pose la question car les deux sont différenciés quand on parle de triade autistique, ajoutés aux intérêts restreints.

[Lilas]

Dans le DSM V, il n'y a plus qu'un seul terme justement, et donc plus de triade mais seulement 2 composantes.
C'est sûrement que la distinction entre les deux n'était pas flagrante.

[Athéna]

D'accord donc dans ce cas, une personne étiquetée "trouble de la communication sociale" présenterait les mêmes caractéristiques qu'un aspie mais sans les intérêts restreints ? Du coup Tugdual, si tu as des intérêts restreints... bon j'imagine que ce n'est pas si simple que cela mais ça vaudrait peut-être le coup de revenir dessus.

[Rose]

je rappelle que l'on peut envoyer un dossier à la mdph sans aucun diagnostic et obtenir les outils/services/etc pour compenser un handicap.
c'est la mdph (cdaph) qui évalue le handicap. donc TCS ou TSA ou ce que tu veux, ça n'empeche pas en france d'acceder à des services.

Dans le dossier MDPH à remplir, il y a une grande partie (plusieurs feuillets) que le médecin doit remplir. Sans cette partie médicale, le dossier ne peut être validé.

[Lilas]

D'accord donc dans ce cas, une personne étiquetée "trouble de la communication sociale" présenterait les mêmes caractéristiques qu'un aspie mais sans les intérêts restreints ?

Dans ce sens là, c'est toute la question.
Ne risque-t-il pas justement d'y avoir un mélange de profils (par exemple, quelqu'un de simplement très timide ne pourrait-il pas recevoir ce diagnostic ?)
Mais l'inverse pour moi est vrai : une personne présentant les mêmes caractéristiques qu'un aspie mais sans les intérêts restreints serait étiquetée "trouble de la communication sociale"

Du coup Tugdual, si tu as des intérêts restreints... bon j'imagine que ce n'est pas si simple que cela mais ça vaudrait peut-être le coup de revenir dessus.

Le médecin que j'ai vu m'a parlé de seuil.
Si le seuil n'est pas suffisamment critique, pour chacune des deux composantes, alors le diagnostic de TSA sera exclu.

Si j'en crois le document (lien de mon précédent post), le niveau minimum pour l'aspect "intérêt restreint" correspond à la description suivante :

Les rituels et comportements restreints et répétitifs nuisent considérablement au fonctionnement dans
un ou plusieurs contextes. Résistance aux tentatives d'autrui de mettre fin aux comportements restreints et
répétitifs ou à la redirection d'intérêts fixé

Après, si comme le dit Tugdual, ses intérêts restreints sont présents mais pas handicapant, et ne nécessitent donc pas un soutien, un diagnostic de TSA n'apportera rien de plus au niveau médical.

La question reste toutefois posée concernant la reconnaissance par l'extérieur et le sentiment d'appartenance à une communauté, qui vont accompagner un diagnostic d'autisme mais probablement pas, aujourd'hui tout du moins, un diagnostic de TCS.
Mais là, on sort du cadre médical, et donc de celui du diagnostic strictement dit.

Ça me semble toutefois très important, de pouvoir s'identifier et reconnaître enfin des "autres" qui vont avoir un fonctionnement semblable au sien, et l'impact de dissocier le TCS du TSA, dans ce sens-là, est loin d'être négligeable.

[Tugdual]

Pour revenir sur nos intérêt restreints ...

Après, si comme le dit Tugdual, ses intérêts restreints sont présents mais pas handicapant, et ne nécessitent donc pas un soutien, un diagnostic de TSA n'apportera rien de plus au niveau médical.

Comme je l'ai dit auparavant, j'ai fait mon métier de mon
principal intérêt spécifique : développer des logiciels.
Et mes quelques employeurs ne se sont jamais plaints
que je ne m'arrête pas manger le midi (à une époque),
ou que je fasse la fermeture en restant bosser le soir.

J'ai juste eu quelques remarques sur quelques points
dont il était impossible de me faire déroger, concernant
ma rigueur jugée excessive : dans la structure de mes
projets, de mon organisation, de ma façon de bosser ...

Donc, pendant des années, cela n'a pas été handicapant.

Cela n'a commencé à poser problème que lorsque
la société a grandit, et qu'il a fallu envisager de travailler
en équipe : là, le manque de rigueur autour de moi est
devenu problématique. J'ai vécu comme un paradoxe
insupportable le fait qu'on me demande une grande rigueur
administrative (réunions, relevés d'horaires, ce genre de
trucs inutiles ...) alors qu'on me reprochait de plus en plus
ma rigueur pour mon cœur de métier, indispensable pour moi ...

Là c'est devenu handicapant, car il m'est impossible de
travailler autrement qu'avec ma rigueur propre, et en
concentration totale et exclusive sur mon projet du
moment, alors qu'on me demandait de papillonner d'un
morceau de projet à un autre, et qu'on me perturbait
avec des tâches administratives qui cherchaient à
me distraire régulièrement de mon activité préférée ...