Recherches sur l'autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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zad
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par zad »

cricri16 a écrit :
had a écrit :et combien de milliers d'euro cela coûte aux familles par les "facilitateurs" et pour "le matériel" ?

pourriez vous nous envoyer les liens, qui démontrent l'efficacité cette "méthode miracle" dans des articles scientifiques, issue de revues à comité de lecture (peer review) ?
en attendant, je rappelle aux familles intéressées qu'il n'y a pas de miracle en autisme, et que à l'heure actuelle, les meilleures méthodes sont décritent dans les recommandations de la HAS.
Voyons, Had, Modérateur... bonjour,
Je répète donc que : je suis dans un témoignage en tant que dyslexique et autiste aspie.
Je ne m'appuie pas sur des texte "scientifiques de haut niveau" pour prétendre que "untel a dit ça, alors c'est bon ou pas bon"... et je n'ai mentionné aucun miracle. Seulement, et c'est déjà bien, des résultats remarquables...
Je parle de mon expérience et je n'ai aucune démonstration à faire. A chacun de se servir de son intelligence, de sa sensibilité, et de prendre le temps de regarder, d'interroger les facilitants sur ce qu'ils proposent.
Ensuite, ce que ça coûte... en effet, qu'est-ce que ça coûte un parcours "institutionnalisé"... ? Ce n'est pas à moi de vous le dire. Renseignez-vous à partir du site. Et veuillez, je vous prie, si vous faites la comparaison du coût et aussi de l'efficience, montrer le résultat, au lieu de me lancer, à moi, qui exprime ma satisfaction en tant que cliente, que ce que j'ai vécu ne correspond pas à votre vision de "la meilleure méthode" !!!
(Autre chose, je ne gagne rien sur la parution de ce livre.)
A vous de voir si vous désirez réfléchir ou réagir.
Si ce site est réservé aux usagers de la pensée unique et ne peut recevoir l'enthousiasme d'une personne, moi, qui croyais qu'étant dite "autiste asperger", je pouvais partager une expérience qui en intéresserait beaucoup, que je pouvais trouver des contacts "humains", je suis désolée et je vous laisse à vos affaires.
cricri16
pas la peine de le prendre aux sentiments.

ça aurait été plus intéressant d'être honnête et dire le coût réel et complet de la méthode.
pourquoi ne pas répondre à cette question : quel est le prix ?
ce n'est pas de ma faute si sur internet, on parle de milliers d'euro pour faire appel à un "facilitant" (what ever that means)

des résulats remarquables, ça doit s'appuyer sur des preuves. sinon c'est du sentiment, et un sentiment n'est pas la preuve qu'une méthode marche ou pas.

des études avec groupes témoins (avec la méthode davis, sans la méthode, avec une autre méthode) c'est le minimum quand on affirme l’efficacité d'un "soin".
TSA :mryellow:
cricri16
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par cricri16 »

had a écrit :
cricri16 a écrit :Voyons, Had, Modérateur... bonjour,
Je répète donc que : je suis dans un témoignage en tant que dyslexique et autiste aspie.
Je ne m'appuie pas sur des texte "scientifiques de haut niveau" pour prétendre que "untel a dit ça, alors c'est bon ou pas bon"... et je n'ai mentionné aucun miracle. Seulement, et c'est déjà bien, des résultats remarquables...
Je parle de mon expérience et je n'ai aucune démonstration à faire. A chacun de se servir de son intelligence, de sa sensibilité, et de prendre le temps de regarder, d'interroger les facilitants sur ce qu'ils proposent.
Ensuite, ce que ça coûte... en effet, qu'est-ce que ça coûte un parcours "institutionnalisé"... ? Ce n'est pas à moi de vous le dire. Renseignez-vous à partir du site. Et veuillez, je vous prie, si vous faites la comparaison du coût et aussi de l'efficience, montrer le résultat, au lieu de me lancer, à moi, qui exprime ma satisfaction en tant que cliente, que ce que j'ai vécu ne correspond pas à votre vision de "la meilleure méthode" !!!
(Autre chose, je ne gagne rien sur la parution de ce livre.)
A vous de voir si vous désirez réfléchir ou réagir.
Si ce site est réservé aux usagers de la pensée unique et ne peut recevoir l'enthousiasme d'une personne, moi, qui croyais qu'étant dite "autiste asperger", je pouvais partager une expérience qui en intéresserait beaucoup, que je pouvais trouver des contacts "humains", je suis désolée et je vous laisse à vos affaires.
cricri16
pas la peine de le prendre aux sentiments.
ça aurait été plus intéressant d'être honnête et dire le coût réel et complet de la méthode.
pourquoi ne pas répondre à cette question : quel est prix ?
ce n'est pas de ma faute si sur internet, on parle de milliers d'euro pour faire appel à un "facilitant" (what ever that means)
des résulats remarquables, ça doit s'appuyer sur des preuves. sinon c'est du sentiment, et un sentiment n'est pas la preuve qu'une méthode marche ou pas.
des études avec groupes témoins (avec la méthode davis, sans la méthode, avec une autre méthode) c'est le minimum quand on affirme l’efficacité d'un "soin".
Vous êtez décidément bien obtus...
Que ceux qui lisent se fassent une idée de cela.
Vous vous croyez vraiment "bien" ? hum...
Allez vous faire voir... voyez, je le dis poliment.

Modération (G.O.B.) : correction balises...
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zad
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par zad »

:mryellow:

doit on conclure que cette méthode coûte des milliers d'euro (non remboursés) et joue sur la fragilité des parents ?

le fil où vous intervenez s'appelle "Recherches sur l'autisme". où est la recherche vis à vis de la méthode dont vous faites la publicité ici ?
TSA :mryellow:
cricri16
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par cricri16 »

had a écrit ::mryellow:

doit on conclure que cette méthode coûte des milliers d'euro (non remboursés) et joue sur la fragilité des parents ?

le fil où vous intervenez s'appelle "Recherches sur l'autisme". où est la recherche vis à vis de la méthode dont vous faites la publicité ici ?
On appelle ça "manipulation", votre façon de converser.
Vous ne le faites peut-être pas exprès...
Vous n'avez pas vraiment lu ce que j'ai écrit.
C'en est attendrissant à la fin, votre insistance sur le prix et peut-être la fragilité des parents. C'est votre histoire, qui vous aveugle tellement ? Vous ne voyez pas que vous avez affaire à quelqu'un qui a voulu parler de quelque chose de très chouette qui lui est arrivé...

Désolée, encore, de ne pas avoir publié très exactement là où il le fallait...
Mais, après tout, pourquoi ça ne fait pas partie de la recherche ? Lisez, renseignez-vous encore une fois, vous comprendrez qu'il y a du travail de recherche justement...
Mais non, je ne veux pas faire de pub.
Frottez-vous les yeux, réveillez-vous, je suis une simple personne spontanée et je vous demande pardon de vous avoir dérangé dans votre sommeil...

Rendez-moi service, effacez mon inscription de ce site ou dites-moi comment le faire.
Comme ça, vous pourrez continuer la conversation tout seul, puisque vous faites vous-même les réponses que vous voudriez lire de ma part...
Pardon pour ceux qui suivent cette conversation somnambulique, je laisse Had dans ses rêves...
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Idée
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Idée »

De façon générale, face aux méthodes, quelles qu'elles soient, dès que ça touche à la santé d'une personne (santé physique, santé psychique, handicap, difficultés passagères ou permanentes...), je pense qu'il est normal de questionner (je m'inquiéterais de l'inverse...). Autour de ce champ, gravite de nombreux charlatans prêts à vendre leurs produits, recettes, méthodes... Certains ne font que faire perdre du temps ou de l'argent (ou les deux - ce qui peut tout de même avoir des conséquences), d'autres sont franchement dangereux. D'où l'importance de conserver et d'user de son esprit critique.

Il aurait été intéressant d'avoir l'ouverture de répondre aux questions posées par had qui m'apparaissent pertinentes (coûts, études concernant l'efficacité de la méthode).

En faisant une petite recherche, je suis tombée sur un article qui répond partiellement aux questions posées (l'article datant de 2008, il serait intéressant de voir ce qu'il s'est passé depuis, mais difficile de trouver des informations) :
A Civilized Disagreement on the Efficacy of the Davis Dyslexia Method

Quelques extraits :
I have two distinct objections to the Davis Method:

- Ronald Davis came up with the method in 1980, before the publication of objective research (using brain-imaging technology) on the neurocognitive roots of dyslexia were widely known. (mid-1990s). He did not alter or change his Method based on new research, and the implications of the new research have been misrepresented by the Davis Dyslexia Association (also see here, Brain Research and Dyslexia)

- While the Davis Method has been offering "treatment" since 1982, no independent, objective evaluations of efficacy of the Davis Method have ever been performed, or has the efficacy of the Davis Method ever been evaluated compared to other approaches to remediating dyslexia, such as the variations of the Orton-Gillingham approach or Rave-O
Je ne ferai pas une traduction littérale, mais simplement dégager les grandes lignes de pensées de cette critique. La personne qui écrit l'article formule deux objections à la méthode Davis concernant la dyslexie. La première étant que, bien que la méthode ait été développée au courant des années 80, il n'a jamais cherché à utiliser les données basées sur les nouvelles recherches pour modifier, inclure ou améliorer sa méthode. La seconde objection concerne le fait que malgré que cette méthode soit offerte en traitement depuis 1982, elle n'a jamais été évaluée de façon objective, ni comparée à d'autres approches en terme d'efficacité thérapeutique.
To summarize: The Davis Method has no basis in what we now know about the neurocognitive nature of reading, and has no evidence of efficacy. Any educator or educational therapist recommending the Davis Method for remediation of dyslexia is behaving unethically.
L'auteur de la critique indique que, par conséquent, la méthode Davis ne s'appuie pas sur ce que nous savons aujourd'hui en science neurocognitive. Et ne présente pas une efficacité évidente. En l'heure actuelle, donc, il n'est pas éthique, de la part d'un éducateur ou d'un thérapeute de recommander cette pratique dans le champs de la dyslexie.
I don't think the Davis Method is "actively harmful" -- except to the parents' wallet, and the child's time and expectations. But there is another sense in which it is damaging -- the totally unfounded "explanation" of dyslexia gets in the way of a more sophisticated and nuanced view of each dyslexic child's strengths and weaknesses.
La personne qui formule cette critique, ne pense pas que la méthode Davis soit activement (ou volontairement) dommageable (excepté pour le portefeuille des parents et le temps pris aux enfants). Malgré l'absence de volonté de nuire, il reste que cette méthode demeure dommageable dans le sens où elle s'appuie sur des explications infondées de la dyslexie et devrait s'appuyer davantage sur une vue plus sophistiquée et plus nuancée des forces et des difficultés rencontrées par chaque enfant dyslexique.
Update: I, like Gimpy, believe that the people associated with the Davis Dyslexia Correction Method are motivated by " a genuine desire to help dyslexic people" and that they believe in the validity and efficacy of what they are doing.

But "belief" isn't enough. Data is necessary.
Cette personne fait un ajout à l'article initial en disant qu'elle croit que les personnes qui sont associées à la méthode Davis, croient dans la validité et dans l'efficacité de ce qu'ils font et partagent leur avis en ayant le réel désir d'aider les personnes dyslexiques.
Mais que les "croyances" ne sont pas suffisantes. Des données sont nécessaires.

Il y a peut-être quelques maladresses dans ma façon de traduire (c'est fait rapidement). Si certains ont une formulation plus efficace ou précise....
HP+SA
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zad
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par zad »

vous connaissez bien la méthode. vous déclarez en avoir tiré de nombreux bénéfices.

alors, dites en plus : le prix pour commencer :mryellow: !

plutot que de nous dire "cherchez par vous meme", alors meme que vous venez vanter la qualité de cette méthode, donnez nous des pistes, de l'informations, permettez nous de nous faire notre propre idée en donnant les liens vers les articles scientifiques publiés ? pourquoi pas ?

votre histoire est une chose, mais on ne généralise pas à partir d'un cas (le votre, votre expérience subjective ne fait pas une preuve)

enfin, vous vous êtes inscript sur le forum et votre premier message mets en avant une méthode pour laquelle il est difficile d'obtenir des informations fiables.

vous refusez de répondre à des questions simples sur la validité et le cout de la méthode que vous venez présenter. il n'est pas anormal que la modération
du forum s'inquiète, et cherche à obtenir des informations afin justement ... d'éviter que des parents soient manipulés.

ps : je n'ai rien exprimé de ma propre histoire, aussi il est mal venu d'en parler comme vous le faites puisque vous ne la connaissez pas :mryellow:
TSA :mryellow:
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Laura Ingalls
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Laura Ingalls »

ça ressemble tout à fait à des techniques classiques de vente! Refuser de donner le prix, entre-autres, c'en est une bien connue! Et en général, ça indique que c'est très cher!
Par ailleurs, le site Français parle de dyslexie et apparemment pas d'autisme.
ça ressemble pas mal à de la pub pour une méthode "miracle". Je serais méfiante.
"L'autisme n'est pas contagieux et je trouve que c'est bien dommage d'ailleurs!" J. Schovanec

Diagnostiquée asperger
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Murielle
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Murielle »

Je rejoins Idée, Had et Laura....Il est tout à fait normal et sain de poser des questions...même gênantes.!
Le prix et les résultats des études doivent être dits .
Cricri semble monter dans les tours bien rapidement au lieu de s'expliquer posément....Ca n'amène que méfiances et questionnements sur l’honnêteté de la chose .! :?
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Rose
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Rose »

Après quelques recherches, le prix d'une semaine de session revient entre 700 et plus de 900 euros.
Les enfants doivent faire une semaine entière de 30 heures, puis les parents faire aussi une session pour continuer le travail. Ça c'est sur Paris et il faut prévoir les pic-nique du midi et goûters.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Rose
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Rose »

J'ai oublié d'écrire que la dernière après-midi est pour les parents, si j'ai bien compris, pour anticiper la future formation des parents. Et rien sur l'autisme, la prise en charge concerne uniquement la dyslexie.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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G.O.B.
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par G.O.B. »

Brain representations of social thoughts accurately predict autism diagnosis - 02/12

Résumé : des chercheurs américains auraient mis en place une technique pour diagnostiquer les TSA à partir d'IRM en demandant à la personne de penser à des situations sociales (à confirmer car échantillon de seulement 34 personnes).

EDIT : l'étude complète (merci had) > http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0113879

2 contraintes pour le moment (cf study limitations) : difficile à appliquer dans le bas du spectre + confusion possible avec d'autres troubles neuro
F84.5 | Things go wrong so that you appreciate them when they're right, you believe lies so you eventually learn to trust no one but yourself, and sometimes good things fall apart so better things can fall together.
Pupuce
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Pupuce »

Ce serait vraiment bien d'aboutir à une technique autre que clinique pour détecter l'autisme de façon irréfutable :bravo: (sans devoir passer par un parcours du combattant)
Officiellement non-autiste

"J'aurais pas été besoin" Nikos Aliagas, philosophe grec des Lumières
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Benoit
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Benoit »

Avec un peu plus de détail, leur protocole expose une absence de "rapport à soi" dans la représentation cérébrale des interactions sociales des 17 personnes HFA.
Je n'ai pas vu à quelle population appartenait la personne pour qui le test n'a pas "fonctionné". Dans l'article complet, c'est une personne HFA que la machine a incorrectement catégorisé.

Je me demande si on peut étendre la théorie - de tout rattacher à soi dans le monde neurotypique - à un ensemble plus vaste de questions.
Et également en quelle mesure le niveau de "sociabilisation" des personnes avait un impact sur les résultats, et s'il est une cause ou une conséquence du HFA.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Tugdual
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Tugdual »

Sur Cerveau&Psycho : Une .piste pour soigner l’hypersensibilité des autistes.
Spoiler : L'article : 
Une piste pour soigner l’hypersensibilité des autistes

Des biologistes ont identifié la cause de l’hypersensibilité sensorielle qui
touche un grand nombre d’autistes et réussi à la corriger chez la souris.


Avez-vous déjà été ébloui par des néons de supermarché au point que cela en devienne
douloureux ? Le simple fait de porter des vêtements est-il désagréable ? De nombreux
autistes sont victimes d’une hypersensibilité sensorielle, susceptible de toucher tous
les sens. L’équipe d’Andréas Frick, à l’Inserm, a découvert les mécanismes cérébraux
en cause et réussi à résoudre le problème chez la souris.

Les troubles du spectre autistique touchent plus de 650 000 personnes en France,
dont 150 000 enfants. Ils se manifestent par divers symptômes, notamment un
manque de sociabilité, des difficultés à communiquer et des comportements répétitifs.
Près de 90 % des personnes touchées souffrent aussi un défaut de traitement
de l’information sensorielle, entraînant une hypersensibilité ou au contraire un manque
de sensibilité, voire les deux. Ce défaut peut toucher n’importe quel sens – voire tous
à la fois — et se révéler très handicapant au quotidien.

Les chercheurs se sont intéressés à l’un des troubles du spectre autistique, le syndrome
du X fragile. Ce trouble est dû à une mutation génétique et entraîne une déficience
intellectuelle – c’en est d’ailleurs la première cause héréditaire.

Les biologistes ont travaillé sur des souris qui présentaient les symptômes et la mutation
génétique caractéristiques du syndrome de l’X fragile. Ils ont d’abord testé leur réponse
à une stimulation tactile (toucher la moustache ou la patte) pendant qu’ils mesuraient
l’activité électrique de leur cerveau. Les neurones du cortex somatosensoriel des souris,
qui traite les informations tactiles, se sont révélés être hyperexcitables, c’est-à-dire qu’ils
s’activent plus souvent et émettaient plus d’influx nerveux que ceux de souris normales.
C’est ce qui conduirait à une réponse excessive aux stimulus sensoriels. Cette hyperexcitabilité
avait déjà été constatée pour d’autres types de stimulus, notamment auditifs.

Les chercheurs ont ensuite cherché à comprendre pourquoi. Le syndrome de l’X fragile est
causé par la mutation du gène codant une protéine nommée FMRP. On savait que cette
protéine interagit avec de nombreuses molécules et qu’elle est liée à la plasticité cérébrale,
mais des études récentes ont montré qu’elle régule aussi l’activité de certains canaux ioniques.
Or ces canaux intégrés aux membranes cellulaires, qui s’ouvrent et se ferment pour réguler
les flux d’ions dans la cellule, sont un élément clef de l’activité électrique des neurones.
La mutation du gène de la protéine FMRP pourrait-elle en rendre certains dysfonctionnels ?

C’est ce qu’ont vérifié A. Frick et ses collègues. Ils ont identifié deux types de canaux ioniques
dont l’activité était perturbée, ce qui conduisait à l’hyperexcitabilité des neurones.
En administrant aux souris une substance pharmacologique qui cible certains de ces canaux,
les biologistes ont réussi à leur rendre une activité normale et à atténuer l’hypersensibilité
des animaux. C’est donc une piste sérieuse pour un nouveau médicament, même si divers
paramètres restent à améliorer – notamment la durée pendant laquelle la molécule est efficace.
En outre, certains résultats préliminaires suggèrent qu’agir sur ces canaux ioniques pourrait
aussi améliorer d’autres symptômes de l’autisme, tels que les déficiences sociales.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Jean
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Re: Recherches sur l'autisme

Message par Jean »

Le compte-rendu des journées nationales des CRA (Tours) - 54 pages - 10 et 11 avril 2014

http://www.ancratours2014.org/v2/images ... RA2014.pdf
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans